הורות היא משימה קשה- הדרישות היומיומיות של הילדים, הוויתור על הצרכים האישיים, החרדות הקיומיות והנתינה האינסופית, כל אלו דורשים משאבים נפשיים רבים. כשאחד הילדים הוא אוטיסט, ההורות הופכת לאתגר גדול פי כמה.
ילד אוטיסט עלול לבצע פעילויות מסוכנות כמו מגע באש או בחפץ חד, מבלי לזהות את מקור הכאב. הוא יתקשה יותר מילד רגיל להביע את המצוקה שלו ולהצביע על גורם המצוקה, בגלל הקושי בתקשורת מילולית וא- מילולית, מה שעלול להביא להתקפי זעם ואלימות.
התמודדות משפחתית
הספרות המקצועית מתארת ארבעה שלבים המאפיינים את מרבית המשפחות שמגלות כי ילדן אוטיסט:
- תדהמה ואבל – אחרי הגילוי הראשוני, ישנו שלב של אבל על הילד הבריא והמושלם שכל הורה מאחל לעצמו. לוקח זמן לעכל כי הילד סובל מהפרעה חמורה שתלווה אותו כל חייו, וכי המשפחה צריכה לשנות את אורחות חייה ולהתכוונן לטיפול בילד.
- סירוב לקבל את האבחנה.
- רגשות מעורבים – כעס, תסכול ואשמה המעורבים עם אהבה ודאגה לילד.
- קבלה – שלב שבו הרגשות המעורבים מהשלב הקודם מתלכדים לכדי ראיה מורכבת של המצב ותחילת חיפוש אחר פתרונות וגיבוש דרך חיים חדשה.
כאשר מגיעים לשלב הרביעי ומתחילים לתכנן את העתיד בצל אוטיזם, צריך להביא בחשבון את ההשפעות השונות של הטיפול בילד אוטיסט על בני המשפחה: מי יטפל בו? האם הוא יכול להשתלב במסגרת חינוכית? אילו מסגרות חינוך לאוטיסטים קיימות? לאילו טיפולים הוא זקוק ובאיזו תדירות? מהי העלות הכלכלית של טיפול באוטיזם וכיצד ניתן לממן אותה? איזה מקום יישמר לילדים האחרים במשפחה ואיזה מקום יישמר לזוגיות ההורים? לצורך מענה לשאלות אלה ואחרות וכן למתן סיוע למשפחות, ניתן לפנות לארגונים ייחודיים למשפחות לילדים בעלי צרכים מיוחדים, כדוגמת "בית לורן".
הורים רבים למשל סובלים מרגשות אשם, משום שהם "אחראים גנטית" להעברת המחלה או משום שהם רואים בה תוצאה של טיפול לקוי מצדם. לעתים שני ההורים צוברים כעסים אחד כלפי השני לגבי אופן הטיפול בילד, כעסים שעלולים להצטבר ולהתפרץ אם לא ניתן להם מקום.
ראו גם:
אוטיזם והתמכרות למשחקי מחשב