התמודדות הורים עם ילד אוטיסט

הורות היא משימה קשה- הדרישות היומיומיות של הילדים, הוויתור על הצרכים האישיים, החרדות הקיומיות והנתינה האינסופית, כל אלו דורשים משאבים נפשיים רבים. כשאחד הילדים הוא אוטיסט, ההורות הופכת לאתגר גדול פי כמה.

הורים לילדים אוטיסטים נדרשים להתמודד עם היבטים רבים של עיכוב התפתחותי, אשר נותן את אותותיו הראשונים כבר בגיל הינקות. בגיל זה מופיעים סימפטומים ראשוניים של חזרתיות, קשיי תקשורת ופגיעה סנסומוטרית, כלומר תת רגישות או רגישות יתר של החושים.

ילד אוטיסט עלול לבצע פעילויות מסוכנות כמו מגע באש או בחפץ חד, מבלי לזהות את מקור הכאב. הוא יתקשה יותר מילד רגיל להביע את המצוקה שלו ולהצביע על גורם המצוקה, בגלל הקושי בתקשורת מילולית וא- מילולית, מה שעלול להביא להתקפי זעם ואלימות.

ילדים אוטיסטים בגיל הגן נוטים להתכנס בתוך עצמם ולחזור על פעילויות מסוימות, למשל להיצמד למשחק מסוים, או לגירוי כמו מגע או קול. לא קל לפתות ילדים אלו לשחק בצעצועים חדשים או אפילו להניח מהיד חפץ אהוב. בגיל בית הספר מופיעים קשיים נוספים, ביניהם קשיים חברתיים וקושי בפיתוח ושימוש בשפה.

התמודדות משפחתית

הספרות המקצועית מתארת ארבעה שלבים המאפיינים את מרבית המשפחות שמגלות כי ילדן אוטיסט:

• תדהמה ואבל – אחרי הגילוי הראשוני, ישנו שלב של אבל על הילד הבריא והמושלם שכל הורה מאחל לעצמו. לוקח זמן לעכל כי הילד סובל מהפרעה חמורה שתלווה אותו כל חייו, וכי המשפחה צריכה לשנות את אורחות חייה ולהתכוונן לטיפול בילד.

• סירוב לקבל את האבחנה.

• רגשות מעורבים – כעס, תסכול ואשמה המעורבים עם אהבה ודאגה לילד.

• קבלה – שלב שבו הרגשות המעורבים מהשלב הקודם מתלכדים לכדי ראיה מורכבת של המצב ותחילת חיפוש אחר פתרונות וגיבוש דרך חיים חדשה.

שלושת השלבים הראשונים מאופיינים בסערת רגשות שיכולה להתבטא במריבות בין ההורים לבין עצמם ובין ההורים לבין הילדים האחרים. גם מול הילד האוטיסט עלולים להתפרץ כעסים ומתחים, אשר רק מגבירים את חוסר התקשורת והתסמינים שמהם ממילא הילד סובל. לכן כדאי להיעזר בייעוץ של פסיכולוג, קלינאי תקשורת או איש מקצוע אחר, שיכול להנחות את המשפחה ולסייע לה לעבור את המשבר הראשוני.

כאשר מגיעים לשלב הרביעי ומתחילים לתכנן את העתיד בצל אוטיזם, צריך להביא בחשבון את ההשפעות השונות של הטיפול בילד אוטיסט על בני המשפחה: מי יטפל בו? האם הוא יכול להשתלב במסגרת חינוכית? אילו מסגרות חינוך לאוטיסטים קיימות? לאילו טיפולים הוא זקוק ובאיזו תדירות? מהי העלות הכלכלית של טיפול באוטיזם וכיצד ניתן לממן אותה? איזה מקום יישמר לילדים האחרים במשפחה ואיזה מקום יישמר לזוגיות ההורים? לצורך מענה לשאלות אלה ואחרות וכן למתן סיוע למשפחות, ניתן לפנות לארגונים ייחודיים למשפחות לילדים בעלי צרכים מיוחדים, כדוגמת "בית לורן".

הטיפול בילד אוטיסט רצוף עליות ומורדות וצריך לזכור שמלבד העיסוק הקונקרטי בבניית תוכניות התנהגותיות וטיפוליות, לגידול ילד אוטיסט יש גם משמעויות רגשיות. כדאי לפתוח את הרגשות הללו בחוג המשפחה, לעתים בליווי איש מקצוע.

הורים רבים למשל סובלים מרגשות אשם, משום שהם "אחראים גנטית" להעברת המחלה או משום שהם רואים בה תוצאה של טיפול לקוי מצדם. לעתים שני ההורים צוברים כעסים אחד כלפי השני לגבי אופן הטיפול בילד, כעסים שעלולים להצטבר ולהתפרץ אם לא ניתן להם מקום.

גם גידול ילד בריא לצד אח אוטיסט אינו פשוט להורים. אחים גדולים עלולים לחוש בושה או דווקא הזדהות עם האח האוטיסט. לעתים הם מרגישים מוזנחים, כיוון שההורים משקיעים כל כך הרבה זמן ומשאבים בטיפול בילד החריג. לעתים נוטים לשמור את דבר המחלה כסוד פרטי של המשפחה המצומצמת, אך דווקא שיתוף של בני המשפחה המורחבת, חברים ומכרים יכול לסייע הן בהקלת הנטל מעל המשפחה והן  ביצירת אקלים חברתי מתאים לילד האוטיסט.

ראו גם:

אוטיזם והתמכרות למשחקי מחשב