למעלה ממאה שנים חלפו מאז תיאר תומאס הלר, מחנך אוסטרי, את הפרעת מפרקת הילדות (CDD) הראשונה בשנת 1908.
זוהי הפרעה מורכבת אשר משפיעה על תחומים רבים ושונים של התפתחות הילד, ומופיעה בדרך כלל אצל ילדים מעל גיל שנתיים.
ילד טיפוסי עם הפרעה זו מציג בשנתיים הראשונות לחייו מאפייני התנהגות והסתגלות פיזיים נורמליים, אך עד גיל ארבע ניתן לאבחן בבירור את תסמיני ההפרעה, וההורים עשויים להבחין כי משהו שונה עם הילד, היות והוא מתחיל להפגין אובדן של יכולות שהושגו בעבר.
התסמונת כוללת הפרעות בדיבור, הפרעות בכישורים אינטלקטואליים, חברתיים ובתפקוד עצמי.
התסמינים דומים לתסמיני ההפרעה בספקטרום האוטיזם, והם מתבטאים במוגבלויות חברתיות ושפה, כמו גם בדפוסים התנהגותיים נוקשים החוזרים על עצמם. זוהי סוג של הפרעה התפתחותית נרחבת.
מהן הסיבות למצב?
הגורמים להפרעת מפרקת ילדות אינם ידועים. יחד עם זאת, ממצאי מחקר מציעים כי התופעה עלולה להתעורר כתוצאה מהפרעות בהולכה עצבית של גלי המוח. CDD קשור לעיתים עם הפרעות רפואיות שאובחנו במוח, עם פגם מוחי, הפרעה או מצב אשר עשוי להסביר את התופעות והמקרים.
תסמינים וסימנים
ילדים עם CDD צריכים להתפתח בכל התחומים באופן תקין בשנתיים הראשונות לחייהם, כולל בכל תחומי ההבנה, השפה, הדיבור, מיומנויות הפעלת שרירים וכישורים חברתיים.
לאחר תקופה זו של צמיחה נורמלית, ובין הגילאים שלוש וארבע (אך התסמינים יכולים להתרחש בכל זמן עד גיל עשר), הילד מתחיל לאבד את מיומנויות התקשורת שלו, והוא שב להשתמש בהתנהגויות שאינן מילוליות, או חווה אובדן משמעותי של כישורים אותם רכש בעבר.
אובדן המיומנויות עשוי להיות הדרגתי, אך לעיתים קרובות יותר התסמינים מתרחשים במהירות על פני תקופה של שישה עד תשעה חודשים.
המעבר עשוי להתחיל עם שינויים בלתי מוסברים בהתנהגות, כגון חרדה, כעס חסר סיבה או תסיסה. שינויים התנהגותיים אחרים מתבטאים בליקויים בתקשורת, קשיים חברתיים ובעיות בכישורים מוטוריים.
ילדים עלולים לחדול לדבר או לשוב לתקשר במילים בודדות. לעיתים קרובות הם מאבדים את השליטה על שלפוחית השתן או המעיים ונסוגים לתוך עצמם. הם דוחים את המגעים החברתיים עם מבוגרים או ילדים אחרים, ומציגים התנהגות המאופיינת בפעולות חוזרות ונשנות, ולעיתים קרובות מתקשים לנוע מפעילות אחת לשנייה.
לאחר זמן מה, הנסיגה מפסיקה, אך הילד בדרך כלל אינו משיב את הכישורים שאבדו. בין היתר, התסמינים כוללים:
- אבדן הכישורים החברתיים.
- אבדן השליטה על שלפוחית השתן או המעיים.
- אבדן כושר ההתבטאות, חוסר יכולת לתקשר עם אחרים.
- אבדן היכולת להבין את התקשורות מאחרים.
- אבדן מיומנויות מוטוריות.
- כישלון בפיתוח יחסים עם חברים.
- ליקוי בהתנהגות שאינה מילולית.
- עיכוב בהתפתחות שפה מדוברת, או העדרה כליל.
- חוסר יכולת לקיים שיחה.
- עיסוק בהתנהגות מוזרה שחוזרת על עצמה כגון נדנוד הראש מלמעלה למטה, או תנועות חוזרות ונשנות אחרות.
קשיים
תוצאות הפרעת מפרקת ילדות פוגעת משמעותית ביכולת הילד לתפקד. רוב הילדים שאובחנו בהפרעה זו זקוקים לסיוע במשך כל ימי חייהם, בהתאם לחומרת תסמיניהם, ויזדקקו לסיוע בהקמת חיים עצמאיים בגיל מבוגר. בכל מקרה של הצגת תסמינים חדשים או החמרה במצב, יש לדווח לרופא המטפל.
הורים לילד עם CDD מוצאים עצמם לעיתים קרובות לחוצים מאוד. דרישות הטיפול הן גבוהות וגובות מחיר רגשי וכלכלי גדול. מציאת מטפלים מתאימים עם ניסיון בטיפול המתאים להפרעה הוא קשה לעיתים, במיוחד במגורים מחוץ לערים גדולות. קבוצות תמיכה למשפחות עשויות לסייע בהפחתת תחושת הבדידות והתסכול של ההורים.
אבחון ובדיקות
ניתן לאבחן הפרעת מפרקת ילדות רק אם לתסמינים קדמו שנתיים של התפתחות תקינה.
הורי הילד מגיעים להתייעצות רפואית כאשר הכישורים שנרכשו בעבר, אבדו. האבחנה מבוצעת על בסיס התסמינים אותם מציג הילד, ובתנאי שאיבד מיומנות משמעותית בשניים מהתחומים הבאים: שפה, כישורים חברתיים או התנהגות מסתגלת.
דיווחי ההורים אודות התפתחות הילד, מגובים ברשומות רפואיות של רופא הילדים, וסרטים ביתיים המשמשים לעיתים קרובות לתעד התפתחות נורמלית בשנתיים הראשונות.
הבדיקה הראשונה אותה יבצע הרופא תהיה בדיקה רפואית על מנת לשלול אפילפסיה או מצבים רפואיים אחרים. יתכן גם שיבצע צילום רנטגן על מנת לשלול חבלות ראש או גידול במוח.
בעקבות הבחינות והבדיקות הרפואיות, יופנה הילד לפסיכיאטר אשר מתמחה בטיפול בילדים ובני נוער. לאחר בדיקה ראשונית, יבצע הפסיכיאטר אבחנה של CDD.
טיפול ומעקב
הטיפול בהפרעת מפרק ילדות מורכב מרוב סוגי הטיפול האחרים להפרעה התפתחותית נרחבת.
הורים, מורים ומטפלים עובדים יחד במאמצים מתואמים על מנת לעודד הסתגלות חברתית והתפתחות התקשורת של הילד. טכניקות חיזוק חיוביות דוגמת הצעת פינוק קולינרי להתנהגות נאותה, או תשבחות מילוליות, נחשבות למוצלחות בשיפור פיתוח המיומנויות.
הדגש בטיפול מושם על התערבויות חינוכיות ואינטנסיביות. רוב הטיפול הוא טיפול התנהגותי מבוסס ומובנה.
הורים מקבלים הכשרה לתמיכה ביתית בילד, והכשרה זו מהווה חלק מהטיפול הכולל. עוד כולל הטיפול דיבור ושפת טיפול, ריפוי בעיסוק, פיתוח מיומנויות חברתיות, וטיפול אינטגרטיבי חושי אשר עשוי לסייע לטיפול בצרכים האישיים של הילד.