טיפול בגישת המגוון הנוירולוגי

האם מטרת הטיפול בילד אוטיסט היא ללמד אותו להיראות ולהתנהג כמו כולם, או להעניק לו כלים לתקשר, להתפתח ולחיות חיים מלאים מבלי להסתיר את מי שהוא?

צלילה מחקרית ומעשית אל גישת הטיפול שמגדירה מחדש את חדר הטיפולים ומוכרת בעולם בשם Neurodiversity-Affirming Therapy מהיסודות המדעיים ועד לשאלות שכדאי לשאול את אנשי המקצוע.

כמעט כל הורה לילד אוטיסט מכיר את הרגע הזה בחדר ההמתנה או בשיחת הסיכום עם איש המקצוע.

הדו"ח מונח על השולחן, והמטרות הטיפוליות לשנה הקרובה מנוסחות בשפה קלינית מדויקת: הגדלת משך קשר העין לשלוש שניות בעת פנייה, הפחתת תנועות ידיים חזרתיות ב-80%, ישיבה ליד השולחן למשך רבע שעה ללא קימה, או משחק פונקציונלי מותאם גיל בצעצועים.

במשך עשרות שנים, מטרות אלו נחשבו לאמת מידה מקצועית בלתי מעורערת.

ההנחה הסמויה שעמדה מאחוריהן היתה פשוטה. קיימת דרך אחת תקינה להתפתח, לתקשר, לשחק ולהגיב לעולם. ככל שהילד האוטיסט יתקרב יותר אל הדרך הזו, ככל שיראה פחות אוטיסט לעין המתבונן מהצד, כך הטיפול ייחשב למוצלח יותר.

אלא שבחלוף השנים, ככל שהמחקר הקליני העמיק וככל שילדים אוטיסטים שעברו בנתיבי הטיפול הללו בגרו והחלו להשמיע את קולם כבוגרים וכחוקרים באקדמיה, החלה להתבהר תמונה מורכבת בהרבה.

מחקרים רחבי היקף בתחומי הפסיכולוגיה ההתפתחותית ובריאות הנפש גילו כי ילדים אוטיסטים רבים שלמדו להתנהג כרגיל שילמו על כך מחיר נפשי כבד של שחיקה, חרדה ופגיעה בתחושת העצמי.

במקביל, קלינאי תקשורת, מרפאים בעיסוק ופסיכולוגים החלו לשאול שאלות נוקבות על יעילותן האמיתית של מטרות הנרמול האלו.

האם ילד שמכריחים אותו להביט בעיניים אכן מבין טוב יותר את בן שיחו, או שהוא עסוק כל כולו בהתמודדות עם חוסר הנוחות החושי עד שאינו מסוגל להקשיב לתוכן הדברים?

האם ילד שמונעים ממנו לנוע או לנפנף בידיו הופך לרגוע יותר, או שהוא מאבד את הכלי היעיל ביותר שעומד לרשותו לוויסות מערכת העצבים?

מתוך השאלות הללו צמחה תפיסה מקצועית שמחוללת תמורה עמוקה במקצועות הבריאות, החינוך והטיפול – טיפול המאשר, מכבד ותומך בנוירודיברסיות Neurodiversity-Affirming Therapy.

אין מדובר בטרנד חולף או בסיסמה שנועדה לייפות מציאות מורכבת, אלא בשינוי תפיסתי מהותי, המבוסס על מדעי המוח, פסיכולוגיה התפתחותית ומחקר קליני עדכני.

במרכזו עומדת ההבנה שתפקידו של הטיפול אינו להפוך ילד אוטיסט לחיקוי של ילד שאינו אוטיסט, אלא להעניק לו את מלוא הכלים, המיומנויות והתמיכות כדי לצמוח, לתקשר, לרכוש עצמאות ולחיות חיים בטוחים ומשמעותיים, כילד אוטיסט שלם.

עבור הורים לילדים אוטיסטים, בין אם קיבלו את האבחנה לפני חודש ובין אם הם מנווטים במערכת הטיפולים כבר שנים, הבנת הגישה הזו מעניקה מצפן מעשי.

היא מאפשרת להבחין בין התערבות שמקדמת את הילד לבין התערבות שמאלצת אותו להסתיר את מצוקתו, ומספקת שפה ברורה לעבודה משותפת עם אנשי המקצוע.

במדריך מקיף זה נפרק את הגישה מהיסודות התיאורטיים ועד לפרטים הקטנים ביותר של המפגש הטיפולי והחיים בבית.

מהי בעצם Neurodiversity-Affirming Therapy?

כדי להבין כיצד פועל טיפול בגישה המאשרת נוירודיברסיות, יש להכיר תחילה את מושגי היסוד שעליהם הוא נשען.

המונח נוירודיברסיטי Neurodiversity שמשמעותו מגוון נוירולוגי, שנטבע בסוף שנות ה-90 על ידי הסוציולוגית האוטיסטית ג'ודי סינגר מתאר עובדה ביולוגית.

מוחות אנושיים אינם מיוצרים בפס ייצור אחיד, וכשם שבטבע קיים מגוון ביולוגי הכרחי להישרדות המערכת האקולוגית, וכשם שבני אדם נבדלים זה מזה במבנה הגוף, בגובה או בנטיות מולדות, כך קיים שוני טבעי באופן שבו מערכת העצבים האנושית בנויה ופועלת.

שוני זה משפיע על האופן שבו בני אדם קולטים מידע חושי, מעבדים שפה, חווים רגשות, מתכננים תנועה ויוצרים קשרים חברתיים.

בתוך המגוון הכללי הזה, הספרות המקצועית עושה שימוש בשני מונחים משלימים:

נוירוטיפיקל Neurotypical – NT
אדם שהתפתחותו ותפקודו הנוירולוגיים תואמים את הרוב הסטטיסטי באוכלוסייה ואת הציפיות החברתיות המקובלות לגבי קצב למידה, עיבוד חושי ותקשורת חברתית.

נוירודיברגנט Neurodivergent – ND
אדם שהמבנה הנוירולוגי שלו שונה מהרוב הסטטיסטי. קבוצה זו כוללת ילדים ומבוגרים אוטיסטים, וכן אנשים עם הפרעת קשב ופעלתנות יתר, דיסלקציה, דיספרקסיה, תסמונת טורט ומאפיינים נוירולוגיים נוספים.

כאשר מוסיפים למשוואה את המונח Affirming שמשמעותו מאשר / מתקף / תומך, ויוצרים את החיבור Neurodiversity-Affirming Therapy, עוברים מתיאור עובדתי לתפיסה קלינית מעשית.

חשוב להבהיר נקודה קריטית כבר בתחילת הדרך: טיפול מאשר מגוון נוירולוגי אינו שיטת טיפול נפרדת או פרוטוקול טיפולי הרשום בפטנט. אי אפשר לקבל תעודת הסמכה כפי שלומדים שיטה ספציפית בריפוי בעיסוק או בפסיכולוגיה.

מדובר במסגרת ערכית, קלינית ומדעית, מעין מערכת הפעלה או עדשה מקצועית שדרכה מיישמים טיפולים קיימים בתחומי קלינאות התקשורת, הריפוי בעיסוק, הפסיכולוגיה, העבודה הסוציאלית והחינוך המיוחד.

כיצד מתייחסת מסגרת זו לאוטיזם? היא מבקשת לאחוז בשני קצוות שבעבר נתפסו בטעות כסותרים. מצד אחד, אוטיזם הוא שונות נוירו-התפתחותית עמוקה שמהווה חלק בלתי נפרד מזהותו של הילד, מהאופן שבו הוא חושב, מרגיש וחווה את העולם.

הילד אינו ילד רגיל שכלוא בתוך מעטפת של אוטיזם, ואין אפשרות, או צורך מוסרי, להפריד את האוטיזם מאישיותו.

מצד שני, מסגרת מקצועית זו מכירה במלוא הרצינות בכך שאוטיזם מלווה לא פעם בקשיים תפקודיים משמעותיים, במצוקה חושית ורגשית, באתגרי תקשורת מורכבים ובצרכי תמיכה יומיומיים שמחייבים מענה מקצועי, מדויק ואינטנסיבי.

ההבדל המהותי טמון באופן שבו המטפל מפרש את הקשיים הללו.

במקום לראות באוטיזם אוסף של תסמינים פגומים שיש להכחיד כדי שהילד יתאים לתבנית נוירוטיפיקלית, המטפל לומד להבין את חוקי ההפעלה של המוח האוטיסטי.

הוא שואף לבנות עבור הילד גשרים לתקשורת, לעצמאות ולוויסות העצמי מתוך עולמו הנוירולוגי, תוך התאמת הסביבה לצרכיו.

מדוע התפתחה הגישה?

כדי להבין מדוע אנשי מקצוע וחוקרים כה רבים משנים כיום את דרכי עבודתם, יש להתבונן בדרך שבה התפתחה ההבנה המדעית של אוטיזם בעשורים האחרונים.

במשך רוב המאה ה-20 ותחילת המאה ה-21, שלט בעולם הרפואה והפסיכולוגיה באופן בלעדי המודל הרפואי של מוגבלות. מודל זה, שפועל מצוין כאשר מתמודדים עם מחלה זיהומית או שבר בעצם, מאתר חריגה מהנורמה הביולוגית, מגדיר אותה כפתולוגיה – ליקוי או מחלה – ושואף לרפא או לתקן את האיבר הפגוע כדי להשיב את האדם לתפקוד תקין.

כאשר הוחל המודל הרפואי על אוטיזם, כל מאפיין אוטיסטי נתפס כלקות שיש לתקן בילד עצמו.

אם ילד אוטיסט מיעט ליצור קשר עין, חזר על משפטים ששמע בסרטים – אקולליה, סידר מכוניות צעצוע בשורה ארוכה במקום להסיע אותן לקול נהמת המנוע, או ניפנף בידיו בהתרגשות, התנהגויות אלו סווגו כגירעונות או כהתנהגויות לא מותאמות.

הטיפולים ההתפתחותיים, ההתנהגותיים והרגשיים של אותם עשורים, וביניהם גם מודלים רבים שעדיין פועלים כך היום, שמו להם למטרה לצמצם את הביטויים החיצוניים הללו ולהחליף אותם בהתנהגויות שנראות נורמטיביות.

לא מתוך כוונה רעה של המטפלים או ההורים, שפעלו מתוך דאגה כנה ורצון לעזור לילד להשתלב בחברה, אלא מתוך אמונה מקצועית כנה ששינוי ההתנהגות החיצונית יוביל לשינוי פנימי ויקל על חייו של הילד.

אלא ששלושה תהליכים מקבילים ערערו את ההנחה הזו מן היסוד.

המודל החברתי והאינטראקציוני של מוגבלות

חוקרי מוגבלות ופילוסופים של המדע הצביעו על כך שהקושי של אדם עם שונות אינו נובע רק מהמאפיינים הביולוגיים שלו, אלא מהמפגש בין המאפיינים הללו לבין סביבה שלא נבנתה עבורו.

אדם שמתנייד בכיסא גלגלים חווה מוגבלות קשה מול בניין שיש בו רק מדרגות, אך תפקודו משתנה לחלוטין כאשר מותקנת רמפה.

בהקשר של אוטיזם, החוקרים פיתחו מודל משולב. לילד אוטיסט יש אמנם אתגרים פנימיים אמיתיים כמו רגישות שמיעתית קיצונית או קושי בתכנון מוטורי של דיבור, אך חלק אדיר מהמצוקה ומהקושי התפקודי שלו נוצר עקב סביבה רועשת, בלתי צפויה, שמציבה דרישות חברתיות שרירותיות ושוללת ממנו את אמצעי הוויסות הטבעיים שלו.

תאוריית בעיית האמפתיה הכפולה ומחקרי תקשורת

אחת התרומות המדעיות החשובות ביותר לשינוי התפיסה היא עבודתו של הפסיכולוג והחוקר האוטיסטי ד"ר דמיאן מילטון, שטבע בשנת 2012 את המונח בעיית האמפתיה הכפולה.

במשך עשורים שלטה בפסיכולוגיה הסברה שלילדים ולמבוגרים אוטיסטים יש עיוורון מחשבתי או היעדר תאוריה של התודעה כלומר, חוסר יכולת להבין מה האחר חושב ומרגיש.

מילטון טען, ומחקרים אמפיריים שנערכו בשנים האחרונות הוכיחו זאת בניסויים מבוקרים – קצר תקשורתי אינו תכונה חד-צדדית שנמצאת בתוך מוחו של האדם האוטיסט, אלא תוצאה של מפגש בין שתי מערכות הפעלה שונות.

במחקריה של קרומפטון, למשל, נבדקה העברת מידע בשיטת טלפון שבור בשלוש קבוצות: קבוצה של אנשים נוירוטיפיקלים בלבד, קבוצה של אנשים אוטיסטים בלבד, וקבוצה מעורבת.

התוצאות היו מאירות עיניים. קבוצת האוטיסטים העבירה ביניהם מידע בדיוק באותה רמת יעילות, הצלחה ויצירת קשר רגשי חיובי כמו קבוצת הנוירוטיפיקלים, והכשל התקשורתי התרחש אך ורק בקבוצה המעורבת.

במילים אחרות, לאוטיסטים אין חוסר יכולת לתקשר; יש להם שפה תקשורתית אחרת.

כשם שאנשים שאינם אוטיסטים מתקשים לקרוא את הבעות הפנים, שפת הגוף והכוונות של אנשים אוטיסטים, כך אוטיסטים מתקשים לפענח קודים נוירוטיפיקלים.

הבנה זו שמטה את הקרקע מתחת לטיפולים שהטילו 100% מאחריות התיקון התקשורתי על כתפיו של הילד האוטיסט בלבד.

עדויות ומחקרים של בוגרים אוטיסטים על מחיר הנירמול

הנדבך השלישי והמכריע הגיע מקולם של אנשים אוטיסטים עצמם, הן בוגרים שעברו התערבויות בילדותם והן חוקרים אוטיסטים מובילים באקדמיה העולמית.

מחקרים שבחנו את חוויותיהם של בוגרים אלו חשפו כי טיפולים שהתמקדו בדיכוי מאפיינים אוטיסטיים, כמו מניעת תנועות גוף מווסתות או כפיית קשר עין, לא הפכו אותם לפחות אוטיסטים, אלא לימדו אותם מיסוך אוטיסטי, שמהותו הסתרה מאומצת ומתמדת של מי שהם כדי לרצות את המבוגרים ולהימנע מסנקציות או מדחייה.

העדויות והמחקרים הללו אילצו את הקהילה הקלינית לערוך חשבון נפש ולהבחין בצורה חדה בין שני מושגים.

תמיכה בקושי אמיתי כמו הקניית אמצעי תקשורת לילד שאינו מדבר, או עזרה בהתמודדות עם חרדה ורגישות חושית, לבין נירמול קוסמטי שמשמעותו ניסיון לשנות התנהגות שאינה פוגעת באיש רק כדי שהילד ייראה רגיל בסביבתו.

עקרונות היסוד של טיפול המאשר נוירודיברסיטי

כיצד מתרגמים את התפיסה הזו לעקרונות עבודה מעשיים בחדר הטיפולים ובבית?

לפניך הסבר מפורט על שמונת עמודי התווך שעליהם נשען טיפול מאשר מגוון נוירולוגי, בליווי דוגמאות להמחשת השינוי בשטח.

הכרה בשלמותו של הילד

הנחת המוצא של המטפל היא שהילד היושב מולו אינו גרסה שבורה או חסרה של ילד נוירוטיפיקלי. מוחו מעבד מידע בדרך אוטיסטית, ודרך זו כוללת לעיתים קרובות חשיבה מערכתית, קליטה של פרטים לפני התמונה הכוללת, עוצמות רגשיות וחושיות גבוהות ותחומי עניין עמוקים.

המטרה אינה להילחם במבנה הנוירולוגי הזה, אלא לעבוד איתו.

בחדר הטיפולים: ילד בן 5 מגיע לטיפול ומעוניין לעסוק אך ורק במאווררים ובמערכות מיזוג אוויר. במקום לראות בכך אובססיה חריגה או נוקשות שיש לצמצם ולהגביל לחמש דקות בסוף המפגש כפרס, המטפל מבין שמדובר בעוגן של ביטחון, עניין והנאה.

המטפל בונה את מטרות התקשורת, השפה והמוטוריקה העדינה סביב עולם המאווררים: הם מציירים מאווררים, בונים אותם מלגו, משווים מהירויות ולומדים מושגי מרחב ויחס דרכם.

הבנת ההתנהגות כתקשורת

בגישה זו ההתנהגות אינה נתפסת כאירוע מבודד שיש לעצב באמצעות שכר ועונש, אלא כקצה הקרחון של חוויה פנימית.

התנהגויות מאתגרות, בין אם מדובר בצעקות, זריקת חפצים, בריחה מהחדר או הסתגרות וקיפאון, מפורשות כאיתות על מצוקה, עומס חושי, כאב פיזי, חוסר הבנה של הסיטואציה או היעדר כלי תקשורתי מתאים באותו רגע.

בחדר הטיפולים: ילדה בת 7 מעיפה את קופסת המשחקים מהשולחן וזוחלת מתחתיו. מטפל בגישה מאשרת לא יגדיר זאת כהתנהגות של הימנעות ממשימה, המחייבת התעלמות מתוכננת או החזרה אסרטיבית לשולחן.

במקום זאת, הוא ישאל את עצמו מה גרם למערכת העצבים שלה לעבור למצב הישרדותי? האם המשימה דרשה תכנון מוטורי שקשה לה והציף תחושת כישלון? האם האור בחדר או רעש המזגן הכריעו אותה?

המענה יהיה הורדת עומס מיידית, הבטחת תחושת מוגנות, ורק לאחר מכן בירור משותף והתאמת המשימה.

כבוד לאוטונומיה גופנית ונפשית

ילדים אוטיסטים חווים לעיתים קרובות התערבות אינטנסיבית בחייהם ובגופם מצד מבוגרים רבים ובכלל זאת הורים, מורים, סייעות ומטפלים.

טיפול מאשר נוירודיברסיטי מציב במרכז את זכותו של הילד על גופו ועל מרחבו האישי. המונח המקצועי בהקשר זה הוא הסכמה פעילה של הילד, להבדיל מהסכמה משפטית של ההורים.

גם ילד צעיר או ילד שאינו מדבר זכאי להביע סירוב, הסתייגות או אי-נוחות ועל המטפל לכבד זאת.

בחדר הטיפולים: המטפל נמנע מפרקטיקות של הובלה פיזית כפויה כגון אחיזת ידיו של הילד בכוח כדי שיבצע פעולה למרות התנגדותו. במקומה, נעשה שימוש בהזמנה של הילד להניח את ידו מעל ידו של המטפל, כך שהילד שולט במגע ויכול לנתק אותו בכל רגע שבו הוא חש מוצף.

כל צורות התקשורת מקובלות

דיבור קולי הוא רק דרך אחת מתוך דרכים רבות שבהן בני אדם מתקשרים. הגישה הטיפולית המאשרת מעניקה מעמד שווה ומכובד לתקשורת לא מילולית, לשפת גוף, למחוות, לשימוש במערכות תקשורת תומכת וחלופית כמו טאבלטים ייעודיים או לוחות סמלים, וכן למאפייני שפה אוטיסטיים כמו אקולליה ועיבוד שפה תבניתי.

בחדר הטיפולים: ילד בן 6 שנכנס לחדר הטיפולים ואומר משפט מתוך סרט מצויר: אל האינסוף ומעבר לו! אינו זוכה לתגובה מתקנת כמו "עכשיו לא מדברים על צעצוע של סיפור, תגיד: שלום דנה".

המטפל מבין שהילד מעבד שפה ביחידות שלמות ושהמשפט הזה נושא משמעות רגשית ותקשורתית ולמשל, התרגשות לקראת תחילת משחק משותף או רצון לקפוץ על הטרמפולינה. המטפל משיב לו מתוך הבנת הכוונה ומפתח משם את הדיאלוג.

כיבוד צרכים חושיים ותנועות חזרתיות

סטימינג הכולל תנועות גוף או השמעת קולות חזרתיים כגון נפנוף ידיים, נדנוד הגוף, קפיצות, סיבוב חפצים או זמזום, הוכח במחקרים רבים כמנגנון חיוני שעוזר לילדים ולמבוגרים אוטיסטים לווסת הצפה חושית, להתמודד עם חרדה, לעבד מידע קוגניטיבי ולהביע שמחה והתרגשות.

בחדר הטיפולים: לעולם לא תופיע מטרה של הפסקת נפנופי ידיים. כל עוד הסטימינג אינו גורם לפגיעה פיזית בילד או באחר, הוא מתקבל בברכה.

יתרה מכך, המטפל מעצב סביבה שמאפשרת תנועה תוך כדי למידה. הילד יכול להקשיב לסיפור או לעבוד על מיומנות שפתית בזמן שהוא מתנדנד בערסל, קופץ על כדור פיזיו או ממולל צעצוע תחושה בידיו.

הפחתת הצורך במיסוך

מאסקינג או מיסוך אוטיסטי הם הניסיון המודע או הלא-מודע של הילד לדכא את תגובותיו הטבעיות ולאמץ התנהגות מלאכותית כדי להיחשב תקין. חדר הטיפולים בגישה מאשרת נועד להיות מרחב בטוח שבו הילד אינו נדרש להעמיד פנים.

בחדר הטיפולים: נערה בת 12 שמגיעה לטיפול רגשי אחרי יום לימודים מתיש שבו התאמצה לחייך, להסתכל בעיניים ולהסתיר את המצוקה שלה מרעש הכיתה, לא תתבקש בטיפול לתרגל מיומנויות שיחה ויצירת קשר עין.

המטפלת תאפשר לה לעמעם את האורות, לשבת בפינת החדר עם שמיכה כבדה, לתקשר בכתב או דרך ציור אם הדיבור מעייף אותה, ולעבד את החוויה שלה בסביבה שאינה שופטת את שפת הגוף הטבעית שלה.

מטרות הממוקדות ברווחה נפשית, אוטונומיה ואיכות חיים

במקום לשאול מה ילדים אחרים בני גילו עושים ואיך נגרום לו לעשות זאת? המטפל וההורים שואלים: מה יגרום לילד הזה להרגיש בטוח יותר, מובן יותר, עצמאי יותר ומחובר יותר לסביבתו?

מטרות הטיפול נגזרות מתוך צרכיו האמיתיים של הילד. יכולת לסנגר על עצמו, הבנת הפרופיל החושי האישי שלו, בניית ביטחון עצמי ורכישת מיומנויות חיים שמקדמות את עצמאותו.

בחדר הטיפולים: במקום להגדיר מטרה שלפיה הילד ישחק במשחק קופסה עם בן גילו במשך 20 דקות ללא ויכוחים, המטרה תנוסח כך – הילד יזהה מתי משחק משותף גורם לו לתסכול, ויעשה שימוש במשפט מוסכם או בכרטיס חזותי כדי לבקש שינוי בחוקי המשחק או הפסקה קצרה להתארגנות.

התאמת הסביבה לילד

אחריות ההסתגלות אינה מונחת כולה על כתפיו של הילד האוטיסט. טיפול מאשר רואה בשינוי הסביבה הפיזית והאנושית חלק בלתי נפרד מההתערבות המקצועית.

במציאות היומיומית: אם ילד מתקשה להשתתף במפגש הבוקר בגן, המטפל לא יתמקד רק באימון הילד לשבת במפגש. הוא יגיע לתצפית או ידריך את הצוות להבין אילו גורמים סביבתיים מקשים עליו. אולי ישיבה על כיסא עם תמיכה בגב במקום על שטיח צפוף תעזור לו להתארגן מוטורית? אולי שימוש בלוח זמנים חזותי שיבהיר לו מתי המפגש מתחיל ומתי הוא מסתיים יפחית את החרדה מחוסר הוודאות?

ההבדל בין טיפול מסורתי לטיפול מאשר מגוון נוירולוגי

כדי להימנע מחשיבה דיכוטומית או פשטנית, חשוב להדגיש כי אנשי מקצוע רבים שילבו לאורך השנים רגישות, חום והקשבה לילד גם במסגרת גישות טיפוליות מסורתיות.

ההבדל אינו עובר בהכרח בין מטפלים טובים למטפלים רעים, אלא בין שתי תפיסות מקצועיות שונות לגבי מהות האוטיזם ותפקידו של הטיפול.

ההבדל הראשון נוגע לאופן שבו מבינים את האוטיזם עצמו. בגישות מסורתיות הנשענות על המודל הרפואי ועל שאיפה לנרמול, האוטיזם נתפס לעיתים קרובות כאוסף של ליקויים וחסרים התפתחותיים שיש לצמצם או לפצות עליהם.

לעומת זאת, הגישה המאשרת נוירודיברסיות רואה באוטיזם שונות נוירו-התפתחותית מובנית, שהיא חלק מזהותו של הילד.

אין פירוש הדבר התעלמות מקשיים או מצרכים התפתחותיים, אלא הבחנה בין מאפיינים אוטיסטיים שאינם מחייבים שינוי לבין קשיים שבהם הילד זקוק לתמיכה, להתאמות או לרכישת מיומנויות.

גם הפרשנות להתנהגות משתנה בהתאם לתפיסה הזאת. בגישה מסורתית, התנהגות מאתגרת עשויה להתפרש כהתנהגות לא מותאמת, שמטרתה להשיג תשומת לב, להימנע ממשימה או לספק גרייה עצמית.

בגישה המאשרת, אותה התנהגות נבחנת קודם כול כביטוי אפשרי למצוקה, להצפה חושית או רגשית, לכאב, לקושי בהבנת הסיטואציה או לחוסר התאמה בין דרישות הסביבה ליכולותיו של הילד באותו רגע.

הבדל משמעותי נוסף נמצא בהגדרת מטרות הטיפול. גישה מסורתית עשויה לשאוף לקרב את תפקודו של הילד לנורמות המקובלות בקרב בני גילו הנוירוטיפיקלים, למשל באמצעות תרגול קשר עין, ישיבה שקטה או משחק דמיוני בהתאם לדפוסים המקובלים.

לעומת זאת, בגישה המאשרת הדגש הוא על שיפור איכות החיים, פיתוח תקשורת אותנטית, חיזוק היכולת לווסת את עצמו, טיפוח האוטונומיה והקניית כלים שיאפשרו לילד לבטא את צרכיו ולסנגר על עצמו.

ולצורך הדוגמא ניקח את היחס לסטימינג, כלומר לתנועות ולפעולות חזרתיות כמו נפנוף ידיים, נדנוד או סיבוב חפצים, שממחיש היטב את הפער.

בגישה מסורתית, התנהגויות כאלה עשויות להיתפס כחריגות או כמפריעות ללמידה ולשילוב החברתי, ולכן לעיתים מנסים להפחית אותן או להחליף אותן בהתנהגויות פחות בולטות.

בגישה המאשרת, הסטימינג מוכר כאמצעי אפשרי לוויסות חושי ורגשי וכצורת ביטוי לגיטימית. כל עוד ההתנהגויות החזרתיות אינן גורמות לפגיעה, אין סיבה לדרוש מהילד להפסיק.

גם השימוש בחיזוקים ובתגמולים מקבל משמעות אחרת. בגישות מסורתיות נעשה לעיתים שימוש נרחב בתגמולים חיצוניים, כמו ממתקים, מדבקות או גישה מותנית לצעצוע אהוב, כדי לעודד את הילד לבצע את דרישות המטפל.

בגישה המאשרת ניתן משקל רב יותר למוטיבציה הפנימית של הילד, לקשר הבינאישי הבטוח, לתחומי העניין שלו ולתחושת המסוגלות, כאשר המטפלים מקפידים במיוחד להימנע מהתניית צרכים בסיסיים או אמצעי ויסות בכך שהילד יבצע פעולה מסוימת.

ההבדל ניכר גם ביחס לסירוב ולהתנגדות. בגישה מסורתית הם עלולים להתפרש כחוסר שיתוף פעולה, כניסיון להימנע ממשימה או כקושי לקבל סמכות, והתגובה עשויה להתמקד בהתגברות על ההתנגדות.

בגישה המאשרת, הסירוב נתפס כצורת תקשורת חשובה וכביטוי אפשרי לאוטונומיה של הילד. במקום לנסות לשבור אותו, המטפל עוצר ובודק מה עומד מאחורי ההתנגדות. האם הפעילות קשה מדי, האם הילד מוצף, האם משהו בסביבה מפריע לו או האם הוא פשוט אינו מעוניין להשתתף.

גם העבודה על מיומנויות חברתיות יכולה להיראות אחרת לחלוטין. גישה מסורתית עשויה להתמקד באימון הילד בקודים חברתיים נוירוטיפיקליים, כמו פתיחת שיחה, חיוך בזמן המתאים או הסתרת התלהבות שנתפסת כמוגזמת.

בגישה המאשרת, המטרה אינה ללמד את הילד להעמיד פנים שהוא מתקשר כמו כולם, אלא לסייע לו להבין את סגנון התקשורת שלו, לבטא צרכים וגבולות בתוך קשרים חברתיים, ובמקביל לעזור לסביבתו להבין ולקבל את דרך התקשורת שלו.

לבסוף, שתי הגישות עשויות למדוד הצלחה באופן שונה. בגישה מסורתית, מדדי ההתקדמות עלולים להתמקד בירידה בתדירות ההתנהגויות האוטיסטיות הגלויות, בעלייה בציות להוראות וביכולת לבצע משימות סטנדרטיות.

בגישה המאשרת, השאלות המרכזיות הן האם הילד חווה פחות מצוקה וחרדה, האם הוא מצליח לבקש עזרה ולהביע רצונות, האם יכולתו לווסת את עצמו משתפרת והאם הוא משתתף בפעילויות ובקשרים מתוך תחושת ביטחון, בחירה והנאה.

ההבדלים האלה אינם רק עניין של ניסוח או גישה תיאורטית. הם עשויים להשפיע על האופן שבו המטפל מגיב לילד ברגעים יומיומיים, על המטרות שנבחרות עבורו ועל החוויה שלו בתוך הטיפול. כדי להבין עד כמה הפער הזה משמעותי, כדאי לבחון כמה סיטואציות מוכרות מחיי משפחות לילדים אוטיסטים.

אותה סיטואציה, שתי עדשות שונות

כדי לראות כיצד הבדלים אלו מתורגמים למציאות, הבה נבחן חמש סיטואציות שכיחות בחיי משפחות לילדים אוטיסטים.

הילד שמנופף בידים וקופץ כשהוא מתרגש

בעדשה מסורתית ההתנהגות נתפסת כסטימינג לא פונקציונלי, שעלול לגרום לילד להיראות חריג בעיני ילדים אחרים בגן או בבית הספר. המטפל עשוי להנחות את ההורים להניח יד על ידיו של הילד ולהזכיר לו לשים ידיים בכיסים.

בעדשה מאשרת נוירודיברסיטי: המטפל מסביר להורים שקפיצות ונפנופי ידיים הם הדרך שבה מערכת העצבים של הילד מווסתת הצפה של רגש חיובי ופורקת מתח מוטורי. דיכוי התנועה הזו שקול לדרישה מאדם נוירוטיפיקלי לא לחייך או לא לצחוק כשהוא שמח.

במקום לדכא את התנועה, המטפל וההורים שמחים בשמחתו של הילד ובמידת הצורך מתווכים לסביבה, למשל לילדי הגן, בצורה פשוטה וחיובית: "כשדניאל ממש מתרגש ושמח, כל הגוף שלו קופץ והידיים שלו רוקדות".

הילד אינו יוצר קשר עין בזמן שיחה

בעדשה מסורתית היעדר קשר עין מוגדר כליקוי מרכזי בתקשורת חברתית. המטפל מחזיק חפץ שהילד רוצה ליד עיניו שלו, ומתנה את מסירת החפץ בכך שהילד יביט בעיניו של המטפל במשך שתי שניות.

בעדשה מאשרת מגוון נוירולוגי מחקרי הדמיית מוח (fMRI) הראו כי אצל אוטיסטים רבים, קשר עין ישיר מפעיל בעוצמה גבוהה אזורים במוח הקשורים לתחושת איום ולעוררות יתר של האמיגדלה. לכן, מבט ישיר בעיניים בזמן הקשבה אינו עוזר לריכוז, אלא מציף ומפריע לעיבוד השמיעתי של הדברים שנאמרים.

מטפל בגישה מאשרת לא ידרוש קשר עין לעולם. הוא יבחן סימנים אחרים להקשבה ולקשב משותף כמו הפניית הגוף או האוזן לעבר הדובר, תגובה מילולית או התייחסות לחפץ המשותף, ויעזור לילד לפתח דרכים נוחות להראות לבן שיחו שהוא מקשיב כמו למשל, מבט לכיוון הכללי או הנהון.

הילד מסרב להיכנס לחדר הטיפולים או לאירוע רועש

בעדשה מסורתית הסירוב עלול להתפרש כבעיית התנהגות, חרדה שיש להכחיד באמצעות חשיפה מיידית, או ניסיון לשלוט בסיטואציה. המענה עשוי להיות שכנוע אינטנסיבי, הבטחת פרס אם ייכנס, או הכנסה פיזית לחדר תוך התעלמות מהבכי עד שיתרגל…

בעדשה מאשרת נוירודיברסיטי הסירוב מתקבל כאיתות אזהרה לגיטימי של מערכת החושים או הרגש של הילד.

המטפל עוצר בפתח החדר, יורד לגובה העיניים של הילד, ובודק מה בחדר מאיים עליו. האם פלורסנט מהבהב? האם יש ריח חזק של חומר ניקוי? האם המעבר מהנסיעה באוטו לחדר היה מהיר מדי? המטפל יכול לקיים את תחילת המפגש במסדרון השקט, להציע לילד אוזניות מסננות רעש, ולתת לו שליטה על קצב הכניסה לחדר.

הילד מעדיף לשחק לבדו או לסדר צעצועים בשורות

בעדשה מסורתית סידור מכוניות לפי צבעים או גדלים מוגדר כמשחק לא פונקציונלי או חזרתי. המטפל יתערב במשחק, ייקח מכונית מהשורה, יכניס אותה למוסך צעצוע וידרוש מהילד לחקות משחק דמיוני נוירוטיפיקלי.

בעדשה מאשרת נוירודיברסיות המטפל מבין שמשחק אוטיסטי שונה במהותו ממשחק נוירוטיפיקלי, אך הוא ממלא בדיוק את אותן פונקציות פסיכולוגיות של הנאה, חקירה, יצירת סדר והרגעה.

קטלוג, מיון וסידור של פריטים הם ביטוי לחשיבה שיטתית ואסתטית שמעניקה לילד סיפוק רב. המטפל יצטרף למשחק של הילד בתנאים שלו/ יישב לידו, יבחן בעניין את הסדר שהילד יצר ומתוך הקשר המשותף והבטוח הזה יציע בעדינות הרחבות לתקשורת ולשפה מבלי להרוס את המבנה שהילד יצר.

הילד מתקשה מאוד במעברים מפעילות אחת לאחרת

בעדשה מסורתית הקושי לעזוב פעילות מועדפת ולהתחיל פעילות אחרת מפורש כחוסר גמישות או קושי בקבלת סמכות. נעשה שימוש בטיימר קשיח וכשהוא מצלצל, הפעילות מופסקת מיד גם אם הילד מתפרץ.

בעדשה מאשרת מגוון נוירולוגי המטפל מבין את מנגנון המונוטרופיזם והאינרציה האוטיסטית – הקושי הנוירולוגי לנתק קשב ממוקד בעוצמה גבוהה ולהעביר את המוח בבת אחת למשימה אחרת.

המעבר נתפס כתהליך שדורש גישור ולא כמתג כיבוי והדלקה. המטפל ישתמש בהטרמה מוקדמת ומוחשית, יאפשר לילד להגיע לנקודת סיום הגיונית מבחינתו בפעילות כמו למשל, להשלים את הרכבת החלק האחרון בלגו במקום לעצור באמצע, וישלב חפץ מעבר או פעילות חופפת שמחברת בין שני העולמות.

מהלך הטיפול בגישה המאשרת נוירודיברסיטי

כדי שהעקרונות הללו לא יישארו בגדר תיאוריה מופשטת, בואו ניכנס אל תוך חדר הטיפולים ונעקוב אחר התנהלותו של מפגש קליני בגישה זו.

גישה מאשרת אינה אומרת שהמטפל יושב בחיבוק ידיים ונותן לילד לעשות כל העולה על רוחו ללא הכוונה מקצועית. היא אומרת שהמטרות המקצועיות מושגות באמצעות שותפות, התאמה סביבתית וקריאה מדויקת של מצבו הנוירולוגי של הילד בכל רגע נתון.

שלב הכניסה והתאמת הסביבה

עוד לפני שהילד נכנס, החדר מתוכנן מתוך מחשבה על עומס חושי. התאורה לרוב רכה וטבעית, ללא אורות פלורסנט מרצדים או מסנוורים, רוב המשחקים מאוחסנים בארונות סגורים או מאחורי וילונות כדי למנוע הצפה חזותית, ובחדר זמינים עזרי ויסות שונים: פוף גדול או אוהל שקט להתכנסות, נדנדה או ערסל, כריות כבדות ואוזניות מסננות רעש.

כשהילד וההורה מגיעים, הדבר הראשון שהמטפל עושה הוא אומדן של מצב הוויסות של הילד.

המטפל אינו שולף אוטומטית את דף המטרות שהכין מראש, אלא מתבונן בילד ושואל את ההורה: איך עבר עליו היום בגן או בבית הספר? האם הוא ישן טוב בלילה? האם הנסיעה לכאן היתה פקוקה ומלחיצה?

הבסיס המדעי לכך הוא פשוט ולפיו מוח שנמצא בעוררות יתר, במצוקה או בתשישות חושית אינו פנוי ללמידה קוגניטיבית, לשליפה שפתית או לתרגול מוטורי.

תפקידו הראשון של המטפל הוא לסייע לילד להגיע לוויסות הדדי ולתחושת ביטחון.

נבחן כעת שני תרחישים שונים לאותו מפגש עם יונתן, ילד אוטיסט בן 5 וחצי, שממעט בדיבור קולי, מתקשר בעיקר במחוות ובתחילת שימוש בטאבלט תת"ח, ומטופל אצל קלינאית תקשורת או מרפאה בעיסוק.

תרחיש א': יום של פניות, מעורבות ושותפות

יונתן נכנס לחדר כשהוא רגוע וסקרן. הוא ניגש מיד אל ארגז רכבות העץ, תחום העניין המרכזי שלו, ומתחיל לחבר מסילות.

השלב הראשון הוא שלב של בניית הקשר והצטרפות. המטפלת אינה מבקשת מיונתן לשבת ליד השולחן כדי לעבוד על כרטיסיות שפה.

היא מתיישבת על השטיח במרחק נוח ממנו, שאינו פולש למרחב האישי שלו, מניחה לידם את טאבלט התקשורת כשהוא פתוח וזמין, ומתבוננת בפעולותיו.

כשיונתן מניף את ידיו בהתרגשות כשהרכבת יורדת מהגשר, המטפלת מחייכת ומשקפת את השמחה שלו בטון קול מותאם: "וואו, הרכבת ירדה מהר! זה ממש מרגש!" היא אינה מתקנת את נפנוף הידיים שלו.

לאחר שהמטפלת הצטרפה אל הילד, השלב הבא הוא שילוב מטרות הטיפול בתוך זרימת המשחק.

המטרה המקצועית של המטפלת היא להרחיב את יכולתו של יונתן לתקשר פעולות, לבקש עזרה ולהביע דעה.

כאשר יונתן מנסה לחבר שני חלקי גשר שמתפרקים שוב ושוב ומתחיל להשמיע קול של תסכול, המטפלת לא חוטפת ממנו את החלקים כדי לתקן, וגם לא דורשת ממנו לבקש "עזרה" ולהסתכל עליה.

במקום זאת, היא מקרבת בעדינות את היד לחלק המתנדנד, מצביעה בטאבלט התקשורת שלו על הסמל "עזרה" ואומרת בקול: "הגשר נופל. אולי צריך עזרה?" וממתינה בשקט, מבלי להפעיל לחץ.

יונתן מביט בטאבלט, לוחץ על הסמל "עזרה" או מושיט את חלק העץ לידה של המטפלת, כאשר שתי הפעולות מתקבלות כתקשורת תקפה לחלוטין.

המטפלת מחזקת את הגשר מיד, כדי שיונתן יחווה שלתקשורת שלו יש כוח אמיתי להשפיע על העולם ולהקל עליו, ולא שהיא משמשת כמבחן שעליו לעבור.

בהמשך הפעילות, כשהוא קם לקפוץ על הטרמפולינה בחדר למשך שתי דקות, המטפלת מבינה שזהו צורך של הגוף שלו כדי לשמור על קשב. היא סופרת או שרה בקצב הקפיצות שלו וכשהוא מווסת, הוא חוזר מעצמו אל הרכבת להמשך המשחק המשותף.

תרחיש ב': יום של הצפה, עייפות וסירוב

שבוע לאחר מכן, יונתן מגיע למפגש עם המטפלת אחרי יום סוער בגן, שבו היתה מסיבה רועשת עם שינוי בשגרה. כבר בפתח החדר הוא מכסה את אוזניו בידיו, משמיע נהמות נמוכות וכשהמטפלת מראה לו את תמונת הפעילות המתוכננת, הוא הודף את התמונה ומתיישב בפינת החדר עם הפנים לקיר.

המטפלת מבינה מיד שסירובו של יונתן אינו בגלל שהוא עושה דווקא או לצורך בדיקת גבולות, אלא ביטוי למערכת עצבים שנמצאת על סף קריסה. ניסיון לכפות עליו כרגע פעילות לימודית לא רק שייכשל מקצועית, אלא יפגע באמון שלו בה וילמד אותו שמצוקתו אינה נחשבת.

המטפלת פונה לאמו של יונתן שנמצאת בחדר, ובטון שקט ומכבד אומרת: "נראה שיונתן סוחב איתו המון עומס מהיום בגן. המטרה הכי חשובה שלנו היום היא לעזור לגוף שלו להרגיש בטוח ולהירגע".

היא מכבה את האור המרכזי בחדר ומשאירה רק מנורת לילה קטנה. היא מפחיתה את כמות המילים שהיא אומרת למינימום, שכן דיבור רב בזמן הצפה מעמיס עוד יותר על העיבוד השמיעתי.

המטפלת מניחה במרחק מה מיונתן כרית כבדה ואוהל בד קטן, ולוחצת בטאבלט התקשורת על הסמלים "הפסקה" ו"שקט", תוך שהיא אומרת בלחש: "אפשר לקחת הפסקה. לא חייבים לשחק עכשיו" והיא אינה דורשת ממנו לחזור אחריה.

לאחר כמה דקות של שקט שבהן המטפלת והאם יושבות בנוכחות רגועה ולא דורשת, נשימתו של יונתן נרגעת. הוא מושך אליו את הכרית הכבדה ומניח אותה על רגליו.

ברגע הזה מתרחשת למידה טיפולית עמוקה. יונתן לומד להכיר את אותות המצוקה של גופו, הוא לומד אילו כלים חושיים עוזרים לו להתווסת – חושך, שקט, משקל כבד – והוא חווה שהמבוגרים סביבו מקשיבים לתקשורת הלא מילולית שלו ומגנים עליו.

בעשר הדקות האחרונות של המפגש, כשהוא רגוע יותר, הוא מוציא קופסת חרוזים ומשחיל אותם בשקט לצד המטפלת.

בסיום שני התרחישים, שילוב ההורים הוא מרכיב מרכזי. המטפלת אינה רק מדווחת להורה מה עשו בחדר, אלא מתרגמת יחד איתו את התובנות מהמפגש לבית.

כיצד זיהינו שיונתן מתקרב להצפה? מה עזר לו להתארגן היום שנוכל לנסות גם בבית לפני ארוחת הערב?

הגישה המאשרת נוירודיבסיות בטיפולים שונים

עקרונות הנוירודיברסיות מיושמים כיום בקשת רחבה של מקצועות טיפוליים. מכיוון שמשפחות רבות פוגשות צוות רב-מקצועי, חשוב להבין כיצד נראית הגישה בכל אחד מהתחומים, אילו מטרות מסורתיות עוברות עדכון ומה ההורים יכולים לבדוק מול אנשי המקצוע.

קלינאות תקשורת ופיתוח תקשורת

המטרות המקובלות לטיפול בקלינאות תקשורת הן פיתוח יכולת ההבעה וההבנה השפתית, הרחבת התקשורת הבין-אישית והסמלית.

בגישה המאשרת נדרש מעבר מאימון בדיבור ובפרגמטיקה נוירוטיפיקלית לתקשורת אותנטית ודו-כיוונית.

בשנים האחרונות, בעקבות מחקריהם של קלינאי תקשורת וחוקרים כמו מרג' בלאנק וד"ר בארי פריזנט, חלה הכרה רחבה בכך שאחוז ניכר מהילדים האוטיסטים הם מעבדי שפה תבניתיים.

בניגוד לילדים נוירוטיפיקלים שרוכשים שפה ממילה בודדת לצמד מילים ולמשפט באמצעות עיבוד אנליטי, ילדים אוטיסטים רבים קולטים תחילה יחידות שפה שלמות כמו משפטים משירים, מסרטים או משיחות ששמעו ברקע, הטעונות ברגש ובאינטונציה, ורק בשלבים מאוחרים יותר מפרקים אותן למילים בודדות ומרכיבים משפטים חדשים עצמאיים.

במסגרת טיפול מאשר הקלינאי חוקר יחד עם ההורים את משמעות המשפטים החוזרים של הילד. מה המשפט "האוטובוס מאחר" אומר בעולמו של הילד? אולי הוא מבטא חרדה מכך שמשהו לא עובד כמתוכנן?, מעניק תוקף לכל יוזמה תקשורתית, ומלמד את הילד להשתמש בשפה כדי לסנגר על עצמו ולומר "לא מתאים לי", "אני צריך הפסקה", "זה רועש לי מדי".

מטרות טיפוליות בעיתיות: ניסיון להכחיד אקולליה, דרישה לקשר עין כתנאי למענה, אילוץ הילד לתרגל שיחת חולין מלאכותית, או תיקון אינטונציה מונוטונית שאינה מפריעה להבנת הדיבור.

מה ההורים יכולים לשאול את קלינאי התקשורת?

• איך אתה מתייחס לאקולליה ולציטוטים של הילד בטיפול?
• האם אתה מכירה ועובדת לפי עקרונות של עיבוד שפה תבניתי (GLP)?

תקשורת תומכת וחלופית – תת"ח

המטרות המקובלות בטיפול הן מתן ערוץ תקשורת נגיש באמצעות טאבלט עם תוכנת תקשורת, ספר סמלים, הקלדה, לילדים שאינם מדברים, שמדברים באופן חלקי, או שהדיבור שלהם נפגע במצבי הצפה וחרדה.

בגישה המאשרת נדרש פירוק המחסומים וההתניות סביב השימוש בתת"ח. הגישה המאשרת פועלת תחת עקרון הנחת המסוגלות, שפירושו ההנחה שלילד יש מחשבות, רגשות ורצונות עשירים גם אם אינו מסוגל כרגע לבטא אותם בדיבור מוטורי, ושאין צורך שהילד יוכיח רף קוגניטיבי מסוים כתנאי מוקדם לקבלת מערכת תקשורת עשירה.

במסגרת הטיפול יעשה שימוש בשיטת הדגמת שפה מונגשת. המטפל וההורים מצביעים בעצמם על סמלים בלוח התקשורת תוך כדי דיבור טבעי, מבלי להכריח את הילד ללחוץ בחזרה או לבחון אותו.

הלוח כולל מילים להבעת רגשות, סירוב, שאלות, הומור ותחומי עניין אישיים. כמו כן, מכובדת זכותו של ילד מדבר להשתמש בתת"ח ברגעים שבהם הדיבור הקולי דורש ממנו מאמץ רב מדי.

מטרות טיפוליות בעייתיות: הגבלת לוח התקשורת לבקשת חפצים ומזון בלבד, דרישה מהילד לעבור שלבים נוקשים ומותנים לפני שחושפים אותו לשפה רחבה, או לקיחת מכשיר התקשורת מהילד כעונש או משום שהוא לוחץ על מילים חוזרות.

מה ההורים יכולים לשאול?

• האם מערכת התקשורת תאפשר לילד שלי גם לסרב, להתלונן ולשתף חוויות, או רק לבקש דברים?
• האם אנחנו מלמדים אותו על ידי הדגמה ללא דרישה או על ידי מבחנים?

ריפוי בעיסוק

המטרות המקובלות בטיפול באמצעות ריפוי בעיסוק הן קידום השתתפות ועצמאות בפעילויות יומיומיות כמו לבוש, אכילה, רחצה, כתיבה, משחק, וכן תמיכה בוויסות חושי ובתכנון מוטורי.

בגישה המאשרת נדרש מעבר מניסיון לתקן את הרגישות החושית באמצעות חשיפה כפויה, אל הבנה עמוקה של הפרופיל החושי של הילד, התאמת הסביבה והקניית כלים לניהול עצמי של אנרגיה וגירויים.

בנוסף, ניתן דגש רב על אינטרוספציה, שהיא החוש השמיני האחראי על קליטת אותות מתוך הגוף פנימה כמו רעב, צמא, עייפות, צורך להתפנות, דופק מואץ המעיד על חרדה, תחום שבו מחקריה של המרפאה בעיסוק ד"ר קלי מאהלר הראו קשר ישיר ליכולת הוויסות הרגשי של ילדים אוטיסטים.

במסגרת טיפול מאשר נוירודיברסיטי המרפא בעיסוק עובד עם הילד על בניית ארגז כלים חושי אישי. אם לילד יש קושי בצחצוח שיניים או בלבישת בגדים עם תפרים, הפתרון אינו להכריח אותו לסבול את הגירוי, אלא למצוא מברשת שיניים מותאמת למשל מסיליקון או מברשת חשמלית עדינה, משחת שיניים ללא טעם מנטה חריף או בגדים ללא תפרים.

בעבודה על כתיבה או גזירה, מתחשבים בקשיי תכנון תנועה ומציעים התאמות כמו הקלדה או כלי כתיבה מותאמים, במקביל לחיזוק היכולת המוטורית.

מטרות טיפוליות בעייתיות: הכרחת ילד עם רגישות למגע לגעת בחומרים שמעוררים בו סלידה או כאב כמו דבק, חול או קצף גילוח לשם הסתגלות, או טיפולי אכילה שבהם מופעל לחץ לאכול מרקמים שהילד נרתע מהם.

מה הורים יכולים לשאול?

• מה קורה בטיפול אם הילד נרתע ממגע בחומר מסוים או מתנועה מסוימת?
• איך הטיפול יעזור לילד להבין בעצמו מה הגוף שלו מרגיש וצריך?

טיפול רגשי ופסיכולוגי CBT

המטרות המקובלות בטיפול פסיכולוגי רגשי הן עיבוד חוויות רגשיות, הפחתת חרדה ודיכאון, חיזוק הדימוי העצמי, התמודדות עם משברים ושיפור הרווחה הנפשית של הילד.

בגישה מאשרת נדרשת התאמת שיטות הטיפול הפסיכולוגיות למבנה הקוגניטיבי והרגשי של הילד האוטיסט.

מחקרים הראו כי טיפול CBT עלול לעיתים לתסכל ילדים אוטיסטים או להחוות כביקורתי, למשל כאשר מטפל מנסה לשכנע ילד אוטיסט שפחדיו מדחייה חברתית או מרעש בלתי צפוי הם מחשבות לא רציונליות, בעוד שבמציאות של הילד האוטיסט, רעש פתאומי אכן מכאיב פיזית וילדים בכיתה אכן עלולים ללעוג לשונות שלו.

במהלך טיפול מאשר מגוון נוירולוגי המטפל הרגשי עוזר לילד להבין את זהותו האוטיסטית באופן חיובי ומכבד.

הוא מפריד בין חרדה קלינית לבין מצוקה חושית מוצדקת, נעזר בכלים חזותיים ומוחשיים לחיבור בין תחושות גוף לרגשות, ומשתמש בחדר המשחקים או בתחומי העניין של הילד כזירה לעיבוד רגשי.

מטרות טיפוליות בעייתיות: פירוש תגובות חושיות או צורך בשגרה כפתולוגיה נפשית או כניסיון שליטה נוירוטי. דרישה לנהל שיחה פסיכולוגית מופשטת על רגשות עם ילד שחווה אלקסיתימיה, שהיא קושי בזיהוי ובשיום מילולי של רגשות פנימיים, השכיח אצל כ-50% מהאנשים האוטיסטים.

מה הורים יכולים לשאול?

• איך אתה מתאיםה את הטיפול הרגשי לילד אוטיסט שמתקשה לדבר על רגשות באופן ישיר?
• איך הטיפול עוזר לילד לגבש תפיסה חיובית לגבי האוטיזם שלו?

פיזיותרפיה

המטרות המקובלות במסגרת טיפול פיזיותרפי הנן שיפור טונוס שרירים, שיווי משקל, קואורדינציה, תכנון תנועה במרחב וסיבולת לב-ריאה.

בגישה מאשרת נדרשת הבנה ברורה שמאפיינים מוטוריים אוטיסטיים כגון היפוטוניה, סרבול מוטורי או הליכה על קצות האצבעות, שלובים לא פעם בצרכים חושיים.

למשל, הליכה על קצות האצבעות עשויה לנבוע מרגישות יתר למגע בכף הרגל או מצורך בתחושה פרופריוצפטיבית חזקה במפרקים, לצד גורמים אורתופדיים כמו קיצור בגיד אכילס.

במהלך הטיפול הפזיותרפי המטרה המרכזית היא מניעת כאב וקידום היכולת של הילד להשתתף במשחקים ובפעילויות שמשמחות אותו כמו רכיבה על אופניים, טיפוס על מתקנים בגן השעשועים או שחייה.

הפיזיותרפיסט מכין את הילד לפני כל מגע פיזי, מציע תרגילים המשולבים בתחומי העניין שלו ומכבד את צורך של הילד בהפסקות.

מטרות טיפוליות בעייתיות: תיקון הליכה או יציבה אך ורק מטעמים אסתטיי וכשאין בכך כל נזק אורתופדי או כאב, או הפעלת מניפולציות פיזיות ומתיחות על גופו של הילד ללא הכנה מראש וללא הסכמתו.

מה הורים יכולים לשאול?

האם המטרה שעליה אנחנו עובדים הכרחית לבריאות האורתופדית ולתפקוד של הילד, או שהיא נועדה רק לשנות את נראות התנועה שלו?

פיתוח מיומנויות חברתיות וטיפול קבוצתי

המטרות המקובלות במסגרת הטיפולים לפיתוח מיומנויות חברתיות ובטיפולים קבוצתיים הן סיוע לילד ביצירת קשרים חברתיים, הפחתת בדידות והתנהלות בסיטואציות קבוצתיות.

זהו אחד התחומים שעברו את המהפכה הגדולה ביותר בגישת הטיפול המאשרת נוירודיברסיטי.

גישת אימון המיומנויות החברתיות המסורתית התבססה על לימוד הילד האוטיסט כיצד לחקות התנהגות חברתית נוירוטיפיקלית לפי תסריטים קבועים ובכלל זאת: איך לעמוד במרחק נכון, כמה פעמים להנהן, איך להעמיד פנים שנושא שיחה מעניין אותך גם אם הוא משעמם, ואיך לא לדבר יותר מדי על נושא שאתה אוהב.

מחקרים עדכניים הראו שאימון כזה מתורגם ישירות להגברת המיסוך האוטיסטי ואינו מוביל בהכרח לחברויות אמת שבהן הילד מרגיש אהוב כפי שהוא.

קבוצות חברתיות בגישה מאשרת מתבססות על מודל של חיבור סביב עניין משותף, למשל קבוצת מבוכים ודרקונים, מיינקראפט, רובוטיקה, אמנות או טבע, שבהן ילדים אוטיסטים ונוירודיברגנטים נפגשים בסביבה בטוחה שבה שפת התקשורת הטבעית שלהם מקובלת.

במפגשים החברתיים ניתן לשחק זה לצד זה, לחלוק ידע מעמיק על תחומי עניין, וללמוד יחד פתרון קונפליקטים אותנטי: איך אני שומר על הגבולות שלי בקבוצה ואיך אני מכבד את הגבולות והצרכים החושיים של החבר שלי.

מה הורים יכולים לשאול?

האם הקבוצה מלמדת את הילד להעמיד פנים ולהתאים את עצמו לקודים חברתיים חיצוניים, או שהיא מעניקה לו מרחב ליצור קשרים סביב תחומי עניין משותפים וללמוד תקשורת הדדית ומכבדת?

הדרכת הורים והתערבויות במסגרת החינוכית

בגישה מאשרת מגוון נוירולוגי, במקום להפוך את ההורים למטפלים משניים שתפקידם לאכוף בבית תוכניות התנהגותיות ולתרגל כרטיסיות עם הילד בשעות אחר הצהריים, הדרכת ההורים מתמקדת בתרגום החוויה של הילד להורים ובחיזוק הקשר הבטוח ביניהם.

המדריך מסייע להורים להבין מדוע הילד מתנהג כפי שהוא מתנהג, איך להתאים את הבית כך שיהיה מקום מפלט בטוח ונטול דרישות נירמול אחרי שעות של מאמץ במסגרת החינוכית, ואיך לעמוד מול בית הספר או הגן כסנגורים שמסבירים לצוות החינוכי את צרכיו של הילד ודורשים עבורו התאמות סביבתיות ואנושיות.

המטרה העיקרית: איכות חיים

אחת השאלות המעשיות ביותר שעולות בקרב הורים ואנשי מקצוע היא, אם אנחנו מוותרים על מטרות שמטרתן לגרום לילד להיראות רגיל, אילו מטרות אנחנו כן כותבים בתוכנית הטיפולית של הילד?

גישה מאשרת נוירודיברסיות אינה מתנגדת לקביעת מטרות, למדידת התקדמות או לרכישת מיומנויות חדשות. להפך, היא דורשת שהמטרות תהיינה משמעותיות באמת לחייו של הילד, ולא תשרתנה רק את הנוחות של הסביבה.

מבחן שלוש השאלות לכל מטרה טיפולית

לפני שמאשרים מטרה טיפולית עבור ילד אוטיסט, מומלץ להעביר אותה דרך שלוש מסננות קליניות ואתיות.

1. מבחן התועלת לילד: למי המטרה הזו עוזרת? האם היא תורמת לבטיחותו של הילד, לבריאותו, ליכולתו לתקשר את רצונותיו, לעצמאותו או לרווחתו הנפשית, או שמטרתה היחידה היא לגרום לו להיראות פחות אוטיסט ולהקל על מבוגרים שמתקשים להכיל שונות?
2. מבחן המנגנון הנוירולוגי: האם המטרה מתחשבת בסיבה שבגללה הילד מתנהג כך? למשל, אם המטרה היא להפחית התפרצויות, האם התוכנית מטפלת בעומס החושי שגורם להן, או רק מנסה לדכא את ההתפרצות עצמה?
3. מבחן הדרך והאוטונומיה: האם הדרך שבה נלמד את המיומנות הזו מכבדת את גופו, את קצב הלמידה שלו ואת זכותו להביע קושי, או שהיא מבוססת על כפייה והתניות נוקשות?

בתחום הוויסות והתנועה

מטרה בעייתית בטיפול בשיטה מסורתית: הילד ישב על הכיסא במפגש ללא תנועות גוף חזרתיות (סטימינג) במשך 15 דקות.

מטרה מאשרת ומקדמת: הילד והצוות יזהו יחד 3 עזרי ויסות תנועתיים כגון כרית תחושה על הכיסא, גומיית מתיחה לרגליים או צעצוע מימוש לידיים, שיאפשרו לו להשתתף במפגש הקבוצתי בנוחות גופנית ובקשב מיטבי.

בתחום התקשורת הבין-אישית

מטרה בעייתית בטיפול מסורתי: הילד ייצור קשר עין עם הדובר ב-4 מתוך 5 פניות אליו.

מטרה מאשרת ומקדמת: כאשר פונים אל הילד, הוא יסמן לבן שיחו שהוא פנוי להקשבה בדרך הנוחה לו כגון הפניית הגוף, הנהון, מענה מילולי או שימוש בתת"ח, או יבקש דקה לסיים את פעולתו הנוכחית לפני שיתפנה להקשיב.

בתחום השיתוף והיענות לדרישות

מטרה בעייתית בשיטה המסורתית: הילד יציית להוראות המבוגר בניסיון הראשון ב-80% מהמקרים ללא התנגדות.

מטרה מאשרת ומקדמת: כאשר מוצגת לילד משימה שמעוררת בו קושי או חוסר רצון, הילד יעשה שימוש באמצעי תקשורת נגיש כמו דיבור, סמל או מחווה כדי לבקש עזרה, לבקש הבהרה, להציע שינוי במשימה או לבקש הפסקה, במקום להגיע להצפה רגשית.

בתחום ההתמודדות עם הצפות

מטרה בעייתית בשיטה המסורתית: הפחתת אירועי בכי וצעקות בכיתה לאפס אירועים בשבוע באמצעות טבלת עיצוב התנהגות.

מטרה מאשרת ומקדמת: הילד, בסיוע ותיווך של הצוות, יזהה סימנים גופניים מוקדמים לעומס חושי או רגשי כגון דופק מהיר, כיסוי אוזניים או אי-שקט, ויעשה שימוש בכרטיס יציאה למרחב שקט מוסכם מראש כדי להתווסת בביטחון.

בתחום הקשרים החברתיים

מטרה בעייתית בשיטה המסורתית: הילד ינהל שיחה הדדית של 4 תורות על נושא שבחר חבר, מבלי לחזור לנושא העניין הקבוע שלו.

מטרה מאשרת ומקדמת: במסגרת פעילות משותפת סביב תחום עניין מועדף, הילד ישתף את חברו במידע שמלהיב אותו, ויתנסה בבירור נקודת המבט או הרעיון של החבר לגבי המשחק המשותף.

מתי רכישת מיומנות מאתגרת הכרחית?

קיימות מיומנויות רבות שאינן קלות לילד האוטיסט, שלעיתים הוא נרתע מהן בתחילה, אך רכישתן היא קריטית לבטיחותו, לבריאותו ולעצמאותו.

לדוגמה: מיומנויות בטיחות בדרכים – לעצור לפני שפת המדרכה ולא לרוץ לכביש, היגיינה ובריאות – צחצוח שיניים, רחצה, קבלת טיפול רפואי או בדיקת דם, עצמאות יומיומית – התלבשות, אכילה מגוונת מספיק למניעת חסרים תזונתיים, התמצאות במרחב והימנעות מפגיעה פיזית באחרים או בעצמו בזמן תסכול.

בגישה מאשרת נוירודיברסיות לא מוותרים על אף אחת מהמטרות הללו, אבל ההבדל הוא באיך מלמדים אותן.

אם ילד פוחד מרעש המים במקלחת, לא מוותרים על היגיינה, אך גם לא מכניסים אותו בכוח למקלחת תוך התעלמות מצרחותיו.

מפרקים את הקושי החושי לחלקים. ניתן לעבור לרחצה באמבטיה שקטה או באמצעות ספוג רך עם קערת מים חמימים. ניתן לחמם את חדר הרחצה מראש כדי שמעבר הטמפרטורה בעת פשיטת הבגדים לא יכאיב לעורו הרגיש. ניתן לבנות סדר פעולות חזותי קבוע שמעניק לילד שליטה וצפיות.

וכך, המטרה של היגיינה ובריאות מושגת במלואה, אך הדרך אליה מבוססת על הבנת המוח והגוף של הילד ועל שיתוף פעולה.

הגישה המאשרת מתאימה לכל הילדים האוטיסטים?

אחת הביקורות והתהיות הנפוצות ביותר שמעלים הורים ואנשי מקצוע כלפי גישת הנוירודיברסיות נשמעת בערך ככה:

קל לדבר על קבלת השונות ועל כבוד לאוטונומיה כשהילד מדבר שוטף, לומד בכיתה רגילה ורק מתקשה קצת חברתית. אבל מה עם הילד שלי, שאינו מדבר, שזקוק להשגחה צמודה 24/7, שיש לו מוגבלות שכלית נלווית או שהוא מטיח את ראשו בקיר מרוב תסכול, האם הגישה הזו רלוונטית גם עבורו?

זוהי שאלה כבדת משקל שמחייבת תשובה ישירה, כנה ומעמיקה. התשובה המקצועית היא לא רק שהגישה המאשרת מתאימה לילדים עם צרכי תמיכה גבוהים ומורכבים, אלא שעבורם היא לעיתים קרובות קריטית פי כמה.

מדוע? משום שילד שמדבר שוטף יכול, במידה מסוימת, להתלונן באוזני הוריו אם משהו בטיפול מכאיב לו, מפחיד אותו או פוגע בו.

לעומת זאת, ילד שאינו מדבר, ילד עם אפרקסיה קשה או ילד עם מוגבלות שכלית התפתחותית נלווית, הוא הפגיע ביותר במפגש עם המערכת.

כשאין לילד את האפשרות לומר במילים "תפסיקו, האור הזה מכאיב לי בעיניים" או "אני לא מבין מה אתם רוצים ממני", התגובה היחידה שעומדת לרשותו היא התנהגותית, ומשום כך הוא חשוף הרבה יותר לפרקטיקות של שליטה פיזית, שלילת אוטונומיה והתעלמות ממצוקתו.

כדי להבין כיצד פועלת גישה מאשרת נוירודיברסיות עם ילדים בעלי צרכי תמיכה אינטנסיביים, יש לפרק שלושה מושגי מפתח.

הכרה במוגבלות לצד כיבוד הזהות

חוקרים ופילוסופים בולטים בתחום הנוירודיברסיות, כמו ד"ר רוברט צ'פמן וד"ר סטיבן קאפ, מדגישים כי תפיסה מאשרת אינה טוענת שאוטיזם הוא רק תכונה נחמדה או כוח-על, ובוודאי שאינה מכחישה קיומן של מוגבלויות תפקודיות קשות.

ישנם ילדים אוטיסטים שמתמודדים עם אפילפסיה, עם הפרעות שינה ובעיות במערכת העיכול, עם חוסר יכולת להשתמש בדיבור קולי, עם קושי להבין סכנות מוחשיות ועם תלות מלאה בזולת בביצוע פעולות יומיומיות.

הכרה בנוירודיברסיות אומרת שגם הילד שזקוק לתמיכה האינטנסיבית ביותר הוא אדם שלם שראוי לכבוד, לאוטונומיה מרבית בגבולות הבטיחות, לתקשורת מונגשת ולהבנה עמוקה של צרכיו, מבלי שנתייחס אליו כאל מקרה אבוד או כאל מי שזכויותיו האנושיות בטלות מפני חומרת קשייו.

כיצד מכבדים אוטונומיה ורצון אצל ילד שאינו מדבר?

אוטונומיה אינה משמעה להפקיר ילד שאינו מודע לסכנות להחליט אם לחצות כביש סואן. אוטונומיה משמעה להעניק לילד שליטה ובחירה בכל מרחב שבו הדבר אפשרי ובטוח, ולהקשיב בדריכות לתקשורת הלא-מילולית שלו.

אצל ילד שאינו מדבר, הסכמה או סירוב מתבטאים דרך הגוף. האם הוא מתקרב לפעילות או נרתע לאחור? האם טונוס השרירים שלו נרפה או מתכווץ? האם נשימתו הופכת שטוחה ומהירה?

המטפל לומד יחד עם ההורים, שהם המומחים הגדולים ביותר לשפתו האישית של הילד, את המילון ההתנהגותי הייחודי של הילד.

גם אם ילד זקוק לעזרה מלאה בהלבשה או ברחצה, ניתן להעניק לו תחושת שליטה על גופו. להראות לו שתי חולצות ולאפשר לו להושיט יד או להביט בזו שהוא בוחר. להודיע לו תמיד לפני שנוגעים בגופו "עכשיו אני הולך להרים לך את יד ימין כדי להכניס לשרוול" ולהמתין שנייה כדי שגופו יתארגן למגע, במקום לתפעל אותו כבובה פסיבית.

התמודדות עם התנהגויות של פגיעה עצמית ומצוקה קיצונית

מה עושים כאשר הסטימינג או ההתנהגות של הילד אינם נפנוף ידיים תמים, אלא הטחת ראש ברצפה, נשיכה עצמית חזקה או תוקפנות כלפי הסביבה?

בגישה מאשרת מגוון נוירולוגי, שמירה על שלמות גופו של הילד ושל הסובבים אותו היא ערך עליון. איש אינו מאפשר לילד לפצוע את עצמו בשם האוטונומיה. אולם הגישה משנה לחלוטין את האופן שבו מבינים ומטפלים בהתנהגות הזו.

מחקרים קליניים מצביעים על כך שאחוז גבוה מאוד מהתנהגויות הפגיעה העצמית אצל ילדים אוטיסטים שאינם מדברים נובע מכאב פיזי לא מאובחן כגון כאב שיניים חריף, דלקת אוזניים, רפלוקס סמוי או עצירות קשה שהילד אינו יכול לדווח עליהם במילים, מעומס חושי בלתי נסבל, או מתסכול תקשורתי קיצוני.

הטיפול אינו מתחיל בניסיון להכחיד את ההתנהגות באמצעות ענישה או שלילת חיזוקים, אלא בבירור רפואי מקיף, בהגנה פיזית מיידית ורכה על הילד למשל באמצעות כריות ריפוד או אביזרי מיגון, ובהחלפת הגירוי המזיק בגירוי חושי עמוק ובטוח שמספק למערכת העצבים את אותו משוב מבלי לפצוע את הגוף, לצד הקניית ערוץ תקשורת חלופי מיידי להבעת כאב ומצוקה.

טיפול מאשר נוירודיברסיטי נוגד טיפול בשיטת ABA?

אי אפשר לכתוב מדריך מקיף על טיפול מאשר נוירודיברסיות מבלי לגעת באופן ישיר, אמיץ ומאוזן באחת הסוגיות הטעונות ביותר בעולם האוטיזם: היחס לטיפולים התנהגותיים, ובפרט לניתוח התנהגות יישומי בשיטת ABA.

הורים רבים נמצאים בצומת שבו אנשי מקצוע מהמערכת הרפואית ממליצים להם בחום על ABA כטיפול מבוסס ראיות, בעוד שברשתות החברתיות ובמאמרים של קהילת האוטיסטים הבוגרים הם נתקלים בביקורת חריפה ביותר נגד השיטה.

כדי לקבל החלטות מושכלות עבור ילדכם, חשוב להבין את השורשים של המחלוקת הזו ואת ההבחנות המקצועיות שבתוכה.

מהו ABA ומהיכן נובעת הביקורת כלפיו?

ניתוח התנהגות יישומי ABA הוא ענף המבוסס על עקרונות הביהביוריזם – מדע ההתנהגות, הבוחן כיצד הסביבה משפיעה על התנהגות האדם וכיצד ניתן לשנות התנהגויות באמצעות שינוי הגירויים המקדימים להן והתוצאות המגיעות בעקבותיהם.

יישומו של ABA באוטיזם החל בשנות ה-60 וה-70 של המאה ה-20 על ידי ד"ר איבר לובאס באוניברסיטת UCLA. המטרה שהציב לובאס במחקריו המוקדמים הוגדרה במפורש – להביא את הילדים האוטיסטים למצב שבו לא ניתן יהיה להבחין בינם לבין חבריהם הרגילים.

למרות שהשיטה עברה שינויים רבים מאז ימיו של לובאס, שכללו בעבר הרחוק גם שימוש בענישה אברסיבית שכיום אסורה ומוקעת על ידי רוב מוחלט של אנשי המקצוע, הביקורת של חוקרים, אנשי מקצוע ובוגרים אוטיסטים כלפי יישומים מסורתיים של ABA מתמקדת בכמה כשלים מבניים ואתיים מהותיים.

מיקוד בהתנהגות החיצונית תוך התעלמות מהחוויה הפנימית

הביהביוריזם הקלאסי מתייחס רק למה שניתן למדוד ולראות בעין. כאשר ילד מפסיק לנפנף בידיו או מפסיק לבכות בעקבות תוכנית התנהגותית, התוכנית מוגדרת כהצלחה בטבלאות הנתונים, גם אם בפועל הילד עדיין חווה מצוקה חושית קשה אך למד להפנים ולהסתיר אותה.

אימון לציות גורף ופגיעה באוטונומיה

תוכניות התנהגותיות רבות שמות דגש על כך שהילד יבצע כל הוראה של המטפל ללא שהות, לעיתים במשך 20 עד 40 שעות בשבוע.

מבקרים, ובהם חוקרי אתיקה ופסיכולוגים מתריעים כי ילד שלומד מגיל צעיר שאסור לו לומר לא למבוגר, שתחושות אי-הנוחות הגופניות שלו אינן לגיטימיות ושהאהבה או הגישה לחפציו האהובים מותנות בציות, הופך לפגיע הרבה יותר לניצול ולפגיעה מצד סביבתו בעתיד.

שימוש בהכחדה מתוכננת ובמניעת גישה לתחומי עניין

פרקטיקות שבהן מתעלמים מילד בוכה או במצוקה אם הבכי מוגדר כניסיון להשיג תשומת לב או לברוח ממשימה, או שלוקחים מהילד את החפץ המרגיע שלו והופכים אותו למחזק שהוא מקבל רק לשלושים שניות אחרי שביצע הוראה.

פערי איכות ומחקר בספרות התומכת

בשנים האחרונות בחנו סקירות מתודולוגיות מחמירות את בסיס הראיות של התערבויות התנהגותיות מוקדמות.

לדוגמה, סקירה מקיפה של קבוצת חוקרים בראשות ד"ר מישל סנדבנק וסקירות של ד"ר קירסטן בוטמה-בוטל הצביעו על כך שרבים מהמחקרים ההיסטוריים שהציגו יעילות דרמטית ל-ABA סבלו ממגבלות מתודולוגיות כגון היעדר הקצאה אקראית מלאה, מדדים שנסמכו על דיווחי מבוגרים מעורבים ולא על מעריכים בלתי תלויים, ואי-דיווח שיטתי על תופעות לוואי או השפעות רגשיות שליליות של ההתערבות.

האם כל כלי התנהגותי סותר גישה מאשרת מגוון נוירולוגי?

כאן נדרשת הבחנה מקצועית דקה וחשובה. בשנים האחרונות התפתחו גישות המשלבות הבנה התפתחותית עם כלים התנהגותיים בסביבה טבעית, ובמקביל קמה תנועת רפורמה בתוך קהילת מנתחי ההתנהגות עצמם.

השאלה האם התערבות מסוימת היא מאשרת נוירודיברסיות אינה תלויה בכותרת התואר שעל הקיר של המטפל, אלא באופן שבו הטיפול מיושם בפועל בחדר.

ישנם קלינאי תקשורת או מרפאים בעיסוק שעובדים בצורה נוקשה, כופה ומנרמלת, ולעומתם ישנם מנתחי התנהגות שנטשו לחלוטין את הפרוטוקולים המסורתיים של כפיית ציות ונירמול, ומיישמים עקרונות של הסכמה מדעת, כיבוד סטימינג והתאמת הסביבה.

כדי ששימוש בעקרונות למידה או התנהגות ייחשב למכבד ומאשר נוירודיברסיות, עליו לעמוד בתנאי סף ברורים ומוגדרים.

• אפס מטרות של נירמול קוסמטי: אין לעבוד על דיכוי סטימינג לא פוגעני, כפיית קשר עין או הכחדת משחק אוטיסטי.
• עבודה מבוססת הסכמה: אם הילד מביע סירוב, מצוקה או רצון לעצור, מילולית או בשפת הגוף, הדרישה נפסקת מיד והמטפל אינו חוסם את דרכו או מאלץ אותו להישאר.
• ללא התניית צרכים וביטחון: לעולם אין להשתמש בחפצי ויסות, בתחומי עניין שמעניקים לילד תחושת ביטחון, במזון או בקשר האנושי של המטפל כקלפי מיקוח שהילד צריך להרוויח באמצעות ציות.
• הבנת השורש החושי והרגשי: הטיפול אינו מתייחס להתנהגות במנותק ממערכת העצבים של הילד, אלא משלב הבנה של ויסות חושי, תכנון מוטורי ותקשורת רגשית.

הקשר למיסוך אוטיסטי, בריאות הנפש וטראומה

מדוע השאלה כיצד מתייחסים להתנהגותו של הילד בחדר הטיפולים היא כה גורלית? משום שחדר הטיפולים אינו מתקיים בחלל ריק. הוא המקום שבו הילד האוטיסט לומד כיצד העולם תופס אותו, וחשוב מכך, כיצד עליו לתפוס את עצמו.

בעשור האחרון התפתח גוף מחקר ענף הבוחן את תופעת המיסוך האוטיסטי. חוקרים מובילים בתחום, ובראשם ד"ר לורה הול, פרופ' ויליאם מנדי מאוניברסיטת קולג' לונדון וד"ר איימי פירסון, פיתחו כלים מדעיים למדידת מיסוך, כגון שאלון ה-CAT-Q, ובחנו את השלכותיו הפסיכולוגיות.

כיצד ילדים לומדים למסך ומה תפקיד הטיפול?

מיסוך הוא מנגנון הישרדות חברתי נפוץ בקרוב אוטיסטים. הוא כולל שורה של אסטרטגיות שבהן הילד או המתבגר האוטיסט מנטר את עצמו ללא הרף.

הוא מכריח את עצמו להביט בעיני הדובר למרות תחושת אי-הנוחות, מחזיק בכוח את ידיו או מכווץ את אצבעות רגליו בתוך הנעליים כדי שאיש לא יראה שהוא עושה סטימינג, משנן מראש משפטים ותגובות פנים מקובלות כדי לשלב בשיחה, ומבליג על כאב שנגרם מרעש או מתאורה בכיתה כדי לא להיתפס כבעייתי או שונה.

ילדים לומדים למסך מתוך תגובות הסביבה. הערות של ילדים אחרים, ציפיות של מורים, ולעיתים קרובות גם מתוך טיפולים שמציבים התנהגות נורמטיבית כמדד להצלחה.

כאשר ילד זוכה לשבחים, למדבקות ולהתלהבות מצד מבוגרים משמעותיים בכל פעם שהוא מדכא את תנועותיו הטבעיות או מחקה התנהגות נוירוטיפיקלית, וזוכה לתיקונים או לאכזבה כשהוא מתנהג באופן אוטיסטי טבעי, המוח שלו מסיק מסקנה רגשית עמוקה שלפיה "מי שאני באמת אינו רצוי ואינו בטוח. כדי שיאהבו ויקבלו אותי, עליי להסתיר את עצמי ולהציג דמות אחרת".

המחיר הנפשי של המיסוך ושחיקה אוטיסטית

המחקרים האמפיריים שבחנו את הקשר בין מיסוך לבין בריאות הנפש מציגים ממצאים עקביים ומדאיגים מאד.

קשר לחרדה, דיכאון ואובדנות

רמות גבוהות של מיסוך אוטיסטי נמצאו במתאם סטטיסטי מובהק עם רמות גבוהות של חרדה מוכללת, חרדה חברתית, דיכאון קליני, ואף עם סיכון מוגבר למחשבות אובדניות בקרב מתבגרים ומבוגרים אוטיסטים, כפי שהראו מחקריה של ד"ר שרה קסידי.

זאת בין היתר משום שגם כאשר המיסוך מצליח והסביבה מתפעלת מכך שהילד משתלב נהדר, הילד עצמו חווה בדידות קיומית. הוא מרגיש שהסביבה מחבבת רק את המסכה שהוא עוטה, ושלעולם לא יוכל לחשוף את קשייו האמיתיים מבלי לאבד את שייכותו.

שחיקה אוטיסטית

בשנת 2020 פרסמה ד"ר דורה ריימייקר מחקר חלוצי שהגדיר קלינית את תופעת השחיקה האוטיסטית, שעליה כתבנו בהרחבה בעבר.

מדובר במצב של תשישות פיזית, קוגניטיבית ורגשית קיצונית וממושכת, המלווה בירידה ביכולות תפקודיות יומיומיות כמו דיבור, התארגנות ועצמאות שהילד או המבוגר כבר רכשו בעבר, ובהחמרה חדה ברגישות החושית.

המחקר מצא כי הגורם המרכזי המוביל לשחיקה זו הוא הפער המתמשך בין עומס הדרישות והמיסוך לבין היעדר התמיכות ומרחבי ההתאוששות.

הורים רבים מכירים גרסה יומיומית של התופעה הזו, המכונה אפקט בקבוק הקולה המתפוצץ אחרי בית הספר.

הילד מחזיק את עצמו בכוח וממסך במשך שש שעות במסגרת החינוכית, שם הצוות מדווח שהכול מצוין והוא מתנהג למופת, וברגע שהוא נכנס הביתה למקום הבטוח שלו, המערכת קורסת להתפרצויות קשות או להסתגרות מוחלטת.

כשאנחנו יודעים שדיכוי הצרכים הטבעיים של הילד וכפיית התנהגות נורמטיבית עלולים לגבות מחיר רגשי של מיסוך ושחיקה, יש לנו סיבה מקצועית מצוינת לבחור בטיפול שמחזק את ביטחונו העצמי, מלמד אותו להקשיב לגופו ומאפשר לו להסיר את המסכה בבטחה.

כיצד מודדים הצלחה בטיפול מאשר נוירודיברסיטי?

אם אנחנו לא סופרים יותר כמה פעמים הילד הסתכל בעיניים או בכמה אחוזים ירדו תנועות חזרתיות ונפנופי ידיים, כיצד יודעים ההורים ואנשי המקצוע שהטיפול אכן עובד ושהזמן והמשאבים המושקעים בו נושאים פרי?

בגישה מאשרת נוירודיברסיטי, מדידת ההצלחה עוברת מתצפית שטחית על נראות התנהגותית אל מדדים של תפקוד מהותי, תקשורת, ויסות ואיכות חיים סובייקטיבית. תפיסה שמקודמת כיום על ידי חוקרים מובילים בעולם האוטיזם כגון פרופ' הלן מקונושי ופרופ' דייוויד טרמבאת'.

לפניך הסבר אודות שמונת המדדים המרכזיים שלפיהם בוחנים התקדמות והצלחה בטיפול מאשר.

התרחבות היכולת לתקשר רצונות, מחשבות וגבולות

האם לילד יש היום יותר דרכים יעילות להביע את עצמו משהיו לו לפני חצי שנה? האם הוא מצליח לשתף בחוויה, לבקש עזרה כשהוא מתקשה, או לומר לא ומספיק בדרך שהסביבה מבינה ומכבדת, בין אם בדיבור, בתת"ח או בסימנים?

ירידה בתדירות, בעוצמה ובמשך של מצבי הצפה ומצוקה

כאשר הילד מובן יותר, סביבתו מותאמת יותר והוא רוכש כלים לוויסות עצמי והדדי, מערכת העצבים שלו נכנסת פחות למצבי קצה הישרדותיים, וכשהיא כן נכנסת אליהם, זמן ההתאוששות מתקצר.

שיפור בוויסות העצמי ובמודעות הגופנית

האם הילד מתחיל לזהות, בעצמו או עם תיווך קל, מתי רועש לו מדי ומבקש את האוזניות שלו? האם הוא ניגש בעצמו לפינה השקטה או לנדנדה כשהוא מרגיש שגופו מוצף, עוד לפני שהמצב מתדרדר להתפרצות?

סינגור עצמי

היכולת של הילד, בהתאם לגילו וליכולותיו, להכיר בצרכיו ולהסביר אותם או לבקש התאמות ללא בושה. למשל, ילד שמסוגל לומר למורה: "קשה לי להתרכז כשיש רעש, אני יכול לצאת לעבוד במסדרון?" או ילד שמסמן בלוח התקשורת שלו "צריך הפסקה".

עצמאות תפקודית המותאמת לילד

רכישת מיומנויות יומיומיות כמו התארגנות בבוקר, היגיינה, הכנת אוכל פשוט והתנהלות במרחב, שנלמדו באמצעות הנגשה חזותית והתאמות חושיות, כך שהילד מרגיש תחושת מסוגלות וגאווה על יכולותיו.

השתתפות משמעותית ומעורבות מתוך שמחה

האם הילד משתתף ביותר פעילויות בחיי המשפחה, הגן או הקהילה מתוך סקרנות, ביטחון והנאה ולא מתוך פחד או כניעה ללחץ?

איכות הקשר והאמון עם המטפל וההורים

מדד פשוט אך רב עוצמה וחשוב מאד. איך הילד מגיב בדרך לטיפול ובסיומו? ילד שנכנס לחדר הטיפולים ברגיעה או בשמחה, שמרגיש בטוח להביא למטפל את הקשיים שלו ושיוצא מהמפגש כשהוא מווסת יותר משנכנס אליו, מעיד על ברית טיפולית בריאה ומקדמת.

קולו של הילד עצמו

כחלק מהערכת ההתקדמות, המטפל בודק עם הילד בשיחה, דרך תמונות דירוג חזותיות או דרך תצפית על בחירותיו אילו חלקים בטיפול נעימים ועוזרים לו ואילו דורשים שינוי.

תפקיד ההורים מחוץ לחדר הטיפולים

שעה או שעתיים בשבוע בחדר הטיפולים, מצוינות ככל שתהיינה, אינן יכולות להחליף את ההשפעה העצומה של הבית והמשפחה. הורים אינם צריכים להפוך לאנשי מקצוע או להפוך את הסלון הביתי לקליניקה.

להפך, תפקידו החשוב ביותר של הבית עבור ילד אוטיסט הוא להיות נמל הבית הבטוח. המקום היחיד בעולם שבו הוא אינו צריך להוכיח דבר, שבו שפתו מובנת ושבו גופו ורגשותיו מתקבלים בברכה.

לפניך הסבר על דרכים מעשיות שבהן הורים יכולים לתרגם את עקרונות הגישה למציאות היומיומית בבית ומול המסגרות.

הפיכת הבית למרחב חושי מווסת ובטוח

בדקו יחד עם הילד או דרך תצפית עליו מה בבית מעמיס על חושיו ומה מרגיע אותו. צרו בבית פינה שקטה ומוגדרת בדמות אוהל קטן, פינת כריות מאחורי הספה, או אזור בחדר הילדים, שמוגדרת כאזור חופשי מדרישות.

כשהילד חוזר מהגן או מבית הספר, העניקו לו זמן של הורדת עומס לפני שמתחילים בשאלות, במטלות או בחוגים.

אפשרו לילד לעשות סטימינג בחופשיות, לעסוק בתחום העניין המרגיע שלו או להיות בשקט כדי למלא מחדש את המצברים שהתרוקנו.

כיצד מתמודדים עם הצפה רגשית או חושית בזמן אמת?

חשוב להבחין בין התקף זעם מכוון שבו לילד יש שליטה והוא בודק את תגובת ההורה כדי להשיג מטרה, לבין מלטדאון, שהוא קריסה בלתי נשלטת של מערכת העצבים עקב עומס יתר.

בזמן מלטדאון האזורים במוח האחראים על חשיבה הגיונית ועיבוד שפה, קליפת המוח הקדם-מצחית, כבויים למעשה, והמוח פועל במצב הישרדותי טהור.

ולכן, בזמן הצפה לא מרצים, לא מטיפים מוסר, לא מאיימים בעונשים כמו "אם לא תפסיק עכשיו לא נלך מחר לסבתא", לא דורשים מהילד "להסתכל עליי ולהסביר מה קרה" ולא נוגעים בו בכוח אם מגע מחמיר את המצוקה שלו – אלא אם יש סכנה בטיחותית מיידית.

מה שכן ניתן וראוי לעשות בזמן מלטדאון הוא לשמור על בטיחות פיזית, להפחית גירויים סביבתיים באמצעות כיבוי אור / מוזיקה, להרחיק אחים או עוברי אורח, לדבר מעט מאוד ובטון נמוך ואיטי, ולשדר נוכחות יציבה ורגועה באמצעות אמירה כמו: "אני כאן איתך. אתה בטוח. קח את הזמן שאתה צריך".

את השיחה, הלמידה ופתרון הבעיות שומרים רק לאחרי שהסערה חלפה לחלוטין והילד חזר לוויסות, לעיתים גם שעות לאחר האירוע או רק ביום למחרת.

חיבור דרך תחומי העניין המיוחדים

תחומי העניין של ילדים אוטיסטים, בין אם אלו רכבות, דינוזאורים, לוחות שנה, קווי אוטובוס, משחק מחשב מסוים או היסטוריה של מדינות, הם שער הזהב לעולמם הרגשי.

במקום להגביל אותם או להתייחס אליהם כאל הפרעה, הקדישו זמן יומי קצר שבו אתם מתעניינים בכנות בעולמו של הילד.

בקשו ממנו ללמד אתכם על הנושא, שחקו איתו במשחק שלו לפי החוקים שלו והשתמשו בעולם התוכן הזה כדי לתווך מצבים יומיומיים.

כשילד מרגיש שההורה שלו מעריך את מה שחשוב לו, הביטחון והפתיחות שלו לשתף פעולה בנושאים אחרים מזנקים פלאים.

איך מדברים עם הילד על האוטיזם שלו?

הורים רבים מתלבטים מתי וכיצד לספר לילד על האבחנה שלו.

מחקרים עדכניים מראים כי ילדים שלמדו על האוטיזם שלהם בגיל מוקדם יחסית ובמסגרת חיובית ולא שיפוטית, פיתחו הבנה עצמית טובה יותר ודימוי עצמי בריא יותר בהשוואה לילדים שהאבחנה הוסתרה מהם.

ילדים מרגישים היטב שהם חווים דברים אחרת מבני גילם וכשאין להם הסבר לכך, הם עלולים להסיק שהם טיפשים, רעים או פגומים.

הסבירו לילד שאנשים נולדים עם מוחות שעובדים בדרכים שונות, ושלמוח שלו קוראים מוח אוטיסטי.

זה אומר שיש דברים שבהם המוח שלו חד ומיוחד מאוד כמו למשל זיכרון לפרטים, הקשבה לצלילים שאחרים לא שומעים, או יכולת להתרכז לעומק בדברים שהוא אוהב, ויש דברים שמעייפים או קשים יותר למוח שלו כמו מקומות רועשים מאוד או שינויים פתאומיים.

לכן אנחנו והמטפלים נמצאים כאן, כדי לעזור במקומות הקשים ולשמור שיהיה לו נעים.

הצבת גבולות: כבוד לנוירודיברסיות ולא הורות מתירנית

גישה מאשרת נוירודיברסיות אינה אומרת שאין גבולות, שאין כללים בבית או שהילד מנהל את המשפחה.

כל ילד זקוק לגבולות ברורים לצורך תחושת הביטחון שלו ובכל בית יש צרכים של הורים ואחים נוספים שיש לכבד. ההבדל הוא בהבחנה בין הצבת גבול להתנהגות פוגענית לבין תיקוף הרגש והצורך שמאחוריה, ובאופן שבו הגבול מתווך.

ונמחיש את הכוונה באמצעות דוגמה: אם הילד כועס וזורק צעצוע על אחיו או מרביץ, הגבול הוא מוחלט וחד-משמעי, ואומרים לילד: "אני לא מרשה להרביץ או לזרוק דברים על אנשים. אנחנו שומרים על הגוף של כולם בטוח".

ההורה עוצר את הפגיעה פיזית במידת הצורך ומרחיק את הצעצוע. אך באותה נשימה, הוא מתקף את הקושי ומציע חלופה מווסתת: "אני רואה שאתה ממש כועס כי הרעש של המשחק שלו הפריע לך. מותר לכעוס, ומותר לדפוק חזק על הכרית הזו או ללכת לחדר שלך עם האוזניות, אבל לא מרביצים".

גבולות בגישה מאשרת מלווים תמיד בצפיות ובהסבר הגיוני. ילדים אוטיסטים מתקשים להיענות לכללים שנראים להם חסרי היגיון, אך מגיבים היטב כשמסבירים להם את הסיבה הקונקרטית שעומדת מאחורי הכלל וכשמכינים אותם מראש ללוח הזמנים.

עמידה מול לחצי הסביבה ומערכת החינוך

הורים לילדים אוטיסטים נדרשים לא פעם לעמוד מול מבטים שופטים בגינה הציבורית, הערות של בני משפחה מורחבת או דרישות של צוותים חינוכיים שמבקשים שהילד יתאים את עצמו לתבנית הכיתתית.

תפקידכם כמתווכים הוא להוריד מהילד את אשמת חוסר ההתאמה.

מול צוות בית הספר או הגן, שנו את השפה משפה המגדירה את הבעיה בילד לשפה המגדירה את ההתאמה הנדרשת.

במקום לקבל דיווח על כך שהילד הפריע היום בטקס בית הספר, שאלו את הצוות: "אנחנו יודעים שטקסים המוניים עם הגברה חזקה קשים מאוד למערכת השמיעה של הבן שלנו. איך נוכל להיערך יחד לטקס הבא? האם הוא יכול לשבת בשורה האחרונה ליד היציאה עם אוזניות או לקחת תפקיד מאחורי הקלעים שבו פחות רועש?".

מדריך לבחירת מטפל בגישה המאשרת מגוון נוירולוגי

משפחות רבות מגלות ששיחת טלפון מקדימה או פגישת היכרות עם איש מקצוע יכולה לחסוך חודשים של תסכול ואי-התאמה.

מכיוון שיותר ויותר מטפלים מאמצים את המונח רגיש לנוירודיברסיות או גישה מכילה בפרסומים שלהם, חשוב לדעת אילו שאלות קונקרטיות לשאול כדי להבין כיצד המטפל פועל בפועל כשדלת חדר הטיפולים נסגרת.

לפניך 10 שאלות מפתח לריאיון מקדים עם איש מקצוע.

כיצד את/ה מגדיר/ה הצלחה בטיפול בילד אוטיסט?

חפשו תשובה שמתמקדת ב: רווחת הילד, תקשורת דו-כיוונית, ירידה במצוקה, ביטחון עצמי, עצמאות מותאמת וחיזוק הקשר עם ההורים.

איך את/ה מתייחס/ת לסטימינג בחדר הטיפולים?

חפשו תשובה שמתמקדת ב: הבנה שסטימינג הוא כלי ויסות לגיטימי וחיוני, מתן חופש תנועה בחדר, והתערבות רק אם יש סכנה לפגיעה פיזית.

מה את/ה עושה כאשר הילד אומר או מסמן לא, או מסרב להשתתף בפעילות שתכננת?

חפשו תשובה שמתמקדת ב: כיבוד הסירוב כתקשורת, עצירה לבירור הסיבה לקושי וגמישות בשינוי הפעילות או בהורדת הדרישה.

כיצד נקבעות מטרות הטיפול, ואיך העדפותיו ותחומי העניין של הילד משתלבים בהן?

חפשו תשובה שמתמקדת ב: קביעת מטרות משותפת עם ההורים ועם הילד ככל שניתן, ושימוש בתחומי העניין כמרחב המרכזי ללמידה ולקשר, ולא רק כפרס של שתי דקות בסוף המפגש.

איך את/ה מתייחס/ת לקשר עין בטיפול?

חפשו תשובה חד-משמעית: שאין דרישה או ציפייה לקשר עין כפונקציה של הקשבה או כבוד, ושהמטפל מכיר דרכים מגוונות שבהן ילדים אוטיסטים מפגינים קשב ומעורבות.

כיצד את/ה מזהה סימני מצוקה או הצפה חושית אצל ילד, במיוחד אם הוא מתקשה לבטא זאת במילים?

חפשו תשובה שמתמקדת ב: הקשבה לשפת הגוף, לשינויים בטונוס, בנשימה ובהתנהגות, היעזרות בידע של ההורים על הילד, ומתן מענה מווסת מיידי הכולל הורדת גירויים ומרחב בטוח.

מה עמדתך לגבי שימוש בתקשורת תומכת וחלופית (תת"ח) או דרכי תקשורת לא מילוליות?

חפשו תשובה שמתמקדת ב: פתיחות מלאה לכל ערוץ תקשורת שמקל על הילד, הבנה שתת"ח אינו מעכב דיבור אלא תומך בו, וכבוד גם לאקולליה ולשפת גוף.

איך נראית המעורבות שלנו כהורים בתהליך הטיפולי?

חפשו תשובה שמתמקדת ב: שקיפות מלאה, אפשרות לנוכחות הורית בחדר במיוחד בגיל הרך או בשלבי בניית האמון, הקשבה להורים כמומחים לילדם, וחשיבה משותפת ללא שיפוטיות.

איך את/ה מבטיח/ה שהטיפול יעזור לילד להרגיש בטוח בעצמו ולא יעודד אותו למסך ולהסתיר את הקשיים?

חפשו תשובה שמעידה על: היכרות עם מושג המיסוך האוטיסטי ומחויבות ליצירת מרחב שבו הילד אינו נדרש להעמיד פנים שהוא נוירוטיפיקלי.

האם את/ה משתמש/ת במגע פיזי או בהובלת ידיו של הילד, ובאילו תנאים?

חפשו תשובה שמתמקדת ב: בקשת רשות או הטרמה לפני מגע, העדפת הובלה מתחת ליד הילד על פני אחיזה כפויה, וכיבוד רתיעה ממגע.

סימנים מעודדים מול נורות אזהרה בטיפול

ההסבר שלפניך יעזור לזהות במהלך הטיפול האם הגישה מיושמת כהלכה, ומתי נדרש בירור מעמיק או שינוי כיוון.

חשוב לזכור כי הופעה של סימן בודד אינה בהכרח הוכחה לטיפול מזיק, ולעיתים מדובר בחוסר הבנה רגעי או בהרגל מקצועי ישן שניתן לשנות בשיחה פתוחה עם המטפל, אולם הצטברות של נורות אזהרה, או חוסר נכונות של המטפל להקשיב לחששותיכם, מחייבים חישוב מסלול מחדש.

סימנים ירוקים: גישה מאשרת ומכבדת

• שקיפות ודלת פתוחה: המטפל מזמין אתכם להיות נוכחים בטיפול או לצפות בו, ומשתף אתכם בפירוט ובכבוד במה שמתרחש בחדר.
• הקשבה לילד: כאשר הילד מביע אי־נוחות, המטפל עוצר, נותן תוקף לרגשותיו ומתאים את הדרישה או את הסביבה לצרכיו.
• כבוד לתחומי עניין ולחפצי מעבר: חפץ אהוב שהילד הביא מהבית מתקבל בברכה ומשתלב בפעילות, בין היתר כעוגן של ביטחון.
• שפה מכבדת בדו"חות ובשיחות: המטפל מתאר את הקשיים במונחים של צרכים חושיים, תקשורתיים ומוטוריים ובמקביל מתייחס גם לכוחותיו וליכולותיו של הילד.
• התאמה סביבתית: המטפל מתאים את התאורה, רמת הרעש ואופן הישיבה, על הרצפה, בערסל או בעמידה, למה שמסייע לילד להתרכז ולהרגיש בנוח.

נורות אזהרה: התנהלות המחייבת בירור או עצירה

הדרת הורים ונוקשות: סירוב עקבי לאפשר להורה להיכנס לחדר, גם כשהילד בוכה וחרד בפתח, תוך טענה שההורה מפריע לטיפול.
התעלמות ממצוקה: התעלמות מכוונת מילד בוכה או במצוקה, או אמירות כמו "אל תתייחסו, הוא עושה מניפולציה כדי לא לעבוד".
החרמת חפצי ביטחון והפיכתם למחזקים: לקיחת צעצוע או חפץ ויסות שהילד הביא מהבית, והתניית החזרתו בביצוע משימות או בציות להוראות.
שפה מתייגת ושיפוטית: שימוש תדיר במונחים כמו מניפולטיבי, עצלן, עושה דווקא, חסר מוטיבציה או התנהגות לא תואמת.
כפייה גופנית ומטרות נרמול: דרישה להתפחתת תנועות ידיים, אחיזת פניו של הילד כדי לגרום לו ליצור קשר עין, או חסימה פיזית כשהילד מבקש לקום או לזוז.

מיתוסים לגבי גישה מאשרת נוירודיברסיטיות

כמו כל תמורה משמעותית בעולם המדע והטיפול, גם הגישה המאשרת נוירודיברסיטי מלווה לעיתים באי הבנות ובחששות טבעיים של הורים שרוצים להבטיח שהם עושים הכול כדי לקדם את ילדם.

להלן הסבר אודות תשעה מיתוסים נפוצים ומולם הסבר על המציאות הקלינית והמחקרית.

מיתוס 1: "אם מקבלים את האוטיזם כפי שהוא, מוותרים למעשה על האפשרות לקדם ולעזור לילד"

המציאות המקצועית: קבלה אינה השלמה פסיבית או ויתור. קבלה היא נקודת הזינוק ההכרחית לכל התקדמות אמיתית. כאשר אנחנו מפסיקים לבזבז את האנרגיה היקרה של הילד ושל הטיפול על מטרות סרק קוסמטיות, כמו לאלץ אותו לא לנפנף בידיים או לשחק בבובות כפי שמצופה, כל המשאבים הקוגניטיביים והרגשיים שלו מתפנים ללמידה של דברים שמקדמים אותו באמת: שפה ותקשורת, ויסות רגשי, קריאה וכתיבה, עצמאות בחיי היומיום ופתרון בעיות.

ילד שמרגיש בטוח ומקובל בטיפול פנוי נוירולוגית ללמוד ולהתפתח הרבה יותר מילד שנמצא במגננה מתמדת.

מיתוס 2: "גישה מאשרת פירושה שלא מציבים לילד גבולות ונותנים לו לעשות כל מה שהוא רוצה"

המציאות המקצועית: זהו בלבול נפוץ בין גישה מאשרת נוירודיברסיות לבין הורות או טיפול מתירניים. כיבוד הנוירולוגיה של הילד אומר שאנחנו מבינים מדוע קשה לו בסיטואציה מסוימת ואיננו מענישים אותו על תגובה נוירולוגית בלתי נשלטת כמו הצפה חושית. אך הוא אינו אומר שפגיעה באחרים, הרס רכוש או חציית גבולות בטיחותיים הם מותרים.

גבולות בטיפול ובבית מוצבים בבהירות, בעקביות ובכבוד, תוך מתן כלים לילד לעמוד בהם.

מיתוס 3: "אם לא נעבוד על נראות ההתנהגות של הילד, הוא לעולם לא יוכל להשתלב בחברה או למצוא עבודה בעתיד"

המציאות המקצועית: מחקרי מעקב ארוכי טווח על בוגרים אוטיסטים מראים בדיוק את ההפך. מה שמנבא השתתפות חברתית ותעסוקתית יציבה בבגרות אינו היכולת להעמיד פנים ולהיראות נוירוטיפיקלי, יכולת שמובילה לא פעם לקריסה ולשחיקה אוטיסטית שמוציאה את האדם ממעגל העבודה והחברה, אלא יכולת תקשורת טובה, מודעות עצמית גבוהה, יכולת לסנגר על הצרכים האישיים ולבקש התאמות,ובריאות נפשית יציבה.

בנוסף, גם החברה, מערכת החינוך ושוק העבודה עוברים כיום תהליכי הכלה והנגשה לנוירודיברסיות.

מיתוס 4: "הגישה מתאימה רק לילדים עם יכולות מילוליות גבוהות שזקוקים לתמיכה מועטה"

המציאות המקצועית: כפי שפירטנו קודם, עקרונות של כבוד לגוף, מניעת כפייה, הבנת התנהגות כתקשורת, התאמת הסביבה החושית והנגשת תקשורת תומכת וחלופית (תת"ח) ללא תנאים מוקדמים נולדו במידה רבה מתוך הצורך להגן ולקדם ילדים ומבוגרים אוטיסטים שאינם מדברים ושזקוקים לתמיכה אינטנסיבית בכל תחומי החיים.

מיתוס 5: "הגישה מתעלמת מהקשיים והסבל האמיתיים של ילדים אוטיסטים ומציגה הכול בצורה ורודה"

המציאות המקצועית: גישה קלינית רצינית המאשרת נוירודיברסיות אינה מכחישה לרגע שילדים אוטיסטים מתמודדים עם קשיים עצומים. מחרדה מציפה, דרך קשיי שינה ואכילה, קשיים בתכנון תנועה ועד לתסכול תקשורתי עמוק.

בדיוק משום שהיא מכירה בקשיים הללו במלוא חומרתם, היא מסרבת להסתפק באיפור חיצוני של ההתנהגות, ודורשת מהמטפלים להעניק מענה עמוק ומדויק לשורש המצוקה של הילד.

מיתוס 6: "אסור לאתגר ילד אוטיסט או לדרוש ממנו ללמוד מיומנויות חדשות שקשות לו"

המציאות המקצועית: כל למידה התפתחותית כרוכה ביציאה מדורגת מאזור הנוחות, בהתמודדות עם תסכול מתון ובהתנסות בדברים חדשים. המושג הפסיכולוגי של לב ויגוצקי, אזור ההתפתחות הקרובה, תקף במלואו גם בטיפול מאשר נוירודיברסיטי.

המטפל בהחלט מאתגר את הילד ומציג לו מיומנויות חדשות, אך הוא מוודא שהאתגר מותאם ליכולת הוויסות של הילד באותו רגע, שהוא נעשה בהסכמה ובתמיכה, ושהוא אינו דוחף את הילד מאזור הלמידה אל אזור הפאניקה וההצפה.

מיתוס 7: "הגישה מתנגדת לכל שימוש בעקרונות התנהגותיים או במבנה קבוע"

המציאות המקצועית: ילדים אוטיסטים רבים מפיקים תועלת עצומה ממבנה ברור, מסדר יום חזותי קבוע, מפירוק משימות מורכבות לשלבים קטנים וממשוב חיובי ומעצים על מאמציהם. גישה מאשרת אינה פוסלת מבנה או כלים התנהגותיים כשלעצמם; היא פוסלת שימוש בהם לצורך כפיית ציות, שלילת אוטונומיה ודיכוי מאפיינים אוטיסטיים טבעיים.

מיתוס 8: "הגישה מפקיעה מההורים את הזכות להציב מטרות טיפוליות עבור ילדם"

המציאות המקצועית: הורים הם עמוד התווך של חיי הילד והם נושאים באחריות המלאה לשלומו, לעתידו ולתפקוד המשפחה כולה. בגישה מאשרת מגוון נוירולוגי, קולם של ההורים והצרכים של הבית הם חלק בלתי נפרד מבניית תוכנית הטיפול.

תפקידו של המטפל הוא לעזור להורים לתרגם את השאיפות החשובות שלהם עבור הילד למשל, שיצליח להשתתף בארוחה משפחתית או שילמד להתלבש בבוקר, למטרות ולדרכי עבודה שמכבדות את הפרופיל הנוירולוגי שלו ולכן גם מצליחות להחזיק מעמד לאורך זמן.

מיתוס 9: "אם הילד אוהב את המטפל שלו והולך בשמחה, סימן שהטיפול בטוח ומאשר נוירודיברסיות"

המציאות המקצועית: שמחה של הילד בכניסה לחדר הטיפולים היא סימן חיובי וחשוב מאוד, אך היא אינה מדד יחיד.

ילדים עשויים לשמוח להגיע לחדר משום שיש בו צעצועים אטרקטיביים או מטפל חייכן וחם, ועדיין לעבור בתוך המפגש אימון שמלמד אותם להסתיר את רגשותיהם, לדכא סטימינג או לציית ללא תנאי כדי לזכות באהדת המטפל. לכן חשובה מעורבותם של ההורים בהבנת מטרות הטיפול והאופן שבו הן מושגות.

גישה מאשרת מגוון נוירולוגי: לא הכל ברור וידוע

כדי שהסקירה הזו תשמש מצפן מקצועי אמין ושלם, עלינו להציג ביושרה אינטלקטואלית גם את האתגרים, השאלות הפתוחות והמגבלות של הגישה המאשרת בנקודת הזמן הנוכחית במחקר ובשדה הקליני.

פער בין עקרונות אתיים לבין מחקרי תוצאה קליניים

בעוד שהרכיבים הבודדים שעליהם נשענת הגישה כגון חשיבות האוטונומיה, הנזקים של מיסוך אוטיסטי, תפקידו המווסת של סטימינג ויעילותו של תת"ח, מבוססים היטב במחקר האמפירי, המסגרת השלמה המכונה Neurodiversity-Affirming Therapy היא עדיין צעירה במחקר הקליני המבוקר.

נכון להיום, קיימים מעט מאוד מחקרים מבוקרים שהשוו לאורך שנים קבוצת ילדים שקיבלה טיפול המוגדר במפורש כמאשר נוירודיברסיות מול קבוצת ביקורת, באמצעות מדדים אחידים.

חוקרים מובילים בתחום פועלים בשנים אלו ממש לגיבוש מתודולוגיות מחקר ומדדי תוצאה תקפים שיבחנו התערבויות אלו באופן אמפירי מחמיר.

היעדר הגדרה רגולטורית אחידה וסיכון לשימוש שיווקי ריק מתוכן

מכיוון שאין גוף הסמכה רשמי אחד שקובע מהו טיפול מאשר נוירודיברסיות, קיים שוני ניכר באופן שבו אנשי מקצוע שונים מפרשים ומיישמים את המושג.

לצד קלינאים שעברו הכשרה מעמיקה ושינו מן היסוד את דרכי עבודתם, קיימת תופעה שבה מכונים או מטפלים מאמצים את השפה והמונחים של נוירודיברסיות ברמת הכותרת והשיווק להורים, אך בפועל ממשיכים להציב מטרות של נירמול וציות.

היעדר סטנדרטיזציה מחייב את ההורים להיות צרכנים ביקורתיים ומעורבים.

קצה גבול ההתאמה מול מערכות חינוך ובריאות נוקשות

אחד האתגרים הקשים ביותר שחווים הורים ומטפלים בגישה מאשרת הוא הפער בין חדר הטיפולים והבית לבין המציאות המערכתית, עם דגש על מערכת החינוך בישראל ועל מערכת הבריאות שלנו.

הילד יכול לקבל בטיפול ובבית כבוד מלא לצרכיו החושיים, לתנועה ולקצב הלמידה שלו, אך בבוקר הוא נכנס למערכת חינוך שבה יש לעיתים 30 ילדים בכיתה, צלצולים חזקים, דרישות מערכתיות אחידות ומחסור בכוח אדם מיומן.

ההתמודדות מול הפער הזה, כיצד להכין את הילד להתנהלות בעולם שלעיתים קרובות אינו מותאם ואינו רגיש, מבלי להפיל עליו את נטל המיסוך, היא אתגר יומיומי מורכב שאין לו פתרונות קסם פשוטים.

דילמות אתיות במצבי קצה

בחיי היומיום צצים מצבים שבהם ערכי הגישה מתנגשים זה בזה ומחייבים שיקול דעת קליני והורי עדין.

לדוגמא, מה עושים כאשר ילד מסרב בתוקף לקבל טיפול רפואי מציל חיים או הכרחי לבריאותו כמו נטילת תרופה לאפילפסיה או טיפול שיניים בהרדמה?

מה עושים כאשר צורך הוויסות של ילד אחד בבית, כמו למשל השמעת קולות חזקים מאוד או דפיקות על קירות בשעות הלילה, פוגע באופן קשה בשינה ובבריאות הנפשית של אחיו האוטיסט או הנוירוטיפיקלי האחר, שיש לו רגישות שמיעתית?

במצבים אלו, טיפול מאשר אינו יכול להסתפק בסיסמאות על אוטונומיה. עליו לעזור למשפחה למצוא פשרות מעשיות, פתרונות סביבתיים ואיזונים שמגנים על שלומם ורווחתם של כל בני הבית.

גישה מאשרת והמדד האמיתי לטיפול טוב

בסופו של דבר, השינוי שמביאה איתה גישת ה-Neurodiversity-Affirming Therapy מתנקז לשאלה אנושית ומוסרית אחת: איזה מין מבוגר אנחנו רוצים שהילד האוטיסט שלנו יהיה בעוד עשר או עשרים שנה?

אם המטרה שלנו היא לגדל מבוגר שמצליח במשך שעה באירוע חברתי להעמיד פנים שהוא לא אוטיסט, שמסתכל בעיניים כי כך לימדו אותו ומחזיק את ידיו קפוצות בכיסים, אך חוזר לביתו מרוקן, בודד, מנותק מתחושות גופו ומרגיש שמי שהוא באמת הוא תקלה שיש להסתיר, הרי שטיפולים המכוונים לנירמול חיצוני יכולים לספק את הסחורה הזו.

לעומת זאת, אם השאיפה שלנו כהורים וכאנשי מקצוע היא לגדל אדם שמכיר את עצמו ואת גופו, שיודע לתקשר את מחשבותיו ורגשותיו בדרך המדויקת לו, שמסוגל להציב גבולות ולהגן על עצמו, שרוכש מיומנויות ועצמאות מתוך תחושת מסוגלות וסקרנות, ושיודע מעל לכל ספק שהוא אדם שלם, בעל ערך וראוי לאהבה ולכבוד בדיוק כפי שהוא, הרי שהדרך לשם עוברת דרך טיפול שמאשר ומכבד את הנוירודיברסיות שלו.

טיפול טוב בילד אוטיסט אינו נמדד במידת הדמיון שלו לילדים אחרים בסוף השנה. הוא נמדד באור שבעיניו כשהוא מצליח להביע רעיון ולהיות מובן. בשקט שחוזר לגופו כשהוא לומד לווסת סערה חושית. בביטחון שבו הוא ניגש אל העולם מתוך ידיעה שההורים והמטפלים שלו אינם מנסים לתקן אותו, אלא צועדים לצידו, מציידים אותו בכלים ובונים יחד איתו סביבה שבה הוא יכול לפרוח.

קריאה נוספת: הכירו את הגישה האפרמטיבית לאוטיזם