בנה של מיכל חגג לאחרונה את יום הולדתו ה-11. היו שם מתנפחים, טרמפולינות, אומגה וחברים מהכיתה שאכלו קאפקייקס ושרו לו "יום הולדת שמח" בקול גדול.
מיכל עמדה שם והתבוננה בבנה, עידו. הוא לא אמר תודה לאף אחד מהילדים. הוא גם לא כיבה את הנרות שעל העוגה.
עבור מתבונן מהצד, שאינו מכיר את עולמו של עידו, שאובחן עם אוטיזם קצת לפני גיל 3, זו עלולה להיראות כמו סצנה של ניתוק.
ילד שאינו מבין את הסיטואציה החברתית, ואינו מצליח לקלוט את ההתרגשות שמופנית אליו.
אבל אז קרה משהו קטן, כמעט בלתי מורגש. עידו עשה מאמץ אדיר, הרים את עיניו, יצר קשר עין לשבריר שנייה עם חבריו, והעניק לכל אחד מהם כיף מהיר מתוך בחירה.
הסצנה הזו, שמוכרת בגרסאות שונות כמעט לכל הורה לילד על הרצף האוטיסטי, היא חלון לתוך אחת החידות המרתקות והפחות מובנות בחקר המוח והפסיכולוגיה האנושית.
כשאנחנו רואים ילדה שמביטה הצידה בדיוק כשאנחנו מדברים אליה, או ילד שלא מחזיר חיוך כשמחייכים אליו, האינסטינקט הטבעי שלנו הוא להניח שמשהו לא עבר. שהמסר לא נקלט. שהילד פשוט לא מבין את השפה האילמת של בני האדם.
אבל מה אם במשך עשרות שנים שאלנו את השאלה הלא נכונה?
מה אם הבעיה אינה שהילדים האוטיסטים חסרים את היכולת להבין תקשורת בלתי מילולית, אלא שהם פשוט משתמשים במערכת הפעלה אחרת לחלוטין?
לשמוע תזמורת שלמה בפעם הראשונה
כדי להבין את עוצמת הפער הזה, דמיינו שכל שיחה אנושית היא שיר.
המילים שאנחנו אומרים הן המילים של השיר, אבל כל מה שקורה מסביב: הבעות הפנים, קשר העין, תנועות הידיים, המרחק הפיזי וטון הדיבור, הם המלודיה, הקצב וההרמוניה.
עבור רוב האנשים, שמיעת המוזיקה הזו מתרחשת על טייס אוטומטי. אנחנו לא חושבים עליה.
אבל עבור אדם אוטיסט, בניית התמונה הזו דומה לניסיון לקרוא תווים מורכבים של תזמורת שלמה בפעם הראשונה, בזמן אמת, מבלי שלמד מעולם לקרוא תווים, וכאשר ברקע פועלת אזעקה מחרישת אוזניים.
המאמץ הזה הוא בלתי נתפס. מבוגרים אוטיסטים שמשתפים את חוויותיהם, מתארים את התקשורת הלא-ורבלית כשפה בלתי כתובה ומתישה.
הם מספרים על הצורך לנהל מודעוּת אקטיבית רציפה: "האם אני מסתכל לה בעיניים מספיק זמן? אולי יותר מדי זמן? האם אני מחייך עכשיו? מה אומרת תנוחת הגוף שלך?"
העומס הקוגניטיבי הזה מוביל אותנו להבנה קריטית. כשהילד שלכם נמנע מקשר עין, זה כמעט אף פעם לא בגלל שהוא לא מקשיב לכם. להפך.
כאשר החוקרים הציצו לאחרונה לתוך מוחותיהם של ילדים אוטיסטים באמצעות סריקות fMRI מתקדמות, הם ציפו למצוא שהקצר בתקשורת נובע מרשת השפה במוח.
אבל התגלית הייתה מפתיעה. הקושי לא ישב שם, אלא ברשת הקשב הגבית המוכרת בשם Dorsal Attention Network, האזור במוח שלנו שאחראי על חלוקה ומעבר של קשב.
משמעות הדבר עבור הורים היא עצומה. הילד לא מתעלם. המוח שלו פשוט מתקשה לנווט בין עיבוד הקול, עיבוד הבעת הפנים והמזגן שמזמזם ברקע.
כשהילד משפיל את מבטו אל הרצפה בזמן שאתם מסבירים לו משהו חשוב, הוא לא מפגין חוסר כבוד.
הוא למעשה מכבה אינסטינקטיבית את הערוץ הוויזואלי המציף, כדי לפנות מספיק משאבי קשב במוח, כדי שיוכל לשמוע ולהבין את המילים שלכם.
ההימנעות מקשר עין היא מנגנון ויסות וכלי הישרדותי. כשאנחנו כהורים או כאנשי חינוך אומרים לילד "תסתכל לי בעיניים כשאני מדבר אליך" אנחנו למעשה מכריחים אותו להפסיק להקשיב לנו.
תקשורת בלי מילים או מי באמת לא מבין רגשות?
ההבנה הזו מובילה אותנו לאחת המהפכות הגדולות של התקופה האחרונה בחקר האוטיזם, מה שמכונה בעיית האמפתיה הכפולה, מושג שטבע הסוציולוג והחוקר האוטיסט ד"ר דמיאן מילטון, ששינה את האופן שבו העולם רואה אוטיזם.
במשך שנים ארוכות מדי, ספרי הלימוד טענו שלאנשים אוטיסטים יש חסר באמפתיה וקושי נטוע בקריאת רגשות של אחרים, אבל בשנים האחרונות התמונה מתהפכת ב-180 מעלות.
מתברר שחוסר ההבנה הוא דו סטרי לחלוטין, שכן גם הנוירוטיפיקלים גרועים מאוד בקריאת הבעות הפנים ושפת הגוף של האוטיסטים.
קחו למשל רגע של אושר קיצוני. ילד אחד עשוי לקפוץ, לחייך מאוזן לאוזן ולצעוק "יש!", ובאותו הזמן ילד אוטיסט עשוי לחוות את אותה רמה של אושר, אך לבטא אותה באמצעות נפנוף ידיים מהיר, בהייה ממוקדת בחפץ מסתובב, או השמעת צליל מונוטוני.
אנשים עלולים לראות את נפנוף הידיים ולחשוב: "הוא בחרדה. הוא בסטרס. משהו לא בסדר" ואז ניגשים להרגיע אותו, ולמעשה קוטעים רגע של שמחה צרופה רק בגלל שהם לא הצליחו לתרגם את השפה האוטיסטית של הילד.
הם ציפו לחיוך, וקיבלו מחוות גוף אחרת ולא שגרתית לתפיסתם. למי בדיוק יש כאן בעיה בקריאת רגשות?
אותו נתק קורה גם בשלבים המוקדמים ביותר של ההתפתחות. באבני הדרך הקלאסיות, מצפים מפעוט ליצור קשב משותף. להצביע על ציפור בשמיים ולהגיד לאמא "תראי ציפור גדולה". זהו הבסיס ללמידה חברתית.
כשפעוט אוטיסט אינו מצביע, החשש מציף את ההורים. אבל מה אם הקשב המשותף שלו נראה אחרת?
אולי הוא לא מצביע על הציפור, אבל הוא מביא את מכונית הצעצוע האהובה עליו, מניח אותה בדיוק על הברך שלכם, ומסתכל על הגלגלים מסתובבים.
הוא לא אומר מילה. הוא לא מצביע. אבל באותו רגע, הוא משתף אתכם בעולם שלו.
הוא אומר בלי מילים שזה הדבר שהכי חשוב לי עכשיו, ושהוא רוצה שגם אתם תרגישו אותו. אם אנחנו מחפשים רק אצבע מורה, אנחנו מפספסים עולם שלם של אינטימיות עם הילד.
החיפוש הנואש שלנו אחר מילים וסימנים מקובלים עלול לגרום לנו, מבלי משים, לייצר לחץ הרסני.
קלינאי תקשורת מהגישות המודרניות מזהירים מפני פרקטיקות שכיחות וכושלות, כמו למנוע מהילד צעצוע או ממתק עד שהוא "ישתמש במילים שלו" ויגיד "אני רוצה". על פניו, זה נשמע הגיוני.
בפועל, עבור פעוט שחווה את העולם בעומס רגשי וחושי אדיר, הלחץ הזה סוגר ומעיק מאד, וכך התקשורת הופכת למשימה מלחיצה ומענישה.
במקום זאת, חשוב להבין כי הזמנים משתנים והגישה המודרנית מבקשת מההורים לזרוק לפח את הציפיות התקשורתיות הרגילות, ולפגוש את הילד במקום שבו הוא נמצא.
יסמין, אמא של יהלי, ילד אוטיסט שאיבד את מעט המילים שהיו לו בגיל שנתיים וחצי, סיכמה את המצב במשפט חותך ומדוייק: "אהבה אינה זקוקה למילים".
אם הילד אינו מדבר, וכשליש מהילדים על הרצף הם בעלי כישורי שפה נמוכים או שאינם מדברים כלל, זה לא אומר שהוא אינו מתקשר.
לוחות תקשורת, תת"ח – תקשורת תומכת וחליפית, אייפדים שמפיקים קול, שפת סימנים ואפילו הקלדה, מסירים פעמים רבות את הלחץ האדיר של פענוח שפת גוף והפקת דיבור בו-זמנית, ופותחים סכר של מחשבות ורגשות שהיו כלואים אצל הילד עמוק בפנים.
וזה לא נגמר במילים. גם לטון הדיבור, הפרוזודיה, יש תפקיד.
אנחנו רגילים להשתמש באינטונציה עשירה, עולה ויורדת, כדי להביע עניין והתלהבות.
לכן, כשילד אוטיסט מדבר בטון מונוטוני ושטוח, אנחנו עלולים לפרש זאת כאדישות או חוסר רגש.
באותה מידה, כשאנחנו אומרים לילדים בטון מתלהב במיוחד "וואוו – איזה יופייי!" חלקם יחוו זאת כרעש צורם, שמונע מהם להבין את משמעות המילים ובהחלט יעדיפו שנדבר אליהם באופן רגוע ושטוח, כדי שיוכלו לעבד את המידע. הכל קשור לדרך שבה המוח מסנן גירויים.
מה כל זה אומר עבור הורים לילדים אוטיסטים?
זה אומר שעלינו להפוך לבלשים של השפה הספציפית של הילד שלנו.
זה אומר שכאשר הילדה שלכם חוזרת מבית הספר ומתחילה לסדר חפצים בשורה ארוכה בדממה, היא לא מנותקת – סידור חפצים, חזרתיות או עיסוק ממוקד בפעילות מוכרת משמשים כדרך בטוחה לוויסות לאחר יום עמוס.
זה אומר שכאשר הילד שלכם לא מחזיר לכם חיוך אחרי שחיבקתם אותו, אבל הולך ונעמד קרוב מאוד לרגל שלכם, הוא הרגיש את החיבוק והוא מחזיר לכם אהבה בשפה שלו.
זה אומר להפסיק להניח חוסר מסוגלות. תמיד להניח שהם מבינים הכל, שומעים הכל, ומרגישים הכל, גם אם הגוף שלהם לא מפיק את הפלט שאנחנו מצפים לו.
במשך עשרות שנים, עולם המדע, הפסיכולוגיה והחינוך ניסה לקחת ילדים אוטיסטים וללמד אותם איך לדבר ולתקשר בשפה אנושית.
איך להסתכל בעיניים, איך לחייך בזמן הנכון, איך לשלוט בתנועות הגוף כדי להיראות נורמליים.
היום, האנשים שהיו פעם הילדים האלה, עומדים ומבקשים מאיתנו להפסיק. הם מבקשים שנפסיק לתקן אותם ונתחיל פשוט להקשיב לשפה שלהם ולהבין את התקשורת שלהם.
בפעם הבאה שאתם מסתכלים על הילד שלכם, אל תחפשו את המילים שחסרות או את החיוך שלא הגיע.
הביטו על הידיים שלו, על הדרך שבה הוא חוקר צעצוע, על הזווית שבה הוא מפנה אליכם את הגוף החמוד שלו.
נסו להניח לרגע את המילון המיושן של התקשורת האנושית בצד.
אולי תגלו שכל השנים הללו, בזמן שאתם חיפשתם מילים, הילד שלכם ניהל איתכם שיחה עמוקה, מרגשת ואמיתית, פשוט בשפה שעדיין לא למדתם לדבר.
קריאה נוספת: הזמנה לביקור בזק בתוך המוח של ילד אוטיסט