עלייה באוטיזם או עלייה באבחון מגדרי?

מי עדיין נשאר מתחת לרדאר? מחקר עדכני שנערך בארה"ב מטלטל את התמונה המוכרת של אבחון האוטיזם ומציף שאלות שחשוב לתת עליהן את הדעת.

אם מספר האבחונים של אוטיזם ממשיך לעלות, מדוע כשמסתכלים מקרוב על הנתונים מתברר שלא עבור כולם הוא עולה באותה הדרך?

המחקר האמריקאי שבחן 171,134 מטופלים לאורך תשע שנים, מצא תמונה שמאתגרת את הסיפור המוכר.

בעוד שבקרב בנים וגברים האבחונים החדשים נותרו יציבים ואף ירדו בחלק מקבוצות הגיל, בקרב בנות, נערות ונשים נרשמה עלייה משמעותית, ובנשים הפער בולט במיוחד משום שהאבחנה ניתנת בממוצע 3.4 שנים מאוחר יותר מאשר אצל גברים.

האם המשמעות היא שהאוטיזם באמת הופך שכיח יותר בקרב נשים, או שמערכות הבריאות פשוט לומדות לזהות טוב יותר את מי שבעבר נשארו מתחת לרדאר?

התשובה שמציע המחקר מורכבת יותר. הנתונים אינם מאפשרים לקבוע שהשכיחות הביולוגית של האוטיזם השתנתה, אבל הם כן חושפים שינוי משמעותי במי שמאובחן, באיזה גיל הוא מאובחן ובאופן שבו מערכת הבריאות מזהה ומתעדת את האוטיזם.

עבור הורים ואנשי מקצוע, זהו ממצא חשוב לא רק בגלל המספרים, אלא משום שהוא מעלה שאלה רחבה הרבה יותר, האם התמונה שעל פיה למדנו לזהות אוטיזם מצליחה באמת ללכוד את כל הילדים והילדות, או שחלק מהם עדיין מחכים שמישהו יידע לזהות אותם?

171,134 משתתפים ותשע שנות מעקב

במחקר שהתפרסם בחודש יולי 2026 בכתב העת הנחשב JAMA, החוקרים נשענו על נתונים של 171,134 משתתפים מתוך מערכת בריאות אמריקאית גדולה הפרוסה על פני מספר מדינות בארצות הברית.

המדגם חולק לשלוש קבוצות גיל בסיסיות: 40,203 ילדים בגילאי 0 עד 9, 21,341 מתבגרים בגילאי 10 עד 18, ו-109,590 מבוגרים בגילאי 19 עד 50.

המדגם הורכב מ-63.8% נשים ו-36.2% גברים. כדי להבטיח אמינות במעקב, נכללו במחקר רק מטופלים שהיו בקשר רפואי רציף וקיימו לפחות ביקור רפואי אחד בכל שנה בין 2016 ל-2024.

כדי לקרוא נכון את הנתונים, חייבים להפריד בין שלושה מושגים רפואיים שונים:

השכיחות באוכלוסייה (Prevalence) מתארת כמה אנשים חיים עם אבחנה של אוטיזם בנקודת זמן מסוימת.

היארעות (Incidence) מתארת כמה מקרים חדשים מתועדים בתקופה נתונה.

המחקר הנוכחי התמקד במושג ממוקד יותר, אבחנה שנרשמה לראשונה במערכת הבריאות (First recorded diagnosis).

המשמעות היא שעלייה באבחונים אינה זהה בהכרח לעלייה במספר האנשים האוטיסטים. מדובר למעשה בפעם הראשונה שבה האבחנה קודדה במערכת הממוחשבת של קופת החולים או בית החולים עבור אותו אדם.

מושג סטטיסטי נוסף שבו השתמשו החוקרים הוא ה-APC או בשמו המלא Annual Percentage Change.

מדד זה מתאר את השינוי השנתי הממוצע באחוזים לאורך התקופה שנבדקה. הוא מאפשר להבין אם מגמת האבחונים נמצאת בעלייה או בירידה לאורך ציר הזמן, ובאיזה קצב.

נשים מאובחנות מאוחר יותר

הממצא המרכזי שבלט בנתונים נגע לפער הגילים בעת קבלת האבחנה. נשים קיבלו אבחנת אוטיזם בגיל ממוצע של 15.7 שנים, לעומת 12.3 שנים אצל גברים.

המדובר בפער משמעותי של 3.4 שנים, שהיה מובהק סטטיסטית (P<.001).

הפער חזר על עצמו לאורך כל קבוצות הגיל:

• בילדים, הגיל החציוני בעת האבחנה היה 8.5 שנים אצל בנות לעומת 7.1 אצל בנים.
• במתבגרים, הגיל החציוני היה 17.6 שנים אצל נערות לעומת 15.8 אצל נערים.
• במבוגרים, נשים אובחנו בגיל חציוני של 32 שנים לעומת 31.3 אצל גברים.

אבחון אחרי 2020

ניתוח הנתונים לפי ה-APC חושף פיצול עמוק בין גברים לנשים לאורך השנים. בכלל המדגם, נרשמה אצל נשים עלייה משמעותית לאחר שנת 2020, עם APC של 19.0%.

כאשר מפרקים את הנתונים לפי גיל, התמונה הופכת למעניינת עוד יותר. המגמות שונות באופן משמעותי בין בנים לבנות, ובעיקר בולטת העלייה באבחונים בקרב בנות ונערות בשנים שלאחר 2020.

אצל ילדים וילדות: בקרב בנים בגילי 0-9 נרשמה לאורך שנות המחקר ירידה ממוצעת של כ־2.0% בשנה במספר האבחנות החדשות. הירידה הייתה קטנה אך מובהקת מבחינה סטטיסטית. בקרב בנות, לעומת זאת, התמונה השתנתה לאחר שנת 2020, כאשר מספר האבחנות החדשות עלה בממוצע בכ־17.4% בכל שנה. גם העלייה הזו נמצאה מובהקת מבחינה סטטיסטית.

אצל מתבגרים ומתבגרות: כאן נרשמה אצל בנים ירידה חדה במיוחד בשנים 2016-2018, כ־29.6% בממוצע בכל שנה. לאחר מכן לא נמצאה מגמת שינוי מובהקת. אצל נערות התמונה היתה הפוכה. בין 2020 ל־2024 מספר האבחנות החדשות עלה בממוצע בכ־22.3% בכל שנה, וגם כאן העלייה הייתה מובהקת מבחינה סטטיסטית.

אצל מבוגרים: התמונה פחות חד משמעית, כאשר אצל גברים נרשמה מגמת ירידה של כ־3.2% בשנה, ואצל נשים מגמת עלייה של כ־8.0% בשנה. אולם במקרה הזה החוקרים לא מצאו עדות מספקת לכך שהמגמות אכן משקפות שינוי אמיתי לאורך זמן. רווחי הסמך היו רחבים וחצו את נקודת האפס, ולכן שתי המגמות הוגדרו כלא מובהקות סטטיסטית.

גם כאשר מסתכלים על השיעורים עצמם, ההבדל בין גברים לנשים בולט. אצל גברים מספר האבחנות החדשות בכל שנה נע בין כ־390 מקרים, שהיוו 0.63% מהקבוצה ב־2016, לבין כ־514 מקרים, שהיוו 0.83% ב־2024.

אצל נשים, לעומת זאת, מספר האבחנות החדשות עלה מ־284 מקרים ב־2016, שהיוו 0.26% מהנשים בקבוצה, ל־513 מקרים ב־2024, 0.47%.

כלומר, השיעור השנתי של אבחנות חדשות בקרב נשים כמעט הוכפל במהלך תקופת המחקר.

המספרים האלה אינם אומרים בהכרח שנשים הפכו לאוטיסטיות יותר. הם מראים שיותר נשים במערכת הבריאות האמריקאית, ובעיקר בנות ונערות, קיבלו אבחנת אוטיזם במהלך השנים האחרונות.

השאלה מה עומד מאחורי השינוי הזה היא כבר שאלה מורכבת יותר, שאליה המחקר מנסה לספק כמה כיוונים אפשריים, אך אינו יכול לתת תשובה חד משמעית.

עלייה באוטיזם או עלייה באבחון?

למול הנתונים הללו, השאלה שמעניינת כמעט כל הורה היא האם אנחנו רואים יותר אוטיזם בפועל, או פשוט מזהים ומאבחנים אותו יותר מבעבר.

העלייה במספר האבחנות שנרשמו משקפת ככל הנראה שילוב של גורמים מערכתיים, חברתיים וקליניים. המודעות הציבורית והמקצועית גבוהה מאי פעם וישנה הרחבה של ההכרה במופעים שונים ומגוונים של אוטיזם.

לכך מתווספים שינויים בשיטות האבחון ובקריטריונים המוגדרים בספרות, המובילים לשיפור בזיהוי אוכלוסיות שבעבר אובחנו פחות.

גם שינויים בדפוסי הפנייה לשירותי בריאות ואבחון בגילים מאוחרים יותר תורמים לעלייה המספרית. מערכות רפואיות עברו שינויים נרחבים בקידוד הרפואי, וישנה גם השפעה היסטורית של המעבר מאבחנות ישנות כגון תסמונת אספרגר לקטגוריית העל של רצף האוטיזם לפי ה-DSM-5.

אף אחד מהגורמים הללו אינו יכול להיות מוצג כסיבה הבלעדית לתופעה, אך יחד הם מספקים הסבר רחב לשינויים בסטטיסטיקה.

בנות, נערות ונשים: מי נשאר מתחת לרדאר?

מדוע בנות ונשים עשויות להיות מאובחנות מאוחר כל כך? הסברות בספרות המחקרית מתמקדות לעיתים קרובות בהבדלים במופע החברתי של אוטיזם בין המינים.

מערכות הסקר והאבחון ההיסטוריות נבנו ברובן סביב מופעים שכיחים יותר אצל בנים. בנות ונשים רבות על הרצף נעזרות באסטרטגיות של מיסוך חברתי, שמהותו למידה וחיקוי של התנהגויות נורמטיביות.

מסוך זה יוצר פער ניכר בין היכולת להיראות מתפקדת בסביבה החברתית, לבין המחיר הפנימי העצום של ההתמודדות הזו.

עם העלייה בדרישות החברתיות המורכבות המאפיינות את גיל ההתבגרות, אסטרטגיות הפיצוי הללו אינן מספיקות עוד, הפער נחשף, והמצוקה מובילה לא פעם לפנייה לאבחון בשלב מאוחר בחיים.

אף שהמחקר מציע זאת כדיון, חובה להדגיש כי המחקר הנוכחי לא מדד ישירות את המיסוך, חרדה, דיכאון, הפרעות קשב (ADHD) או גורמים פסיכולוגיים אחרים, ולכן אין לראות בו הוכחה ישירה לכך שמיסוך חברתי הוא הגורם הבלעדי לעיכוב באבחון.

האם מגפת הקורונה עיוותה את הנתונים?

דפוס מעניין נצפה סביב שנת 2020. בקרב ילדים נראתה מגמה של ירידה או יציבות בשיעור האבחונים לפני 2020, ולאחר מכן נרשמה עלייה של 5.2% ב-APC הכללי אצל ילדים.

המגפה העולמית שיבשה ביקורי ילדים במרפאות, פגעה במעקבים התפתחותיים ועצרה תהליכי אבחון שגרתיים שגם ככה נמשכים חודשים ארוכים.

אחת האפשרויות שהחוקרים מעלים היא שלאחר השיבוש שנגרם למעקב ההתפתחותי ולשירותי הבריאות נוצר גל של אבחונים שהושלמו באיחור.

אולם החוקרים ביצעו ניתוח רגישות סטטיסטי שבו הוציאו לחלוטין את הנתונים של שנת 2020 מהמודל.

תוצאות ניתוח זה הראו כי המגמות המרכזיות, העלייה באבחונים אצל נשים, והיציבות או הירידה אצל גברים, נותרו דומות.

לכן ניתן להסיק ברמת וודאות גבוהה כי הקורונה לבדה אינה מסבירה את התופעה.

מה קרה לאבחנת אספרגר?

המחקר מציף ממצא הנוגע לאופן שבו שפה וקידוד רפואי משפיעים על האופן שבו אנחנו תופסים נתונים.

בשנת 2013 ביטל המדריך הפסיכיאטרי האמריקאי (DSM-5) את האספרגר כקטגוריה אבחונית נפרדת, אך קוד הקידוד המקביל ב-ICD-10, קוד F84.5, נשמר במערכות מסוימות.

לאורך תקופת המחקר נראתה ירידה חדה בשימוש בקוד זה, בסדר גודל של כ-23% בשנה בקבוצות השונות, במקביל לעלייה בשימוש באבחנות ASD כלליות.

הדבר ממחיש כיצד שינוי בשפה ובקידוד יכול ליצור מראית עין של שינוי בשיעורי מחלה באוכלוסייה, כשבפועל מדובר פשוט בהבדל טכני בדרך שבה הרופאים מקודדים את המטופל במערכת.

זהו שיעור משמעותי בהבנת מחקרי אפידמיולוגיה של אוטיזם.

המגבלות והביקורת המדעית

מבט מפוקח וביקורתי על הנתונים והפערים המגדריים דורש להכיר במגבלות המחקר.

מדובר במחקר רטרוספקטיבי, הנסמך על נתונים שהגיעו ממערכת הבריאות האמריקאית בלבד. האבחנות זוהו רק באמצעות קודי חיוב של ICD-10, והחוקרים לא אימתו אותן על ידי סקירת התיק הרפואי המלא או כלי אבחון סטנדרטיים.

אבחנה חדשה, כפי שהוגדרה במחקר, פירושה הופעה ראשונה של הקוד במערכת הבריאות, ולא בהכרח האבחנה הראשונה של האדם אי פעם.

ההחלטה לכלול במדגם רק משתתפים עם ביקור רפואי אחד לפחות בכל שנה, במשך תשע שנים יוצרת אוכלוסייה שאינה מייצגת את הציבור הרחב.

המדגם היה הומוגני למדי: 81.5% לבן ו-96.5% לא-היספני. בנוסף, המדגם הבוגר הורכב מ-69.4% נשים, מה שמחייב זהירות רבה במיוחד בכל הנוגע להכללת ממצאי המבוגרים אל הציבור הרחב.

הנתונים הללו עשויים לייצג במידה רבה הבדלים בגישה לשירותי בריאות או בדפוסי השימוש בהם ולא הבדלים ביולוגיים אמיתיים באבחון.

בנוסף, חלק מהערכות השינוי במבוגרים היו בעלות רווחי סמך רחבים ולא מובהקים סטטיסטית.

למעשה, החוקרים מזהירים כי מאחר שגברים מבוגרים נוטים פחות להשתמש בשירותי בריאות באופן רציף, יתכן שהמחקר דווקא החמיץ חלק מהאבחונים שלהם, ולכן יש לפרש בזהירות מיוחדת את הפער המגדרי שנמצא אצל מבוגרים.

המחקר גם מזכיר את האפשרות שהעלייה במודעות באמצעות רשתות חברתיות תרמה לעלייה בפניות לאבחון אצל נשים, אך כיוון שהנושא לא נבדק ישירות במדגם, לא ניתן להציג זאת כגורם מוכח.

ביקורות שפורסמו על המאמר ב-JAMA הציגו תמונה מאוזנת של הדיון המדעי. יש להפריד בין מה שהנתונים מראים, פער מגדרי במגמות האבחון, לבין הפרשנות של החוקרים.

יתכן שהממצאים מוסברים במסגרת רחבה יותר של שינויי מדיניות סקר, נגישות שונה לשירותים ודפוסי שימוש מערכתיים, ולא רק על ידי גורם יחיד. בשום אופן לא ניתן להסיק מהמחקר שהאוטיזם נעלם אצל בנים או שהסיכון שלהם יורד.

המשמעות עבור הורים ומטפלים

המסר החשוב ביותר של המחקר אינו שמספר האוטיסטים עולה או יורד, אלא שהדרך שבה אנחנו מזהים ומאבחנים אוטיזם משתנה, והיא אינה זהה עבור כולם.

גיל, מגדר, מאפייני התנהגות, מודעות של ההורים ואנשי המקצוע, נגישות לשירותי בריאות והיכרות עם ביטויים פחות מוכרים של אוטיזם יכולים להשפיע על השאלה אם אדם יקבל אבחנה, ובעיקר על השאלה מתי האבחנה תינתן.

עבור הורים, המשמעות היא שכדאי להיזהר מהנחה שלפיה ילד או ילדה שאינם מתאימים לתמונה הקלאסית של אוטיזם בהכרח אינם אוטיסטים.

עבור מטפלים ואנשי מקצוע, המחקר מחזק את הצורך להרחיב את נקודת המבט ולא לחפש רק את הסימנים המוכרים ביותר, אלא להיות ערים גם למצבים שבהם הקשיים פחות בולטים כלפי חוץ, מופיעים בגיל מאוחר יותר או מוסתרים באמצעות אסטרטגיות של הסתגלות ופיצוי.

המחקר אינו מאפשר לקבוע כמה אנשים אוטיסטים באמת קיימים באוכלוסייה, ואינו מוכיח שהעלייה באבחונים בקרב נשים נובעת מסיבה מסוימת. אבל הוא כן מציב בפנינו שאלה שקשה להתעלם ממנה: אם מי שמקבל אבחנה תלוי, בין היתר, באופן שבו אנחנו יודעים לחפש אוטיזם? מה קורה למי שהמערכת עדיין אינה יודעת לזהות?

וזו אולי התובנה המשמעותית ביותר שעולה מהנתונים: מאחורי כל גרף של אבחוני אוטיזם נמצאים לא רק אנשים שכבר אובחנו, אלא גם אנשים שעדיין ממתינים שמישהו ידע לשאול את השאלה הנכונה, יזהה ויאבחן את הקשיים האמיתיים שלהם.

קריאה נוספת: עוד על צמצום הפער המגדרי באבחון אוטיזם