האם הגדרת האוטיזם רחבה מדי?

השאלה לגבי רוחבה ועומקה של הגדרת האוטיזם אינה חדשה. חוקרים מתווכחים על גבולות האבחנה כבר שנים.

מה שהשתנה הוא שכמה נתונים גדולים מאוד הונחו על השולחן בתוך זמן קצר, וקשה יותר להתעלם מהם.

בשנה האחרונה פורסמו שלושה מחקרי אוכלוסייה נרחבים, אחד מהם עקב אחר קרוב לשלושה מיליון אנשים בשוודיה, ואחר בדק פרופילים גנטיים בקנה מידה שלא היה אפשרי לפני עשור בזכות השימוש בבינה מלאכותית.

כולם הצביעו על אותו כיוון וציינו כי הפער בין אנשים שאובחנו בילדות לבין אנשים שאובחנו בגיל ההתבגרות או בבגרות גדול הרבה יותר ממה שציפו.

כשמצטברים ממצאים כאלה, הדיון מגיע ממילא והשאלה היחידה היא מי משתתף בו. יש לזה גם צד יומיומי מאוד, שכן הורים לילדים אוטיסטים נתקלים בשתי תמונות שונות של אוטיזם.

אחת מהן היא זו שהם מכירים מהבית, של ילד שמתקשה בתקשורת, בוויסות, לפעמים בשפה, לפעמים בכל אלה יחד. השנייה היא זו שמופיעה ברשתות החברתיות, מבוגרים שמספרים על אבחנה מאוחרת ששחררה אותם מהאשמה עצמית, מדברים על מיסוך ועל עייפות חברתית, ומתארים את האוטיזם כשונות ולא כקושי.

שתי התמונות אמיתיות מבחינת מי שחווה אותן, אבל הן מתארות מציאויות שונות מאוד, וההורים נשארים עם השאלה מה בדיוק מכל הדברים האלה מדבר על הילד שלהם.

זה נוגע גם לדברים מעשיים. תורים בלתי נתפסים לאבחון אוטיזם שרק הולכים ומתארכים בכל שנה. המחקרים על טיפולים והתערבויות נבדקים בקבוצה אחת ומיושמים על אחרת.

קטגוריה אחת רחבה משמשת בו-זמנית לתיאור ילד שאינו מדבר ולתיאור מבוגר שמצליח בעבודה אך מתרוקן חברתית, ואותה אבחנה עצמה היא גם המפתח לזכויות של האוטיסטים, בדיונים של ועדות רפואיות ולקבלת שלל שירותים.

בפועל, נראה שככל שהקטגוריה מכילה יותר, כך קשה יותר לגזור ממנה מה בדיוק צריך כל אדם.

חשוב לומר מה הדיון הזה אינו. הוא אינו מרוץ שבו יש מנצחים ומפסידים, ואינו ניסיון לקחת הגדרה או זכויות של מישהו.

הדיון הוא ניסיון להבין אם מילה אחת עדיין מסוגלת לשאת את כל מה שהעמסנו עליה לאורך השנים. לכן שווה להורים לקרוא אותו, ולא כדי להטיל ספק באבחנה של הילד, אלא כדי לדעת מה נמצא כרגע על שולחן הדיונים, בזמן שהוא עדיין פתוח.

פרופ' אוטה פרית', מהחוקרות המובילות והוותיקות בעולם בתחום חקר האוטיזם, מבקשת לבחון מחדש את גבולות האבחנה ועצם ההגדרה של אוטיזם.

בסקירה שלפניך נסביר מה בדיוק היא טוענת, מה הנתונים מראים ומה זה אומר להורים ולמטפלים.

בשנת 1966 נבדקו כל הילדים שהתגוררו במחוז מידלסקס שבאנגליה. שיעור האוטיזם שנמצא היה 4 ל-10,000 ,ארבעה ילדים מכל עשרת אלפים או 0.04%.

מחקר שסקר את כלל תלמידי בתי הספר בבריטניה ב-2023 העריך שיעור של 1 מכל 57 ילדים, כלומר 1.76%. פי 44.

את המספרים האלה אפשר לקרוא כסיפור הצלחה: מודעות שגדלה, שירותים שהתרחבו, ואנשים שבעבר חלפו מתחת לרדאר ונשארו בלי הסבר ובלי עזרה.

פרופ' אוטה פרית', מציעה לשאול לצד זה שאלה נוספת: האם ייתכן שגם משמעותה הקלינית של המילה"אוטיזם השתנתה בדרך?

זו השאלה שבמרכז מאמר שפרסמה בחודש יולי 2026 בכתב העת Psychological Medicine, תחת הכותרת הפרעת ספקטרום האוטיזם: האם איבדה את משמעותה, והאם היא מובילה לאבחון שגוי?

אין מדובר במחקר חדש שאסף נתונים ובדק השערה, אלא ב-Editorial או מאמר מערכת, שהוא למעשה מסה רעיונית שבה החוקרת סוקרת ממצאים ממחקרים של אחרים ובונה מהם טיעון.

פרית' מציינת שהמחקר שלה באוטיזם החל ב-1966, אותה שנה שבה נערך מחקר מידלסקס. הטענות הן עמדתה האישית, הנתונים שייכים למחקרים אחרים וכל אחד מהם בדק דבר מסוים ומוגבל.

אבחנה שמשנה את פניה

ה-DSM הוא המדריך האבחוני של איגוד הפסיכיאטרים האמריקאי, שקובע בין השאר את הגדרת האוטיזם.

זהו אחד מספרי הסיווג והאבחון המשפיעים ביותר בפסיכיאטריה, שמגדיר את הקריטריונים המקובלים לאבחנות פסיכיאטריות ומשפיע עמוקות על השפה הקלינית והמחקרית בעולם. הוא מעצב בפועל את שפת האבחון גם הרחק מארצות הברית ואפילו אצלנו, בישראל.

אוטיזם הופיע בו כקטגוריה אבחנתית לראשונה ב-1980 (DSM-III) על בסיס התיאור הקלאסי של ליאו קאנר מ-1943, בדידות אוטיסטית והתעקשות על שגרה קבועה, בתוספת לקויות שפה.

במהדורה המתוקנת שאחריה התגבשה שלישיית הליקויים: ליקוי באינטראקציה חברתית, ליקוי בתקשורת ודפוסי התנהגות מצומצמים וחזרתיים.

בשנת 1994 (DSM-IV) נוספה הפרעת אספרגר, שיועדה לאנשים עם שפה תקינה וללא לקות שכלית, כאשר פרית' מתארת זאת כצעד משמעותי בהרחבת הקריטריונים.

במהדורה הנוכחית DSM-5 נותרה קטגוריה אחת: הפרעת ספקטרום האוטיזם ASD, שאפשר להחיל בכל גיל ובכל רמת אינטליגנציה.

השלישייה מתקפלת לצמד, קשיים מתמשכים בתקשורת חברתית לצד דפוסי התנהגות ותחומי עניין מצומצמים וחזרתיים. נוספה התייחסות לתגובתיות-יתר או תגובתיות-חסר לקלט חושי, ונקבע שהסימפטומים יכולים להתקיים בהווה או להיות מדווחים מן העבר, ובלבד שקיים ליקוי כלשהו.

לדעת פרית', אלה מייצגים הרחבה נוספת של הקריטריונים והנמכה של סף האבחון.

הניסוח שלה מדויק וכדאי לשים לב אליו: היא אינה טוענת שהאוטיזם הומצא מחדש. להפך, היא כותבת שעמידותם של הקריטריונים המרכזיים לאורך הזמן מרשימה, ושמה שהשתנה הוא הדרך שבה מפרשים ומיישמים אותם.

ומה אומרת המילה ספקטרום? כפי שהגתה אותה לורנה וינג, הספקטרום מכיל ריבוי של אוטיזמים הנמזגים זה בזה ויש להם מכנה משותף.

וינג נשענה על אנלוגיה לספקטרום האור הנראה, שאינו סולם שנע מקל לחמור, גם אם כך הוא מתפרש לעיתים קרובות. פרית' מדגישה גם שאין מדובר ברצף שבו אין הבחנה בין אוטיזם ללא-אוטיזם – בספקטרום הקליני כולם אוטיסטים באופן מובהק, גם כשהדבר מתבטא בדרכים שונות.

העלייה שאינה אחידה

מדוע גדל כל כך שיעור האבחונים? ההסבר הראשון הוא מודעות. ככל שהכרנו את האוטיזם טוב יותר, מקרים שהיו נסתרים יצאו לאור ואובחנו.

ההסבר שני, שפרית' מציעה הוא שמאמצים להגברת מודעות לבריאות הנפש ולהפחתת סטיגמה עשויים היו להביא, שלא בכוונה, לעלייה בדיווח על קשיים נפשיים.

טענתה אינה שההסברים שגויים אלא שאינם מספיקים. לדבריה, אף אחד מהם אינו מסביר מדוע העלייה אינה אחידה, לא לאורך הספקטרום, לא בין קבוצות גיל ולא בין בנים לבנות.

בבריטניה כולה מעריכים כיום את שיעור האוטיזם ב-1.8% עד 2%, לא רחוק מהערכות עולמיות, אם כי קיימים הבדלים גדולים בין מדינות ובין אזורים, בהתאם לשירותי הבריאות.

חשוב להדגיש כי העלייה בשיעורי האבחון אינה מוכיחה כשלעצמה שמי שאובחן אינו באמת אוטיסט – פרית' אינה טוענת זאת והמאמר אינו מספק ראיה כזו.

מי נעלם מהתמונה

השלכה אחת, שפרית' מכנה בלתי צפויה, נוגעת לאנשים עם לקות שכלית. מחקר אוכלוסייה שוודי שפורסם ב-2026 מצא שחלקה של קבוצה זו מתוך כלל מקרי ה-ASD ירד מ-55.8% ב-2001 ל-6.7% ב-2020, ואנו מציעים לקרוא את הנתון הזה בזהירות המתבקשת.

הוא אינו אומר שפחות ילדים עם לקות שכלית מאובחנים היום, ואינו אומר שמצבם השתפר.

הוא מתאר שינוי בהרכב המאובחנים – לפני שני עשורים יותר ממחצית המאובחנים היו גם בעלי לקות שכלית, וכיום זו קבוצת מיעוט קטנה בתוך אוכלוסייה מאובחנת שגדלה מאוד.

פרית' רואה בכך התאמה לרעיון שהגידול התרחש דווקא בחלק של הספקטרום שבו לקות שכלית נדירה, פרשנות שלה לנתון ולא מסקנת המחקר.

שתי קבוצות, שני סיפורים

כאן טמון עיקר הטיעון של פרופ' פרית'.

מחקר של Russell ועמיתיה (2022) השתמש במאגר הרפואה הראשונית בבריטניה בין 1998 ל-2018, וכלל 65,665 מטופלים הרשומים עם אבחנת אוטיזם או ASD.

הממצא היה חד ולפיו העלייה בשכיחות נקשרה באופן ספציפי לאנשים שאובחנו אחרי גיל הילדות, ובמיוחד לנשים.

מחקר אמריקאי משנת 2024 אישר מגמה דומה והצביע על עלייה עקבית לאורך עשרים שנה בשיעור הנשים המאובחנות בגיל ההתבגרות או בבגרות.

מחקר שפורסם בכתב העת היוקרתי Nature ב-2025 הוסיף נדבך גנטי. מחקר גנטי פוליגני אינו מחפש גן של אוטיזם. הוא סוכם את תרומתם המצטברת של מספר רב מאוד של וריאנטים גנטיים נפוצים, שכל אחד מהם משפיע במעט, ומייצר ציון סטטיסטי ברמת הקבוצה. הוא אינו כלי אבחוני ואינו אומר דבר על אדם מסוים.

לפי המחקר, בפרופיל של המאובחנים המוקדמים נמצאה צפיפות גבוהה של סמנים פוליגניים הקשורים לקשיים בתקשורת חברתית ולהתנהגויות מצומצמות וחזרתיות.

בפרופיל של המאובחנים המאוחרים נמצא מתאם גנטי חזק יותר עם הפרעת קשב וריכוז (ADHD), עם דיכאון מג'ורי ועם הפרעת דחק פוסט-טראומטית (PTSD).

מתאם אינו סיבתיות

העובדה ששני דברים נעים יחד ברמת האוכלוסייה אינה אומרת שאחד גורם לשני, ואינה אומרת שאדם שאובחן מאוחר בעצם מתמודד עם דיכאון.

ראוי לשים לב לנקודה מהותית נוספת, לפיה מחברי המחקר מדגישים כי הגורם הגנטי של האוטיזם המאובחן מאוחר אינו סכום פשוט של ההשפעות הגנטיות של האוטיזם המאובחן מוקדם ושל מצבים נפשיים.

כלומר, לא מדובר באוטיזם ועוד חרדה. פרית' כותבת שהממצא מרמז על אפשרות של סיווג אבחוני שגוי.

מחקר אוכלוסייה של Fyfe ועמיתיה (2026) עקב אחר קרוב לשלושה מיליון אנשים הרשומים בשוודיה, ילידי 1985 עד 2020. הוא אישר שנשים שכיחות בקבוצה המאובחנת מאוחר ונדירות בקבוצה המאובחנת מוקדם.

יחס המינים המוכר, 3:1 לטובת זכרים, אושר במאובחנים לפני גיל 15 ואילו במאובחנים אחרי גיל 15 התקרב היחס ל-1:1.

בהתייחס לתפנית החדה הזו, פרית' מסבירה כי היא תומכת בהשערה שהמאובחנים המאוחרים עשויים להשתייך לקטגוריה אבחנתית שונה לחלוטין, או לקטגוריות שונות.

היא עצמה מוסיפה שהמחקרים לא השתמשו באותן נקודות חיתוך בין אבחון מוקדם למאוחר, ומודה שניסיונות רבים בעבר לזהות תת-קבוצות בתוך ה-ASD הניבו תוצאות לא עקביות וזכו לאימוץ קליני מאכזב.

מה בנוגע לבנות ולנשים?

ההשערה הרווחת גורסת שאוטיזם מאובחן בתת-אבחון אצל בנות ונשים, משום שהן מציגות מופע מתון יותר או משתמשות במיסוך יעיל יותר.

הביקורת של פרית' על קריאת השלמת הפערים היא לוגית. אם מדובר בהשלמה, היינו אמורים להתחיל לראות הרבה יותר בנות המאובחנות בגיל צעיר, וזה לא קרה.

יחס המינים בגילאים הצעירים נותר יציב בין 4:1 ל-3:1 במשך עשורים. היא גם שואלת אם התיאורים של אוטיזם היו ממוקדי זכרים, ומעירה שטענה כזו מתעלמת מטמפל גרנדין, שהיתה אב-תיפוס מוכר של אוטיזם במשך שנים רבות.

וכאן היא מציעה חלופה. מפתיע בעיניה שלא נשקלה ההשערה שהמקרים החדשים שייכים לקטגוריות אבחנתיות אחרות, או לקטגוריה שטרם ניתן לה שם.

שתי הקריאות הן השערות. המאמר אינו מספק נתון ששולל את תופעת האבחון המאוחר של נשים אוטיסטיות, ואינו מספק נתון שמוכיח שהקבוצה הזו מייצגת מצב אחר.

המאמר מדגיש שההשערה של תת-אבחון ושל מיסוך זכתה לתשומת לב רבה, בעוד פרית' מבקשת להכניס לדיון גם אפשרות חלופית.

מיסוך או הסתגלות?

פרית' מבחינה בין מיסוך לבין פיצוי.

פיצוי הוא בחירת דרך חלופית לפתור משימה, למשל לימוד כללים מפורשים למיומנויות חברתיות שאצל אחרים פועלות באופן אינטואיטיבי. מיסוך הוא הסתרה של קשיים לשם השתלבות בלבד.

היא מפנה זרקור לסעיף ב-DSM-5 שמכיר בסימפטומים שעשויים שלא לבוא לידי ביטוי עד שהדרישות החברתיות עולות על היכולות המוגבלות, או עשויים להיות מוסווים על ידי אסטרטגיות נלמדות.

לדעתה, הסעיף נראה כאילו נבנה במיוחד עבור מאובחנים מאוחרים, ואם אפשר להשתמש במיסוך כדי להסביר היעדר מוחלט של סימפטומים, אזי תיאורטית הסף האבחוני עלול לרדת לאפס.

השאלה שהעלתה פרית' היא במה נבדל מיסוך מההסתגלות וניהול הרושם שכל בני האדם מפעילים באינטראקציות חברתיות?

ההבחנה, לטענתה, נשענת כמעט כולה על דיווח סובייקטיבי של אי-נוחות ותשישות, ואילו תשישות, מלטדאון או שחיקה, שכיחים גם במצבים נפשיים אחרים ויכולים לנבוע מסיבות רבות.

ושוב, זו ביקורת מושגית ומתודולוגית ולא ראיה. המאמר אינו מוכיח שמיסוך אינו קיים ואינו טוען זאת. הוא שואל כיצד ניתן לזהות אותו באופן שניתן לאמת במבט מבחוץ.

הגדרת האוטיזם יוצאת מהמרפאה

הפרק שיעורר כנראה את מרב המחלוקת סביב עמדתה של פרית' עוסק בתרבות.

פרית' נשענת על מושג הלולאה המוכר בשם המקצועי looping של הפילוסוף איאן האקינג.

כאשר סיווג מספק לאנשים דרך חדשה להיות אדם, לחוות את עצמם ולחיות בחברה, נוצרת לולאה שבה מה שאנשים כותבים ומציגים על עצמם משפיע על ספרי הלימוד ועל כלי האבחון, ואלה משפיעים בחזרה.

לדבריה, האוטיזם ברח מהמרפאה ואינו נתון עוד להגדרתם של קלינאים בלבד.

בהמשך היא מזכירה את המושג הידבקות חברתית, שמשמעותו אימוץ התנהגויות שאנשים רואים שמוצגות ברשת.

היא כותבת במפורש כי הידבקות חברתית אינה העמדת פנים, אלא מנגנון הישרדותי של התיישרות עם השבט.

הסיכון שהיא מצביעה עליו הוא שמתן תווית רפואית לתוצר של תהליך חברתי כזה עלול להחליק לעבר אבחון יתר, ומיד לאחר מכן היא מוסיפה משפט שראוי לקרוא לצד הביקורת.

הגל אינו יכול להיות הידבקות חברתית בלבד, ואפשר שהוא מייצג גם הכרה מאוחרת מדי בצרכים נפשיים שלא נענו.

השאלה שהיא מציגה כמהותית היא מדוע הצרכים הללו מוכלים כיום דווקא בתוך ספקטרום אוטיזם רחב.

פרית' מציינת כי החוויה האישית יקרת ערך להבנת נקודת מבטו של המטופל, אך הסתמכות לא ביקורתית עליה לצורכי אבחון עלולה, לדבריה, להיות מסוכנת, בין השאר משום שהיא עלולה להפוך שונות אנושית רגילה לפתולוגיה.

ונקודה שכדאי להורים לשים לב אליה במיוחד: אנשים לא מדברים ואנשים עם לקות שכלית נותרים בהכרח מחוץ לנרטיבים הסובייקטיביים האלה.

לצד זה היא מתארת את זמינות שאלוני האבחון באינטרנט ואת שפע ההצגות העצמיות ברשתות, שרבות מהן מכוונות לבני נוער, ואת האבחון העצמי שהפך לנפוץ מאוד.

מכיוון שרק מי שיש לו יכולות קוגניטיביות ומטא קוגניטיביות מספקות יעסוק בחשיבה כזו על מקומו בחברה, המוקד מוסט, לטענתה, הרחק מהאנשים עם צרכי התמיכה הגבוהים ביותר.

מדוע תווית רפואית מושכת כל כך?

פרית' מפנה למחקר של Giffin, Wilkenfeld ו-Lombrozo (2017), שבו אנשים הגיבו בעוצמה לתוויות קטגוריות וראו בהן שיקוף של סיבה אמיתית ומשותפת.

ההטיה הזו נקראת אסנציאליזם או בעברית מהותנות, והיא קיימת כבר אצל ילדים בגילאים צעירים יחסית.

זה גם מסביר מדוע מתבגרים ומבוגרים אינם מסתפקים באבחון עצמי ומחפשים סמכות רפואית מאשרת, רק אז הם חשים שיש בידיהם הסבר סיבתי לקשייהם.

במקביל היא מציינת שמאובחנים בבגרות מדווחים לעיתים קרובות על השפעות חיוביות עצומות – האבחנה מסבירה מאבקים שליוו אותם כל חייהם ומשחררת מהאשמה עצמית.

נוירודיברסיטי – הערכה וביקורת

לדברי פרית' המושג נוירודיברסיטי סימן שינוי מהפכני, ואפשר לראות באוטיזם שוני ולא מוגבלות. המושג הפך לכלי עוצמתי להפחתת סטיגמה, כזה שחוגג חוזקות וממסגר מחדש חולשות כאתגרים הנובעים מהתאמה לקויה בין האדם לסביבה.

המודל החברתי של מוגבלות, שעליו הוא נשען, גורס שהמוגבלות אינה שוכנת באדם אלא בהיעדר התאמות חברתיות.

ואז, לצד ההערכה היא מציגה הסתייגויות. לדעתה, המסגרת הזו מתאימה לקבוצה המאובחנת מאוחר הרבה יותר מאשר לקבוצה המאובחנת מוקדם.

היא מתארת גם את המרחק הקצר מכאן לטענת מעצמת-על. רגישות יתר ומיקוד בפרטים אכן מתאימים להצטיינות בתחומים מסוימים וזו סיבה לגאווה, אבל כשהאוטיזם עצמו נחגג ככוח על, הורים ומטפלים של אנשים עם אוטיזם עמוק חשים מוטרדים ומבולבלים.

פרית' גם מוסיפה ביקורת לוגית חריפה שחשוב לציין. לדעתה לא ניתן לטעון שאוטיזם אינו הפרעה ובה בעת להישען על אבחנה מבוססת הפרעה כדי לתבוע זכויות והתאמות, ומכאן היא מסיקה שתנועת המגוון הנוירולוגי מתפקדת יותר כזהות פוליטית ומוסרית מאשר כסיווג מדעי שימושי.

זו המסקנה השנויה ביותר במחלוקת במאמר והיא פרשנות שלה.

אפשר להתווכח עם דעתה של פירת' ולטעון שהמודל החברתי מעולם לא כפר בקיומם של קשיים אמיתיים אלא שאל היכן ממוקם מקור הנכות, ושמערכות זכויות בנויות ממילא על קטגוריות משפטיות ולא על אמיתות ביולוגיות.

פרית' אינה מתייחסת לטיעוני הנגד האלה, אך מה שברור הוא שמדובר בוויכוח פילוסופי, חברתי וקליני, ולא בשאלה שנתון אמפירי אחד יכול להכריע.

האם המצבים הנלווים יכולים להציל את הספקטרום?

קומורבידיות הן מצבים נלווים, קשיים או הפרעות, המופיעים לצד האבחנה המרכזית של אוטיזם.

הם נפוצים מאד במקרי אוטיזם, וכך מחקר אוכלוסייה שוודי משנת 2015 מצא שיותר מ-50% מהאוטיסטים מתמודדים עם ארבעה מצבים נלווים או יותר.

מחקר שהתבסס על מאגר SPARK משנת 2023, עם יותר מ-150,000 מקרים, מצא ש-74% מהאנשים האוטיסטים היו בעלי קומורבידיות אחת לפחות.

פרית' מציעה שהמצבים הנלווים עשויים להסביר מדוע שני אנשים עם אותה אבחנת אוטיזם חווים תוצאות חיים שונות כל כך, ושואלת אם הבחנה לפיהם תוכל להוליד מענים מותאמים אישית ובכך לשמור על שלמות הספקטרום.

תשובתה נוטה לשלילה ומסיבה מעניינת מאד, לפיה הקומורבידיות אינן מתפלגות באופן שווה.

ליקויים שכליים ועיכוב שפתי מזוהים בקלות אצל המאובחנים בשלב מוקדם, ואילו חרדה והפרעות מצב רוח שכיחות הרבה יותר אצל מאובחנים בבגרות.

מחקר שהשתמש במרשם הלאומי הדני משנת 2021 מצא שמצבים פסיכיאטריים נלווים היו שכיחים באופן מובהק יותר במאובחנים מאוחר, והקשר היה חזק יותר אצל נשים.

פרית' עצמה מסייגת. הממצאים האלה, היא כותבת, עדיין דורשים אישוש במחקר שישווה מאובחנים מוקדם ומאובחנים מאוחר בני אותו גיל, אחרת אי אפשר לדעת אם ההבדל נובע מהקבוצה עצמה או פשוט מכך שמדובר באנשים מבוגרים יותר, שהספיקו לצבור יותר אבחנות.

אם האישוש יגיע, לדבריה, המצבים הנלווים דווקא יחזקו את הרעיון שהספקטרום מתפצל, במקום לאחד אותו.

מה היא מציעה בפועל?

פרית' טוענת שהתרופפות מתמשכת של הקריטריונים, כדי להכיל מגוון רחב של קשיים חברתיים, חרדות ורגישויות חושיות, דיללה את המשמעות הקלינית של אוטיזם, ומביעה אמונה שמאפייני הליבה עדיין יהיו ניתנים לזיהוי בספקטרום שיוגדר בקפידה.

האתגר, לדעתה, הוא בעצם הדיוק. משקל רב יותר לתצפית אובייקטיבית קפדנית, ובדיקה שיטתית גם של ממצאים שאינם מתיישבים עם האבחנה.

במקביל היא קוראת להגדיר את הגורמים הספציפיים למצוקה שחווים רבים מהמאובחנים המאוחרים ולתפור להם תמיכה מדויקת.

מענה לקשיים חושיים שעשוי למנוע שחיקה, טיפול בחרדה ובדיכאון, בניית חוסן מול לחץ חברתי – אף אחת מהגישות האלה, היא מדגישה, אינה מתאימה כנראה למאובחנים מוקדם, שזקוקים לסוגי תמיכה אחרים.

פיצול הספקטרום, לטענתה, ימנע אבחון שגוי, יקצר תורים ויתמודד עם ההזנחה של בעלי הצרכים הגבוהים ביותר.

ראוי להיות ברורים ולציין במפורש כי זוהי הצעה בלבד, ואין כאן שינוי אבחנתי, אין מהדורה חדשה של DSM, ואין החלטה של גוף מקצועי כלשהו. ההצעה של פרית' אינה משנה את הקריטריונים לאבחון אוטיזם.

כמה נקודות שהמאמר המעניין של פרית' אינו קובע:

• הוא אינו טוען שאוטיזם אינו אמיתי.
• הוא אינו טוען שאנשים מאובחנים ממציאים קשיים.
• הוא אינו טוען שרוב האבחנות שגויות.
• הוא אינו מטיל ספק באבחנה של ילד שאובחן בהערכה קלינית מקיפה.
• הוא אינו מבטל את קיומו של מיסוך ואינו מבטל את תופעת האבחון המאוחר של נשים.

הגדרת אוטיזם: מה חשוב לזכור?

כשהורה שומע חוקרת בכירה דנה באבחון שגוי והרחבת יתר של המושג אוטיזם, טבעי שתתעורר שאלה בסיסית: מה עם האבחנה של הילד שלי?

אבל הדיון של פרית' הוא על הגדרות, על גבולות קטגוריה ועל הפער בין קבוצות בתוך הספקטרום, וממש לא על ילד מסוים.

האבחנה אינה מספרת את כל הסיפור. אוטיזם הוא שם של קטגוריה ולא תיאור של ילד. שני ילדים עם אותה אבחנה בדיוק יכולים להיות שונים כמעט בכל דבר שחשוב בפועל: שפה, ויסות, רגישות חושית, למידה, קשרים חברתיים, אכילה ושינה.

האבחנה חשובה, אבל היא אינה מספרת את כל הסיפור. כדי להבין מה יעזור לילד, צריך להכיר גם את הפרופיל האישי שלו, והשאלה המעשית אינה האם זה אוטיזם אלא במה הילד מתקשה, במה הוא חזק, ואיזו תמיכה תעזור לו.

פרופיל צרכים מפורט הוא שמסייע לתכנן תוכנית התערבות יעילה, ולא התווית לבדה.

למצבים הנלווים לאוטיזם יש משקל אמיתי. חרדה, הפרעות שינה, ADHD, קשיים בוויסות רגשי או לקות למידה אינם רעש רקע סביב האוטיזם. במקרים רבים הם מה שקובע את איכות היום-יום, ולעיתים הם מה שניתן לטפל בו ישירות ובאופן היעיל ביותר.

הערכה מקצועית מקיפה שווה את המאמץ. אבחון שנשען על תצפית ישירה, על מידע ממקורות שונים ועל בחינה של הסברים חלופיים הוא בדיוק מה שפרית' קוראת לחזק, וגם מה שמייצר המלצות מדויקות יותר.

הוויכוח המדעי אינו מבטל את הצרכים של הילדים המאובחנים. אם יום אחד ייקבע שמה שאנו מכנים היום אוטיזם כולל למעשה שתי קבוצות או יותר, הילדים שלנו לא ישתנו. השמות ישתנו, ואיתם, אולי, תשתפר ההתאמה של סוגי התמיכה.

קריאה נוספת: הצצה למציאות של אוטיזם עמוק