צמצום הפער המגדרי

כמי שעוסקים בתחום האוטיזם מזה שנים רבות הבנו שהגיע הזמן לשפוך אור על אחת המגמות המשמעותיות והמבורכות ביותר, שאנו עדים להן בשנים האחרונות, במחקר ובקליניקה: צמצום הפער המגדרי באבחון אוטיזם.

בסקירה שלפניך נסביר את המגמה הגלובלית של צמצום הפער באבחוני אוטיזם אצל בנים לעומת בנות.

כדי להבין את המהפכה השקטה המתרחשת כיום באבחון אוטיזם בבנות ונשים, עלינו לחזור אחורה בזמן, לשורשי ההבניה של המושג.

בשנות ה-40 של המאה ה-20, כמעט במקביל ובנפרד, שני חוקרים דוברי גרמנית תיארו קבוצת ילדים עם מאפיינים ייחודיים.

בארצות הברית, הפסיכיאטר ליאו קנר (Leo Kanner) תיאר בשנת 1943 אחד-עשר ילדים (שמונה בנים ושלוש בנות) שהפגינו "בדידות אוטיסטית" קיצונית ושאיפה כפייתית לשמירה על שגרה וסדר.

במקביל, בווינה, רופא הילדים הנס אספרגר (Hans Asperger) תיאר ב-1944 קבוצת ילדים, אותם כינה "פסיכופתים אוטיסטים", שהיו אינטליגנטיים ובעלי יכולות שפתיות תקינות, אך התקשו מאוד בהבנת קודים חברתיים והפגינו תחומי עניין צרים ועוצמתיים.

חשוב לציין: כל הילדים בתיאור המקרה המקורי של אספרגר היו בנים.

שני תיאורים אלה, ובמיוחד זה של קנר, הפכו לאבני היסוד של האבחנה.

במשך עשרות שנים, אוטיזם נתפס כהפרעה פסיכיאטרית נדירה וחמורה, והפרופיל האבחוני התבסס כמעט כולו על תצפיות בבנים.

ההבנה שלנו התפתחה באיטיות.

במהדורה השלישית של המדריך האבחוני והסטטיסטי של האגודה הפסיכיאטרית האמריקאית (DSM-III, 1980), אוטיזם סווג לראשונה תחת קטגוריה חדשה של "הפרעות התפתחותיות נרחבות" (Pervasive Developmental Disorders – PDD), מה שסימן מעבר מהבנה פסיכיאטרית להתפתחותית-נוירולוגית.

עם זאת, הקריטריונים עדיין התבססו על הביטוי החיצוני והבולט של התסמינים, כפי שנצפו בעיקר בבנים.

המהפכה הגדולה הגיעה עם ה-DSM-5 בשנת 2013.

מהדורה זו איחדה את כל תתי-האבחנות כגון אוטיזם קלאסי, תסמונת אספרגר ו-PDD-NOS, תחת מטרייה אבחונית אחת: הפרעות בספקטרום האוטיסטי (Autism Spectrum Disorder – ASD).

שינוי זה הכיר בכך שאוטיזם אינו מצב של "הכל או כלום", אלא רצף רחב של תכונות ומאפיינים, עם דרגות חומרה ותמיכה שונות.

עם זאת, גם קריטריונים אלו, על אף היותם מתקדמים יותר, עדיין נשאו עמם את המטען ההיסטורי של הטיה מגדרית, והמודעות לפרופיל הנשי הייחודי הייתה רק בחיתוליה.

הרבה יותר אבחונים

השיפור באבחון אוטיזם בעשורים האחרונים הוא דרמטי ונובע משילוב של מספר גורמים עיקריים.

מעבר להבנת רצף (ספקטרום)

ההבנה כי אוטיזם הוא ספקטרום ולא קטגוריה בינארית חוללה שינוי תפיסתי. מאבחנים והורים מבינים כיום שילד יכול להיות "על הספקטרום" גם אם הוא בעל יכולות חברתיות מסוימות, יוצר קשר עין או אינו מפגין התנהגויות חזרתיות בולטות.

הדבר פתח את הדלת לזיהוי מקרים "עדינים" יותר, רבים מהם בקרב בנות.

שיפור בכלי האבחון

כלים סטנדרטיים כמו ה-ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) וה-ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised) עברו עדכונים וכיולים. במקביל, פותחו שאלונים וכלים נוספים שמטרתם לזהות מאפיינים אוטיסטיים באופן רחב יותר.

חשיבות האבחון המוקדם

מחקרים רבים וחד משמעיים הוכיחו כי התערבות טיפולית מוקדמת ככל האפשר משפרת באופן דרמטי את הפרוגנוזה והתפקוד העתידי של ילדים עם אוטיזם.

דגש זה הוביל למאמצים גלובליים להגברת המודעות ולביצוע סינון התפתחותי בגילאים צעירים מאוד (כבר מגיל 18 חודשים), מה שמאפשר זיהוי סימנים ראשונים של אוטיזם לפני שהם מתקבעים או ממוסכים.

התקדמות באבחון גנטי

אחד התחומים המרתקים והמתפתחים ביותר הוא הגנטיקה של האוטיזם. כיום אנו יודעים בוודאות כי לאוטיזם יש בסיס גנטי מובהק, עם מרכיב תורשתי גבוה המוערך ב-80%-90%.

אין "גן אחד לאוטיזם" והאוטיזם יכול להיגרם בשל פגיעות מזעריות במעורבות של אחד ממאות גנים שונים ואינטראקציות מורכבות ביניהם לבין גורמים סביבתיים.

התקדמות טכנולוגית אדירה מאפשרת לנו כיום "לרצף" את הגנום האנושי במהירות ובעלות הולכת ופוחתת.

טכנולוגיות כמו ריצוף גנום מלא או בדיקת אקסום מסוגלות לאבחן רקע גנטי כגורם ישיר ליותר מ-50% מסך מקרי האוטיזם, והבדיקות ממשיכות להתפתח והופכות ליותר ויותר זמינות.

שכיחות ויחס מגדרי: בנות בנים

כאן אנו מגיעים ללב השינוי, עם הנתונים המדויקים והעדכניים ביותר נכון לסוף שנת 2025. בעוד שהדו"ח הרשמי הלפני אחרון של רשת המעקב של ה-CDC (פורסם ב-2023 על בסיס נתוני 2020) הצביע על שכיחות של 1 ל-36, ניתוחים חדשים יותר ונתונים שנאספו לאחר מכן מצביעים על המשך עלייה.

ההערכות העדכניות, כפי שפרסם ה-CDC בשנת 2025 מצביעות על שכיחות של 1 מכל 31 ילדים בארצות הברית המאובחן עם אוטיזם.

זוהי עלייה מתמדת ועקבית לאורך השנים, המשקפת בעיקר שיפור ביכולות האבחון והגברת המודעות.

אך הנתון הדרמטי ביותר הוא השינוי ביחס המגדרי.

בעוד שהיחס ההיסטורי המוכר עמד על 4:1 לטובת הבנים, והנתונים מ-2020 הצביעו על יחס של 3.8:1, הנתונים העדכניים ביותר מצביעים על צמצום נוסף בפער, עם יחס נוכחי [2025] של כ-3.4 בנים על כל בת אחת מאובחנת (3.4:1).

מגמה זו אינה תיאורטית. היא נתמכת במחקרים ארוכי טווח. מחקר מקיף מצפון קרוליינה, שפורסם ב-2024 בכתב העת Autism Research, מהווה דוגמה מצוינת.

החוקרים עקבו אחר נתוני אבחון קהילתיים על פני תקופה של 20 שנה. הם מצאו כי היחס בין בנים לבנות בקרב ילדים שנולדו בשנת 1996 היה 5.64:1. לעומת זאת, בקרב ילדים שנולדו בשנת 2010, היחס צנח באופן דרמטי ל-3.07:1.

הממצא המכריע היה שהעלייה בשכיחות האוטיזם היתה מהירה משמעותית בקרב בנות מאשר בקרב בנים.

מגמה זו אינה נובעת מ"מגפה" חדשה של אוטיזם בבנות, אך נראה כי היא משקפת תיקון היסטורי. אנחנו פשוט הופכים טובים יותר בזיהוי ובאבחון בנות שתמיד היו שם.

מדוע אנו מאבחנים יותר בנות?

הסיבות לצמצום הפער המגדרי באבחון האוטיזם מורכבות ומשולבות, וניתן להצביע על חמש סיבות עיקריות.

זיהוי מיסוך והטיה אבחונית (Camouflaging / Masking)

אחת התגליות החשובות ביותר בעשור האחרון היא תופעת המיסוך או ההסוואה החברתית, שנפוצה במיוחד בקרב בנות ונשים אוטיסטיות.

מיסוך הוא מנגנון, מודע או לא-מודע, שבאמצעותו אדם מסתיר את התסמינים האוטיסטיים שלו כדי להיראות "נורמטיבי" ולהשתלב חברתית.

בנות, שלעיתים קרובות מצופות חברתית להיות יותר מיומנות וקשובות חברתית, מפתחות מגיל צעיר אסטרטגיות פיצוי מתוחכמות כמו:

• חיקוי ומשחק תפקידים: הן צופות באחרים, לומדות "תסריטים" חברתיים ומחקות התנהגויות, הבעות פנים וטון דיבור של בנות "מקובלות".
• שימוש באינטלקט: הן עשויות להשתמש באינטליגנציה הגבוהה שלהן כדי לנתח מצבים חברתיים באופן לוגי, במקום להבין אותם באופן אינטואיטיבי.
• הכנה מוקדמת: הן יתכוננו מראש לאינטראקציות חברתיות, יתרגלו שיחות בראש, ויחשבו על נושאים "בטוחים" לדבר עליהם.

המיסוך יעיל להפליא בהסתרת הקשיים, אך יש לו מחיר נפשי כבד עבור רבות מהבנות.

מחקרים רבים מהשנים האחרונות (למשל, מחקרים שפורסמו ב- Journal of Autism and Developmental Disorders וב- Autism in Adulthood) קושרים באופן מובהק בין מיסוך מתמשך לבין רמות גבוהות של חרדה, דיכאון, תשישות חברתית, משבר זהות ואף סיכון מוגבר למחשבות אובדניות.

אישה אוטיסטית תיארה זאת כ"ללבוש תחפושת כל היום, כל יום, וכשאת חוזרת הביתה את פשוט קורסת כי נגמרה לך כל האנרגיה".

הטיה מגדרית מובנית בכלי האבחון

כלי האבחון הסטנדרטיים, כאמור, פותחו ותוקפו על מדגמים שהכילו רוב מוחלט של בנים. כתוצאה מכך, הם מכוילים לזהות את הביטויים ה"קלאסיים", החיצוניים והמוחצנים יותר של האוטיזם, הנפוצים יותר אצל בנים.

ניתן להדגים טענה זאת באמצעות הקריטריון הנפוץ של תנועות חזרתיות, שעשוי להתבטא אצל בן בנפנוף ידיים בולט, בעוד שאצל בת הוא עשוי להתבטא באופן עדין יותר, כמו סיבוב שיער, כסיסת ציפורניים או משחק עצבני בתכשיט – התנהגויות שלעיתים קרובות מתפרשות כביישנות או חרדה "נורמלית".

הבנת הטיית הקרבה של המאבחן

מחקר שפורסם בשנת 2020 ב-Journal of Child Psychology and Psychiatry הראה כי גם כאשר בנים ובנות הציגו רמות זהות של תסמינים, המאבחנים נטו יותר לאבחן אוטיזם בבנים.

קיימת אסוציאציה תרבותית ומקצועית עמוקה בין "אוטיזם" לבין "זכרות", מה שיוצר כמו "כתם עיוור" אבחוני שהשפיע לאורך שנים על היחס המגדרי בין בנים ובנות מאובחנים.

הבנה והפנמה של הטייה זאת וניסיון לתקנה, מובילים ליותר אבחונים של בנות.

הבנת הפנוטיפ הנשי באוטיזם

אנו מתחילים להבין שאוטיזם לא רק "נראה" אחרת בבנות, אלא שהוא עשוי להיות שונה גם ברמה הביולוגית והפסיכולוגית. זהו הפנוטיפ הנשי של האוטיזם.

אלה רק 3 דוגמאות:

1. תחומי עניין מוגבלים: בעוד שבנים עשויים לפתח עניין אינטנסיבי ברכבות, דינוזאורים או לוחות זמנים, תחומי העניין של בנות נוטים להיות "מקובלים" יותר חברתית, אך נבדלים בעוצמתם ובאופיים האנציקלופדי. למשל, אהבה עזה לבעלי חיים (במיוחד סוסים או חתולים), להקות פופ, ספרים או סרטים מסוימים. העניין אינו שטחי, אלא כולל רצון לדעת כל פרט, למיין ולקטלג.
2. מוטיבציה חברתית: בניגוד למיתוס, רבות מהבנות האוטיסיטיות הן בעלות מוטיבציה חברתית חזקה ורצון עז ליצור חברויות. הקושי שלהן אינו בחוסר רצון, אלא בחוסר יכולת אינטואיטיבית להבין ולנווט את המורכבות של יחסים חברתיים, מה שמוביל לדחיות חוזרות ולפגיעה בדימוי העצמי.
3. הבדלים במבנה המוח: מחקרים מתקדמים, המשתמשים בטכניקות הדמיה מוחית (fMRI) ובבינה מלאכותית (AI), מתחילים לזהות הבדלים דקים במבנה ובקישוריות המוחית בין בנים לבנות עם אוטיזם. מחקר מ-2022 של אוניברסיטת סטנפורד, למשל, השתמש בלמידת מכונה כדי לזהות הבדלים אלו בדיוק מרשים, והצביע על כך שמסלולים מוחיים הקשורים לתנועה וחיקוי עשויים להיות שונים.

עלייה במודעות ושינוי בתפיסות החברתיות

הגורם הרביעי והמשמעותי הוא השינוי התרבותי.

נשים אוטיסטיות מבוגרות, שקיבלו אבחנה בגילאים מאוחרים מאד יחסית, הפכו לקול בולט וחשוב ברשתות החברתיות.

הן משתפות את חוויותיהן, מתארות את הפרופיל הנשי, ומעלות את המודעות בקרב הורים, אנשי מקצוע ונשים אחרות שמזהות את עצמן בסיפורים ופונות לאבחון בגילאים מתקדמים.

התנועה למען נוירו-גיוון (Neurodiversity) שינתה את השיח מאוטיזם כ"מחלה" שיש "לרפא" לאוטיזם כ"שונות נוירולוגית" טבעית. תפיסה זו מפחיתה את הסטיגמה ומעודדת אנשים לחפש אבחנה כדי להבין את עצמם טוב יותר ולקבל תמיכה מתאימה.

נקודה נוספת, שזוכה לתשומת לב מחקרית הולכת וגוברת, היא הקשר בין אוטיזם לבין זהות מגדרית מגוונת.

מחקרים עדכניים ורבים מראים באופן עקבי כי אנשים אוטיסטים נוטים להיות טרנסג'נדרים, א-בינאריים או בעלי זהות מגדרית מגוונת אחרת בשיעורים גבוהים משמעותית מהאוכלוסייה הכללית (האליסטית).

מחקרים מסוימים מצאו כי השכיחות גבוהה פי 3 עד פי 6.

הסיבות לקשר זה עדיין נחקרות, אך התיאוריות המובילות כוללות:

• פחות היצמדות לנורמות חברתיות: לאנשים אוטיסטים יש לעיתים קרובות פחות נטייה לקבל על עצמם באופן אוטומטי ציפיות ותפקידים חברתיים, כולל תפקידי מגדר מסורתיים. הדבר עשוי לאפשר חקירה פנימית אותנטית יותר של זהותם.
• חשיבה אנליטית על זהות: ייתכן שאנשים אוטיסטים ניגשים לנושא הזהות (הן העצמית והן המגדרית) באופן יותר קוגניטיבי ופחות מושפע מלחצים חברתיים אינטואיטיביים.

להבנה זו יש חשיבות קלינית עצומה. היא מחייבת אנשי מקצוע בתחום האוטיזם להיות בעלי ידע ורגישות לנושאי זהות מגדרית, ולספק מרחב טיפולי בטוח ומאשר (Affirming care) לצעירים וצעירות החוקרים את זהותם.

מסקנות ממחקרים אחרונים וכיוונים לעתיד

המחקר מהשנים האחרונות מאשש את כל המגמות שתוארו הוא למעשה הגורם ליצירתן.

הפער באבחונים בין בנות ובנים מצטמצם אך עדיין קיים. כל המחקרים האפידמיולוגיים הגדולים מראים צמצום עקבי ביחס המגדרי.

עם זאת, קונצנזוס מדעי גורס כי היחס האמיתי, הביולוגי, קרוב יותר ל-2:1 או אפילו נמוך יותר וכי הפער הנותר עדיין משקף תת-אבחון של בנות ונשים.

המחקרים העדכניים ממשיכים להציג תמונה ברורה, לפיה בנות עדיין מאובחנות בממוצע כשנתיים-שלוש מאוחר יותר מבנים. אבחון מאוחר זה גורר שנים של קשיים לא מובנים, פגיעה בבריאות הנפש והחמצה של חלון ההזדמנויות להתערבות מוקדמת החשובה כל כך עבור האוטיסטים.

בימים אלה מתנהלים מספר מחקרים חשובים, המתמקדים בפיתוח כלי אבחון ושאלונים רגישי-מגדר. ישנם מאמצים לפתח כלים המבוססים על מעקב עיניים, ניתוח קול או אלגוריתמים של AI, שעשויים להיות אובייקטיביים יותר ופחות תלויי-הטיה.

כמו כן, יש דגש על הבנת המצבים הנלווים (קומורבידיות) בקרב נשים אוטיסטיות, כגון הפרעות אכילה, הפרעות חרדה ותסמונת אהלרס-דנלוס (EDS), שנמצאו קשורות באופן מובהק.

המלצות מעשיות להורים ולאנשי מקצוע

לאור כל האמור לעיל, מהן ההמלצות המעשיות? כיצד נוכל, כהורים וכאנשי מקצוע, להבטיח שאף ילדה לא "תיפול בין הכיסאות"?

כהורים, הכירו את סימני האזהרה המותאמים לבנות: אל תחפשו רק את הפרופיל ה"קלאסי".

שימו לב לסימנים עדינים יותר:

• קושי ביצירה ושמירה על חברויות למרות רצון עז בכך.
• העדפה למשחק עם ילדים צעירים או מבוגרים יותר, שם הכללים ברורים יותר.
• התנהגות שונה מאוד בבית (שם היא "מורידה את המסכה") לעומת בית הספר.
• נטייה להיות "פסיבית" מאוד במשחק חברתי או לחילופין "שתלטנית" מאוד, כי היא מנסה לכפות סדר וכללים.
• תחומי עניין עוצמתיים מאוד, גם אם הם נראים "רגילים" (למשל, חיות, ציור, ספרים).
• רגישות חושית גבוהה (לרעשים, מגע, אורות, ריחות, טעמים).
• קשיים בוויסות רגשי, התפרצויות הנראות לא פרופורציונליות.
• תשישות קיצונית לאחר יום לימודים או אירוע חברתי.
• דיווחים על חרדה, דיכאון או תחושת "שונות" מאחרים.

אל תתעלמו מחששות בגלל המגדר. אם מורה, גננת או אתם חוששים, אל תפסלו את האפשרות על הסף כי "היא בת" או כי "היא חברותית מדי". המשפט "היא לא יכולה להיות אוטיסטית, כי היא יוצרת קשר עין" הוא מיתוס מיושן ומטעה.

פנו להערכה מקצועית אצל מומחים לאוטיזם המבינים במגדר. כאשר אתם פונים לאבחון, שאלו במפורש את המאבחנ/ת על ניסיונם באבחון בנות ובהבנת זהויות מגדריות מגוונות. ודאו שהם מכירים את הפנוטיפ הנשי ואת תופעת המיסוך.

כאנשי מקצוע, עדכנו את הידע שלכם. קראו את המחקרים החדשים. השתתפו בהכשרות על אבחון מותאם-מגדר ועל הקשר בין אוטיזם לזהות מגדרית. היו מודעים להטיות שלכם.

השתמשו בכלים מגוונים ואל תסתמכו רק על כלי אבחון יחיד. שלבו תצפיות בסביבות שונות, ובמיוחד בהפסקות ובמצבי משחק חופשי, ערכו ראיונות עומק עם ההורים ושאלו ספציפית על התנהגות של הילדה בבית לעומת בחוץ, ושאלו את הילדה על החוויה הפנימית שלה, כולל שאלות פתוחות על זהות.

זכרו את הקשר ההדוק בין אוטיזם לא מאובחן בבנות לבין חרדה, דיכאון והפרעות אכילה. כאשר מטפלים בבעיה נפשית אצל נער או נערה, יש לשקול תמיד האם ייתכן שמתחת לפני השטח מסתתרים קשיים נוירו-התפתחותיים.

ספקו סביבה טיפולית המכבדת ומאשרת את כל היבטי הזהות של האדם.

לקראת אבחון שוויוני יותר מגדרית בעתיד

אנו נמצאים בעיצומה של תקופה מרגשת וחשובה. המודעות הגוברת להבדלים המגדריים באוטיזם ולהצטלבות עם זהויות מגוונות אינה רק עניין אקדמי.

יש לה השלכות אמיתיות על חייהם של אלפי אנשים. אבחון מדויק ובזמן הוא המפתח להבנה עצמית, לקבלת תמיכה מותאמת, למניעת סבל נפשי ולמימוש הפוטנציאל הגלום בכל ילד וילדה.

הדרך עוד ארוכה, והפער טרם נסגר. אך המגמה ברורה ובלתי ניתנת לעצירה.

בזכות מאמץ משותף של חוקרים, קלינאים, הורים ופעילים אוטיסטים, אנו מתקדמים לעבר עתיד שבו המגדר של הילדים וזהותם המגדרית או אופן הביטוי שלהם לא יהוו עוד חסם בפני קבלת האבחנה והתמיכה להן הם זקוקים וראויים.

עלינו להמשיך להקשיב, ללמוד ולהתאים את עצמנו, כדי להבטיח שכל ילד, נערה ואדם על הספקטרום האוטיסטי יקבלו את ההזדמנות לשגשג.

קריאה נוספת: בדידות אוטיזם וילדים