לפני זמן מה ביקשה מפלגת יש עתיד להוביל הצעת חוק שאמורה להסדיר את הזכויות השונות והשירותים השונים שאוכלוסיית בעלי האוטיזם זקוקה להם. יאיר לפיד, ממובילי הצעת החוק, מכיר את הנושא ממקור ראשון.
ביתו אובחנה כבעלת אוטיזם, אך יש לזכור שגם אלה שמאובחנים כאוטיסטים אינם מקשה אחת. יש כאלה המוגדרים כבעלי תפקוד גבוה. יש כאלה המוגדרים בעלי יכולת תפקוד נמוכה. יש כאלה שנמצאים על הקשת האוטיסטית, יש מאבחנים שכוללים גם תסמונת אספרגר בהגדרה הרחבה ויש כאלה שמתנגדים לכך. אז מהו בעצם חוק האוטיזם, מדוע הוא נחוץ ומדוע ישנה התנגדות דווקא בקרב הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים?
יותר הסדרה, יותר תקציבים
הערכות שונות מדברות על כך שאחוז עד שני אחוזים מקרב האוכלוסייה עונים על הגדרות נרחבות של אוטיזם והקשת האוטיסטית. בשנים האחרונות, לאור התפתחות המחקר ויכולת האבחון, עלתה מאוד היכולת לזהות קווים של אוטיזם, כך שניתן להעניק סיוע ממוקד וטוב יותר כבר מגיל צעיר.
נתונים שנאספו בחמש עשרה השנים האחרונות מלמדים על עלייה כמעט בלתי נתפסת במספר האוטיסטים המאובחנים בארץ. אם לפני חמש עשרה שנים טופלו על ידי משרד הרווחה פחות ממאתיים אוטיסטים, הרי שכיום מכיר משרד הרווחה בקיומם של קרוב לשמונת אלפים בעלי אוטיזם בדרגה כזאת או אחרת. אחת הסיבות המרכזיות לחקיקה הנדרשת, כך על פי מצדדיה, היא אותה עליה במספר האוטיסטים בארץ.
למרות מספרם הגבוה יחסית, השתנה התקציב המופנה לסיוע, אבחון וטיפול רק במעט. כיום התקציבים רחוקים מלהספיק והורים רבים כורעים תחת הנטל של הטיפול בילדיהם. יוזמי החקיקה מבקשים להקצות תופסת תקציב של שלוש מאות וחמישים מיליון ש"ח לתקופת זמן של כחמש שנים. אך לא רק בנושאי תקציב דרושה חקיקה והסדרה פרלמנטרית של הטיפול באוטיסטים.
כיום, גם את הזכויות המגיעות להם נאלצים חלק מההורים לילדים אוטיסטים לקבל רק לאחר מאבקים קשים ותוך מלחמה בבירוקרטיה סבוכה. לכן, כך קובעים תומכי החקיקה, דרושה הסדרה. דרושה לא רק תקציב ברור ומוגדל אלא גם בהירות לגבי אופי מימוש הזכויות והקריטריונים למימוש. במיוחד, נחוצה התוויית מדיניות שתאפשר למבצעי המדיניות לעשות שימוש בכלים שיעמדו לרשותם, לרווחת בעלי האוטיזם ובני משפחותיהם.
אוטיזם ובעלי צרכים מיוחדים
בין המתנגדים לחקיקה ניתן למצוא דווקא הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים. לכאורה, דווקא הורים כאלה, שמתמודדים עם קשיים הנובעים מתפקוד לקוי בשל שיתוק מוחין, בשל ליקויים גופניים שונים או בשל קשיים רגשיים, אמורים לתמוך בחקיקה. אז מהיכן באה ההתנגדות? המתנגדים מסבירים שאין להם התנגדות עקרונית להסדרת הטיפול והזכויות הכספיות ואחרות עבור בעלי אוטיזם.
אין ספק שיש צורך להשקיע ביותר כיתות, פתרונות תעסוקה לאוטיסטים בוגרים, מימון השגחה לבעלי תפקוד נמוך במיוחד. הבעייתיות היא כאשר מיצרים הפרדה בחוק בין בעלי אוטיזם לבין בעלי צרכים מיוחדים שאבחונם שונה. מה שנדרש, על פי המתנגדים, הוא חקיקה ענפה שתסדיר את הטיפול והתקציב בכלל בעלי הצרכים המיוחדים. התקצוב והמענה צריך להתבסס על יכולת התפקוד של הילד או הבוגר, על מצב סוציואקונומי של ההורים ועל מדדים אובייקטיביים נוספים.
משרד הרווחה מתנגד
התנגדות נוספת מגיעה מצד גורמים במשרד הרווחה. במשרד הרווחה טוענים כי חקיקה כפי שהוצעה במקום שכן שר הרווחה מעביר תוספות תקציב יזומות שאינן מצריכות חקיקה. מטרת היוזמים, כך נטען, היא להפיק רווח פוליטי בלבד וזאת על גבם של אוכלוסיית בעלי הצרכים המיוחדים. החוק במתכונתו הוא מפלה ולא ראוי ודרושה הצעת חוק שונה, שתכלול את כלל בעלי הצרכים המיוחדים.