שום דבר עלינו בלעדינו

אנחנו ואתם צריכים להקדיש תשומת לב רבה לקריאה הבלתי מתפשרת להגדרה עצמית של אוטיסטים, לפי עקרון יסודי לפיו "שום דבר עלינו בלעדינו".

הביטוי "שום דבר עלינו בלעדינו" (Nothing About Us Without Us – NAUWU) אינו רק סיסמה פוליטית, הוא הצהרה אסטרטגית רבת עוצמה ועקרון יסוד של צדק חברתי, ששורשיו נטועים עמוק בהיסטוריה.

הוא דורש באופן חד-משמעי כי שום מדיניות, תוכנית או החלטה הנוגעת לקבוצה מסוימת לא תגובש או תיושם ללא השתתפות מלאה, ישירה ומשמעותית של הפרטים בתוך אותה קבוצה.

עקרון זה מושתת על הזכות הטבועה להגדרה עצמית ולאוטונומיה, ומטרתו לפרק חסמים מערכתיים ולקדם חיים עצמאיים ומכבדים עבור כולם.

לב ליבו של עקרון NAUWU אינו טמון רק בהתייעצות והוא דורש שינוי מהותי במאזן הכוחות.

תפיסה זו, המודגשת במודלים כמו מחקר פעולה משתף (Participatory Action Research – PAR), מדגישה כי מעבר לאיסוף משוב או מתן מקום סמלי בשולחן הדיונים, יישום אמיתי של העקרון שום דבר עלינו בלעדינו אינו מסתפק בהתייעצות בלבד והוא מחייב חלוקה מחדש של הכוח והסמכות, כך שהאנשים המושפעים יהפכו למובילים ובעלי סמכות מלאה בקביעת המדיניות והשירותים הנוגעים לחייהם.

הוא הופך את הפרטים המושפעים ממעמד של נמענים פסיביים או מתייעצים לשותפים פעילים ביצירה ולמנהיגים בעיצוב המציאות שלהם, ובכך מקדם ממשל עצמי אמיתי ולא רק הכלה סמלית.

הדחיפות של עקרון זה מתעצמת במיוחד בהקשר של הקהילה האוטיסטית, המתרחבת במהירות.

נתונים עדכניים מצביעים על עלייה משמעותית בשכיחות האוטיזם: מ-1 ל-150 ילדים בשנת 2000, ל-1 ל-36 בשנת 2020, ואף ל-1 ל-31 עד שנת 2022 בקרב ילדים בני 8 בארצות הברית.

גידול דרמטי זה משמעו שפלח ניכר וגדל בחברה שלנו מושפע ישירות ממדיניות ומתפיסות הנוגעות לאוטיזם.

אף על פי שהשימוש במונחים כמו "מגפת אוטיזם" עלול להיות בעייתי ולהיתפס כסטיגמה, במיוחד מנקודת מבט של מגוון נוירולוגי הרואה באוטיזם צורת קיום לגיטימית ולא "מחלה שיש לרפא", היקף האוכלוסייה המושפעת מחזק את הטיעון הפרגמטי להכלה.

ככל שהקהילה גדלה, כך גובר הצורך החברתי והפוליטי לשתף את חבריה בהחלטות הנוגעות לחייהם, שכן קולם הקולקטיבי הופך למשמעותי יותר וצרכיהם נפוצים יותר ברחבי החברה.

הסקירה שלפניך נועדה לצורך ההסבר מדוע "שום דבר עלינו בלעדינו" אינו רק צו מוסרי, אלא הכרח מעשי לבניית חברה שוויונית, יעילה וכוללנית באמת בישראל.

שום דבר עלינו בלעדינו: עקרון יסוד של צדק חברתי

שום דבר עלינו בלעדינו הוא הצהרה עוצמתית המבטאת את זכותה של כל קבוצה להשתתף באופן ישיר ומלא בהחלטות הנוגעות לה.

הוא מגלם את הרעיון שגורמים חיצוניים אינם צריכים לקבוע מדיניות, לתכנן תוכניות או לערוך מחקרים על אודות קהילה מסוימת ללא מעורבות פעילה ומרכזית של הקהילה עצמה.

בליבתו, עקרון זה דורש שנקודות המבט הייחודיות, חוויות החיים והמומחיות הטבועה של הקבוצה המושפעת לא רק יילקחו בחשבון, אלא יקבלו קדימות וישתלבו בכל שלב של קבלת ההחלטות.

המשמעות אינה להתייעצות שטחית אלא למעבר לשיתוף פעולה אמיתי, שבו חברי הקהילה מוכרים כחוקרים שותפים, משתפי פעולה מומחים ומנהיגים. הדבר מבטיח שהפתרונות יהיו משמעותיים באמת, רלוונטיים מבחינה תרבותית וברי קיימא, שכן הם נוצרים במשותף על ידי אלה שיושפעו מהם ביותר.

עקרון זה מחייב מעבר מגישת "מתן שירותים" למודל של "שותפות מבוססת זכויות".

מחקר פעולה משתף (PAR) הוא דוגמה מובהקת לכך, שכן הוא מעריך את "הידע והמומחיות" של חברי הקהילה ומערב אותם כחוקרים שותפים לאורך כל תהליך המחקר.

הסבר מפורט זה מדגיש את האופי הטרנספורמטיבי של NAUWU, שאינו מסתפק באיסוף דעות, אלא דורש שינוי יסודי במבני קבלת ההחלטות כדי להעצים קבוצות מודרות. הדבר מעניק להן סמכויות ומנהיגות, ומבטיח שהפתרונות יהיו "בבעלות" הקהילה שאותה הם אמורים לשרת.

מקורות היסטוריים ויישומים רחבים

בעוד שהביטוי שום דבר עלינו בלעדינו ידוע בעיקר בזכות תנועת זכויות האנשים עם מוגבלויות, שורשיו נמשכים מאות שנים אחורה.

צורתו הלטינית, "Nihil de nobis, sine nobis", הופיעה במרכז אירופה, ובמיוחד בפולין בשנת 1505 עם חוקת "Nihil novi".

חוקה זו סימנה העברת כוח משמעותית מהמונרך לקונגרס הפולני, והביעה דרישה להגדרה עצמית פוליטית ולזכות האצולה למשול בעצמה.

מסלול היסטורי זה, מהווה בסיס להבנה כי עקרון NAUWU אינו רק מושג נישתי עבור קידום זכויות אנשים עם מוגבלויות, אלא מסגרת נצחית, הניתנת להתאמה עבור כל קהילה השואפת לשחרור, שוויון ושליטה אמיתית על חייה.

בהקשר המודרני, הסיסמה זכתה לבולטות בארצות הברית בשנות ה-90, והופצה על ידי ג'יימס צ'רלטון, שאימץ אותה מפעילי זכויות אנשים עם מוגבלויות בדרום אפריקה.

היא הדהדה בעוצמה עם הפילוסופיה וההיסטוריה של תנועת זכויות האנשים עם מוגבלויות (DRM), אשר, בדומה לתנועות שחרור אחרות, חתרה לשליטה ולקול עבור קהילתה.

כפי שאמר אד רוברטס, אחד הדמויות המובילות ב-DRM הבינלאומי: "אם למדנו דבר אחד מתנועת זכויות האזרח בארה"ב, זה שכאשר אחרים מדברים בשבילך, אתה מפסיד". אמירה זו מהדהדת את הרגשות של תנועות הגדרה עצמית אחרות כמו "הגוף שלנו, אנחנו עצמנו" ו"כוח לעם".

מעבר לזכויות אנשים עם מוגבלויות, העיקרון אומץ על ידי אינספור ארגונים ותנועות קהילתיות הנאבקות למען זכויותיהם של פרטים וקבוצות מודרות, כולל קבוצות לאומיות, אתניות ואוכלוסיות ילידיות, כמו האבוריג'ינים ותושבי האי טורס סטרייט באוסטרליה.

תנועת זכויות האוטיסטים אימצה במפורש סיסמה זו מתנועת זכויות האנשים עם מוגבלויות הרחבה יותר, מתוך הכרה בתחולתה האוניברסלית למאבקם למען הגדרה עצמית וקבלה.

דוגמאות ליישום אפקטיבי של העקרון

יישום מוצלח של עקרון שום דבר עלינו בלעדינו מדגים באופן עקבי מעבר מתפיסת "מתן שירותים" למודל של "שותפות מבוססת זכויות", המוביל לתוצאות יעילות, בנות קיימא ומועילות כלכלית עבור כולם.

מחקר פעולה משתף (PAR): גישת מחקר שיתופית זו מערבת באופן פעיל חברי קהילה, מארגנים וחוקרים כחוקרים שותפים, משלב התכנון והעיצוב ועד ליישום ולפעולה.

גישה זו מובילה לפתרונות משמעותיים, יעילים וברי קיימא יותר, שכן לכל המעורבים יש תרומה ייחודית ועניין בתוצאה. היא מעצימה קולות מודרים ותומכת בהם בפעולה בנושאים המשפיעים על חייהם.

יוזמות נגישות בספריות: מחקר על ספריות קטנות וכפריות ברחבי ארצות הברית הראה את כוחו של NAUWU בפועל. ספריות שקיימו שיחות ישירות עם אנשים עם מוגבלויות גילו צרכים הנמצאים עבורם בעדיפות גבוהה שלא חשבו עליהם קודם.

לדוגמה, ספריות מסוימות תכננו לרכוש חומרי קריאה נוספים, אך לאחר קבלת קלט מהקהילה, הפנו את הכספים להתקנת דלתות אוטומטיות ושיפור נגישות פיזית בספריות, שזוהו כחסם עיקרי לכניסה והתנהלות של בעלי מוגבלויות בתוך הספריות. הדבר מדגיש כיצד קלט ישיר מוביל לפתרונות רלוונטיים ובעלי השפעה רבה יותר.

הכלה פוליטית ותהליכי בחירות: הכלה פוליטית של כלל האנשים עם מוגבלויות, כולל אלה עם מוגבלויות שכליות או פסיכוסוציאליות, מוכרת כהכרחית לדמוקרטיה משגשגת.

ארגונים כמו UNDP תומכים באופן פעיל בוועדות בחירות במדינות כמו סיירה לאון ומולדובה כדי להבטיח תהליכי בחירות מכילים, המאפשרים לאנשים עם מוגבלויות לממש את זכויותיהם כבוחרים וכמועמדים.

הדבר מושג באמצעות התייעצות פעילה עם אנשים עם מוגבלויות וארגוניהם המייצגים, מתוך הכרה בכך שהם יודעים טוב מכולם את החסמים שהם מתמודדים איתם ואת ההשפעה שיש לחסמים אלה על חייהם.

קבלת החלטות בתחום בריאות ילדים ומתבגרים: ארגון הבריאות העולמי (WHO) ואמנת האו"ם בדבר זכויות הילד (UNCRC) מדגישים את זכותם של ילדים ומתבגרים להשתתף בהחלטות המשפיעות על חייהם.

מחקרים מראים יותר ויותר כי הצבת קולם של צעירים במרכז מחקר ומדיניות בתחום הבריאות מובילה לתוצאות יעילות ורלוונטיות יותר, ומבטיחה שהראיות שנוצרות יכולות באמת לעצב מדיניות ברמה גבוהה שנועדה לשפר את חייהם.

ייצוג מכיל בעסקים ובתקשורת: חברות המעניקות עדיפות להכלת אנשים עם מוגבלויות ולנגישות בתקשורת החיצונית, במיתוג ובמוצרי הצריכה שלהן, לא רק ממלאות חובה מוסרית אלא גם מפגינות היגיון כלכלי מוצק.

מחקרים מצביעים על כך שגישות כאלה מניעות הכללה חברתית רחבה יותר, מאפשרות גישה לשווקים לא מנוצלים, ויכולות למנף את כוח הקנייה השנתי המוערך של קהילת האנשים עם מוגבלויות העולמית, העומד על 13 טריליון דולר.

ייצוג אותנטי, כולל ליהוק שחקנים עם מוגבלויות והצגת נרטיבים אמיתיים, נחשב חיוני להשגת ייצוג נכון.

הדוגמאות הללו ממחישות כי כאשר אנשים המושפעים ישירות מעורבים בקבלת החלטות, המדיניות, השירותים והמוצרים המתקבלים הם טובים יותר באופן מובהק.

ספריות משנות את סדרי העדיפויות מצרכים פחות קריטיים (ספרים) לצרכים בסיסיים (נגישות פיזית). תהליכי בחירות הופכים לדמוקרטיים ויעילים יותר באמת. עסקים מנצלים הזדמנויות כלכליות משמעותיות.

דפוס זה מצביע על כך שהכלה אינה רק שיקול אתי או נטל, אלא צו אסטרטגי הממטב תוצאות, מטפח חדשנות ומניב יתרונות מוחשיים בתחומים חברתיים, פוליטיים וכלכליים.

העקרון שום דבר עלינו בלעדינו הופך "מוטבים" לתורמים פעילים ובעלי ערך, ומחזק את החברה כולה.

חיבור לעולם האוטיזם: קולות הקהילה מובילים את הדרך

ההבנה המקובלת של אוטיזם היתה מושרשת במשך זמן רב במודל רפואי, שראה בו חסר או הפרעה שיש "לתקן".

אולם, פרדיגמה טרנספורמטיבית של מגוון נוירולוגי (Neurodiversity), מציעה מבט חדש המאתגר תפיסה זו. המונח, מגוון נוירולוגי, שנטבע על ידי הסוציולוגית האוסטרלית ג'ודי סינגר בשנת 1998, טוען כי שוֹנוּיות בתפקוד המוח, כולל אוטיזם, הפרעת קשב וריכוז (ADHD) ודיסלקציה, הן צורות טבעיות ובעלות ערך של גיוון אנושי, בדומה לשונויות באתניות, מגדר או נטייה מינית.

מסגרת זו מאמצת את האוטיזם לא כבעיה שיש למגר, אלא כדרך חשיבה, תפיסה והתנהגות שונה ולגיטימית.

היא מכירה בכך שהנוירולוגיה של כל פרט היא ייחודית, וכי לאנשים עם שונות נוירולוגית יש חוזקות ואתגרים משלהם. לדוגמה, אנשים אוטיסטים מפגינים לעיתים קרובות כישורים אנליטיים יוצאי דופן, קשב מוגבר לפרטים, מיקוד עמוק ויכולות יצירתיות ופתרון בעיות ייחודיות.

תנועת המגוון הנוירולוגי דוגלת בהכרה באנשים אוטיסטים כקבוצת מיעוט, ומיישרת קו עם מאבקם לקבלה וזכויות עם תנועות זכויות אזרח רחבות יותר ותנועות חברתיות של קהילת הלהט"ב.

שינוי זה בהבנה הוא קריטי מכיוון שהוא מעביר את המיקוד מפתולוגיה אינדיבידואלית לחסמים חברתיים המונעים מאנשים אוטיסטים לשגשג.

אם אוטיזם נתפס כ"הפרעה" (המודל הרפואי), המטרה המשתמעת היא "לרפא" אותו, ו"מומחים" (לרוב אנשי מקצוע שאינם אוטיסטים) נתפסים כסמכות העיקרית להתערבויות.

אולם, אם האוטיזם מובן כ"שונות טבעית" ו"דרך קיום שונה" (פרדיגמת המגוון הנוירולוגי), אזי הקשיים עמם מתמודדים אנשים אוטיסטים מיוחסים בעיקר לחברה שאינה מותאמת לנוירוטיפ שלהם (המודל החברתי).

במסגרת זו, ה"מומחים" הם בהכרח האנשים האוטיסטים עצמם, שכן הם מחזיקים בניסיון החי הייחודי של ניווט בעולם שנבנה עבור מוחות נוירוטיפיקליים.

לכן, מעורבותם הישירה והאותנטית בעיצוב מדיניות הופכת לדרך היעילה ואתית היחידה שיכולה לזהות, לאתגר ולפרק את החסמים החברתיים הללו, במקום לנסות לכפות קונפורמיות או "לתקן" את הפרט.

מאפיינים יחודיים וגיוון פנימי בקהילה האוטיסטית

הקהילה האוטיסטית מאופיינת בגיוון פנימי עמוק, כלומר "אין דרך 'לא נכונה' להיות אוטיסט".

אנשים אוטיסטים חווים את העולם בדרכים ייחודיות, הכוללות לעיתים קרובות הבדלים בעיבוד חושי (רגישות יתר או תת-רגישות לרעשים, אורות, מרקמים, ריחות וטעמים), שיכולים להשפיע באופן משמעותי על חייהם ועל אינטראקציות יומיומיות.

בקרב האוטיסטים קיימים הבדלים נפוצים בתקשורת, כולל אתגרים בתקשורת חברתית, בפירוש רמזים לא-מילוליים ובהתאמת דיבור להקשרים שונים.

רבים מהם מתמודדים גם עם אתגרי תפקוד ניהולי הקשורים לתכנון, ארגון, ניהול זמן ושליטה בדחפים. היבט משמעותי נוסף הוא הבדלים באינטרוספציה – היכולת לחוש ולפרש רמזים פנימיים מהגוף.

הדבר עלול להקשות על אנשים אוטיסטים לזהות במדויק צרכים גופניים בסיסיים (כגון רעב, צמא, כאב), לווסת רגשות ולעסוק בהתבוננות פנימית, מה שמשפיע בתורו על אינטראקציות חברתיות.

יתר על כן, הקהילה האוטיסטית אינה מקשה אחת. היא מצטלבת עם זהויות אחרות.

מחקרים מראים, למשל, שאנשים טרנסג'נדרים ובעלי גיוון מגדרי נוטים להיות אוטיסטים בשיעור גבוה באופן משמעותי, מה שמדגיש הצטלבויות מורכבות של זהות ואתגרים ייחודיים בגישה לטיפול מתאים ומאשר.

הגיוון הפנימי העמוק בתוך הקהילה האוטיסטית פירושו שפתרונות "אחידים לכולם", שתוכננו ללא קלט ישיר, אינם מספקים באופן מהותי ועלולים לגרום נזק.

שונות פנימית נרחבת זו הופכת את העקרון של "שום דבר עלינו בלעדינו" לא רק לפרקטיקה טובה, אלא לדרישה אנושית ויסודית ליעילות.

למרות האתגרים הללו, אנשים אוטיסטים מביאים עמם מגוון רחב של כוחות ומאפיינים ייחודיים. הם מפגינים לעיתים קרובות חשיבה אנליטית וקשב לפרטים, עם יכולת לפרק סוגיות מורכבות, לזהות דפוסים ולשמור על מיקוד אינטנסיבי.

הם ניחנים ביצירתיות וחדשנות, מסוגלים לחשוב מחוץ לקופסה, להציע פתרונות פורצי דרך ולחשוב באופן ויזואלי.

תכונות כמו יושר, נאמנות ומסירות הן נפוצות ומוערכות בקרבם, יחד עם אמינות ודבקות במשימה.

רבים מהאוטיסטים מציגים יכולת למיקוד יתר (Hyperfocus), המאפשרת התעמקות עמוקה בתחומי עניין ספציפיים ומובילה לפרודוקטיביות גבוהה.

יש להם גם נכונות למשימות חוזרות ונשנות, ויכולת ליהנות ממטלות שרבים אחרים לא אוהבים. בסך הכל, אנשים אוטיסטים מביאים נקודת מבט ייחודית התורמת גיוון קוגניטיבי לצוותים ומובילה לפתרונות מקיפים ומחשבתיים יותר.

עם זאת, חשוב להכיר גם באתגרים ובצרכים הייחודיים.

אלה כוללים רגישות סנסורית (רגישות יתר או תת-רגישות לצלילים, אורות, מרקמים, ריחות וטעמים), קשיי תקשורת חברתית (אתגרים בפירוש רמזים לא-מילוליים, שמירה על קשר עין, התאמת דיבור להקשרים חברתיים), אתגרי תפקוד ניהולי (קשיים בתכנון, ארגון, ניהול זמן ושליטה בדחפים), וקשיי אינטרוספציה (קושי בזיהוי צרכים גופניים פנימיים, ויסות רגשי, התבוננות פנימית).

בנוסף, קיימת נטייה לחרדה ולתופעות של דיכאון בשיעורים גבוהים יותר, במיוחד בסביבות לא מותאמות או כתוצאה של מיסוך, וכן סיכון לבידוד חברתי ובריונות עקב קשיים באינטראקציות חברתיות.

מדוע שום דבר עלינו בלעדינו חיוני לאוטיסטים?

עקרון שום דבר עלינו בלעדינו אינו רק אדיבות. הוא חיוני לחלוטין לקהילה האוטיסטית מכיוון שאנשים אוטיסטים הם, מעצם הגדרתם, המומחים האולטימטיביים לחוויותיהם.

הם מחזיקים בהבנה יקרת ערך ממקור ראשון של האתגרים העומדים בפניהם, ההתאמות שהם באמת זקוקים להן והפתרונות שעובדים באמת.

כאשר אנשים שאינם אוטיסטים, אפילו "מומחי אוטיזם" בעלי כוונות טובות, מקבלים החלטות ללא קלט אוטיסטי אותנטי, החלטות אלה הן לעיתים קרובות מוטעות, לא יעילות, או אפילו מזיקות.

עקרון זה מהותי להעצמת הגדרה עצמית, המוכרת כקריטית להגנה על זכויותיהם ורווחתם של אנשים אוטיסטים ושיפור משמעותי של איכות חייהם.

מחקרים מדגימים באופן עקבי קשר חזק בין הגדרה עצמית וקביעה עצמית לבין תוצאות הסתגלות חיוביות בקרב מתבגרים ומבוגרים צעירים אוטיסטים.

יתרונות אלה מתפרסים על פני תחומים קריטיים כמו הישגים חינוכיים, הצלחה תעסוקתית, שיפור באינטראקציות חברתיות, פיתוח יחסים בריאים, גיבוש זהות חזקה ושיפור כללי ברווחה.

מעבר לידע המעמיק והחווייה האישית, מעורבותם של אנשים אוטיסטים בעיצוב מדיניות מטפחת תחושת סמכותיות והגדרה עצמית, הקשורה באופן אינהרנטי לשיפור בבריאות הנפש, ברווחה ובהשתלבות חברתית מוצלחת.

סמכות זו, המצויה בלב ליבו של עקרון NAUWU, אינה רק עניין של יעילות במדיניות, אלא של שגשוג הוליסטי של הפרט.

היא נאבקת בתלות הנובעת מחוסר אונים, עוני, השפלה ואשפוז מוסדי המוזכרת לא אחת בהקשרים של האוטיסטים, ובכך פועלת ככוח עוצמתי, מעצים ואף "טיפולי" המשפר את בריאות הנפש והרווחה הכללית. הדבר הופך את ההכלה למרכיב יסודי בתמיכה יעילה.

הנזקים שבאי-הכללה: לקחים כואבים

היעדרם של קולות אוטיסטים בקבלת החלטות הוביל להשלכות עמוקות ולעיתים קרובות כואבות, תוך הנצחת מעגלים של אי-הבנה, הדרה ונזק, ובכך גם להעצמת הסטיגמה הנוגעת לאוטיזם.

להלן רק כמה דוגמאות:

תוכניות חינוך נוקשות

מבלי קלט אוטיסטי מתאים, מערכות חינוך לא הצליחו לשרת תלמידים אוטיסטים ביעילות, הן בעבר והן בהווה.

לפני חקיקה מכוננת כמו חוק חינוך אנשים עם מוגבלויות (IDEA) בארה"ב, תלמידים רבים עם מוגבלויות נדחקו לחלוטין ממוסדות חינוך ציבוריים או קיבלו חינוך שלא הוביל ללמידה כלשהי.

גם עם חוקים קיימים, תוכניות לימודים נוקשות, היעדר תוכניות חינוך מותאמות אישית (IEPs) וחוסר בהתאמות סביבתיות ממשיכים להפריע ללמידה ולהשתתפות.

ילדים ובני נוער אוטיסטים, כאשר אינם נתמכים כראוי, מתמודדים עם שיעורים גבוהים יותר של היעדרות ונשירה מבתי ספר, ומתקשים יותר עם תוכניות לימודים ומוטיבציה בסביבות לא מכילות. הדבר מוכיח כי עצם ה"היתר" להיות במרחב אינו מספיק, שכן המרחב חייב להיות מתוכנן ולקחת את צרכיהם של האוטיסטים בחשבון.

טיפולים והתערבויות לא מותאמים

בהגדרות שירותי בריאות, חוסר הבנה של הבדלים תחושתיים ותקשורתיים אצל אוטיסטים עלול להוביל לפרקטיקות מזיקות.

לדוגמה, ריסון פיזי או כימי עדיין מהווה אסטרטגיה נפוצה לניהול "התנהגויות חמורות" אצל אנשים אוטיסטים, למרות שהוא קשור לסיכונים מוגברים לדיכאון, חרדה, הפרעת דחק פוסט-טראומטית, ואף פגיעה פיזית או מוות.

הדבר נובע לעיתים קרובות מהכשרה מוגבלת של צוותים, ידע לא מספק על אוטיזם, וכישלון ביישום טיפולים מבוססי תפקוד המתייחסים לגורמי המצוקה הבסיסיים, כגון עומס חושי מאורות בהירים או רעשים חזקים.

התערבויות כאלה, הנכפות ללא הבנת נקודת המבט של הפרט, מחמירות את הטראומה במקום להקל עליה.

חקיקה ומדיניות מזיקות

מדיניות המנוסחת ללא קלט אוטיסטי ישיר עלולה להיות הרסנית, ולהנציח הדרה מערכתית וסטיגמה חברתית.

לדוגמה בישראל, תוכנית "תתקדמו" של צה"ל, שנועדה לשלב בני נוער אוטיסטים בשירות צבאי, ספגה ביקורת קשה. תחקיר מקיף חשף כשלים מדאיגים, כולל הדחות לא מוצדקות, שיבוצים לקויים ומחסור חמור באנשי מקצוע מיומנים שאמורים לסייע למתגייסים האוטיסטים.

תלונות הדגישו כי תהליכי מיון מקוונים למתגייסים אוטיסטים לא הותאמו לצרכי התקשורת והעיבוד הייחודיים שלהם, ובכך מנעו מהם להפגין את יכולותיהם האמיתיות והובילו לשיבוצים לא מתאימים.

הדבר ממחיש כיצד תוכניות בעלות כוונות טובות עלולות להיכשל באופן קטסטרופלי ללא המומחיות החיה של אלה שהן נועדו לשרת.

בידוד חברתי ובעיות בריאות נפש

סביבות לא מכילות וחוסר הבנה של סגנונות אינטראקציה חברתית אוטיסטית עלולים להוביל לבידוד חברתי עמוק, בריונות, ושיעורים גבוהים באופן משמעותי של מתח, חרדה ודיכאון בקרב אנשים אוטיסטים.

יתר על כן, הלחץ "למסך" או לדכא תכונות אוטיסטיות טבעיות, כמו גירויים עצמיים (stimming), כדי להיראות נוירוטיפיקלי, קשור באופן הדוק לתוצאות בריאות נפש גרועות יותר, כולל חרדה קלינית ודיכאון. הדבר מדגיש כי כפיית קונפורמיות במקום טיפוח קבלה פוגעת באופן פעיל ברווחה.

הנזקים שבאי-הכללה אינם רק אי-נוחות, אלא כשלים מערכתיים המנציחים מעגלים של תלות, טראומה ופוטנציאל מוחמץ, ומובילים לעלויות חברתיות משמעותיות ולסבל אנושי.

כישלונות חינוכיים מובילים להחמצת הזדמנויות ולהפחתה בתרומה החברתית.

"טיפולים" מזיקים כמו ריסון גורמים לא רק לנזק פיזי ופסיכולוגי אלא גם מגבירים את עלויות הבריאות.

כישלונות תוכניות כמו "תתקדמו" גורמים לבזבוז משאבים ולמצוקה אישית עמוקה. בידוד חברתי והלחץ ל"מסך" מובילים לבעיות בריאות נפש חמורות, ומגבירים את הנטל החברתי.

הצטברות ראיות זו מדגימה כי היעדר קולות אוטיסטים במדיניות ובפרקטיקה מוביל ל"פתרונות" לא יעילים, לעיתים קרובות פוגעניים, ובסופו של דבר יקרים, שאינם מטפלים בשורש הבעיות ובמקום זאת מנציחים מעגלים של שוליים ואחריות חברתית מתמשכת.

השוואה בין-לאומית: מודלים של שיתוף והצלחה

המעבר הגלובלי לעבר אסטרטגיות לאומיות לאוטיזם ויוזמות נוירו-מגוונות, במיוחד במדינות מתקדמות, מצביע על הסכמה בינלאומית הולכת וגוברת לגבי הצורך בהכלה מערכתית, מבוססת זכויות, המעוצבת במשותף עם אנשים אוטיסטים.

קנדה

קנדה עשתה צעדים משמעותיים ביישום עקרון NAUWU באמצעות האסטרטגיה הלאומית המקיפה שלה לאוטיזם, הכוללת את "המסגרת לאוטיזם בקנדה".

אסטרטגיה זו פותחה במפורש בשיתוף פעולה הדוק עם אנשים אוטיסטים, משפחותיהם, מטפלים ומגוון רחב של בעלי עניין.

האסטרטגיה מפרטת תוכנית פעולה רב-שנתית המתייחסת לתחומי עדיפות מרכזיים כגון שיפור סריקה, אבחון ושירותים, חיזוק הכלה כלכלית, שיפור מעקב בריאות הציבור, איסוף נתונים ומחקר והגברת המודעות, ההבנה והקבלה הציבורית.

ברית האוטיזם של קנדה Autism Alliance of Canada מילאה תפקיד מרכזי בעיצוב אסטרטגיה זו, והבטיחה שקולות אוטיסטים יהיו מרכזיים בפיתוחה.

ראוי לציין כי המסגרת מציינת במפורש את העקרון שום דבר עלינו בלעדינו כאחד מעקרונותיה המנחים.

אוסטרליה

אוסטרליה פיתחה גם היא אסטרטגיה לאומית מקיפה לאוטיזם לשנים 2025-2031 באמצעות תהליך תכנון משותף נרחב (co-design), שמטרתו חברה בטוחה ומכילה שבה כל האנשים האוטיסטים נתמכים ומועצמים לשגשג.

אסטרטגיה זו משלימה על ידי "מפת דרכים לאומית לשיפור הבריאות והבריאות הנפשית של אנשים אוטיסטים", אשר עוצבה באופן דומה בשיתוף פעולה עם אנשים אוטיסטים וקהילת האוטיזם הרחבה.

אוסטרליה תומכת באוכלוסייה האוטיסטית שלה באמצעות "אוטיזם קונקט" Autism Connect, המפעיל קו סיוע לאומי חינמי המספק מידע ותמיכה מומחים, הנגיש באמצעות טלפון, דוא"ל וצ'אט אינטרנטי.

הממלכה המאוחדת

סקוטלנד הפגינה מחויבות למדיניות מכילה באמצעות האסטרטגיה הסקוטית לאוטיזם בת 10 השנים (2011-2021), אשר עברה הערכה עצמאית בשנת 2021.

ממשלת סקוטלנד עברה מאז למדיניות נוירו-מגוונת רחבה יותר, והתחייבה להציג "הצעת חוק למוגבלויות למידה, אוטיזם ונוירו-מגוון".

תוכנית טרנספורמציה זו נועדה להבטיח שזכויות האדם של אנשים אוטיסטים ואנשים עם מוגבלויות למידה יכובדו ויוגנו במלואן, ויעצימו אותם לחיות חיים מספקים.

באנגליה, מרכז המצוינות לאוטיזם בקיימברידג' Autism Centre of Excellence at Cambridge מתייעץ באופן פעיל עם אנשים אוטיסטים בנוגע לפרויקטי המחקר שלו, ומבטיח שעבודתו רלוונטית לסדרי העדיפויות ולחוויות החיים של הקהילה.

מדינות סקנדינביה

מדינות כמו דנמרק, שבדיה, פינלנד מוכרות באופן עקבי בגישותיהן הידידותיות לנוירו-מגוון.

המערכות שלהן כוללות חינוך גמיש המאפשר תוכניות למידה אינדיבידואליות, מדיניות תעסוקה המקדמת באופן פעיל יוזמות גיוס נוירו-מגוונות, ומערכות בריאות אוניברסליות המבטיחות גישה לתמיכה נחוצה ללא חסמים פיננסיים.

היבט מכונן של תנועת המגוון הנוירולוגי במדינות אלו הוא הדגש על קידום עמדות על ידי אנשים השונים נוירולוגית עצמם, המבטיח כי ניתוחים ושאלות מדיניות מנוסחים מנקודת מבט פנימית.

גישה פרואקטיבית ומכילה זו מטפחת סביבות שבהן אנשים בעלי שונות נוירולוגית יכולים לשגשג בהשכלה גבוהה וגם הרבה מעבר לה.

מודלים של שיתוף אוטיסטים בעיצוב מדיניות

התפתחות מודלי ההשתתפות, מ"התייעצות" גרידא ל"תכנון משותף" ו"מנהיגות אוטיסטית", מסמלת הבנה מתבגרת כי הכלה אותנטית דורשת שיתוף ישיר של כוח וסמכויות, ולא רק משוב.

תהליכי תכנון משותף Co-design

אבן יסוד ביישום יעיל של עקרון ה-NAUWU, הנראית באופן בולט בקנדה ובאוסטרליה. אסטרטגיות ומפות דרכים לאומיות מפותחות באמצעות התייעצות נרחבת ומעורבות ישירה של אנשים אוטיסטים וארגוניהם.

הדבר כולל הקמת קבוצות עבודה ומועצות פיקוח עם בעלי עניין מגוונים, ובאופן מכריע, כולל אנשים אוטיסטים, כדי להבטיח שהמדיניות משקפת באמת את צרכיהם וסדרי העדיפויות שלהם.

מועצות ייעוץ וצוותי קהילה

ארגונים כמו "מרכז המצוינות לאוטיזם בקיימברידג'" מקימים צוותי ייעוץ קהילתיים הכוללים אנשים אוטיסטים. צוותים אלה מספקים קלט קריטי על היבטים שונים, מסדרי עדיפויות במחקר ועד אסטרטגיות מיתוג ותקשורת, ומבטיחים שהעבודה רלוונטית ונגישה לקהילה שהיא משרתת.

מעורבות חקיקתית ופוליטיקאים אוטיסטים

מודל עוצמתי של השתתפות ישירה חייב לכלול את נוכחותם של אנשים אוטיסטים בגופים מחוקקים.

לדוגמה, ג'סיקה בנהאם ואביגיל סליסברי מכהנות כחברות אוטיסטיות גלויות בבית הנבחרים של פנסילבניה בארה"ב.

נוכחותן הישירה מבטיחה שזכויות אנשים עם מוגבלויות, רפורמה בתחום הבריאות ונגישות לחינוך מקודמות מנקודת מבט אותנטית וחווייתית בתוך תהליך החקיקה.

נקודות המבט הייחודיות שלהן יכולות להוביל להחלטות מכילות ומחשבתיות יותר.

מחקר פעולה משתף (PAR)

מתודולוגיית מחקר זו מגלמת את העקרון שום דבר עלינו בלעדינו על ידי שיתוף חברי קהילה כחוקרים שותפים משלבי התכנון והעיצוב הראשוניים ועד ליישום ולפעולה.

גישה זו מבטיחה ששאלות המחקר משמעותיות לקהילה, שיטות איסוף הנתונים רלוונטיות מבחינה תרבותית והפתרונות ברי קיימא, כל זאת תוך העצמת קולות מודרים ואתגור דינמיקות כוח מדכאות.

ועידות לאומיות והתייעצויות ציבוריות

ממשלות מארחות באופן פעיל ועידות לאומיות ומקיימות דיוני שולחן עגול וירטואליים כדי לאסוף נקודות מבט מגוונות ישירות מאנשים אוטיסטים, משפחותיהם ומטפלים.

קלט זה משמש לאחר מכן לעיצוב ולגיבוש הגרסאות הסופיות של אסטרטגיות ומסגרות לאומיות.

השפעות חיוביות שנצפו

ההשפעות החיוביות של יישום עקרון "שום דבר עלינו בלעדינו" אינן רק "התאמות", אלא שיפורים מהותיים המועילים לחברה כולה, ומוכיחים כי מגוון נוירולוגי הוא נכס חברתי, ולא רק שוני אינדיבידואלי שיש לנהל.

שיפור מדיניות ושירותים

מעורבות ישירה של אנשים עם מוגבלויות בתכנון מובילה לפתרונות רלוונטיים ויעילים יותר.

לדוגמה, בספריות, שיחות קהילתיות הובילו למתן עדיפות לדלתות אוטומטיות על פני השקעה ברכישת ספרים נוספים, ובכך טופל חסם גישה בסיסי יותר.

אסטרטגיות לאומיות שפותחו עם קלט אוטיסטי מתמקדות בשיפור הגישה לשירותי בריאות, קידום חינוך מכיל והרחבת שירותי תמיכה המותאמים באמת לצרכים.

יתרונות כלכליים וחדשנות

סביבות עבודה מכילות, המעוצבות לעיתים קרובות עם קלט מאנשים בעלי שונות נוירולוגית ובכללם אוטיסטים, מניבות יתרונות כלכליים משמעותיים.

חברות מדווחות על עלייה בפריון, שימור עובדים טוב יותר ושיפור במורל. אנשים אוטיסטים מביאים כישרונות ייחודיים כמו זיהוי דפוסים, קשב לפרטים וחשיבה אנליטית, שהם בעלי ערך רב לחדשנות ופתרון בעיות.

מחקרים מראים שצוותים מגוונים קוגניטיבית, כולל אנשים בעלי שונות נוירולוגית, עולים על צוותים הומוגניים ברווחיות בפער משמעותי.

הגברת ההבנה והקבלה הציבורית

הנראות והמנהיגות של אנשים אוטיסטים, במיוחד בתפקידים פוליטיים, מאתגרות באופן פעיל סטיגמות ומטפחות קבלה והבנה רחבות יותר בחברה.

אסטרטגיות לאומיות שואפות במפורש להגביר את המודעות וההבנה הציבורית לאוטיזם.

שיפור רווחה ואיכות חיים

הגדרה עצמית וקביעה עצמית קשורות ישירות להסתגלות חיובית, פיתוח זהות חזקה יותר ואיכות חיים כללית גבוהה יותר עבור אנשים אוטיסטים. כאשר לפרטים יש סוכנות על חייהם, בריאותם הנפשית ותחושת השייכות שלהם משתפרות.

אופטימיזציה של משאבים

על ידי זיהוי ישיר של צרכים מנקודת מבטם של המושפעים מקבלת ההחלטות, האוטיסטים במקרה זה, ניתן להקצות משאבים באופן מדויק ויעיל יותר, תוך הימנעות מהתערבויות בזבזניות או מוטעות.

מכלול זה של תוצאות חיוביות מציג את המגוון הנוירולוגי לא כאתגר שיש לתמוך בו, אלא ככוח שיש למנף.

הוא מראה כי על ידי אימוץ והעצמת קולות אוטיסטים, החברה מרוויחה מקור עוצמתי לחדשנות, יעילות ועתיד חזק, שוויוני ובסופו של דבר משגשג יותר עבור כולם, והופך "פגיעויות" נתפסות לחוזקות קולקטיביות.

המצב בישראל: אתגרים והזדמנויות לשינוי

למרות ההתקדמות החקיקתית בישראל, כולל חקיקת חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות בשנת 1998 ואשרור אמנת האו"ם בדבר זכויות אנשים עם מוגבלות בשנת 2012, קיים פער משמעותי בין החזון המוצהר לבין יישומו בפועל.

לדוגמה, חוק משנת 2022 המעגן את הזכות לחיים עצמאיים בקהילה נותר ברובו רדום בשל היעדר תקנות נחוצות. אינרציה חקיקתית זו מדגישה כשל מערכתי בתרגום זכויות למציאות חיה.

לצערנו הרב, ניתן לקבוע כי בישראל אין ייצוג אוטיסטי אמיתי במוקדי קבלת ההחלטות.

יתרה מכך, קיים היעדר בולט של אזכור מפורש של אנשים אוטיסטים הממלאים תפקידי ייעוץ או קבלת החלטות משמעותיים בגופים ממשלתיים מרכזיים כמו משרד הבריאות, משרד הרווחה או משרד החינוך, בניגוד למועצות תכנון משותף ומועצות ייעוץ הנראות במדינות אחרות ברחבי העולם.

התקשורת הישראלית לעיתים קרובות מנציחה תפיסות מיושנות של מוגבלות, ומציגה אנשים דרך "עדשת סטייה" או כ"אובייקטים של רחמים" או "דמויות הרואיות", במקום כפרטים מגוונים ואוטונומיים.

גישה זו מפגרת אחרי הגדרות מתקדמות גלובליות ודבקה בעיקר במודל ביו-רפואי, המתמקד בפתולוגיה אינדיבידואלית במקום בחסמים חברתיים.

ייצוג שגוי זה תורם לחוסר הבנה ציבורית, ובעקבותיו, לדרישה מופחתת לקלט אוטיסטי אותנטי במדיניות.

ההתקדמות החקיקתית בישראל, אף שהיא חיובית על הנייר, נשחקת על ידי פער יישום מתמשך ותפיסה דומיננטית של "מודל רפואי", המצביעים על כשל מערכתי בתרגום זכויות למציאות חיה ובהעצמה אמיתית של קולות אוטיסטים.

איך מתקבלות החלטות בישראל?

הגישה המקוטעת ולעיתים קרובות מלמעלה למטה במוסדות הישראליים, יחד עם הטיה מתמשכת למודל הרפואי וחוסר אכיפה, יוצרת חסמים מערכתיים המפריעים באופן פעיל להגדרה העצמית האוטיסטית ומובילים לתוצאות מזיקות, למרות כוונות חקיקתיות מסוימות.

משרד הרווחה והביטחון החברתי

תהליך ההכרה בזכאות לשירותים מערב "פסיכולוגי אָמון", שהם פסיכולוגים קליניים המוסמכים לקבוע זכאות לשירותי רווחה.

סמכות מרכזית זו עלולה להוביל לעיכובים ולחוסר הבנה ניואנסית, במיוחד כאשר אבחנות אינן חד משמעיות, ועלולות לדרוש תהליכי הערכה חוזרים ממושכים.

יתר על כן, קיימת ביקורת חריפה לגבי "תקצוב סקטוריאלי" ו"חקיקה סקטוריאלית" המעדיפים באופן לא פרופורציונלי מוגבלויות מסוימות, כמו מוגבלות שכלית התפתחותית, על פני אחרות.

הדבר יוצר אי-שוויון משמעותי בהקצאת משאבים והוביל ל"אובדן אמון" מצד רבים מארגוני בעלי המוגבלויות, מה שמצביע על גישה מקוטעת ואף מפלה למתן שירותי רווחה.

משרד הבריאות

בעוד שאבחון האוטיזם בישראל עוקב אחר הנחיות ה-DSM-5 הבינלאומיות, הנגישות לשירותים נותרה אתגר מרכזי.

תת-אבחון ונגישות נמוכה נפוצים במיוחד בקרב אוכלוסיות מיעוט ובאזורי הפריפריה.

בנוסף, היקף השירותים המוענקים לאנשים אוטיסטים במימון משרד הבריאות, כי ירד באופן יחסי בשנים האחרונות, למרות העלייה המתמשכת בשכיחות האוטיזם, מה שמציב אתגרים משמעותיים בפני הממשלה בהבטחת תמיכה הולמת.

משרד החינוך

מדיניות החינוך בישראל מציעה שילוב במסגרות חינוך רגילות או מיוחדות. אולם, מחקרים מצביעים על כך שילדים אוטיסטים בישראל חווים השתתפות נמוכה באופן משמעותי בפעילויות בהשוואה לבני גילם הנוירוטיפיקליים, במיוחד בקהילה ובמסגרות בית ספריות.

הדבר מיוחס לעיתים קרובות לחוסר נגישות ודעות קדומות חברתיות נרחבות. תוכניות הלימודים הנוכחיות אינן עונות לעיתים קרובות על צרכי הלמידה המגוונים של ילדים אוטיסטים, מה שמחייב חדשנות משמעותית בעיצוב וביישום.

צה"ל – תוכנית "תתקדמו"

תוכנית תתקדמו, שהנה תוכנית מבורכת ביסודה, נועדה לשלב בני נוער אוטיסטים בתפקוד גבוה בשירות צבאי, ספגה ביקורת רבה למרות הצגות תקשורתיות חיוביות.

תחקיר נרחב חשף כשלים מדאיגים, כולל הדחות לא מוצדקות, שיבוצים לקויים ומחסור חמור באנשי מקצוע מיומנים שאמורים לתמוך במתגייסים אוטיסטים.

הורים מדווחים על "אכזבה עצומה" בשל הפער העצום בין התמיכה שהובטחה למציאות בפועל.

באופן קריטי, תלונות הדגישו כי תהליכי מיון והערכה מקוונים לא הותאמו לצרכי התקשורת והעיבוד הייחודיים של אנשים אוטיסטים, ובכך מנעו מהם להפגין את יכולותיהם האמיתיות והובילו לשיבוצי תפקידים לא מתאימים.

הדבר מדגים ניתוק עמוק בין כוונת המוסד לבין החוויה בפועל.

דיור

סוגיה קריטית היא שיעור האשפוז המוסדי הגבוה. 88% מאזרחי ישראל עם מוגבלות קוגניטיבית החיים מחוץ לבתיהם מאושפזים במוסדות.

אלה החיים בקהילה מתמודדים לעיתים קרובות עם תנאים קשים, כולל בדידות וחוסר בשירותים בסיסיים.

שוק הדיור הישראלי מציב חסמים משמעותיים, כאשר בעלי בתים מסרבים לעיתים קרובות לחתום על חוזי שכירות ארוכי טווח או להשכיר את נכסיהם לאנשים עם מוגבלויות, וסובסידיות ממשלתיות מעדיפות באופן לא פרופורציונלי סידורי מגורים מוסדיים.

התפיסה הרווחת לפיה "החיים במוסדות הם הפתרון הטוב ביותר" מחזקת עוד יותר את הסטטוס-קוו הבעייתי הזה.

תעסוקה

בעוד שחוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות (1998) אוסר אפליה ומחייב התאמות סבירות וייצוג הוגן (3% בעסקים עם למעלה מ-25 עובדים), נותרו שאלות משמעותיות לגבי אכיפת הוראות אלה והיקף אחריות המעסיקים.

הדבר מצביע על כך שמסגרות חוקיות, ללא אכיפה חזקה ושינוי בעמדות החברה, אינן מתורגמות אוטומטית להזדמנויות תעסוקה שוויוניות.

ניתוח ביקורתי זה של מוסדות המדינה חושף דפוס עקבי של כשלים מערכתיים.

ה"פסיכולוגים של אמון" וה"תקצוב הסקטוריאלי" במשרד הרווחה, הירידה בשירותים במשרד הבריאות, ההשתתפות הנמוכה בחינוך, והכשלים של תוכנית "תתקדמו" – כל אלה מדגישים החלטות המתקבלות על אנשים אוטיסטים ללא קלט משמעותי מהם או הבנה ניואנסית של צרכיהם המגוונים.

שיעורי האשפוז המוסדי הגבוהים והייצוג התקשורתי הסטריאוטיפי מחזקים עוד יותר תפיסה חברתית וממשלתית הרואה באנשים אוטיסטים כ"חריגים" ו"מנועי השתתפות" ולא כבעלי זכויות ומשתתפים פעילים בקבלת החלטות ציבוריות.

הדבר מדגים קשר ברור של סיבה ותוצאה: היעדר הכלה אוטיסטית אותנטית מוביל ישירות למדיניות ופרקטיקות לא יעילות, מזיקות ומפלות, המנציחות מעגל של שוליים והחמצת הזדמנויות.

מדיניות שאינה מתחשבת בקולות האוטיסטים

הנושא החוזר בדוגמאות אלה הוא שמדיניות המעוצבת ללא קלט אוטיסטי ישיר מעדיפה לעיתים קרובות נוחות מוסדית או מנציחה סטריאוטיפים מיושנים, במקום לשרת באמת את הצרכים המגוונים ולקדם את האוטונומיה של אנשים אוטיסטים.

תוכניות חינוך לא מותאמות

למרות מנדטים חוקיים לחינוך מכיל, המציאות בבתי הספר בישראל לעיתים קרובות אינה עומדת בציפיות.

תוכניות חינוך חסרות לעיתים קרובות את תוכניות הלימודים האישיות וההתאמות הסביבתיות הנחוצות המותאמות לצרכי הלמידה המגוונים של ילדים אוטיסטים.

הדבר מוביל לשיעורי השתתפות נמוכים יותר ולקשיים אקדמיים, שכן המדיניות אינה מבוססת מספיק על חוויות החיים של תלמידים אוטיסטים ומשפחותיהם.

פרקטיקות טיפול מיושנות ומזיקות

במגזר הבריאות, ההסתמכות המתמשכת על אמצעים מגבילים כמו ריסון פיזי או תרופתי-כימי לניהול "התנהגויות מאתגרות" אצל אנשים אוטיסטים מדגישה כשל בשילוב נקודות מבט אוטיסטיות.

פרקטיקות אלה נובעות לעיתים קרובות מחוסר הכשרה של צוותים וידע על הסיבות הבסיסיות, התחושתיות או התקשורתיות, להתנהגויות כאלה, ומובילות להתערבויות מיושנות, טראומטיות ולא יעילות במקום לגישות מבוססות תפקוד וממוקדות אדם.

חוסר נגישות בתהליכים

כאמור, הביקורת על תוכנית "תתקדמו" של צה"ל ממחישה ישירות את נזקי אי-ההכלה.

השימוש בתהליכי מיון והערכה מקוונים שלא הותאמו לסגנונות התקשורת והעיבוד הייחודיים של מתגייסים אוטיסטים הוביל להערכות לא הוגנות ולשיבוצים לא מתאימים.

הדבר מדגים התעלמות מערכתית שבה נוחות מוסדית גברה על צרכים אינדיבידואליים, וכתוצאה מכך תסכול ותוצאות שליליות עבור האוכלוסייה שהתוכנית נועדה לשרת.

תת-ייצוג וייצוג שגוי בתקשורת

התוכנית "ריאיון מיוחד" בערוץ קשת 12 ספגה ביקורת רחבה מצד הקהילה האוטיסטית על הצגתה הסטריאוטיפית של אנשים אוטיסטים.

המבקרים טענו שהתוכנית הפכה חיים מורכבים ל"חמודים" או "מוזרים וחביבים", והפכה אותם ל"קרקס" לצורך צריכה עממית של זמן מסך בפריים טיים.

הדבר משקף בעיה רחבה יותר בתקשורת הישראלית, המפגרת לעיתים קרובות אחרי הגדרות גלובליות מתקדמות של מוגבלות, ומנציחה "עדשת סטייה" במקום ייצוג אותנטי.

ייצוג שגוי כזה לא רק פוגע בהבנה הציבורית אלא גם מערער מאמצי הסברה להכלה אמיתית.

מדיניות דיור המעדיפה אשפוז מוסדי

למרות חוק משנת 2022 המעגן את הזכות לחיים עצמאיים בקהילה, מדיניות הדיור הישראלית ממשיכה להעדיף מגורים מוסדיים לאנשים עם מוגבלויות.

שיעור מדהים של 88% מהישראלים עם מוגבלות קוגניטיבית החיים מחוץ לבתיהם מאושפזים במוסדות. הדבר משקף סביבת מדיניות אשר, בהיעדר קלט ישיר מאנשים עם מוגבלויות, מעדיפה מודלים מיושנים של טיפול על פני הזכות לאוטונומיה והשתלבות בקהילה, ומובילה לבדידות וחוסר בשירותים בסיסיים עבור רבים.

שום דבר עלינו בלעדינו ופוליטיקה

כל שינוי חברתי אמיתי דורש תרגום לזירה הפוליטית: מדיניות, תקציבים וחוקים. ככה זה בישראל וככה זה בכל מקום אחר בעולם.

הפוליטיקה היא זירה קריטית במאבק על זכויות, במיוחד כשמדובר באוכלוסיות מוחלשות.

במדינות דמוקרטיות, קובעי מדיניות שאינם מייצגים במדויק את מגוון האנשים במדינה עלולים להוביל למדיניות לא יעילה או אף מזיקה.

ללא קולות מגוונים המעצבים מדיניות, תהליכים חקירתיים ותגובות מערכת המשפט עלולים להיות לא יעילים.

החשיבות של שיתוף קהילות אוטיסטיות בעיצוב חקיקה, הקצאת משאבים ופיתוח שירותים היא עצומה. כאשר מדיניות מתוכננת על ידי אלה שהיא משפיעה עליהם, היא הופכת ליעילה, רלוונטית ובת קיימא יותר.

זהו לא רק עניין של זכויות, אלא של יעילות.

הכלה מערכתית, מעורבות אמיתית והשתתפות מוערכת של קהילות מודרות הן עקרונות ליבה למחזור מדיניות אופטימלי.

הדבר כרוך בהעצמת קולות מודרים, התמודדות עם חוסר שוויון מערכתי והבטחת גישה לזכויות ומוסדות דמוקרטיים.

דמוקרטיה מכילה באמת מחזקת את המערכות הפוליטיות ומאפשרת מדיניות שוויונית יותר.

עקרון חשוב: חברה שוויונית יותר היא חברה טובה יותר

עקרון שום דבר עלינו בלעדינו הוא הכרחי אם אנו רוצים חברה שוויונית באמת. הוא מציג טיעונים חזקים לכך שמעורבותם של אנשים אוטיסטים עצמם אינה רק עניין של צדק, אלא של תועלת חברתית וכלכלית כוללת.

קיימת הסכמה הולכת וגוברת בציבור הרחב לגבי שותפות מלאה של אוטיסטים בהובלה ובדיבור על אוטיזם.

ככל שהמודעות לאוטיזם עולה, כך גדלות הציפיות מהנהגה פוליטית לטפל בסוגיות אלה. נוכחותם של פוליטיקאים אוטיסטים גלויים, כמו בארה"ב, משמשת השראה ומסייעת לקדם קבלה והבנה בחברה.

הרווח שלנו ביישום העקרון שום דבר עלינו בלעדינו

אם נצליח להכיל, כחברה גלובלית, להכיל את העקרון החשוב, נרוויח בגדול בכמה וכמה אספקטים חשובים.

שיפור מדיניות והתאמות מדויקות

כאשר אנשים אוטיסטים מעורבים בעיצוב מדיניות, הפתרונות הופכים לממוקדים ומותאמים יותר לצרכים האמיתיים.

דוגמאות בינלאומיות מראות כי מדיניות שפותחה בשיתוף פעולה עם הקהילה האוטיסטית מובילה לשיפורים מוחשיים בנגישות, חינוך, בריאות ותעסוקה.

הכלה אמיתית מבטיחה ששירותים ומוצרים יהיו מותאמים באופן מדויק, ובכך נמנעים בזבוז משאבים והתערבויות לא יעילות.

חיזוק אמון וחדשנות

שיתוף פעולה עם הקהילה האוטיסטית בונה אמון בין הממשלה, ארגונים והציבור. אמון זה הוא חיוני לדמוקרטיה בריאה וללכידות חברתית.

יתרה מכך, אנשים אוטיסטים מביאים נקודות מבט ייחודיות ויכולות קוגניטיביות יוצאות דופן, כמו חשיבה אנליטית, קשב לפרטים ויצירתיות.

שילובם בצוותי מנהיגות וקבלת החלטות מוביל לחדשנות מוגברת, פתרונות פורצי דרך וביצועים עסקיים טובים יותר, עם מחקרים המצביעים על כך שצוותים מגוונים קוגניטיבית עולים ברווחיות על צוותים הומוגניים.

העצמה ורווחה אישית

הכלה אמיתית מעצימה אנשים אוטיסטים לחיות חיים עצמאיים ומספקים. הגדרה עצמית וקביעה עצמית קשורות באופן ישיר לשיפור בבריאות הנפש, בפיתוח זהות ובאיכות חיים כללית.

כאשר החברה מקבלת ומעריכה את השונות הנוירולוגית, היא מפחיתה את הסטיגמה, מונעת בידוד חברתי ואת הצורך ב"מיסוך", ובכך משפרת את רווחתם של מיליוני אזרחים.

נכס חברתי

מגוון נוירולוגי אינו רק הבדל אינדיבידואלי שיש לנהל, אלא נכס חברתי שיש למנף. על ידי אימוץ עקרון NAUWU, החברה יכולה לנצל את מלוא הפוטנציאל של הקהילה האוטיסטית, ולהפוך אתגרים נתפסים לחוזקות קולקטיביות המועילות לכולם.

למען עתיד של הקשבה והעצמה

המסע לעבר חברה מכילה באמת עובר דרך הקשבה עמוקה והעצמה אמיתית של האנשים האוטיסטים עצמם.

עקרון שום דבר עלינו בלעדינו הוא המצפן המנחה אותנו בדרך זו. הוא קורא לנו לפרק את החסמים המערכתיים, לאתגר תפיסות מיושנות ולהכיר במומחיות הטבועה של הקהילה האוטיסטית.

העדויות הבינלאומיות מראות בבירור: כאשר קולות אוטיסטים מובילים את הדרך, המדיניות משתפרת, החדשנות פורחת, והחברה כולה הופכת חזקה, עשירה ושוויונית יותר.

בישראל, עלינו להכיר בפערים הקיימים בין החזון החוקי למציאות היומיומית, ולפעול באופן אקטיבי לשלב את הקהילה האוטיסטית בכל צומתי קבלת ההחלטות – בחינוך, בבריאות, בתעסוקה, בדיור ובכל היבט של החיים.

הגידול המהיר בקהילה האוטיסטית אינו רק נתון סטטיסטי, הוא קריאה לפעולה, הזדמנות לבנות עתיד טוב יותר עבור כולנו.

עתיד שבו כל אדם, ללא קשר לשונויותיו הנוירולוגיות, יזכה לכבוד, לקבלה מלאה, וליכולת לעצב את חייו שלו.

כי הדרך לשינוי אמיתי עוברת בהקשבה והעצמה של האנשים עצמם. שום דבר עלינו – בלעדינו!

קריאה נוספת: שיח פתוח על אוטיזם