אחת השאלות שמעסיקות הורים לילדים אוטיסטים, רגע אחרי האבחון הרשמי, הנה האם לספר לילד על האוטיזם ועל העובדה שהוא אוטיסט, או שלא לדבר איתו במפורש על הנושא.
בניסיון להגיע לתשובה, יש לבחון ולקחת בחשבון את הזכות האתית של הילד לדעת ומצד שני ניצבות דילמות חינוכיות והוריות שמצריכות מחשבה מעמיקה.
הדילמה של חשיפת אבחנת אוטיזם בפני הילד מעסיקה הורים רבים ואנשי מקצוע, ומהווה צומת משמעותי בחייהם של ילדים אוטיסטים.
הסתירה בין הרצון להגן על הילד לבין זכותו הבסיסית לדעת מידע מהותי על עצמו מציבה אתגר מורכב.
בסקירה שלפניך נכנס לעובי הקורה ונסקור את הסוגיה מנקודות מבט מגוונות, תוך התמקדות בפרספקטיבה של אנשים אוטיסטים עצמם, ונציע תובנות מעשיות המבוססות על ממצאי מחקר עדכניים.
הדילמה ההורית: להסתיר או לחשוף?
הורים לילדים מהמגוון האוטיסטי מתמודדים עם שאלה מורכבת: האם, מתי וכיצד לשתף את ילדיהם באבחנה שניתנה להם.
ובמילים אחרות: האם לספר לילד שהוא אוטיסט?
מחקר איכותני שבוצע בישראל על ידי אלמוג, קסל, גבאי ולוי (2022) מיפה חמש דילמות מרכזיות שהורים מתמודדים עימן.
חוסר הנראות של האוטיזם
בטח יצא לכם לשמוע את המשפט חסר הרגישות "אבל הוא לא נראה אוטיסט" יותר מפעם אחת.
בשונה ממוגבלויות אחרות, כמו תסמונת דאון ועיוורון, חוסר הנראות של המוגבלות הופך את האפשרות להסתיר את האבחנה מהילד ומהסביבה לחלופה מעשית.
המראה ה"נורמטיבי" של הילד מאפשר לרבים מההורים להימנע משיח ישיר על האבחנה, מה שמגביר את המורכבות של ההחלטה.
הסטיגמה והקושי עם המילה אוטיזם
רבים מההורים חוששים מהסטיגמה החברתית שעלולה להתלוות לאבחנה. הפנמת הסטיגמה על ידי ההורים ושאיפתם לחיים 'רגילים' הופכות גם הן את שאלת החשיפה של האבחנה למורכבת.
הורים מדווחים על חשש שמא הילד יחשוף את האבחנה בפני ילדים אחרים, והללו ישתמשו במידע הזה כדי לבודד אותו ולהתייחס אליו כחריג ושונה.
מוטיב הזמן והחששות מתגובת הילד
שאלת העיתוי מהווה דילמה משמעותית. הורים מתלבטים האם הילד בשל מספיק להבין את האבחנה. 75% מההורים שטרם סיפרו לילדם על האבחנה חשבו כי הוא חסר יכולת להבין את המונח אוטיזם.
במקביל, ישנו חשש שהילד עלול לחוש מתח נפשי בעקבות החשיפה לאבחנה.
מי יודע ומי לא יודע בסביבת הילד
דילמה נוספת קשורה לשיתוף המידע עם הסביבה, במיוחד עם אחים ואחיות. מי שכבר יודע במשפחה, במיוחד אחים ואחיות של הילד, יכול לסייע בחשיפת הסוד בפניו.
לעומת זאת, מי שעדיין אינו יודע הופך להיות גורם נוסף שמסתירים ממנו את האבחנה.
המהות והפרקטיקה של השיתוף באבחנה
הורים רבים מתלבטים כיצד בדיוק לספר, באילו מילים להשתמש, ומה לעשות לאחר מכן. הם מחפשים כלי התערבות שיסייעו להם לצלוח היטב את שיתוף האבחנה עם הילד.
נקודת המבט האוטיסטית: "לעשות סדר בבלגן"
עמדתה הבסיסית של הקהילה האוטיסטית דוגלת בזכות בסיסית לידיעה עצמית.
אנשים אוטיסטים ופעילים בקהילה הנוירודיברסיטית טוענים באופן גורף כי חשיפת האבחנה היא זכות בסיסית של הילד.
מחקרים ונרטיבים אישיים מצביעים על כך שגילוי האבחנה מאפשר לילדים להבין את חוויית השונות שלהם, לפתח מנגנוני התמודדות מותאמים ולבנות זהות עצמית חיובית.
במחקר ישראלי שכלל ראיונות עם 128 בוגרים מהמגוון האוטיסטי, 71.9% דיווחו על הקלה משמעותית עם קבלת האבחנה, בעוד שרק 12.5% הביעו כעס.
המשתתפים תיארו כיצד האבחנה סייעה להם "לעשות סדר" בחוויות חיים שנותרו בלתי מוסברות שנים רבות.
בקבוצות המיקוד עם אנשים אוטיסטים עלו מספר תמות מרכזיות:
הקשר בין גילוי מאוחר לטראומה: משתתפים שגילו את אבחנתם לאחר גיל 10 תיארו תקופות ארוכות של בלבול, תחושת ניכור עצמי וקושי בהבנת דפוסי החשיבה הייחודיים שלהם.
השפעה על דימוי עצמי: אלה שגילו את האבחנה לפני גיל 7 דיווחו על יכולת טובה יותר לקבל את מאפייני האוטיזם כחלק אינטגרלי מזהותם, ללא תחושת סטיגמה.
חשיבות ההקשר החברתי: משתתפים הדגישו כי גילוי האבחנה במסגרת תומכת ומכילה הקלה על תהליך הקבלה העצמית.
גישה זו תואמת את האמנה הבינלאומית לזכויות אנשים עם מוגבלויות (CRPD), הקובעת כי יש להבטיח נגישות למידע עצמי כחלק מזכות להגדרה עצמית.
טיעונים אתיים ופסיכולוגיים בעד חשיפת האבחנה
מניעת נזקים נפשיים מהסתרה – הסתרת האבחנה יוצרת פער קוגניטיבי-רגשי שבו הילד חש בשונותו אך חסר את המסגרת הפרשנית להבנתה.
מחקר של דואק-חורי (2024) מצא כי ילדים שלא שותפו באבחנתם פיתחו בשכיחות גבוהה יותר:
חיזוק יכולת הסנגור העצמי
ידיעת האבחנה מאפשרת לילדים לפתח מטה-קוגניציה לגבי הקשיים והיתרונות הייחודיים שלהם.
במחקר אורך שנערך באוניברסיטת UCLA, ילדים ששותפו באבחנתם לפני גיל 8 הראו:
- שיפור של 37% ביכולת לבקש התאמות לימודיות
- עלייה של 29% בשימוש באסטרטגיות התמודדות מותאמות
- ירידה של 41% באירועי משבר רגשי
בניית נרטיב עצמי אינטגרטיבי
פעילים אוטיסטים מדגישים את החשיבות של יצירת נרטיב חיובי סביב האבחנה. במקום להתמקד בחסרים, יש להציג את האוטיזם כצורת קיום טבעית עם יתרונות ייחודיים:
- תפיסה פרטנית מפורטת
- יכולת התמקדות אינטנסיבית
- חשיבה מערכתית
- יושרה וישירות
ההיבט האתי: זכות הילד לדעת
השאלה האם לספר לילד על אבחנתו אינה רק שאלה פרקטית אלא גם שאלה אתית. האם יש לילד זכות בסיסית לדעת מידע מהותי על עצמו?
לפי תפיסות המבוססות על זכויות אדם, הסתרת האבחנה מהילד עלולה לפגוע בזכותו הבסיסית למידע על עצמו ולאוטונומיה.
הואיל ותהליך הגילוי העצמי הכרחי כתנאי מקדים לגיבוש יכולתו של הילד לסנגור עצמי, החשיפה של האבחנה הכרחית אף היא, כדי שהילד יוכל להציג את עצמו בפני אחרים ולתאר את מכלול היכולות והקשיים שלו, וכך להבטיח שהתנאים והשירותים שהוא זקוק להם יתקיימו.
כמו כן, שמירת האבחנה בסוד מעבירה מסר סמוי שהאבחנה היא מושא לבושה, משהו שלילי, משהו שפגום בילד, שאם לא כן – לא הייתה סיבה לשמור עליה בסוד.
הורים הנמנעים משיתוף באבחנה למעשה משתפים פעולה עם הסטיגמה על אוטיזם ואוטיסטים.
השפעות פסיכולוגיות של שיתוף או הסתרת האבחנה
ניתן להצביע על כמה וכמה השפעות שליליות של הסתרת האבחנה מהילד.
הסתרה ממושכת של האבחנה עלולה לגרום לכמה השלכות שליליות:
חוסר הבנה עצמית – בעוד רבים מההורים פירשו את העובדה שהילד לא שאל על האבחנה כעדות לכך שהמצב טבעי לו, דבריו של יהונתן [משתתף המחקר] מדגימים כי בפועל ילדים מהמגוון האוטיסטי עשויים לייחל להסבר של המציאות, של חוויית השונות ושל הפערים בינם לבין הסביבה.
חוסר יכולת לפתח כלים להתמודדות – הסתרה ממושכת של האבחנה מונעת מהילד את האפשרות לתרגל התמודדות עם שיפוט חברתי, התמודדות שהיא חלק בלתי נפרד מהשתתפות בחברה.
פגיעה בפיתוח זהות חיובית – הסתרת האבחנה עלולה לפגוע ביכולתם של ילדים מהמגוון האוטיסטי להבין את עצמם ולהסביר את עצמם בצורה טובה יותר, כלומר לפתח יכולת של סנגור עצמי.
במקביל, ניתן להצביע גם על כמה יתרונות שבחשיפת האבחנה והסבר לילד על מהות האוטיזם שלו.
מחקרים מצביעים על יתרונות משמעותיים בחשיפת האבחנה:
שיפור המודעות העצמית – חשיפת האבחנה מאפשרת לילד להגביר את המודעות העצמית שלו לחוזקותיו ולקשייו, ובהמשך לכך ליכולתו לסנגור עצמי.
הקלה וקבלה – לאחר גילוי הסוד ושיתוף הילד באבחנה הילד וההורים חווים תחושת הקלה. ההורים חווים הקלה בשל ייתור הצורך בשמירה על סוד, וכן בזכות הרחבת היכולת להסביר לילד את קשייו. הילד, מצדו, חווה הקלה בזכות ההסבר שהוא מקבל על הקשיים שהוא חווה ביום יום.
איכות חיים משופרת – ממצאי מחקר חדש מצביעים על כך שחשיפת האבחנה בגיל צעיר מובילה לאיכות חיים ותחושת שלמות (well being) גבוהות יותר.
גיבוש זהות חיובית – המשגת הקושי או השוני מסייעת לילד 'לעשות סדר' בראש ולהתחיל בתהליך של קבלה ו'התיידדות' עם האבחנה, כחלק מתהליך גיבוש זהות בריאה.
מתי וכיצד לשתף ילדים באבחנת אוטיזם?
על בסיס מספר מחקרים שפורסמו בין השנים 2020-2025, להלן המלצות מעשיות להורים המתלבטים כיצד לשתף את ילדיהם באבחנת אוטיזם.
התזמון הנכון
אין גיל אוניברסלי "נכון" לשיתוף באבחנה, אך מחקרים מצביעים על חשיבות השיתוף בשלב מוקדם יחסית.
ככל שהתהליך של חשיפת האבחנה מתחיל מוקדם יותר, והילד שומע את המינוח (המילה) פעמים רבות בהקשר מתאים, הוא מפנים ומטמיע את המושג ואת המשמעויות שלו בצורה טובה יותר.
מומלץ לשתף את הילד בממצאי האבחון באופן התואם את השלב ההתפתחותי שבו הוא נמצא, ולהשתמש במושגים שהוא יכול לתפוס.
שלבי תהליך הגילוי המומלץ
הכנה מוקדמת (גיל 3-5): חשיפה למונחים כמו "נוירודיברסיטי" דרך סיפורים ופעילויות.
שלב הביניים (גיל 6-9): שיחות קצרות על מאפייני חשיבה ייחודיים עם דוגמאות קונקרטיות.
גילוי פורמלי (גיל 10-12): שיחה מכוונת עם הסבר על אבחנת אוטיזם, תוך הדגשת היבטים חיוביים.
עיבוד מתמשך (גיל 13+): ליווי בתהליך גיבוש הזהות העצמית, כולל חשיפה למודלים אוטיסטים מעוררי השראה
כיצד לשתף?
- בחרו זמן ומקום מתאימים – חשוב למצוא זמן ששניכם רגועים ושיש לכם הרבה זמן לבלות ביחד. השתדלו למצוא מקום פרטי שבו אתם לא תפרעו.
- היו כנים ותמציתיים – אל תנסו להסתיר את האוטיזם מהילד שלכם או לתת לו מידע שגוי. היו כנים לגבי מה זה אוטיזם, אבל אל תתנו לו יותר מדי מידע בשלב אחד.
- הדגישו חוזקות לצד אתגרים – חשוב להדגיש את החוזקות של הילד שלכם, כמו גם את האתגרים שהוא עשוי להתמודד איתם. זה יעזור לו להרגיש טוב יותר לגבי עצמו ויעזור לו להבין שהוא לא לבד.
היו מוכנים לענות על שאלות – הילד שלכם עשוי לשאול שאלות רבות על האוטיזם. היו מוכנים לענות על השאלות שלו בצורה פתוחה והוגנת. - ראו את השיתוף כתהליך מתמשך, לא כאירוע חד-פעמי – השיחה הזו היא רק התחלה. חשוב להמשיך לשוחח עם הילד שלכם על אוטיזם ככל שהוא גדל. זה יעזור לו להבין את עצמו טוב יותר ויאפשר לו לבנות את הביטחון העצמי שלו.
חשוב להבין שחשיפת האבחנה אינה אירוע בודד אלא תהליך של שיח מתמשך.
כפי שתהליך החשיפה בפני הילד צריך להיות הדרגתי ומותאם לילד וליכולותיו, בייחוד אחרי שנים של הסתרה, גם תהליך הגילוי העצמי של הילד והחשיפה לאחרים צריך להיות הדרגתי ומותאם לסיטואציה החברתית, המשפחתית והאישית.
בין הגנה לזכות הידיעה
הדילמה של שיתוף ילדים באבחנת אוטיזם היא משמעותית ומורכבת וכנראה שהשאלה "האם לספר לילד שהוא אוטיסט" מעסיקה את רוב ההורים, בשלב כזה או אחר, לאחר האבחון של הילד.
מחד, הרצון של ההורים להגן על ילדיהם מסטיגמה ומפגיעה רגשית הוא טבעי ומובן.
מאידך, הזכות של הילד לדעת מידע מהותי על עצמו, והיתרונות שיש לידיעה זו על התפתחות זהות חיובית ויכולת להסביר ולהבין את עצמו, הם משמעותיים ביותר.
המחקרים מצביעים בבירור על כך שהאנשים האוטיסטים עצמם מעדיפים לדעת על אבחנתם, וחשים שידיעה זו מסייעת להם להבין את עצמם ואת התנסויותיהם.
הידע על האבחנה מאפשר להם "לעשות סדר" בחייהם ולהבין את עצמם טוב יותר.
כהורים, אנשי חינוך ומקצוע, עלינו לתמוך בתהליך זה בדרכים מותאמות התפתחותית, תוך מתן כלים להורים לשיתוף בדרך בונה ומקדמת.
ההמלצות המעשיות המתוארות לעיל יכולות לסייע בהפיכת השיח על האבחנה להזדמנות לצמיחה, העצמה וגיבוש זהות חיובית.
האמת הפשוטה היא שאין דרך אחת "נכונה" לשיתוף ילדים באבחנה, אך ישנה חשיבות רבה לכך שהשיתוף יתרחש בדרך התומכת בהתפתחותם של הבנה עצמית, קבלה עצמית ויכולת לסנגור עצמי.
אלה הם מפתחות חיוניים לחיים מיטביים ומספקים עבור ילדים ומתבגרים אוטיסטים.
קריאה נוספת: ילד אוטיסט או ילד עם אוטיזם?