כמעט כל אחד מכיר היום את המילה אוטיזם ובכל זאת, אוטיסטים ובני משפחותיהם מתארים שוב ושוב פער בין ההיכרות עם המילה לבין היחס שהם פוגשים בפועל.
מחקרים מהשנים האחרונות מראים שחלק מהפער הזה תלוי במי שמתבונן, ושאפשר לשנות אותו, לפחות במידה מסוימת.
ילד יוצא מהכיתה באמצע השיעור. המסדרון רועש, כיסאות נגררים על הרצפה, כמה ילדים צועקים, והמורה מנסה להחזיר את כולם למקומות. הילד מכסה את האוזניים, דוחף את הדלת ויוצא.
מה ראינו?
אפשר לראות ילד שמפריע לשיעור ומתעלם מהוראות. אפשר לראות ילד שהרעש הציף אותו, ושמנסה להתרחק ממשהו שכבר אין לו כוח לשאת.
ההתנהגות זהה, אבל התגובה לא תהיה זהה. במקרה אחד כעס ועונש, במקרה השני ניסיון להבין מה קרה ולעזור.
בשביל הילד, זה ההבדל בין לחזור לכיתה בתחושה שמבינים אותו, לבין לחזור עם עוד הוכחה לכך שמשהו בו לא בסדר. ואותו רגע חוזר בגינה, בחוג, אצל רופא ובארוחת שישי אצל סבתא.
הוא קורה בכל מקום שבו מישהו מפרש התנהגות של אדם אוטיסט דרך ההנחות שהביא איתו.
שמעו על אוטיזם. האם הם מבינים?
ב־2015 ערכה חברת YouGov סקר מרתק עבור האגודה הלאומית לאוטיזם בבריטניה.
יותר מ־99.5% מהנשאלים אמרו ששמעו על אוטיזם. בסקר נפרד שערכה האגודה בקרב אוטיסטים ובני משפחותיהם, רק 16% אמרו שלדעתם הציבור מבין את האוטיזם באופן משמעותי.
הממצאים פורסמו ב־2016 בדוח Too Much Information ושם אפשר לראות גם איך הפער נראה ביום־יום.
בסקר שהשתתפו בו יותר מ־7,000 משיבים, 87% מהמשפחות סיפרו שאנשים נועצים בהם מבטים, ו־74% סיפרו על צקצוקים וקולות של מורת רוח בתגובה להתנהגות של הילד.
מחצית מהאוטיסטים ומבני המשפחה אמרו שהם נמנעים לפעמים, או לעיתים קרובות, מלצאת מהבית בגלל החשש מתגובות.
אלה נתונים מבריטניה, מלפני עשור, והם משקפים את מה שאוטיסטים ומשפחות חווים, לא מדידה של מה שהציבור יודע.
אי אפשר להעתיק אותם כמות שהם לישראל של היום ועדיין, קשה לא לזהות בהם דפוס מוכר: המילה אוטיזם מוכרת לכולם, ואת המבט בתור לקופה צריך לספוג בכל זאת.
ההיכרות עם המילה לא אומרת הרבה על ההבנה.
אפשר לדעת שאוטיזם משפיע על תקשורת ועדיין להיעלב מילד שלא מסתכל בעיניים.
אפשר להכיר את המושג ויסות חושי, ועדיין להרים גבה כשמשפחה עוזבת אירוע לפני הקינוח.
ההבנה נבחנת ברגע עצמו, באופן שבו מגיבים לאדם שעומד מולך.
כשהסביבה היא חלק מהסיפור
לא כל קושי של אוטיסטים נובע מהיחס של הסביבה. אוטיזם יכול להיות כרוך בקשיים ממשיים בתקשורת, בעיבוד חושי ובהתנהלות היומיומית.
יש אוטיסטים שזקוקים לתמיכה צמודה לאורך כל חייהם ויש מי שהקשיים שלהם כמעט לא נראים מבחוץ. הצרכים האלה אמיתיים ולעיתים קרובות הם מחייבים טיפול, התאמות ותמיכה מקצועית לאורך שנים.
שום מידה של סובלנות לא תחליף אותם.
ולמרות זאת, הסביבה בהחלט משפיעה על האופן שבו הקשיים נחווים. ילד שהרעש בכיתה מציף אותו צריך התאמה בסביבת הלמידה בכל מקרה.
אם המבוגרים סביבו קוראים את המצוקה כחוצפה, הוא ייכנס לעימותים חוזרים ומאידך, אם הם מזהים אותה, אפשר להקטין אותה באופן משמעותי ולאפשר לו ללמוד.
כך גם במקום העבודה. מבוגר אוטיסט שצריך עוד כמה שניות כדי לעבד שיחה קבוצתית ימצא את מקומו בצוות שמחכה לו. מאידך, בצוות שמצפה לתגובות מהירות ולקשר עין, העובד האוטיסט עלול להיתפס כאדיש.
גם ההורים משלמים על הפער. הורה שמסביר בפעם העשירית למה הילד צריך התאמה, או למה הוא מגיב בעוצמה למשהו שנראה קטן, מוציא על ההסברים אנרגיה שהיה רוצה להשקיע בילד עצמו.
ומכאן קל להיכנס למעגל. חוסר הבנה מוביל לתגובה לא מתאימה, התגובה מגבירה את המצוקה והמצוקה נראית מבחוץ כהוכחה לכך שהילד בעייתי או שההורים לא שמים לו גבולות.
מה המחקר אומר על מי שמתבונן מהצד?
התחושה שאוטיסטים נשפטים לפי הנחות מוקדמות לא נשענת רק על סיפורים אישיים של אוטיסטים ובני המשפחה שלהם.
קבוצת חוקרים מאוניברסיטת טקסס בדאלאס בדקה, בסדרה של מחקרים שפורסמו בכתב העת Autism, איך אנשים שאינם אוטיסטים מתרשמים ממבוגרים אוטיסטים שהם רואים לראשונה בקטעי וידאו קצרים.
במחקר הראשון הרושם השתפר כשהצופים ידעו שהאדם שמולם אוטיסט, וכשהיה להם ידע רב יותר על אוטיזם. אבל גם עם הידיעה על האבחנה, הרושם נשאר נמוך מזה שעוררו משתתפים שאינם אוטיסטים.
במחקר ההמשך דירגו 505 צופים 20 מבוגרים אוטיסטים והחוקרים בדקו ממה נובעים ההבדלים בין הדירוגים.
התברר שההבדלים תלויים יותר בצופים מאשר באוטיסטים שבסרטונים. בכמה הם יודעים על אוטיזם ובסטיגמה שהם מחזיקים כלפיו.
זה בלט במיוחד בשאלה אם היו רוצים להכיר את האדם. המדד היחיד שנקבע בעיקר לפי האוטיסטים עצמם היה מידת המבוכה שייחסו להם.
באותו מחקר עלה גם ממצא שחשוב להורים להכיר. בדרך כלל, הידיעה על האבחנה שיפרה את הרושם, אלא שאצל צופים שהחזיקו בסטיגמה חזקה כלפי אוטיזם, היא החמירה אותו. כלומר, אבחנה בלי הבנה של מה שעומד מאחוריה עלולה לאשר ולבסס דעה קדומה במקום לפרק אותה.
המחקרים האלה מראים קשר בין ידע לבין רושם, אבל לא מוכיחים שהידע הוא שגורם לשינוי.
יתכן, למשל, שאנשים פתוחים יותר מלכתחילה גם מתעניינים יותר באוטיזם. את השאלה הזו בדק מחקר שלישי.
238 מבוגרים שאינם אוטיסטים חולקו לשלוש קבוצות. אחת צפתה בהדרכה קצרה על אוטיזם, שכללה מידע עובדתי ועדויות של אוטיסטים בגוף ראשון. השנייה צפתה בהדרכה כללית על בריאות הנפש והשלישית לא קיבלה כל הדרכה.
אחרי ההדרכה על אוטיזם, המשתתפים ידעו יותר, דיווחו על פחות סטיגמה, התרשמו באופן חיובי יותר מהאוטיסטים בסרטונים והביעו יותר עניין להכיר אותם.
על ההטיות הסמויות, שנמדדו במבחן אסוציאציות, ההדרכה לא השפיעה כלל וגם אחריה המשתתפים קישרו אוטיזם לתכונות שליליות.
את הממצאים צריך בכל מקרה לקרוא בזהירות. המחקרים נערכו בארצות הברית, בקרב מבוגרים שצפו בסרטונים של אנשים זרים ולא בכיתה, בגן או בארוחה משפחתית.
החוקרים עצמם ציינו שלא ידוע כמה זמן נשמרת ההשפעה של הדרכה קצרה וגם שינוי בתשובות לשאלון אינו בהכרח שינוי בהתנהגות.
ובכל זאת, התמונה עקבית. מה שאנשים יודעים על אוטיזם ומה שהם מניחים עליו, משפיע על האופן שבו הם רואים את האדם שמולם. וזה חלק שאפשר וצריך לעבוד עליו.
מה אפשר לעשות במפגש הבא?
בכל מפגש עם הילד האוטיסט יש לפחות שני צדדים – מי שמתבונן מהצד ומי שמכיר את הילד.
הסבר אחד על אוטיזם לא ימחק דעה קדומה של מי שצופה מהצד. הוא כן יכול לשנות את המפגש עם המורה, עם הדודה או עם המדריכה בחוג של הילד.
ולצורך ההמחשה נחזור לילד שדחף את דלת הכיתה. אפשר לחכות לפעם הבאה ואפשר לשבת מראש, המורה וההורים יחד, ולסכם איך הוא מסמן שהוא צריך לצאת, לאן הוא הולך, מי יודע איפה הוא ואיך הוא חוזר בלי שיחת בירור.
כך יציאה שנראתה כמו הפרת משמעת הופכת לחלק מתוכנן מהיום וגם שאלת הבטיחות מקבלת תשובה.
אותו הגיון עובד באירוע משפחתי. כשהמארחים יודעים מראש שצריך להיות חדר שקט ושהמשפחה תיפרד אחרי המנה העיקרית, העזיבה המוקדמת תתפס כתוכנית ולא כדרמה משפחתית מיותר. ומי שמבקש מהילד להסתכל לו בעיניים יכול לשמוע תשובה פשוטה: "הוא מקשיב. ככה, בלי להסתכל, הוא שומע הכי טוב".
אפשר וראוי לקחת מהמחקר מסקנה מעשית. אבחנה בלי הסבר אומרת לאנשים מעט ולפעמים מפעילה אצלם בדיוק את ההנחות שהיינו מעדיפים לפרק.
משפט אחד מעשי עובד טוב יותר – מה הילד עושה, מה זה בדרך כלל אומר ומה עוזר לו. וגם לא כל הערה מחייבת תשובה. את האדם הזר בתור לקופה בסופר מרקט אפשר לשחרר, ואת האנרגיות לשמור לאנשים שיהיו בחיי הילד גם מחר: הצוות החינוכי, המשפחה והמדריכה בחוג.
למי שמסתכל מהצד, בגינה הציבורית, בסופר מרקט או ליד השולחן בבית הקפה, כשילד מתפרק ולא ברור מה קורה, השאלה "אפשר לעזור במשהו?" עוזרת יותר מכל עצה חינוכית.
קבלה מתחילה בהקשבה
קבלה לא אומרת להתעלם ממצוקה, לוותר על גבולות בטיחות או להניח שכל קושי יעלם אם רק נהיה סובלניים יותר. אוטיסטים אינם קבוצה אחידה.
יש מי שמבקשים יותר עצמאות, יש מי שזקוקים לתמיכה רחבה ורבים צריכים דברים שונים בתקופות שונות בחייהם. לכן קבלה מתחילה בשאלה מה האדם הזה צריך, לפני שמחליטים בשבילו.
בכל מפגש עם התנהגות לא מוכרת אפשר לפרש אותה מיד כבעיה ואפשר לעצור לרגע. לפעמים נבין מה עומד מאחוריה, לפעמים נצטרך לשאול, ולפעמים לא נדע.
גם אז אפשר להגיב בכבוד ולא להפוך את הפרשנות הראשונה שלנו לאמת על האדם שמולנו.
ונשארת שאלה שכדאי לחזור ולהעלות אותה שוב: כמה מהקושי של אוטיסטים נובע מהצרכים שלהם עצמם, וכמה קושי נוסף כשהסביבה לא מזהה את הצרכים האלה, או לא מוכנה להתחשב בהם?
התשובה שונה מאדם לאדם. אבל את החלק השני של המשוואה אנחנו יכולים לשנות, כדי שאוטיסטים לא יצטרכו להוכיח בכל מפגש מחדש שמגיע להם להיות שם.
קריאה נוספת: 10 דברים שילדים אוטיסטים רוצים שכולם ידעו!