הדרכת הורים לילדים אוטיסטים

מאת נצחיה גראזי, מדריכת הורים מנוסה ומומחית בתחום האוטיזם.

אני זוכרת את הרגע הזה בבירור. אמא צעירה יושבת מולי, עיניים אדומות מבכי, מחזיקה בידיה דף עם האבחנה הרשמית של בנה בן השלוש. "מה עכשיו?" היא שואלת בקול רועד. "איך אני אמורה לדעת מה לעשות? איך אני אמורה לעזור לו?"

זה הרגע שבו אני מבינה שוב ושוב עד כמה הדרכת הורים אינה רק שירות נוסף במערכת הטיפולים – היא קו החיים של המשפחה כולה.

המציאות שאף אחד לא מכין אתכם אליה

בעשרים השנים האחרונות, בהן אני מלווה משפחות של ילדים על הרצף האוטיסטי, למדתי משהו מהותי: האבחנה היא רק ההתחלה.

הדרך האמיתית מתחילה ברגע שאתם יוצאים מהחדר של הרופא עם הדף הזה בידיים, ופתאום מבינים שאתם צריכים ללמוד שפה חדשה לגמרי – שפה שאף אחד לא לימד אתכם.

משרד הבריאות מגדיר את הדרכת ההורים כ"טיפול ישיר בילד באמצעות הוריו". זה לא ביטוי יפה – זה עובדה מדעית.

המחקר מוכיח כי הדרכת הורים יכולה להשפיע על הילד יותר מכל טיפול שמתקיים פעם או פעמיים בשבוע. למה? כי אתם שם כל הזמן. אתם הקבוע בחיי הילד.

מה קורה כשאתם לא מבינים את "השפה" של הילד

לפני כמה חודשים פגשתי הורים לילד בן חמש שסיפרו לי על "התפרצויות" יומיומיות של הילד. כל בוקר, מאבק על הלבשה. כל ארוחה, בכי וצרחות. כל יציאה מהבית, דרמה. "הוא פשוט לא שומע" אמרה האמא. "הוא עקשן ומתנגד לכל דבר".

אבל כשהתחלנו לעבוד יחד, גילינו משהו אחר לגמרי. הילד לא היה עקשן – הוא היה מוצף. הבגדים הרגישו לו כמו נייר זכוכית על העור. הרעש במטבח היה בלתי נסבל. השינוי הפתאומי מהבית לרחוב היה מטלטל אותו לגמרי.

ברגע שההורים הבינו את "השפה" של הילד, את הצרכים החושיים שלו, את הקצב שלו והצורך בצפיות ובהכנה לשינויים – הכל השתנה. לא בן לילה, אבל השתנה.

הילד לא השתנה – ההורים למדו לדבר איתו בשפה שלו.

הכוח הנסתר של ההורה המבין

אחת התגליות המרגשות ביותר בעבודתי היא לראות איך הורים מגלים את הכוח שלהם. לא הכוח לשנות את הילד – הכוח להבין אותו, לתמוך בו, ליצור עבורו סביבה שבה הוא יכול לפרוח.

קחו את אוראל, למשל. ילד בן שבע עם קשיים חברתיים קשים. בבית הספר הוא היה יושב לבד, לא מצליח ליצור קשר עם ילדים אחרים. ההורים היו נואשים. "אולי נעביר אותו לבית ספר מיוחד" הם אמרו.

במהלך ההדרכה, גילינו שאוראל בעצם רוצה מאוד להתחבר, אבל הוא לא יודע איך. הוא לא מבין את הקודים החברתיים, את הרמזים הלא מילוליים. אז התחלנו לעבוד על זה בבית.

ההורים למדו איך לתרגל איתו מצבים חברתיים, איך להסביר לו מה אומרות הבעות פנים שונות, איך להכין אותו למפגשים חברתיים.

היום, שנה וחצי אחר כך, אוראל לא רק נשאר בבית הספר הרגיל – יש לו חברים. לא הרבה, אבל יש. וההורים? הם מרגישים שהם באמת יכולים לעזור לו.

המחקר בעד הדרכת הורים

מחקר חדש שנערך על התערבות PRT (Pivotal Response Treatment) באמצעות הדרכת הורים קבוצתית הראה תוצאות מרשימות: 91% מההורים שהשתתפו בהדרכה דיווחו שהם למדו אסטרטגיות מועילות לקידום התקשורת עם הילד שלהם.

אבל המספרים האלה לא מספרים את הסיפור האמיתי. הסיפור האמיתי הוא של אמא שלמדה איך לקרוא את הסימנים שהילד שלה מתחיל להיות מוצף, ולמנוע התפרצות לפני שהיא מתחילה.

הסיפור של אבא שגילה שהילד שלו לא "מתעלם" ממנו, אלא צריך זמן לעבד מה שהוא אומר לו. של משפחה שלמדה איך ליצור בבית סביבה שבה כל הילדים – גם האוטיסט וגם האחים – יכולים לחיות בשלום.

המסע הלא פשוט של גילוי עצמי הורי

אחד הדברים שאני הכי אוהבת בעבודה שלי הוא לראות איך הורים מגלים שהם יודעים על הילד שלהם הרבה יותר ממה שהם חשבו.

בתחילת התהליך, הרבה הורים מרגישים אבודים, כאילו הם לא מבינים כלום בילד שלהם. אבל ככל שאנחנו עובדים יחד, הם מתחילים לראות דפוסים, להבין קשרים, לזהות טריגרים.

"אני מתחילה להבין אותו", אמרה לי אמא לאחרונה. "אני רואה איך הוא מתקשר איתי, גם כשהוא לא מדבר. אני יודעת מתי הוא שמח, מתי הוא מתוסכל, מתי הוא צריך הפסקה".

זה הכוח של הדרכת הורים – היא לא מלמדת אתכם להיות הורים. היא עוזרת לכם לגלות את ההורים שאתם כבר.

שלבים שונים ואתגרים שונים

כל שלב בחיי הילד מביא איתו אתגרים חדשים, וההדרכה להורים מתאימה את עצמה לכל שלב משבלי ההתפתחות של הילד ולמבנה האישיות הייחודי שלו.

בגילאים הצעירים, אנחנו מתמקדים בבניית תקשורת, בהבנת הצרכים החושיים, בהקניית הרגלים בסיסיים. זה הזמן לבנות יסודות.

בגיל בית הספר, האתגרים הופכים מורכבים יותר. איך עוזרים לילד להתמודד עם הלחץ הלימודי? איך מפתחים מיומנויות חברתיות? איך מתמודדים עם הצקות?

בגיל ההתבגרות, הכל הופך עוד יותר מורכב. שאלות של זהות, של עצמאות, של מיניות. ההורים צריכים ללמוד איך לתמוך בילד שמתבגר, איך לתת לו עצמאות מבלי לוותר על התמיכה.

בכל שלב, ההדרכה נותנת להורים כלים ספציפיים, מותאמים לגיל ולצרכים של הילד.ה.

מה באמת קורה בפגישות הדרכה?

הרבה הורים שואלים אותי מה בדיוק קורה בפגישות. זה לא שיעור תיאורטי על אוטיזם. זה לא טיפול פסיכולוגי. זה משהו אחר לגמרי.

אנחנו מתחילים מהמציאות שלכם. מהקשיים שאתם חווים בבית. מהשאלות שמטרידות אתכם. ואז אנחנו עובדים יחד – מנתחים מצבים, מחפשים פתרונות, מתרגלים אסטרטגיות חדשות.

לפעמים אנחנו צופים בסרטונים מהבית, מנתחים מה קרה, מבינים מה עבד ומה לא. לפעמים אנחנו מתרגלים איך להגיב למצבים מסוימים. תמיד אנחנו בונים יחד תוכנית מעשית ליישום בבית.

וחשוב מכל – אתם לא לבד. יש מישהו שמבין את המורכבות, שיודע מה אתם עוברים, שיכול לתמוך בכם גם ברגעים הקשים.

החששות שמונעים מהורים לפנות להדרכת הורים

אני פוגשת הרבה הורים שמהססים לפנות להדרכה. "אולי אני אמורה לדעת איך לגדל את הילד שלי לבד" אומרת אמא. "אולי זה אומר שאני אמא לא מספיק טובה".

אני תמיד אומרת להם: ההפך הוא הנכון. פנייה להדרכת הורים זה סימן לכך שאתם הורים מצוינים. זה אומר שאתם מוכנים ללמוד, להשתפר, לעשות הכל בשביל הילד שלכם.

גידול ילד אוטיסט זה לא משהו שלומדים באופן טבעי. זה דורש ידע, כלים, הבנה מעמיקה. ואין בושה בלבקש עזרה.

המסר העיקרי להורים

אחרי עשרים שנה של עבודה עם ילדים אוטיסטים ומשפחות, אני יכולה לומר בביטחון: הדרכת הורים משנה חיים. לא רק של הילד – של כל המשפחה.

היא נותנת לכם כלים להבין את הילד שלכם, לתמוך בו, לעזור לו לפתח את הפוטנציאל שלו. היא נותנת לכם ביטחון, תחושת מסוגלות, ידיעה שאתם עושים הכל נכון.

והכי חשוב – היא נותנת לכם תקווה. תקווה שהילד שלכם יכול להצליח, לפרוח, לחיות חיים מלאים ומשמעותיים.

אל תחכו. אל תדחו. אל תחשבו שתסתדרו לבד. הדרכת הורים זה לא מותרות – זה צורך. צורך שיכול לשנות את כל המסלול של המשפחה שלכם.

אתם לא לבד במסע הזה. ואתם יכולים לעשות את זה – עם הכלים הנכונים, עם התמיכה הנכונה, עם ההבנה הנכונה.

הילד שלכם זקוק לכם. אבל הוא זקוק לכם במיטב יכולתכם. והדרכת הורים זה הדרך להגיע לשם.

נצחיה גראזי היא מדריכת הורים ותיקה ומנוסה, בעלת ניסיון של למעלה מ-20 שנה בטיפול בילדים ובני נוער אוטיסטים והדרכת הורים.

לשיחה אישית ובכל שאלה לגבי הדרכת הורים ניתן לדבר עם נצחיה גראזי בטלפון: 050-8086498