לדבר עם הילד.ה על האוטיזם

יום שישי אחר הצהריים, גן שעשועים שכונתי. דניאל בן השש עומד בצד המגלשה ומתבונן בילדים הצוהלים, שמטפסים ומתגלשים בתורות.

לא שהוא לא רוצה לשחק, הוא רוצה מאוד. אבל הרעש שמסביב, הצעקות והצהלות הפתאומיות, גוש הילדים התזזיתי הזה שנע בלי כל סדר, זה פשוט יותר מדי.

הוא מגיע לאמא שיושבת על הספסל, ומקרב את ראשו, מצמיד אותו אליה ושואל בשקט: "למה אני לא יכול לשחק ככה כמו כולם?"

ולאמא, לרגע אחד, נגמרות המילים וגוש של מועקה עולה בגרון.

השאלה הזו, בגרסאות שונות, בגילאים שונים, במקומות שונים, מגיעה לכמעט כל הורה לילד אוטיסט.

לפעמים היא נאמרת בבכי, לפעמים בתסכול ולפעמים בסקרנות ילדותית תמימה. אבל היא תמיד מגיעה.

והשאלה הגדולה מולה אינה רק מה עונים אלא איך עונים בצורה שתיתן לילד כלים, מבלי להכביד עליו?

הפרשנות שהילד כותב לעצמו

ילדים הם מכונות הסבר. הם לא יכולים לגור בתוך ריק של "לא יודע". כשמשהו קורה שוב ושוב ואין לו שם, הם ממציאים הסבר משלהם. ככה הראש שלהם עובד.

וכשהילד שוב ושוב לא מצליח להשתתף, כשהוא מתקשה להתמודד עם הרעש, כשהוא לא מבין את כללי המשחק החברתי שנראים לכולם מובנים מאליהם, הפרשנות הפנימית שנבנית בראש של הילד היא כמעט תמיד האפשרות הגרועה ביותר: "אני שבור. אולי משהו בי לא בסדר. אני לא מספיק טוב".

ד"ר רונית לוי, פסיכולוגית התפתחותית מסבירה: "ילדים בגיל 5-8 כבר מסוגלים להשוות את עצמם לסביבה. הם רואים שמשהו שונה, אבל ללא הסבר הם ממלאים את החלל בנרטיב עצמי שלילי. ההורים חוששים שמתן שם לשונות יפגע בילד, אבל היעדר השם הוא זה שפוגע".

לתת שם לשונות אינו תיוג אלא הגנה. ילד שיכול לומר "המוח שלי עובד אחרת, וזו הסיבה שקשה לי עם רעש והמולה" הוא ילד שמבין את עצמו.

ילד שלא יכול לומר את זה הוא ילד שמאמין שמשהו אצלו מקולקל ופגום.

לשכוח את השיחה

אחד המיתוסים הגדולים ביותר שהורים מביאים איתם הוא הדימוי של שיחה אחת, גדולה ורשמית. מתיישבים, מסבירים ומסיימים.

"זה לא קיים בעולם האמיתי" אומרת ד"ר לוי, "ילדים לא מעבדים מידע רגשי-זהותי בישיבה אחת. זה תהליך, ולפעמים תהליך של שנים".

המחשבה שצריך לתזמן רגע מיוחד לשיחת הזהות המיוחדת גורמת להורים לדחות ולדחות אותה.

בינתיים הילד ממשיך לבנות לעצמו נרטיב. עובר עוד חודש ועוד שלושה חודשים, וההורים ממתינים לרגע הנכון שלא בא.

ישנן שתי גישות עיקריות להנגשת המידע לילד:

הגישה הראשונה היא תיווך מגיב. לפי הגישה הזאת מחכים שהילד ישאל, ומשיבים לו בגובה העיניים כשהוא מביע תסכול, שאלה, או סקרנות.

הגישה השנייה היא תיווך אקטיבי. לשלב ביומיום, בדרך טבעית, מושגים ושפה שמנרמלים את השונות של הילד. "אוזניות עוזרות לך כי האוזניים שלך קשובות מאוד". "אתה אוהב דברים בסדר המיוחד שלך כי המוח שלך אוהב לדעת מה יקרה".

הגישה המיטבית, לפי רוב הספרות המקצועית, היא שילוב ביניהן: לבנות עם הילד בהדרגה שפה יום יומית משותפת, ולהיות פתוחים ונוכחים כשהילד מגיע ושואל שאלות.

מדברים על שונות ולא על בעיה

עד לפני עשרים שנה, השיח הדומיננטי סביב האוטיזם היה שיח של חסרים. מה הילד לא יכול, מה חסר לו, מה קשה לו. המודל הרפואי ראה באוטיזם לקות שיש לשפר ולתקן.

מודל הנוירודיברסיטי, המגוון הנוירולוגי, מציע מסגרת שונה לחלוטין, ולפיה האוטיזם אינו פגם אלא וריאציה.

האוטיזם אינו בעיה שיש לתקן או לפתור, אלא מוח שפועל לפי דרך פעולה אחרת. לוגיקה שיש לה חוזקות משלה ואתגרים משלה, ממש כמו כל וריאציה אנושית אחרת.

כשמסבירים זאת לילד, אנלוגיות מעולם הטכנולוגיה עובדות לעיתים קרובות מצוין: "יש טלפונים שעובדים עם אנדרואיד, ויש שעובדים עם IOS. שניהם טלפונים טובים, אבל עובדים קצת אחרת. המוח שלך פשוט עובד עם מערכת הפעלה שונה ומיוחדת".

אנלוגיה נוספת, פשוטה ויעילה מקבילה את המצב לעולם המוטורי – כלי רכב. "ג'יפ מיועד לנסוע בשטח ומכונית מרוץ מיועדת לנסיעה מהירה על כביש. אחת לא טובה יותר מהשנייה, הן פשוט בנויות לדרכים שונות".

לצד האנלוגיות, חשוב להכניס לשפה היומיומית מושגים מכבדים ומדויקים כמו: "פרופיל תחושתי" כך מרגישים הגירויים החושיים, ו"תחומי עניין עמוקים" במקום אובססיה, "דרך תקשורת ייחודית" במקום להגיד שהילד לא מתקשר או מדבר כמו כולם.

מילים מכבדות בונות תודעה מכבדת.

ארגז הכלים: על מה ואיך מדברים עם הילד?

בשלב הראשון, לפני שמדברים עם הילד, חשוב לבדוק מה קורה אצלנו בפנים.

הורה שמרגיש שהמילה אוטיזם היא משהו עצוב, מביש, או מפחיד, יעביר את התחושה הזו בדיוק, גם ללא מילים ובלי כוונה.

דרך שפת הגוף, דרך עדינות היתר, דרך השתהות לפני שעונים – הילדים שלנו קולטים הכל.

העבודה ההורית הראשונה היא לא לדעת מה לומר, אלא להגיע לעמדה שממנה אפשר לומר את זה בשקט ובשלווה, מתוך מקום מכיל ושלם. זה אולי לא פשוט אבל זה הכרחי.

אם אתם לא מרגישים שלמים, וזה קורה להורים רבים, פנו להדרכת הורים מקצועית לפני שאתם מתחילים לדבר עם הילד.

בשלב השני, כשאתם מוכנים להתחיל בשיחה עם הילד, זכרו כי אין שיחה טובה ומעצימה שמתחילה מרשימה של קשיים ואתגרים.

שיחה טובה ומעצימה מתחילה מחוזקות. לפני שמסבירים מה קשה, מדברים על מה מיוחד.

"אתה יודע שיש לך זיכרון שאני לא מכיר הרבה ילדים כאלה? כשאתה שומע משהו פעם אחת אתה זוכר אותו לנצח".

"המוזיקה שאתה מרגיש, אתה שומע אותה אחרת ממני. זה מתנה, גם אם לפעמים זה גם קצת רועש".

"אתה שם לב לפרטים שאנשים אחרים פשוט מפספסים. זה כוח אדיר".

השלב השלישי הוא השלב שבו מתמקדים בהסבר על האתגרים שמולם הילד מתמודד, תוך הקפדה של ניסוחים ברורים שהילד מכיר.

אם הילד שואל למה הוא לא יכול להישאר ביום הולדת של חבר, ניתן לו תשובה כמו: "המוח שלך קולט רעשים ותנועות חזק מאוד. זה כמו שהעוצמה מוגברת לך עד הסוף. אז מקומות מלאי אנשים ורעש הופכים עייפים במיוחד. זו לא חולשה, זה פשוט איך המוח שלך בנוי, וזה בסדר גמור".

אם הילד שואל למה קשה לו לשחק עם חברים, נענה לו משהו בסגנון של: "לפעמים כשיש הרבה ילדים, קשה להבין את כל הכללים הלא כתובים של המשחק, ויש ילדים שצריכים זמן בכדי ללמוד אותם. אתה לומד אותם בדרך שלך, וזה לוקח קצת יותר זמן. אבל אתה לומד".

ילד שאומר כי מי מחבריו אמר שהוא אוטיסט, ושואל אם אכן יש לו אוטיזם, צריך לשמוע תשובה כמו: "כן. אוטיזם זה אומר שהמוח שלך עובד קצת אחרת ממוח של ילדים רבים אחרים. זה לא מחלה ולא בעיה. זה אומר שיש דברים שקלים לך מאוד, ויש דברים שקצת יותר קשים. לכל אדם יש פרופיל של חוזקות וקשיים. האוטיזם הוא הדרך שבה המוח שלך מאורגן".

עוד כמה דיאלוגים לדוגמה:

ילד ששואל "למה אני לא יכול לשחק כמו כולם?"

הילד: "אמא, למה לא יכולתי להישאר עוד ביום ההולדת? כולם נשארו".
ההורה: "כי המוח שלך קשוב לרעשים יותר ממרבית המוחות. זה כמו שהעוצמה מוגברת אצלך. אז מקומות עם הרבה ילדים ורעש הופכים מאוד מאוד מעייפים. זה לא חולשה, זה בדיוק איך המוח שלך בנוי".

ילד ששואל "יש לי אוטיזם?"

הילד: "חבר שלי אמר לי שיש לי אוטיזם. זה נכון?"
ההורה: "כן, זה נכון. אוטיזם אומר שהמוח שלך עובד קצת אחרת. יש דברים שקלים לך מאוד, כמו הזיכרון המדהים שלך. ויש דברים שצריכים יותר תרגול. אתה בדיוק כמו כולם, רק בדרך שלך".

ילד שמתוסכל מחברים

הילד: "הם לא מבינים אותי. אני לא יודע מה אני אמור לעשות כשכולם משחקים".
ההורה: "חלק מהילדים מכירים את הכללים הלא כתובים של המשחקים, ואתה לומד את הכללים האלה בדרך אחרת, ולוקח לך קצת יותר זמן. זה לא אומר שלא תוכל. זה אומר שנלמד את זה ביחד".

ילד שנדחה ממשחק ורוצה לדעת למה

הילד: "הם אמרו לי ׳תעזוב אותנו׳. למה הם לא רוצים אותי?"
ההורה: "זה כואב, וזה מובן שכואב. לפעמים כשאנחנו נכנסים למשחק בדרך שלנו, בלי לשאול קודם, או שהם לא ציפו לה, הילדים מתבלבלים. זה לא אומר שאף אחד לא ירצה אותך. זה אומר שאנחנו נלמד ביחד את הטריקים של איך נכנסים למשחק".

ילד שרוצה לדעת אם הוא "רגיל"

הילד: "אבא, אני ילד רגיל?"
ההורה: "מה זה רגיל? כולם שונים קצת וכולם מיוחדים. יש ילדים שמפחדים מכלבים, יש שמתקשים בקריאה, יש ילדים שבוכים יותר מהר. אתה שונה בדרך שלך, ואת הדרך שלך אנחנו מכירים טוב ולומדים כל יום".

ילד שמתקשה עם שינוי בשגרה

הילד: "אמרת שנלך לפארק ועכשיו אנחנו לא הולכים! זה לא הגיוני!"
ההורה: "אני יודעת שזה קשה לך. המוח שלך מתכנן קדימה ואוהב לדעת בדיוק מה יקרה, ולכן כשמשהו משתנה, זה מרגיש כמו זעזוע. בא נחשוב ביחד מה עושים עכשיו, ובפעם הבאה ננסה לתכנן ביחד ומראש".

ילד שמתבייש באוזניות שלו מול חברים

הילד: "לא רוצה לקחת את האוזניות לטיול. הילדים ישאלו שאלות"
ההורה: "אפשר להחליט ביחד מה אתה רוצה לענות אם שואלים. לדוגמה: ׳האוזניות עוזרות לי לחשוב טוב יותר׳ וזה נכון לגמרי. האוזניות הן כלי, כמו משקפיים. מי שצריך משקפיים לא מתבייש בהם".

ילד שנפגש עם פסיכולוג ורוצה לדעת למה

הילד: "למה אני הולך לתמר הפסיכולוגית וחברים שלי לא?"
ההורה: "כי אנחנו רוצים לתת לך כמה שיותר כלים. לחלק מהילדים יש מאמן כדורגל, לחלק יש מורה לפסנתר. תמר היא כמו מאמנת לדברים שקצת יותר מאתגרים אותך, ואתה הולך אליה כי אנחנו מאמינים שמגיע לך עזרה טובה".

ספרים רבותי ספרים

לפני שמתחילים לדבר עם הילד ולאורך כל התהליך, ספרי ילדים יכולים לעשות עבודה שמילים לא תמיד עושות.

הספרים מאפשרים לילד לפגוש את השונות דרך דמויות, מבחוץ, בלי שהאצבע מכוונת עליו ישירות.

בין הספרים המומלצים בעברית ובתרגום: רגשות עוצמתיים, שששש… תהיו בשקט, כמוך בדיוק, אמא אוהבת אותי, אוטיסטה, דגים לא מטפסים על עצים, חבר מיוחד.

קריאת ספרי ילדים שנכתבו במיוחד עבור ילדים אוטיסטים חשובה מאד, ומסייעת לילדים לקלוט ולעבד אינפורמציה חשובה, במיוחד לפני שמתחילים לדבר איתם ולהסביר להם על האוטיזם.

מעבר לתוכן הסיפורי, נוכחותם של ספרי ילדים המציגים דמויות על הרצף בספרייה הביתית היא הצהרה הורית שקטה אך עוצמתית: "הנושא הזה נוכח בבית שלנו, והוא בטוח, מוכר ומקובל".

עבור הילד, לפגוש גיבור שחווה הצפה חושית או שמתקשר בדרכים ייחודיות, זהו רגע של תיקוף עמוק מאין כמוהו.

הספר משמש כמראה שבה הילד רואה את עצמו משתקף לא כבעיה שיש לפתור, אלא כחלק ממגוון אנושי רחב ומרתק.

שימוש בספרות מאפשר לכם לנהל את הדיאלוג במרחב בטוח. אתם לא מדברים באותו רגע על הקושי הספציפי של הילד בגינה, אלא על הדמות בסיפור.

המרחק הזה מפחית מגננות, מאפשר לילד לעבד את חוויותיו מתוך סקרנות והזדהות, ומעניק לו את התחושה המרגיעה שהוא לא לבד בסיפור הזה.

ככל שהספרים האלו יהיו חלק טבעי מהקריאה לפני השינה, כך המושג אוטיזם יפסיק להיות צל מאיים ויהפוך למרכיב של זהות ובניית ערך עצמי.

המלצה על ספר להורים: עשרה דברים שילדים עם אוטיזם רוצים שתדעו

זהות ולא אבחנה

בסופו של דבר, חשוב לזכור כי מה שמחפש הילד הוא לא את ההסבר הרפואי על האוטיזם. הוא מחפש תשובה לשאלת הזהות העמוקה יותר: מי אני?

ילד שגדל ללא שם לשונות שלו ייצור תשובות משלו ובדרך כלל הן יהיו לא מדוייקות וכואבות.

ילד שגדל עם שם, עם שפה, עם הבנה – מתחיל לבנות זהות. ולזהות יש כוח שאין לאף הסבר.

הזהות המתגבשת נותנת לילד מקום לעמוד בו, כלים להגן על עצמו ויכולת להסביר לאחרים מי הוא, בלי להתבייש ולהרגיש נחות.

"יש לי בעיה" היא תפיסה שגויה שמכרסמת. לעומתה, "אני אדם אוטיסט שמבין את עצמו" היא תפיסת זהות שמחזקת ומעצימה.

המרחק בין שתי המשפטים האלה הוא המרחק שאתם, ההורים, יכולים וצריכים לעזור לילד לעבור וזה לא עניין לשיחה אחת, אלא לדרך חיים.

הרגע שבו הילד יחזור מיום הולדת של חבר ויגיד בעצמו "היה לי רועש מאד כי המוח שלי קשוב מאוד" זה הרגע שהוא לא רק הבין את האוטיזם הוא הפך אותו לחלק מהזהות שלו.

המטרה של התהליך היא לא שהילד שלכם יידע לדקלם את ההגדרה של ה-DSM לאוטיזם.

המטרה היא שהוא יגדל להיות אדם שמבין את עצמו, שמכבד את הצרכים שלו ולא מתבייש בהם.

כשאנחנו נותנים לילד את השם אוטיזם בתוך מעטפת של אהבה וקבלה, אנחנו מעניקים לו את ההגנה הטובה ביותר מפני העולם בחוץ.

אנחנו מחליפים את המשפט "יש לי בעיה" במשפט העוצמתי: "אני אדם אוטיסט, המוח שלי עובד אחרת, ויש לי המון מה לתת לעולם".

הדרך אולי נראית מורכבת, אבל אתם לא לבד. אנחנו כאן כדי להעניק לכם את כל הידע והתמיכה שאתם צריכים כדי להפוך את האבחנה לנקודת זינוק של צמיחה.

קריאה נוספת: מה עושה טוב לילדים שלנו?