טראומה אוטיסטית

טראומה אוטיסטית היא חוויה של פגיעה רגשית או נפשית שנגרמת לאדם אוטיסט לא בגלל שהוא "אוטיסט", אלא בגלל שהסביבה שבה הוא חי לא מתאימה לצרכים המיוחדים שלו.

ברוב המקרים, דברים שנראים "קטנים" או רגילים לאחרים, יכולים להיות מאוד קשים, מאתגרים או אפילו כואבים עבור ילד או מבוגר אוטיסט.

הסביבה – בבית, בגן הילדים, בבית הספר, או בכל מקום אחר – משפיעה מאוד על איך אדם אוטיסט מרגיש. כאשר אין מספיק הבנה, סבלנות והתאמות לאוטיזם, נוצרות חוויות שמצטברות ויכולות לגרום לקשיים רגשיים, לחץ, חרדה ואפילו דיכאון.

לפניך כמה דוגמאות שיעזרו להמחיש כיצד נוצרת טראומה אוטיסטית יש מאין:

הרעש החזק בכיתה

ילד אוטיסט עלול להיות רגיש מאוד לרעשים. אם בכיתה יש רעש חזק, צעקות או מוזיקה, זה יכול להיות עבורו חוויה חוזרת, מתישה ומפחידה.

אם אין אפשרות לצאת להפסקה או לקבל אוזניות מבודדות רעש, הילד עלול להרגיש מוצף ולפתח פחדים עמוקים, שיובילו להימנעות ממקומות כאלה וחוסר רצון להיות בבית הספר.

ציפיות להתנהגות "רגילה"

ילדה אוטיסטית שמעדיפה לא ליצור קשר עין או זקוקה לזמן לבד בהפסקה, נדרשת על ידי הצוות החינוכי, שוב ושוב, "להשתלב" או "להתנהג כמו כולם".

הלחץ להסתיר את מי שהיא באמת (מה שנקרא מאסקינג) יכול לגרום לילדה להרגיש לא שייכת, עייפה, בודדה ולפעמים אפילו עצובה מאוד.

שינוי פתאומי בשגרה

ילד אוטיסט שמתקשה עם שינויים, מגיע לבית הספר ומגלה שמורה אהובה חסרה, או שהכיתה עברה למקום בלי הכנה מראש.

עבורו, זה לא "סתם שינוי קטן", זה יכול להיות מאוד מבלבל ומעורר חרדה, ולפעמים להוביל להתפרצות רגשית או נסיגה בהתנהגות.

טראומה אוטיסטית היא לא תוצאה של "חולשה" או "בעיה" של הילד האוטיסט, אלא של חוסר התאמה בין מה שהוא צריך לבין מה שהסביבה מציעה. ככל שנבין זאת יותר, נוכל לעזור לילדים ולמבוגרים האוטיסטים להרגיש בטוחים, שמחים ומובנים יותר בשגרת היום יום.

המשך הכתבה יעמיק בנושא ויסביר איך אפשר למנוע טראומה כזו וליצור סביבה תומכת באמת.

מאיפה היא באה ומה גורם לטראומה?

בשנים האחרונות, המודעות לקיומו של מושג המכונה טראומה אוטיסטית גוברת במהירות בקרב חוקרים, אנשי מקצוע וחברי הקהילה האוטיסטית עצמה.

חשוב לציין כי המושג "טראומה אוטיסטית" אינו אבחנה רשמית ב-DSM-5 או ICD-11, אך מתאר תופעה מוכרת קלינית.

שיעורי השכיחות של הפרעת דחק פוסט-טראומטית (PTSD) בקרב אוטיסטים גבוהים משמעותית מהאוכלוסייה הכללית, כאשר מחקר חדש מאוניברסיטת גטבורג הראה כי 21% מהמשתתפים האוטיסטים סבלו מ-PTSD בעת ביצוע המחקר, בהשוואה ל-4% בלבד באוכלוסייה הנוירוטיפיקלית.

מחקרים נוספים מצביעים על כך שיותר מ-40% מהאוכלוסייה האוטיסטית מציגה ציונים מעל הסף לאבחון PTSD לפי קריטריוני ה-DSM-5.

אולם, הבנת הטראומה האוטיסטית חורגת מעבר לאבחונים קליניים מסורתיים ומציבה דגש על הקשר המורכב בין המוח האוטיסטי לסביבת החיים שלנו, שאינה מותאמת לגיוון נוירולוגי.

שורה של מחקרים עדכניים מראים כי המוח האוטיסטי מגיב באופן שונה ללחץ ולטראומה. מחקר פורץ דרך שבוצע על עכברים באוניברסיטה הלאומית האוסטרלית ובאוניברסיטת בורדו גילה שגם לחץ קל יכול לגרום לזיכרונות דמויי PTSD במוח האוטיסטי.

החוקרים מצאו כי המוח האוטיסטי מגיב באופן שונה ללחץ, כך שבמקום לזכור אירוע באופן מדויק, העכברים האוטיסטים פיתחו פחד מוגזם מפרטים קטנים ולא קשורים, תוך שכחה של המצב הכללי.

הממצא הזה מסביר מדוע אנשים אוטיסטים עלולים לפתח תגובות טראומטיות לאירועים שנראים "קטנים" או "שוליים" לאנשים אחרים.

לדוגמה, מחקר באוניברסיטת וושינגטון מצביע על כך שאירועים שעלולים להיתפס כקלים לאחרים יכולים להיחוות כטראומטיים עבור אדם אוטיסט, כמו מקרה יחיד ובודד של מכות בשנות הילדות המוקדמות.

העיבוד החושי והקשר לטראומה האוטיסטית

אחד הגורמים המרכזיים בהתפתחות טראומה אוטיסטית נובע מתהליך העיבוד החושי הייחודי של האוכלוסייה האוטיסטית.

הרגישות החושית המוגברת (היפר-רגישות) או המופחתת (היפו-רגישות) אינה בעיה פתולוגית בפני עצמה, אלא מאפיין טבעי של המוח האוטיסטי.

כאשר הסביבה אינה מתחשבת בצרכים הללו, התוצאה עשויה להיות טראומה חושית מתמשכת.

מחקרים מראים כי אנשים אוטיסטים אינם מתרגלים לגירויים חושיים באותו אופן כמו נוירוטיפיקלים.

חשיפה מתמשכת לרעשים, תאורה בוהקת או מרקמים לא נעימים יכולה להפוך את הרגישות הטבעית לבלתי נסבלת ולהוביל להתפתחות תגובות טראומטיות.

רבים מהמחקרים מראים ומוכיחים כי ילדים ומתבגרים אוטיסטים נמצאים בסיכון גבוה משמעותית לחוות אירועים טראומטיים.

ממחקר רחב היקף עולה כי שיעורי ה-PTSD בקרב אוטיסטים גבוהים פי 8-10 מאשר באוכלוסייה המתפתחת בצורה טיפוסית.

החוקרים מצביעים על כך שמעל 60% מהאוטיסטים יחוו PTSD במהלך חייהם, ובסקר של אנשי מקצוע בקהילה נמצא כי 54% מדווחים על טיפול, 56% על בדיקה ו-74% על חקירה של תסמיני טראומה בקרב האוכלוסייה האוטיסטית.

מאסקינג או מיסוך אוטיסטי כגורם טראומטי

אחד הגורמים המשמעותיים ביותר להתפתחות טראומה אוטיסטית הוא תופעת המאסקינג – מיסוך אוטיסטי או דיכוי של מאפיינים אוטיסטיים טבעיים.

מחקר מקיף שפורסם בחודש יוני 2024 בנושא מאסקינג אוטיסטי מצא קשר חזק בין התנהגויות מאסקינג לבין עבר של טראומה בין-אישית, תסמיני חרדה ודיכאון מוגברים, הערכה עצמית נמוכה ופחות אותנטיות.

המיסוך האוטיסטי נובע לרוב מלחץ חברתי וחוויות שליליות.

מחקר איכותני מראה כי ילדים אוטיסטים מתחילים בפעולות מיסוך של האוטיזם בעקבות חוויות בריונות, ביקורת ודחייה, בעיקר בסביבות לא מוכרות עם אנשים לא מוכרים.

התהליך הזה, שנתפס לעיתים כ"הסתגלות חברתית", מתבסס על דיכוי תחושות, קוגניציות וחוויות חושיות טבעיות.

חשוב להבין כי המיסוך אינו רק מאמץ להסוות את תסמיני האוטיזם מפני החברה והסובבים, אלא תהליך מתיש, שכרוך בניטור עצמי מתמיד והסתגלות מתמדת למצבים חברתיים שונים.

כל המחקרים שעסקו ובדוק את תופעת המיסוך האוטיסטי מצביעים על כך שמאסקינג גבוה נקשר לרמות גבוהות של חרדה ולחץ בכל ההקשרים, ומנבא באופן משמעותי התנהגויות אובדניות באוכלוסייה האוטיסטית.

מאפיינים ותסמינים של טראומה אוטיסטית

אחד האתגרים המרכזיים בזיהוי טראומה אוטיסטית נעוץ בחפיפה המשמעותית בין תסמיני הטראומה למאפיינים המיוחסים לאוטיזם.

התסמינים יכולים לכלול קושי בוויסות רגשי, רגישויות חושיות מוגברות, קושי במעברים ושינויים, תסמיני חרדה ודיכאון, קשיים חברתיים וקשיי תקשורת.

המומחים לאוטיזם וחוקרים העוסקים בתחום מסכימים על כך שההבחנה בין מאפיין אוטיסטי "טהור" לתגובת טראומה היא מורכבת.

לדוגמה, קושי בוויסות רגשי יכול לנבוע הן מהבדל נוירולוגי מולד והן מהחמרה כתוצאה מטראומה אוטיסטית מצטברת.

מאפיין חשוב נוסף הוא שחיקה אוטיסטית (Autistic Burnout), מצב של עייפות קיצונית וירידה בתפקודים, הנובע מלחץ מתמשך הנגרם בשל הצורך המתמיד של האוטיסטים להסתגל ולהתמודד בסביבה נוירוטיפיקלית.

הקשר לטראומה מורכבת (Complex PTSD)

טראומה אוטיסטית דומה במבנה לטראומה מורכבת (C-PTSD) בכך שהיא אינה נובעת מאירוע בודד אלא מהצטברות של חוויות "קטנות" או מתמשכות.

לפי ה-ICD-11 הרי שטראומה מורכבת מוגדרת על ידי שש קבוצות תסמינים: שלושה המשותפים עם PTSD (חזרה על החוויה, הימנעות ותחושת איום נוכחי) ושלושה נוספים המייצגים "הפרעות בארגון העצמי" (חוסר ויסות רגשי, תפיסה עצמית שלילית והפרעות בקשרים).

אנשים אוטיסטים החיים עם טראומה מורכבת נמצאים במצב מורכב במיוחד, שכן הם זקוקים למבנה ושגרה בכדי להתמודד עם הטראומה, אך השחיקה האוטיסטית מקשה מאד על שמירה על שגרה יומית מובנת.

לרפא במקום לפגוע

בעידן הנוכחי, כאשר יותר ויותר אנשים מזוהים כאוטיסטים מדי שנה, אנחנו מתחילים להבין שהטיפול האמיתי לא מתחיל ב"תיקון" האדם האוטיסט אלא ביצירת סביבה שמבינה את הצרכים הייחודיים שלו.

זה לא רק נשמע יפה – זה משתקף גם במחקרים המתקדמים שמראים בדיוק כיצד גישות טיפוליות מותאמות יכולות להפוך את הטראומה האוטיסטית מבעיה נפוצה לחוויה שניתן למנוע ולרפא.

אנחנו צריכים להכיר את הטראומה ולהכיר באוטיזם כזהות, במילים אחרות: במקום לנסות לשנות את האדם, אנחנו משנים את הגישה.

טיפול מודע טראומה המותאם לנוירודיברסיטי מתחיל מעקרון פשוט אבל מהפכני: המוח האוטיסטי אינו שבור ואינו זקוק ל"תיקון".

במקום זאת, הוא זקוק לסביבה שמכירה בדרך הייחודית שלו לעבד מידע ולחוות את העולם.

הקהילה האוטיסטית חוזרת ואומרת: "שום דבר עלינו בלעדינו", וזה אומר שכל החלטה על טיפול, כל התאמה, כל גישה – צריכים להיעשות בשיתוף עם אוטיסטים עצמם, לא רק עבורם.

כשמטפלים מתחילים לעבוד עם האדם האוטיסט במקום נגדו, הטיפול הופך להיות כלי להעצמה במקום מקור לטראומה אפשרית נוספת.

ארבעת העקרונות המרכזיים שמנחים טיפול מותאם אמיתי:

יצירת מרחב בטוח ומכיל – המטפל מכיר בכך שהאדם האוטיסט מגיע אליו עם היסטוריה של חוויות קשות שאותן חווה בעולם נוירוטיפיקלי. המטפל לא מנסה לשנות מאפיינים אוטיסטיים אלא מכיר בהם כחלק מהזהות של האדם.

גמישות אמיתית בתקשורת – במקום לדרוש מהאדם האוטיסט לדבר כמו נוירוטיפיקלי, המטפל מתאים את עצמו לדרכי התקשורת הטבעיים שלו. זה יכול לכלול שימוש בכתיבה במקום דיבור כשקשה, התמקדות בתחומי עניין של האוטיסט כדרך להכיר אותו ואפשרות לתקשורת לא מילולית.

חוזקות במקום חסרים – במקום להתמקד במה שהאדם האוטיסט לא יכול או מתקשה לעשות, המטפל מחפש את הכוחות והיכולות הייחודיות של המטופל. לעיתים קרובות, אלה הכוחות שהכי עוזרים לאוטיסט להתמודד עם הטראומה ולהחלים ממנה.

קצב מותאם לעיבוד – המוח האוטיסטי זקוק לזמן שונה לעבד מידע ושינויים, קצב אוטיסטי. טיפול מותאם לוקח זמן, לא דוחף לתוצאה, ומכיר בכך שההתקדמות יכולה ואמורה להיראות שונה מאשר אצל אדם נוירוטיפיקלי.

שינויים קונקרטיים בסביבה – מהכרחי לפרקטי

השינוי הגדול ביותר מתחיל בדברים הכי קטנים. כאשר אנחנו מתחילים לשנות את הסביבה במקום את האדם, אנחנו מגלים שדברים שנראים "קטנים" לאחרים יכולים להיות מהפכניים עבור ילדים, מתבגרים ומבוגרים אוטיסטים.

התאמות חושיות של המרחב הציבורי חשובות מאד ועוזרות לאוטיסטים להתמודד:

מחקרים מראים שכאשר הסביבה לא מתחשבת ברגישויות החושיות, זה לא רק "מטריד" אלא יוצר מצב של לחץ כרוני שמוביל לטראומה.

לעומת זאת, כאשר מתחשבים בצרכים החושיים, זה יוצר פחות הפרעות ללמידה ומשפר את היכולת לרכוש כישורים חדשים.

דברים פשוטים שעושים הבדל עצום:

• תאורה רכה או אפשרות לעמעום
• מרחבים שקטים זמינים תמיד
• אפשרות להפסקות חושיות לאורך היום
• גבולות ויזואליים ברורים במרחב
• עזרים כמו אוזניות מבטלות רעש או צעצועי פידג'ט
• תוכניות ויזואליות – לא כי "אוטיסטים צריכים תמונות", אלא כי זה עוזר להם לנווט בעולם שמלא בהפתעות.

עבור המוח האוטיסטי זה לא הקושי או חוסר ב"גמישות" אלא צורך בצפיות. כאשר הסביבה מספקת מידע ברור על מה צפוי להתרחש, זה מפחית את הלחץ ומונע את הצטברות החוויות הטראומטיות הקטנות שיוצרות בסופו של דבר טראומה גדולה.

המהפכה האמיתית: הסביבה משתנה בשביל האדם

הדרך היעילה ביותר למנוע טראומה אוטיסטית היא לשנות את הסביבה, לא את האדם. זה לא רק עיקרון יפה – זה מה שהמחקרים העדכניים ביותר מוכיחים שעובד באמת.

במקום לבקש מהאדם האוטיסט "להסתגל" לסביבה שלא מתאימה לו, הסביבה מתאימה את עצמה אליו.

זה אומר בין השאר:

• במקום לדרוש קשר עין – מבינים שתשומת לב יכולה להתבטא בדרכים שונות
• במקום לאסור סטימינג – יוצרים מרחבים שבהם זה מקובל ומובן
• במקום לכפות שגרות נוירוטיפיקליות – מתאימים את השגרות לצרכים האמיתיים של האדם
• במקום לראות ב"התנהגויות מאתגרות" בעיה – מבינים שזה ניסיון לתקשורת על צורך שלא נענה

הקהילה האוטיסטית אומרת לנו בבירור: הבעיה אינה באוטיזם שלנו, אלא בסביבה שלא מבינה אותנו ואינה מותאמת לצרכים שלנו. כאשר הסביבה משתנה, אנחנו פורחים.

כאשר הסביבה דורשת מאיתנו להסוות את עצמנו, אנחנו מתחילים לפתח טראומה.

זו לא טוב לב – זו צדק. זה לא "להקל על האוטיסטים" אלא ליצור עולם שבו כל אדם יכול לחיות בכבוד ובבטחון, ללא קשר לאופן שבו המוח שלו עובד.

זה העתיד שאנחנו יכולים ליצור כאשר אנחנו מבינים שההבדל בין טיפול שפוגע לטיפול שמרפא טמון בשאלה פשוטה אחת: האם אנחנו מנסים לשנות את האדם כדי שיתאים לסביבה, או שאנחנו משנים את הסביבה כדי שתתאים לאדם?

הקהילה האוטיסטית יודעת מה עובד והיא מבקשת מאיתנו רק דבר אחד: להקשיב ולפעול בהתאם.

בסופו של דבר, הדרך הטובה ביותר לעזור לאדם אוטיסט היא לבקש ממנו בעצמו מה הוא צריך, ואז לעשות הכל כדי לספק לו את זה.

המודל החברתי של נכות

הבנת הטראומה האוטיסטית משתלבת עם המודל החברתי של נכות, הרואה בנכות תוצר של חסמים סביבתיים ולא מגבלות אישיות.

במקום לראות באוטיזם מצב רפואי הדורש תיקון, המודל החברתי של נכות מתמקד בשינוי הסביבה כדי להפוך אותה לנגישה ומכילה יותר עבור האוטיסטים.

במונחים של טראומה אוטיסטית, זה אומר שהבעיה אינה במוח האוטיסטי אלא בחוסר התאמה של הסביבה לצרכיו.

גישה זו דורשת לא רק התאמות פיזיות אלא גם שינויים בגישות חברתיות ובמדיניות ציבורית.

מחקר מונחה קהילה ועדיפויות אוטיסטיות

מחקר מקיף שבוצע בבריטניה על ידי נציגי קהילת האוטיסטים מצביע על אי-התאמה ברורה בין סדרי העדיפויות הנוכחיים המיועדים לצרכי המחקר לבין הצרכים והדרישות בפועל של חברי הקהילה האוטיסטית.

בעוד שעיקר המימון הנוכחי מתמקד במחקר גנטי ובסיסי, כל קבוצות המעוניינים – כולל אוטיסטים עצמם, בני משפחה ואנשי מקצוע – העדיפו מחקר המתמקד בשיפור איכות החיים היומיומית של האוטיסטים.

האוטיסטים עצמם העדיפו במיוחד מחקר על שירותים, התערבויות ותמיכות, אך בניגוד לקבוצות אחרות, הם התנגדו לגישות "מנרמלות" המתמקדות בטיפול בתסמינים הליבתיים של האוטיזם.

במקום זאת, הם תמכו בגישות המסייעות לאנשים להתמודד עם העולם הנוירוטיפיקלי ובו זמנית לשנות את הסביבה כדי להתאים לצרכי אוטיסטים.

סביר להניח כי אילו קולותיהם של האוטיסטים היו נשמעים והשקעת המשאבים במחקר היתה נוטה לכיוונים הרלוונטיים עבורם, רבים היו מצליחים להתמודד הרבה יותר טוב עם הטראומה האוטיסטית.

כך לדוגמא, רבים מהמחקרים מראים כי כישורי חיים יומיומיים הם אבני הבניין של עצמאות בגילאי בגרות. אלה כוללים טיפול עצמי, בישול, ניהול כסף, קניות, ארגון הבית ותחבורה.

מחקר נרחב שהתנהל באוניברסיטת וושינגטון בארה"ב, הציג נתונים לפיהם כישורי חיים יומיומיים נמוכים מהרמה הצפויה לגיל בקרב מתבגרים אוטיסטים, לרוב בשל בעיות התנהגות חיצוניות גבוהות יותר בקרב האוטיסטים.

החוקרים מדגישים כי שילוב של אימון כישורי הסתגלות ואסטרטגיות ניהול התנהגות בהתערבויות הנוכחיות עשוי לסייע בהכנת מתבגרים ומשפחות למעבר לבגרות ולהפחית באופן משמעותי את האפקט של הטראומה האוטיסטית.

על בסיס עשרות מחקרים שבדקו את נושא הטראומה האוטיסטית בין השנים 2021-2025 ניתן לזהות מספר עקרונות מרכזיים ליצירת סביבה תומכת, המונעות התפתחות טראומה אוטיסטית:

• התאמות חושיות: יצירת סביבות עם תאורה רכה, רמות רעש מופחתות ומרחבי מנוחה זמינים
• צפיות וגמישות: שמירה על שגרות צפויות תוך מתן הכנה מוקדמת לשינויים
• תקשורת ברורה: שימוש בשפה פשוטה, תמיכות ויזואליות וסיפורים חברתיים
• חיזוק חיובי: התמקדות בהכרה ובעידוד במקום בתיקון התנהגויות

רבים מהמחקרים מדגישים את החשיבות של הכשרת אנשי מקצוע בגישה מותאמת טראומה, לצורך טיפול ותמיכה באוכלוסייה האוטיסטית.

זה כולל הבנה של הקשר בין טראומה לאוטיזם, זיהוי התנהגויות טראומה ויישום התערבויות טיפוליות מתאימות, שנועדו למניעת טראומה אוטיסטית.

במבט לעתיד: הטראומה האוטיסטית

הבנת הטראומה האוטיסטית מחייבת שינוי עמוק ויסודי בדרך שבה אנו תופסים את האוטיזם ואת הצרכים של האוכלוסייה האוטיסטית, שהולכת וגדלה בכל שנה.

במקום להתמקד ב"תיקון" מאפיינים אוטיסטיים כפי שנהוג לאורך שנים, המחקר הנוכחי מצביע על הצורך ביצירת סביבות מותאמות המכבדות ותומכות במוח האוטיסטי כשווה בין שווים.

המחקרים מראים באופן עקבי כי אנשים אוטיסטים נמצאים בסיכון גבוה לחוות טראומה, אך שהטראומה נובעת לא ממהותם האוטיסטית אלא מחוסר התאמה בין צרכיהם הייחודיים לבין סביבת מחיה שאינה מותאמות לצרכי האוטיסטים.

ההכרה בטראומה האוטיסטית פותחת פתח לגישות טיפוליות מתקדמות יותר, המתמקדות בהעצמה, בכיבוד הזהות האוטיסטית ובשיפור איכות החיים.

הדרך קדימה דורשת המשך מחקר מונחה קהילה, הכשרת אנשי מקצוע והקמת מדיניות חברתית המבוססת על המודל החברתי של נכות.

רק כך נוכל ליצור חברה בה אנשים אוטיסטים יכולים לשגשג כפי שהם, ללא הצורך במאסקינג או בהסתגלות כואבת לסביבות לא מותאמות.

ההבנה הגוברת של טראומה אוטיסטית אינה רק נושא אקדמי אלא קריאה לפעולה – ליצירת עולם המכיל ומעצים את המגוון הנוירולוגי האנושי במלוא עושרו ויופיו.

קריאה נוספת: ילד אוטיסט או ילד עם אוטיזם?