עשרה דברים שילדים עם אוטיזם רוצים שתדעו

הספר עשרה דברים שילדים עם אוטיזם רוצים שתדעו הוא אחד ממדריכי היסוד החשובים והאהובים ביותר בספרות העוסקת באוטיזם.

הספר, שנכתב באנגלית במקור, על ידי אלן נוטבום, אם לילדים אוטיסטים, מציג את החוויה האוטיסטית מנקודת מבטו של הילד עצמו.

הוא אינו ספר רפואי או קליני, אלא מדריך אמפתי ופרקטי שמטרתו לגשר על הפער בין העולם הנוירוטיפיקלי לעולמו של הילד האוטיסט, ולספק להורים ואנשי חינוך כלים להבנה עמוקה ומכילה יותר.

על המחברת והרקע לכתיבה

אלן נוטבום היא סופרת ועיתונאית אמריקאית, שכתבה את הספר מתוך ניסיון אישי עמוק, כאם לילדים עם אוטיזם והפרעות קשה וריכוז.

הספר החל למעשה כמאמר שפורסם והפך לוויראלי, ובעקבותיו הורחב לספר מלא שזכה בפרסים ותורגם לשפות רבות, כולל עברית, ונמכר במיליוני עותקים מסביב לעולם.

כוחו של הספר טמון בכך שהוא נותן קול לילד שאולי מתקשה לבטא את עצמו, ומסביר את ההתנהגויות המאתגרות לא כבעיות משמעת, אלא כביטוי לקשיים חושיים, תקשורתיים וקוגניטיביים.

עשרת הדיברות: עקרונות הליבה של הספר

הספר בנוי סביב עשרה משפטים מרכזיים שהילד האוטיסט מבקש מהסובבים אותו להבין.

כל פרק בספר מוקדש לעקרון אחד:

אני קודם כל ילד 

האוטיזם הוא רק חלק אחד ממי שאני. אל תתנו לאבחנה להגדיר את כל מהותי. אם תראו בי רק את האוטיזם, אתם עלולים לפספס את הכישרונות, האופי והיכולות שלי.

החושים שלי לא מסונכרנים 

קשיים בוויסות חושי הם מרכיב מרכזי בחוויה שלי. מה שמרגיש לכם כסתם רעש רקע או בגד רגיל, עשוי להרגיש לי כמו כאב פיזי או מתקפה על החושים. התפרצויות זעם רבות נובעות מעומס חושי ולא מהתנהגות רעה.

הבדילו בין לא רוצה לבין לא יכול 

זהו אחד העקרונות החשובים ביותר. כשאני לא מציית להוראה, זה לא בהכרח מתוך מרדנות. יתכן שאינני מבין מה אתם רוצים, או שהמשימה קשה לי מדי חושית או מוטורית.

אני חושב קונקרטית. אני מפרש שפה כפשוטה

הימנעו מציניות, סלנג, ניבים או רמזים דקים. אם תאמרו "תחזיק את הסוסים שלך", שזה מטבע לשון נפוץ באנגלית Hold your horses, אני אחפש סוסים. דברו ברור, ישיר וחד-משמעי.

הקשיבו לכל הדרכים שבהן אני מנסה לתקשר

התנהגות היא תקשורת. כשאני לא מצליח למצוא את המילים, הגוף שלי מדבר. שימו לב לשפת הגוף, לנסיגה, או להתפרצויות, הן מספרות לכם שמשהו לא כשורה.

תארו בתמונות! אני לומד באופן חזותי

הראו לי איך לעשות דברים, אל תסתפקו בהסברים מילוליים. תמונות, לוחות זמנים ויזואליים והדגמות עוזרים לי להבין ולהפנים סדר יום ומשימות הרבה יותר טוב ממילים שנעלמות באוויר.

התמקדו במה שאני יכול לעשות ולא במה שאיני יכול

כמו כל אדם אחר, קשה לי ללמוד באווירה של ביקורת מתמדת. חפשו את החוזקות שלי והעצימו אותן. בלו פחות זמן בניסיון לתקן אותי ויותר זמן בטיפוח של מה שאני טוב בו.

עזרו לי באינטראקציות חברתיות

אני אולי נראה כמי שמעדיף לשחק לבד, אבל לעיתים קרובות אני פשוט לא יודע איך להצטרף למשחק עם אחרים. אני זקוק לתיווך כדי ללמוד ולפתח כישורים חברתיים שילדים אחרים לומדים באופן אינטואיטיבי.

זהו את מה שגורם לי להתפרק

מלטדאון זה ממש לא מניפולציה. זה קורה כשכל המערכות שלי קורסות בגלל עומס חושי אדיר. נסו לזהות את הטריגרים כמו רעב, עייפות ועומס חושי מראש, ובכדי למנוע את הסבל הזה.

אהבו אותי ללא תנאי

הסירו את ה-"אילו רק…" מהמחשבות שלכם. תפסיקו לתאר במחשבות "אילו הוא רק היה יוצר קשר עין". קבלו אותי כפי שאני. אני זקוק לתמיכה והביטחון שלכם כדי לצמוח ולהצליח בדרכי שלי.

הרעיונות המרכזיים בספר הנפלא

הספר מעודד הורים ומטפלים לשנות את נקודת המבט ולהפסיק לראות את האוטיזם כאויב שיש להילחם בו, אלא כשונות נוירולוגית הדורשת התאמות.

המסר המרכזי שחוזר על עצמו לאורך הספר הוא שהילד אינו עושה דווקא. העולם הוא מקום כאוטי ומפחיד עבור הילד האוטיסט והתפקיד של המבוגר הוא להיות המתווך, המגן והמפרש של העולם הזה.

אלן נוטבום אינה מתעלמת מהקשיים והאתגרים הכרוכים באוטיזם, אך הגישה שלה לחיים מלאה בתקווה. היא מדגישה שהילד של היום הוא לא המבוגר של המחר, ועם תמיכה נכונה, ההתפתחות היא אינסופית.

למי הספר מיועד?

לפני הכל, הספר מיועד להורים טריים, שקיבלו זה עתה אבחנה ונמצאים בשלב של בלבול והצפה. הספר נותן מפת דרכים ראשונית ומרגיעה מאד.

מעבר לכך, הספר יכול להיות מתנה נפלאה לסבים, סבתות ודודים שמתקשים להבין מדוע הילד האוטיסט מתנהג כפי שהוא מתנהג, על מנת לשחרר אותם מהתפיסה שהוא סתם מפונק. הספר מסביר זאת בשפה פשוטה ונגישה לכולם.

מעבר לבני המשפחה, הספר גם נותן כלים מעולים להבנה טובה יותר של תלמידים המשולבים או בכיתות תקשורת, במיוחד בהיבט של התאמות סביבתיות וגישה חינוכית.

אנחנו יכולים להגיד בלב שלם כי הספר עשרה דברים שילדים עם אוטיזם רוצים שתדעו הוא ספר חובה בכל בית שיש בו ילד אוטיסט.

הוא לא ספר עב כרס מלא בתיאוריות מורכבות, אלא מדריך קריא, מרגש ולעיתים הומוריסטי, שמצליח לזקק את המהות של ההורות המיוחדת.

הספר מדגיש את ההבנה שמתחת להתנהגויות המורכבות, מסתתר ילד שרוצה שיבינו אותו, יקבלו אותו ויאהבו אותו בדיוק כמו שהוא.

זמין בעברית בגרסה דיגיטלית או מודפסת.

קריאה נוספת: על חשיבותם של סיפורים חברתיים