מיסוך אוטיסטי

בכיתה ג’ כולם מכירים את נדב. ילד מנומס, תמיד מסודר, מחייך כשצריך, כמעט אף פעם לא מפריע. המורה מספרת בגאווה שהוא ה"אור של כיתה".

אבל בבית, הסיפור אחר לגמרי. בבית נדב מתפרק לרסיסים לפחות 4 פעמים בשבוע. דמעות, כעס, התקפי זעם, חוסר שקט. לפעמים נדמה להוריו שהם לא מכירים את אותו הילד שהמורים מתארים בבית הספר.

אז מה קורה כאן? איך יתכן הפער הזה בין תלמיד המופת לבין הילד המותש והכעוס?

כדי לענות ולהבין, צריך להכיר מושג שמסביר חלק עצום מהחוויה האוטיסטית: מיסוך אוטיסטי (Autistic Masking או Camouflaging)

מיסוך אוטיסטי הוא תהליך של הסוואה חברתית, שבו אנשים אוטיסטים מדכאים את תכונותיהם הטבעיות ומסגלים התנהגויות נירוטיפיות כדי להשתלב בסביבות חברתיות בקלות רבה יותר.

המחקר העדכני מראה כי מיסוך נפוץ במיוחד בקרב נשים ובנות אוטיסטיות וגורר עמו עלויות נפשיות כבדות, כולל חרדה, דיכאון ובעיקר טראומה אוטיסטית שהולכת ומתעצמת.

מיסוך או מאסקינג: מה זה אומר?

כדי להבין מהו מיסוך אוטיסטי, נסו לדמיין אדם שנדרש מדי יום לעלות על במה ולשחק תפקיד שלא בחר.

הוא לובש תחפושת, מאמץ הבעות פנים לא שלו, מחקה תנועות גוף של אחרים ומדקלם משפטים מהזיכרון כדי שלא ירגישו שהוא שונה.

ההבדל הוא שההצגה הזו לא נגמרת אחרי שעה וחצי או שעתיים, אלא נמשכת כל היום, בכל יום ולאורך שנים.

מאסקינג היא הצגה מתמשכת שמטרתה לשרוד בעולם שמציב נורמות נוקשות למה שנחשב מקובל.

ההסוואה החברתית אינה כרוכה בפעולה אחת בודדת, אלא אוסף של אסטרטגיות, חלקן מודעות ומכוונות, אחרות ב"טייס אוטומטי", שנועדו להסתיר או לטשטש סממנים אוטיסטיים.

מדובר באמצעים שמטרתם להיראות כשגרתיים בעיני החברה, גם אם במחיר אישי ונפשי עצום.

ההסוואה החברתית, המיסוך, יכול להתבטא בדרכים רבות:

• חיקוי הבעות פנים ותנועות גוף ולמשל חיוך מתמשך או קשר עין כפוי.
• דיכוי של התנהגויות טבעיות של סטימינג, כמו למשל נענוע הגוף, הקשות עם האצבעות או תנועות חוזרות שמביאות רגיעה.
• שינון ודקלום של תסריטים חברתיים, מוכנים מראש, ובמילים אחרות, סדרות של משפטים ותשובות שעוזרים לאוטיסט להישמע כמי ש"זורם" בשיחה.
• יצירת דמות חברתית, דמות שמקרינה שליטה, חברותיות ונינוחות, למרות שבפנים יש חרדה, בלבול ותחושת זרות.

נועם, בן 10 שאובחן רק לאחרונה, מתאר זאת במילים פשוטות: "בכיתה אני מחייך, מרים יד כשצריך, מתנהג כאילו הכול בסדר. אבל מה שאני באמת רוצה זה לשבת לבד, לנענע את הרגליים ופשוט לשתוק. אני יודע שאם אעשה את זה, הילדים יצחקו עליי והמורה תעיר לי".

העדות הזו ממחישה עד כמה המיסוך אינו גחמה או בחירה חופשית, אלא תגובה למציאות שבה אותנטיות עלולה להוביל ללעג, ביקורת, שיפוט ודחייה.

למה האוטיסטים צריכים מיסוך?

כששואלים מבוגרים אוטיסטים על השנים שבהן שבהן תפקדו תחת מעטה של מיסוך ומדוע זה היה נחוץ להם, התשובה חוזרת שוב ושוב: כדי לשרוד.

ילד שמחקה את התנהגות חבריו בכיתה עושה זאת כדי שלא יצחקו עליו. נערה שמדחיקה את הסטימינג שלה מפחדת ממבטים, ביקורת ומההערות של הזולת.

מבוגר שמחייך ללא הפסקה בפגישות עבודה יודע שזה מה שמצופה ממנו לעשות.

דניאל, אוטיסט בן 28, מתאר: "במשך שנים לא הבנתי למה אני כל כך עייף. הייתי חוזר מהעבודה מותש, שוכב במיטה ומרגיש ריק. רק אחרי שאובחנתי, פתאום נפל לי האסימון – כל יום הייתי משחק תפקיד. לא היה בי שום מקום להיות פשוט אני".

המניעים לתופעת המיסוך רבים ומגוונים ובין השאר: הרצון להשתייך, הפחד מדחייה, הצורך להימנע מבריונות, ולעיתים פשוט הרצון לשמור על מקום עבודה או על שקט משפחתי.

החברה מלמדת, כבר מגיל צעיר מאוד, איך "נכון" ואיך "צריך" להתנהג והמסר שמתקבל לעיתים קרובות הוא שההתנהגות האוטיסטית האותנטית אינה רצויה ואינה מקובלת.

מאסקינג: איך זה נראה מבחוץ?

מבחוץ, המיסוך נראה לא פעם כמו הסתגלות מוצלחת בחברה. הילדה נתפסת כחברותית, שקטה ומנומסת. הנערה נראית "מקובלת" בין חברותיה, יוזמת שיחות, וכמעט תמיד מחייכת. המבוגר נתפס כמי שיודע להשתלב, מתפקד היטב בעבודה ואפילו בסביבה החברתית הקרובה.

למי שמביט מהצד, בהתאם לנורמות החברתיות שמנחות אותנו כבר שנים ארוכות, נדמה שאין שום בעיה. הילד מתנהג סבבה, הנערה מתמודדת יפה, העובד משתלב מצוין ומביא תוצאות מעולות. וכשזה מה שנראה מבחוץ, קל מאוד לפספס את המחיר הנפשי של המאסקינג המצויין הזה.

האמת היא, שמה שנראה כהסתגלות חלקה הוא לעיתים קרובות מאמץ משוכלל ומתמשך, כמעט בלתי נראה, שמתרחש מתחת לפני השטח אצל האוטיסטים.

זוהי הצגה חברתית, מחסלת סוללות, שמתקיימת כמעט כל הזמן. חיוך במקום שתיקה. קשר עין כפוי. שיחה משוחזרת מהזיכרון [ויש חתיכת זיכרון!] במקום זרימה טבעית.

סיון, אמא לילדה אוטיסטית בת 8 מספרת כי: "אני שואלת, כבר לא מעט זמן, והמורה תמיד אומרת שאין איתה שום בעיה. אבל בבית היא מתפרקת לחתיכות. מלאה זעם. צורחת, בוכה, כועסת וריקה מאנרגיות. לקח לנו זמן להבין שזו אותה ילדה, שמחזיקה מעמד שעות על גבי שעות "כי אין לה ברירה" ואז קורסת. כשקראתי על מיסוך, פתאום הכול התחבר".

כשאנחנו מסתכלים מבחוץ, מה שאנחנו רואים הוא לא בהכרח הילד האמיתי, אלא הגרסה המותאמת שלו לעולם.

זו הסיבה שהמיסוך כל כך מתעתע. הוא עולה לאוטיסטים בהרבה מאד אנרגיה, אבל מצליח לשכנע את כולם, לכאורה, שהכול בסדר.

את המחיר משלמים האוטיסטים, בעיקר בנפשם הדואבת.

מסכה אנושית: מה המחיר?

מחקרים מעניינים מאד שהתפרסמו בשנים האחרונות, ובדקו את תופעת המיסוך, מוכיחים כי הוא קשור באופן הדוק לתופעות כמו:

• עייפות כרונית
• חרדה
• דיכאון
• פגיעה בזהות העצמית

ולפני הכל, מאסקינג מוביל במקרים רבים לעיכוב משמעותי באבחון האוטיזם, במיוחד אצל בנות ונשים, למרות שהפער המגדרי מצטמצם.

נועה, בת 16 ואוטיסטית, מתארת במילים כואבות: "זה כמו לשמור סוד ענק כל הזמן. סוד שאני בכלל לא רוצה לשמור. אני מחייכת, משתדלת מאד כל הזמן… אבל כל דקה שאני לא אני גובה ממני מחיר נפשי"

במילים אחרות: המסכה מגינה מבחוץ, אבל שוחקת מבפנים והמחיר שלה כבר מנשוא.

לחיות מאחורי המסכה

המיסוך אינו מופיע ביום בהיר אחד. הוא מתחיל כבר בגיל צעיר מאד, כשהילדים קולטים את הציפיות של הסובבים אותם, ומתחילים להתאים את עצמם מתוך רצון להקטין חשיפה ולמזער נזקים אפשריים.

בגיל ההתבגרות, תקופה שבה הרצון להשתייך חזק במיוחד, המיסוך מתעצם. אצל רבים זה השלב שבו נבנה תסריט חברתי מורכב, כזה שמאפשר להחזיק מעמד במסגרות אבל גובה מחיר רגשי יוצא דופן.

בבגרות, חלק מהאנשים ממשיכים בהסוואה חברתית בעוד שאחרים נשחקים ומפתחים חרדה או דיכאון.

יש גם לא מעט אוטיסטים שבוחרים, לא פעם אחרי אבחון מאוחר, להוריד את המסכה ולחיות באופן אותנטי יותר. הם מספרים שהשחרור מהנטל והמסכה הוא השחרור הכי גדול שאפשר לתאר.

אחת המשתתפות במחקר שנערך בשנת 2022 אמרה: "המסכה היתה ההישרדות שלי. היא הגנה עליי מפני הצקות כשהייתי ילדה, חסכה מבטים קשים והגנה עלי מפני שיפוטיות וביקורת. לקח לי לא מעט שנים להבין שהמסכה בסך הכל גזלה ממני את עצמי".

אחת התגליות המרתקות של השנים האחרונות היא שמיסוך נפוץ יותר בקרב נשים אוטיסטיות. הן נוטות לפתח אסטרטגיות מתוחכמות יותר של חיקוי והסוואה, מה שמוביל לעיתים לאבחון מאוחר מאוד, לפעמים רק בשנות השלושים או הארבעים לחיים.

הסיבות לכך מורכבות: ציפיות חברתיות מסורתיות מנשים להיות: מנומסות, נחמדות, מתחשבות, עדינות, פחות סובלנות לשונות התנהגותית אצל בנות ולעיתים גם מודעות גבוהה יותר להשלכות של אי-התאמה חברתית.

גם בקהילות להט"ב ונון-בינאריות מתארים רמות גבוהות של מיסוך, לעיתים כפול, גם סביב הזהות המגדרית וגם סביב האוטיזם.

איך מאבחנים כשהילד.ה עם מסכה?

כאן טמון אחד האתגרים הגדולים ביותר: אם המיסוך עובד, איך בכלל ניתן להבחין באוטיזם?

אנחנו יכולים לספר לכם כי המיסוך עלול להטעות גם אנשי מקצוע ותיקים ומנוסים. ילד שמצליח לשמור על תפקוד חברתי בכיתה עלול להיראות כמי שאין לו כל קושי, בעוד שבבית הוא מתפרק.

נערה שמחייכת בפגישה עם פסיכולוגית יכולה להסתיר מאמץ עילאי, עד כדי כך שגם באבחון עצמו כמעט ולא נראים סימנים.

כדי להתגבר על האתגר הזה, נדרשת גישה אבחונית רחבה בהרבה מהסתמכות על מפגש קצר או תצפית יחידה.

אלו הן 4 שיטות שעשויות לסייע לאבחן אוטיזם למרות הסוואה חברתית פעילה מצד הילד.ה:

• תצפית במגוון סביבות: צריך לצפות על הילד.ה בבית, בגן, בבית הספר ובמרחבים חברתיים שונים, כדי לזהות פערים בין ההתנהגות בחברה לבין ההתנהגות בבית, במקום הבטוח.
• דיווחים מהורים ומחנכים: שמתארים לא רק את מה שנראה, אלא גם את מה שקורה אחרי מאמץ כמו התקפי זעם, קריסה מנטלית, עייפות כרונית, מצבי רוח קיצוניים וכדומה.
• כלים ייעודיים: למשל שאלון CAT-Q שפיתחו חוקרים ב־2020, שמנסה לאמוד את רמות המיסוך. הוא אינו מספיק לבדו, אך יכול לספק אינדיקציה חשובה לגבי הילד.ה.
• שיחה פתוחה עם הילד: לעיתים, דווקא שאלות ישירות על כמה קשה לילדים "להיראות רגילים" יכולות לפתוח פתח להכרה במאמץ האמיתי שהם משקיעים וללמד על מאסקינג.

הבנה אמיתית של ההסוואה החברתית מצד הילד.ה מחייבת שינוי בתפיסץ האבחון השגרתית, לאור העובדה שפעמים רבות – בפגישה אחת עם הילד.ה, יהיה קשה מאד לשים לב לדפוסים קלאסיים של אוטיזם, שמסתררים מאחורי מסכה משוכללת.

ככל שנצליח להבין את המיסוך, כך נוכל למנוע אבחונים חסרים או מאוחרים, ובעיקר לאפשר לילדים, למתבגרים ולמבוגרים אוטיסטים לקבל סוף סוף הכרה בזהות האמיתית שלהם.

ההבנה של ההורים

כהורים, ההבנה שהמיסוך קיים יכולה לעשות שינוי גדול. אם הילד שלכם מושלם בחוץ אבל מתפרק בבית, זה לא אומר שהוא עושה לכם דווקא.

זה סימן לכך שהוא מתאמץ יותר מדי בחוץ ושהוא מגיע הביתה, למקום הבטוח שלו, הוא סוף סוף מרשה לעצמו לנשום… ולהתפרק. הילד סחוט.

הצעד הראשון והחשוב ביותר הוא פשוט להאמין לילד.

אם הוא מגיע הביתה וקורס, בשגרה, יש בעיה. גם אם דיברתם עם המחנכת בבית הספר והיא אמרה שאימה רואה שום דבר לא שגרתי והילד בסדר גמור, עדין, יש בעיה.

הצעד השני הוא לאפשר לילד מרחב בטוח ללא מסכות. חשוב שהילד ירגיש ויבין שבבית מותר לו להיות הוא עצמו: לקפוץ, להסתובב, לנענע את הגוף ולתופף עם היד מתי שמתחשק לו.

תנו לו את החופש להשתחרר, להביע את עצמו, ולהרגיש חופשי. זה יעזור לו לטעון את המצברים, להירגע, ולהרגיש תחושת ביטחון בלי מסכה.

הצעד השלישי הוא שיחה ותקשורת. הקפידו לשאול את הילד איך ומה הוא מרגיש, האם הוא מרגיש שהוא מתאמץ, האם משהו בשגרת היום קשה ומכביד וכדומה.

השיחה הפתוחה והתקשורת עם הילד בונה אמון ומלמדת את הילד שגם החוויה הפנימית שלו חשובה.

מחנכים ומטפלים: שימו לב.

כדי לזהות מיסוך אוטיסטי נדרשת מיני מהפכה בדרך שבה אנשי חינוך, מטפלים ומאבחנים מסתכלים על הילדים שלנו.

הגישה המסורתית מחפשת סימנים ברורים וגלויים. הימנעות מקשר עין, קשיי שפה, קשיים חברתיים והתנהגויות חזרתיות.

אבל אצל ילדים שממסכים, התמונה הרבה יותר משוכללת ומורכבת: הם עלולים להיראות כמו כולם בחברה, להסתכל בעיניים, לחייך ואפילו ליזום שיחה, וכל זה תוך מאמץ פנימי עצום.

לכן, הצעד הראשון הוא לשאול את עצמכם לא רק מה אתם רואים, אלא מה אינכם רואים.

מה המחיר הנפשי האמיתי שנדרש מהילד בשל ההתנהגות התקינה כלפי חוץ? האם הילד מתפרק 4 פעמים בשבוע, אחרי שעות הלימודים? האם הוא מתאר עייפות קבועה או לחץ נפשי שנובע מהצורך "להפעיל את המיסוך 9 שעות ביום 5 פעמים בשבוע"?

• בגן הילדים או בכתה: המחנכים לא יכולים להסתפק בתמונה של הילד המתפקד בשעות הלימודים. חשוב לקבל מההורים פידבק על מה שקורה בבית. לרוב, הקריסה האמיתית מתרחשת רק בסביבה הבטוחה.
• במסגרת אבחון: מעבר לשאלות על מיומנויות חברתיות, יש לשאול את הילד.ה שאלות ישירות על על מאמץ. כמה קשה לך לשמור על קשר עין? כמה אנרגיה לוקח לך לדבר עם חברים? תשובות כנות לשאלות הללו יכולות לחשוף מציאות שלא עולה בתצפית קצרה בסביבה מבוקרת.
• בטיפול רגשי: חשוב ליצור לילד סביבה שבה אין צורך במסכה. הילד צריך לדעת שמותר לו לנדנד את הגוף, לשתוק או לדבר בדרכו ועל מה שמעניין אותו. המטרה האמיתית של הטיפול אינה ליישר קו עם נורמות חברתיות, אלא לאפשר אותנטיות ולבנות ביטחון עצמי מתוך מקום של קבלה.

השיפט התפיסתי הוא פשוט אך מהותי מאד עבור הבריאות הנפשית של הילד. אל תמדדו רק איך הילד מתנהג בחוץ, אלא גם כמה זה עולה לו בפנים.

ההבנה הזו היא המפתח לאבחון מדויק יותר, לתמיכה אמיתית ולמניעת טראומה אוטיסטית לאורך השנים.

מי אמור להשתנות?

הדיון על מיסוך מוביל לשאלה גדולה יותר: מי צריך להשתנות, הילד הממסך או החברה?

הגישה האפרמטיבית של האוטיזם מדגישה שהבעיה אינה בילד שממסך, אלא בעולם שגורם לו להרגיש שהוא חייב לעשות את זה בשביל הגן על עצמו.

המטרה אינה למנוע מיסוך בכוח, אלא לצמצם משמעותית את הצורך בו. לשם כך יש צורך ליצור מסגרות שבהן מותר להיות שונה, שבהן יש מקום להתנהגויות אוטיסטיות טבעיות ושבהן הילד לא מרגיש שהוא חייב לשחק תפקיד כדי להתקבל ולא להיות נתון לשיפוט ותחת ביקורת.

הסרת מסכות

מיסוך אוטיסטי איננו תכונה מולדת של האדם האוטיסטי. ההסוואה החברתית היא תוצר של חברה שמציבה גבולות צרים למה שנחשב נורמלי ודורשת מהשונה להתאמץ פי כמה כדי להשתלב.

זו לא בחירה קלה, אלא אמצעי הישרדות שנבנה לאורך שנים של מבטים, הערות, שיפוט, ביקורת ולעיתים גם דחייה.

ההבנה הזו מטילה עלינו אחריות כבדה. לא על הילד שצריך להפסיק לנענע את הגוף, אלא עלינו כחברה.

אנחנו צריכים להרחיב את גבולות הגזרה שבהן שבו מותר להיות שונה. האחריות שלנו היא לזהות את המקומות שבהם המסכה מתפקדת "מושלם" ולשאול מה המחיר האמיתי שהיא גובה.

כשאנחנו בוחרים לראות מעבר למסכה, אנחנו מאפשרים לאדם האוטיסטי להיות הוא עצמו. בלי העמדת פנים, בלי פחד ובלי שחיקה נפשית מתמשכת ומזיקה.

הבחירה הזו מתחילה אצל כל אחד מאיתנו. בהורה שמקשיב באמת, במורה ששואלת מה לא נראה לעין, במעסיק שמאפשר גמישות ובחברה שמבינה שגיוון אנושי איננו מכשול אלא עושר.

המיסוך מלמד אותנו שיעור חשוב, לא על האוטיסטים, אלא עלינו. עד כמה אנחנו באמת מוכנים לקבל שונות, ועד כמה אנחנו מוכנים לשנות את עצמנו כדי לאפשר לאחרים להוריד את המסכה.

קריאה נוספת: המוח המפוסל – נעים להכיר!