[לא] כולנו קצת אוטיסטים

שמעתם פעם מישהו אומר את זה, אולי בשיחת סלון, אולי במטבחון במשרד ואולי בגינת השעשועים השכונתית: "נו, תכלס, בוא נודה בזה, כולנו קצת אוטיסטים".

זוהי כנראה האמירה הנפוצה ביותר בשיח הציבורי על אוטיזם והיא גם אחת המורכבות, הטעונות והמטעות ביותר שבהן.

היא נאמרת כמעט תמיד מתוך כוונה טובה. היא נובעת ממקום אנושי יפהפה, הרצון להתחבר, למצוא מכנה משותף, לנסות לגשר ולנרמל.

היא מנסה לקחת תווית שפעם נחשבה למפחידה ומבדלת, ולפזר אותה בעדינות על פני האוכלוסייה כולה, להפוך את האוטיזם ל"לא כזה עניין".

ובכל זאת, ככל שהאימרה הזאת נפוצה יותר, כך היא מעוררת יותר ויותר אי-נוחות בקרב אלו שעבורם הרצף הוא חוויית חייהם האמיתית, היומיומית והמלאה. אנשים אוטיסטים, בני משפחותיהם ואנשי המקצוע שמלווים אותם.

אז למה המשפט הזה כל כך פופולרי, למה הוא בעצם לא מדויק, ומה הוא עושה, לטוב ולרע, לשיח שלנו על אוטיזם?

בואו נצלול פנימה, לא כדי לשפוט, אלא כדי להבין.

ההיגיון שמאחורי הגשר

כשאנשים אומרים "כולנו קצת אוטיסטים" הם לרוב מנסים לבנות גשר של הזדהות.

ההיגיון שלהם פשוט: אוטיזם נקרא רצף או ספקטרום. המילה רצף מציירת לנו בראש תמונה של סרגל, של קו ישר, או של גוון שמתחיל בלבן שמייצג לדוגמא את המושג רגיל או נוירוטיפיקלי, והופך בהדרגה לכחול עמוק שמגדיר אוטיסטי מאוד.

על פי התפיסה הזו, אם בקצה אחד של הסרגל יש הרבה אוטיזם, הגיוני שיהיה גם קצה של מעט אוטיזם, ושהקצה הזה מסתיים בנקודת ה-0 שמייצגת כאמור – רגיל.

ואז, אנחנו עושים את הצעד הבא, אנחנו בוחנים את עצמנו.

"הנה," אומר לעצמו אדם, "אני ממש לא אוהב תוויות בבגדים, זה מגרד לי ומוציא אותי מדעתי" או "אני חייב שהדברים יהיו מסודרים על השולחן שלי בדיוק בזווית הנכונה" או "אני תמיד מרגיש קצת מחוץ לעניינים בשיחות חולין במסיבות, אני פשוט לא יודע מה להגיד".

באמרות אלה, אותו אדם למעשה מזהה בעצמו תכונה שהוא שמע שקשורה לאוטיזם, ומסיק מסקנה הגיונית לכאורה: "הנה, גם לי יש 'קצת מזה'. אני בטח נמצא איפשהו בתחילת הסרגל, בגוון התכלת-בהיר. כולנו קצת על הרצף".

במקרה כזה, זוהי למעשה מחווה של הכלה. הניסיון של אותו אדם לומר: "אתה לא מוזר. הילד שלך הוא לא אחר. הנה, תראה, גם אני כזה. אנחנו דומים".

אבל כאן בדיוק שורש הבעיה, כי התפיסה של הרצף האוטיסטי כסרגל ליניארי, בין מעט להרבה, היא פשוט לא נכונה.

בין תכונות למערכת הפעלה

כדי להבין את הנושא לעומקו, אנחנו צריכים לעשות הבחנה קריטית בין תכונות אנושיות לבין אבחנה קלינית.

לכל אחת ואחד מאיתנו יש תכונות אישיות. קחו לדוגמה גובה. כולנו נמצאים איפשהו על רצף הגובה האנושי. אפשר להיות נמוך מאוד, גבוה מאוד, או איפשהו בגובה ממצוע. זהו רצף ליניארי אמיתי.

האוטיזם הוא לא כזה.

אוטיזם, על פי ההבנה המקצועית כיום, ובעיקר על פי ה-DSM-5, אינו כמות של משהו ואי אפשר למדוד אותו במספרים כמו שמודדים גובה.

האוטיזם הוא מערכת נוירולוגית שלמה, דרך שונה שבה המוח האנושי מחווט. זוהי מערכת הפעלה אחרת.

אבחנה של אוטיזם ניתנת לא כשיש לאדם קצת ממשהו, אלא כשיש לאדם מקבץ של מאפיינים ספציפיים, בשני תחומי ליבה מרכזיים:

• תקשורת ואינטראקציה חברתית: שונות מתמשכת באופן שבו האדם מבין, מפרש ומשתמש בתקשורת חברתית, מילולית ובלתי-מילולית.
• התנהגויות, תחומי עניין ותחושה: דפוסים חזרתיים, תחומי עניין מצומצמים ואינטנסיביים, או שונות משמעותית בעיבוד החושי כמו רגישות יתר או תת-רגישות לרעש, אור, מגע וכדומה.

הנקודה החשובה ביותר היא שבכדי שזו תהיה אבחנה, המאפיינים הללו צריכים להיות נוכחים מגיל צעיר ובעיקר, להשפיע באופן משמעותי על התפקוד היומיומי.

כאן טמונה התשובה.

זה שאני לא אוהב את התוויות שתפורה בחלק הפנימי של החולצה, שכן זה אומר שיש לי רגישות תחושתית וזו תכונה.

אבל עבור האוטיסט, הרגישות התחושתית הזו עשויה להיות כה עזה, עד שהיא מונעת ממנו ללבוש בגדים מסוימים, מכאיבה לו פיזית, וגורמת לו להימנע לחלוטין מסיטואציות יום יומיות כמו ללכת לבית הספר עם תלבושת אחידה מסוימת. זו השפעה תפקודית.

זה שאדם מרגיש מובך בשיחות חולין, זו תכונה כמו ביישנות או אולי מופנמות. אבל עבור האוטיסט, הקושי עשוי לנבוע מכך שהמוח פשוט אינו מתוכנת לקלוט באופן אינטואיטיבי את מאות הרמזים הבלתי-מילוליים, כמו מבט בעיניים, טון דיבור, שפת גוף או שימוש באירוניה, שמתרחשים בכל שנייה במהלך שיחה עם הזולת.

האוטיסט עשוי לחוש הצפה רגשית, לחוות את הסיטואציה כעבודה קוגניטיבית מפרכת, ולהגיע עד כדי אפיסת כוחות מוחלטת בסיטואציה שכזאת. זו כבר השפעה תפקודית רחבה ועמוקה.

כולנו חווים לפעמים עצב, אבל זה לא אומר שכולנו קצת בדיכאון קליני. דיכאון קליני הוא מצב מוגדר שמשפיע על התפקוד. כולנו חווים לפעמים חרדה, אבל זה לא אומר שכולנו קצת עם הפרעת חרדה.

ובדיוק כך, זה שלכולנו יש תכונות אנושיות כמו רגישות, צורך בסדר או מופנמות, זה לא אומר שכולנו קצת על הרצף.

הרצף האוטיסטי הוא לא קו ישר שעובר בין פחות ליותר. הוא יותר כמו גלגל צבעים או לוח בקרה של אולפן הקלטות.

אוטיסט אחד יכול להיות בעל יכולות שפה פנומנליות אך במקביל לחוות הצפה חושית משתקת. אוטיסט אחר יכול להיות א-וורבלי ולא להיות מסוגל לדבר אך בעל יכולת פנומנלית לזיהוי תבניות ויזואליות. שניהם אוטיסטים.

הרצף מתאר את המגוון העצום בתוך האוטיזם, והוא אינו קו ישר שמוביל מהנורמה בקצה האחד לעבר האוטיזם בקצה השני. ממש לא.

אמפתיה או הקטנה?

בשביל להדגיש את הנקודה, בואו נחזור אל הרגש – אמפתיה.

כשאמא לילד אוטיסט שומעת חברה טובה אומרת לה, "אוי, גם הבן שלי כזה קפדן עם האוכל שלו, כולם קצת על הרצף", החברה מנסה לומר: "את לא לבד. הילד שלך בסדר. אני איתך".

אבל מה האמא של הילד האוטיסט עלולה לשמוע ולהרגיש? היא עלולה לשמוע בדברים הקטנה.

היא עלולה לשמוע: "הקושי העצום שאת חווה, המלחמות היומיומיות שלך על טיפולים, על מסגרת חינוכית, על הבנה והכלה מהסביבה, זה לא כזה עניין. זה משהו שלכולם יש".

כשאדם אוטיסטי בוגר, שמתמודד יום-יום עם הצורך למסך ולהעמיד פנים שהוא נוירוטיפיקלי כדי לשרוד במקום העבודה, במחיר של התמוטטות מוחלטת כשהוא חוזר הביתה, שומע קולגה אומר "גם אני שונא רעש במשרד, כולנו קצת אוטיסטים", הוא שומע מסר שמבטל את החוויה האוטיסטית שלו.

זה כמו לומר לאדם שרץ מרתון: "כן, גם אני התנשפתי קצת כשעליתי במדרגות. כולנו קצת ספורטאים".

הכוונה הטובה לבנות גשר של דמיון עלולה, בלי להתכוון, למחוק את הייחודיות של החוויה האוטיסטית. היא מטשטשת את הגבולות בין העדפה אישית לבין צורך נוירולוגי, בין אי-נוחות קלה לבין קושי תפקודי ממשי, בין תכונת אופי לבין זהות נוירולוגית שלמה.

האימרה "כולנו קצת אוטיסטים" גורמת לאוטיזם להישמע כמו משהו קל או כמו תירוץ, כמו משהו ש "אם רק תתאמץ קצת, תתגבר עליו, כי הנה, גם אני מתגבר".

אז להפסיק לנסות להתחבר ולגשר?

ממש לא. ההפך הוא הנכון.

הדחף לגשר ולהתחבר הוא הדבר היפה ביותר באנושיות שלנו. השאלה היא רק איך אנחנו עושים את זה.

אולי במקום לבנות גשר על בסיס הטענה השגויה שאני כמוך, אנחנו יכולים לבנות גשר חזק בהרבה על בסיס האמת הפשוטה: אני רוצה להבין אותך.

מה אם בפעם הבאה שנרצה להביע אמפתיה להורה לילד אוטיסט, במקום לומר "גם הבן שלי כזה", נגיד "זה נשמע מאתגר. איך זה מרגיש עבורך?"

מה אם בפעם הבאה שאדם אוטיסט ישתף אותנו בחוויה שלו, במקום לומר "גם אני ככה" נגיד "תודה ששיתפת. זה עוזר לי להבין טוב יותר את העולם שלך".

במקום לטשטש את הגבולות, ראוי לכבד אותם. במקום להניח שאנחנו מבינים כי גם לנו יש קצת מזה, ראוי לצאת מנקודת הנחה שאנחנו לא מבינים, ולבקש ללמוד.

האמירה "כולנו קצת אוטיסטים" לרוב מגיעה מכוונות טובות, אבל היא מבוססת על תפיסה מדעית לא מדויקת ומפספסת את העיקר.

העיקר הוא לא שהאוטיזם הוא גרסה מוחלשת של נורמליות, או שנורמליות היא גרסה מוחלשת של אוטיזם. הספקטרום אינו נמדד על הציר שבין נורמלי לאוטיסט.

האוטיזם הוא פשוט אוטיזם. דרך שונה, מלאה, שלמה ותקפה לחוות את העולם. אנחנו לא צריכים להיות קצת אוטיסטים כדי להכיל, לקבל ולאהוב אנשים אוטיסטים. אנחנו רק צריכים להיות בני אדם.

אז אולי, במקום לומר "כולנו קצת אוטיסטים" הגיע הזמן שנתחיל לומר: "כולנו יכולים ללמוד להבין טוב יותר מה זה אומר להיות אוטיסט".

זוהי קריאה לשיח אחר. לא שיח של טשטוש והקטנה, אלא שיח של סקרנות, כבוד והכרה אמיתית בשונות. ואת השיח הזה, כולנו בהחלט יכולים וצריכים לנהל.

קריאה נוספת: שום דבר עלינו בלעדינו