מגוון נוירולוגי: דרך חדשה לטיפול ותמיכה

אם היו שואלים את מובילי הדעה בקרב קהילת האוטיסטים, אילו סוגי טיפולים ותמיכות הכי מתאימים למאובחנים החדשים עם אוטיזם, התשובה שהיו נותנים שונה מאד מכל הגדרה קיימת של טיפול או תמיכה לילדים אוטיסטים, אליה אנו מורגלים לאורך עשרות שנים.

השאלה כיצד ראוי לתמוך ומהם הטיפולים הטובים ביותר לילדים אוטיסטים עומדת בלב שיח הציבורי והמקצועי, כעולה מאלפי קבוצות הורים לאוטיסטים ברחבי העולם, ובשנים האחרונות עולים יותר ויותר קולות ברורים והגיוניים של חברי הקהילה האוטיסטית שקוראים לשינוי.

מצד אחד, בישראל שולטת לאורך עשרות שנים הגישה הרפואית, הנוקשה ויש אומרים גם הבלתי מתחשבת ומפלה, שמתאימה את הטיפול בילדים שלנו לצורך "שיפור" ו"תיקון" התסמינים הנפוצים ביותר של האוטיסטים.

מצד שני, עומדת הגישה שאותה מובילה הקהילה האוטיסטית ברחבי העולם, לפיה החברה צריכה, לפני הכל, להתאים ולהנגיש את התנאים בהם אנו חיים בשגרת היום יום למגוון הניורולוגי שסביבנו ולאוטיסטים בפרט.

במדינת ישראל, כמו ברוב מדינות העולם, חלק גדול מהקשיים שהאנשים האוטיסטים חווים נובע מחוסר התאמה בין צרכיהם לבין סביבה שאנו חיים בה, שבנויה ב-99% מהמקרים עבור הרוב הנוירוטיפיקלי.

לכן, במקום להתמקד רק בשינוי הילד, הגישה המאשרת שמה דגש חזק על התאמת הסביבה (הבית, בית הספר, הקהילה) כדי שתהיה מכילה, נגישה ותומכת יותר.

בסקירה שלפניך ננסה להסביר איך הכי טוב לטפל בילדים אוטיסטים, ולא דרך חיפוש אחר הטיפול הנכון היחיד, אלא דרך הצורך לעיצוב מחדש של תפיסת העולם המסורתית, והתאמתה לאופי החיים על פני כדור הארץ והעליה האדירה בהיקף הגיוון הנוירולוגי, עד למצב של 1 מכל 5 או 6 אנשים.

אין מוח אחד נורמלי

במקום לראות בהתנהגויות המוגדרות כמאתגרות שונות או תסמיני אוטיזם שיש להעלים, כמו למשל תנועות חזרתיות, הגישה, בה תומכים האוטיסטים, מסבירה כי התסמינים, התנועות של הילד, הן בסך הכל ניסיון בסיסי של לתקשר צורך שלא נענה ולמשל, צורך בוויסות חושי, הפחתת חרדה שמציפה אותו או ביטוי לשמחה.

חלק גדול מהקשיים שאנשים אוטיסטים חווים נובע מחוסר התאמה בין צרכיהם לבין סביבה שבנויה עבור הרוב הנוירוטיפיקלי.

לכן, במקום להתמקד רק בשינוי הילד, הגישה המאשרת את המגוון הנוירולוגי שמה דגש חזק על התאמת הסביבה, למשל: הבית, בית הספר, והסביבה הציבורית בקהילה, כדי שתהיה מכילה, נגישה ותומכת יותר בצרכים הבסיסיים של כולם.

הדרך הנכונה לטפל ולתמוך באוטיסטים היא להבין את הסיבה להתנהגות של הילד ולתת לה מענה ברמה החברתית, ולא לדכא או לנסות להעלים אותה באמצעות שיטות טיפול מסורתי.

קבלה אמיתית של השונות הטבעית של בני האדם דורשת מעבר מתפיסה של טיפול שמטרתו נורמליזציה, לתפיסה של תמיכה שמטרתה רווחה ואותנטיות.

הגישה הקוראת לקבלת המגוון הניורולוגי מדגישה כי המטרה הסופית של הטיפול והתמיכה אינה ילד שנראה רגיל, אלא ילד שמרגיש בטוח, מובן ומועצם להיות הוא עצמו, ומצויד בכלים שהוא צריך כדי לנווט בעולם.

המודל הרפואי, השולט בכיפה במשך שנים [ועדיין "שולט בישראל] רואה באוטיזם הפרעה, מחלה או פתולוגיה שיש לאבחן ולהתאים טיפול, אחד או יותר, שמטרתו לרפא או לתקן תסמינים של אוטיזם.

מודל זה מתמקד בחסכים ובצמצום תסמינים אוטיסטיים "בהתאמה לאתגרים של הילד" אך מבלי לראות את הילד באמת.

מנגד, פרדיגמת המגוון הנוירולוגי (Neurodiversity Paradigm) רואה באוטיזם ובשונויות נוירולוגיות אחרות ביטוי טבעי ובעל ערך של הגיוון האנושי.

שינוי זה אינו סמנטי בלבד, הוא מחולל מהפכה במטרות הטיפול, בהגדרת ההצלחה ובמהות התמיכה והטיפולים שאנו מעניקים לילדים שלנו.

בלב המהפכה הזו ניצב עיקרון יסוד "שום דבר עלינו, בלעדינו" עליו כתבנו בהרחבה.

עיקרון זה, שמקורו בתנועת זכויות הנכים, אומץ בחום על ידי הקהילה האוטיסטית וארגוני הסנגור העצמי שלה. העקרון החשוב קובע כי כל דיון, מחקר או מדיניות הנוגעים לאוטיסטים חייבים לכלול את קולם, ניסיונם וחוכמתם ואי אפשר לעשות שינוי אמיתי בלעדיהם.

כדי להבין את האוטיזם באמת ובכדי לספק טיפולים איכותיים ותמיכה יעילה, חובה להקשיב לחוויותיהם של אוטיסטים בוגרים, שהם המומחים האמיתיים לחוויה האוטיסטית.

מפתולוגיה לגיוון: עקרונות הליבה של המגוון הנוירולוגי

גישת המגוון הנוירולוגי נשענת על מספר עקרונות יסוד המשנים את נקודת המבט על האוטיזם.

המונח נוירודיברסיטי או מגוון נוירולוגי, שטבעה הסוציולוגית והפעילה האוטיסטית ג'ודי זינגר בשנת 1998, מתייחס לעובדה הביולוגית הפשוטה שהמוחות האנושיים פועלים במגוון אדיר של דרכים, ואין דרך אחת נכונה, בריאה או טובה לתפקוד נוירו-קוגניטיבי.

האוטיזם, הפרעת קשב (ADHD), הדיסלקציה ואחרות, אינן נתפסות כהפרעות שיש למגר, אלא כחלק טבעי מהספקטרום הרחב של המגוון האנושי, בדומה לכל גיוון אחר כמו המגוון האתני, התרבותי או המגדרי.

על פי הערכות, 15-20% מהאוכלוסייה על פני כדור הארץ הם נוירו-דיברגנטים, כלומר בעלי חיווט מוחי השונה מהרוב הנוירוטיפיקלי.

גישת המגוון הנוירולוגי מבחינה באופן ברור בין לקות impairment לבין מוגבלות disability.

הלקות היא השונות הנוירולוגית עצמה, הדרך השונה בה המוח האוטיסטי מעבד מידע חושי, חברתי ורגשי.

המוגבלות, לעומת זאת, אינה תכונה מולדת של האדם, אלא תוצר של המחסומים שהחברה והסביבה מציבות בפניו.

לדוגמה, אדם אוטיסטי עם רגישות גבוהה לרעש אינו מוגבל מטבעו, אך הוא הופך למוגבל כאשר הוא נאלץ לתפקד בסביבה רועשת כמו קניון, שדה תעופה או כיתה צפופה בילדים רעשנים, שאינה מאפשרת לו התאמות או ויסות ראוי.

האחריות לשינוי, לפי מודל זה, מוטלת על החברה, ועליה להתאים את עצמה כדי להכיל את כל חבריה.

חשוב להדגיש כי גישת הנוידיברסיטי המודרנית אינה מתעלמת מהאתגרים והקשיים האמיתיים והמשמעותיים שאיתם מתמודדים אוטיסטים.

היא מאמצת מודל אינטראקציוניסטי, המכיר בכך שהחוויה של מוגבלות נוצרת מהאינטראקציה המורכבת בין מאפייני הפרט [למשל, קשיים בתפקודים ניהוליים] לבין דרישות הסביבה.

הגישה מאפשרת את ההתערבות בשתי רמות במקביל.

ברמת הפרט, באמצעות לימוד מיומנויות התמודדות, כלים לוויסות עצמי וכישורי סנגור עצמי, וברמת הסביבה, באמצעות התאמות פיזיות, חברתיות וחינוכיות.

עם זאת, המטרה לעולם אינה נורמליזציה או מחיקת הזהות האוטיסטית, אלא תמיכה באדם האוטיסט כפי שהוא, תוך קבלה אמיתית וכיבוד האותנטיות שלו.

המעבר מהמודל הרפואי המסורתי לטיפול ותמיכה לפי פרדיגמת המגוון הנוירולוגי אינו אקדמי בלבד.

הוא משנה באופן מהותי גם את התפקיד המסורתי שלנו, ההורים, והופך את ההורה מ"מנהל מקרה" של ילד מוגבל, הזקוק לתיקון אינטנסיבי, לאדריכל סביבה עבור ילד אהוב, ייחודי ובעל ערך.

כאשר הבעיה מוגדרת בתוך הילד, הפתרון הנתפס הוא לתקן אותו, וההורה מנהל מערך טיפולים שמטרתו נורמליזציה.

לעומת זאת, כאשר הבעיה ממוקמת במפגש בין הילד לסביבה, הפתרון הוא כפול. לחזק את הילד בכלים להתמודדות ולשנות את הסביבה כך שתתאים לו.

תפקיד ההורה הופך להיות תפקיד של סנגור, מחנך ומעצב סביבה תומכת וזוהי העצמה משמעותית ומאירה עבורו ובעיקר עבור הילד.

אפשר לתמוך ולטפל רק אם מבינים מבפנים

כדי לטפל ולתמוך בילדים אוטיסטים, חיוני להבין שתי תופעות מרכזיות בחוויה האוטיסטית: סטימינג ומיסוך.

שתי תופעות אלו אינן תסמינים שיש להעלים, אלא אסטרטגיות התמודדות עם עולם שבנוי עבור הרוב הנוירוטיפיקלי.

הסטימינג הוא מנגנון טבעי וחיוני לוויסות חושי ורגשי עבור רבים מהילדים בכלל וילדים אוטיסטים בפרט.

הוא יכול לבוא לידי ביטוי במגוון רחב של תנועות והתנהגויות, כגון נפנוף ידיים, נדנוד הגוף, סיבוב במקום, השמעת קולות חזרתיים, או משחק חוזר ונשנה בחפצים קבועים.

בניגוד לתפיסה המיושנת שראתה בסטימינג התנהגות "חסרת משמעות", "מיותרת" או "חריגה", הקהילה האוטיסטית והמחקר המודרני מבינים את תפקידיו הפונקציונליים החשובים של התופעה הנפוצה.

סטימינג משמש להרגעה עצמית במצבי חרדה או הצפה חושית, מסייע במיקוד הקשב, מהווה דרך לביטוי רגשות עזים כמו שמחה והתרגשות, ולעיתים הוא פשוט מהנה ומספק קלט חושי נעים.

גישת הגיוון הנוירולוגי אינה שואפת לדכא סטימינג שאינו מזיק לאדם או לסביבתו. במקום זאת, היא רואה בו סימן תקשורתי חשוב.

כאשר ילד מגביר את הסטימינג שלו, השאלה אינה "איך לעצור את זה?" אלא "מה הילד מנסה לומר לי? האם הוא מוצף? חרד או זקוק להפסקה?".

אנחנו רוצים וצריכים יש לעודד ולתמוך במתן הזדמנויות לוויסות חושי מותאם, לכולם, בכל מקום ובכל זמן.

מיסוך masking המכונה גם מסקינג, הוא המאמץ המודע או הלא-מודע שאוטיסטים משקיעים כדי להסתיר את מאפייניהם האוטיסטיים ולהיראות "נורמליים" ככל האפשר.

אסטרטגיה זו נרכשת כבר בגיל צעיר [לרוב על ידי בנות], כתגובה לדחייה חברתית, בריונות או פשוט לחץ תמידי "להתאים את עצמך".

דוגמאות נפוצות למיסוך כוללות כפייה עצמית של קשר עין, דיכוי פעיל של סטימינג בפומבי, שינון ושימוש ב"תסריטים" חברתיים מוכנים מראש, וחיקוי מדוקדק של שפת הגוף והבעות הפנים של אנשים נוירוטיפיקליים.

בעוד שמסקינג עשוי לסייע בהישרדות חברתית בטווח הקצר, המחיר הנפשי שהוא גובה מהאוטיטסים בטווח הארוך הוא כבד מנשוא.

המאמץ המתמיד להיות מישהו שאתה לא, מוביל לתשישות פיזית ונפשית קיצונית, המכונה שחיקה אוטיסטית, וכוללת בין השאר תופעות כמו: חרדה כרונית, דיכאון, אובדן תחושת הזהות האותנטית ובמקרים חמורים אף מגביר את הסיכון לאובדנות.

ההבנה של סטימינג ומיסוך כשני צדדים של אותו מטבע חושפת תובנה מרכזית: שתיהן תגובות אדפטיביות של הפרט לעולם ולסביבה שאינם מותאמים עבורו.

הסביבה הנוירוטיפיקלית מציפה חושית ומבלבלת חברתית, והאדם האוטיסטי מפתח אסטרטגיות כדי לשרוד בה. סטימינג לוויסות פנימי ומיסוך להתמודדות עם הלחץ החברתי החיצוני.

הגישה הטיפולית המסורתית, הרואה בשתי ההתנהגויות "בעיה" שיש לטפל בה, מפספסת את העיקר.

היא מנסה לדכא סטימינג כי הוא נראה "מוזר", ולעיתים אף מעודדת מיסוך כי הוא גורם לילד להיראות "מתפקד יותר" שלא לומר "נורמלי".

לעומתה, גישת הניורודיברסיטי מבינה שאלו הפתרונות שהילד מצא. לכן, במקום להילחם בפתרון, היא שואפת לשנות ולתקן את הבעיה כלומר, להתאים את הסביבה ולהגביר את הקבלה החברתית, כך שהצורך בפתרונות הקיצוניים הללו יפחת.

קולות מהשטח

הבנת עמדותיהם של ארגונים המנוהלים על ידי אוטיסטים למען אוטיסטים היא חיונית. ארגונים אלה, ובראשם רשת הייצוג העצמי האוטיסטית ASAN (Autistic Self Advocacy Network) בארצות הברית, הם חוד החנית של תנועת המגוון הנוירולוגי.

ארבעת עקרונות הליבה של רשת הייצוג העצמי האוטיסטית כוללים:

התנגדות לריפוי

רשת הייצוג העצמי האוטיסטית מחזיקה בעמדה נחרצת שvאוטיזם אינו מחלה שניתן או צריך לרפא.

הם מתנגדים בחריפות לכל טיפול או מחקר שמטרתו למנוע או למגר אוטיזם ורואים בכך פרקטיקה אאוגנית. המיקוד צריך להיות בתמיכה באוטיסטים לחיות חיים טובים ומלאים, לא בשינוי זהותם.

אוטונומיה וקבלת החלטות

לכל אדם אוטיסטי, ללא קשר לרמת התמיכה לה הוא זקוק, יש זכות בסיסית לקבל החלטות הנוגעות לחייו.

רשת הייצוג העצמי האוטיסטית מתנגדת למנגנון האפוטרופסות, ששולל זכות זו ומקדמת במקומו מודלים של "קבלת החלטות נתמכת", המאפשרים לאדם לקבל עזרה בקבלת החלטות מבלי לוותר על השליטה בחייו.

תקשורת תחילה

הזכות לתקשורת היא זכות אדם בסיסית. רשת הייצוג העצמי האוטיסטית טוענת כי יש לספק לכל אדם אוטיסטי גישה מיידית ובלתי מותנית לאמצעי תקשורת תומכת וחליפית (תח"ת/AAC), כמו לוחות תקשורת או מכשירי פלט קולי. אין "להרוויח" את הזכות לתקשר.

הבחנה בין טיפולים מועילים למזיקים

רשת הייצוג העצמי האוטיסטית תומכת בטיפולים המסייעים לאדם להשיג את מטרותיו האישיות, כגון ריפוי בעיסוק (OT), קלינאות תקשורת (SLP) ופיזיותרפיה.

עם זאת, היא מתנגדת באופן פעיל לטיפולים שמטרתם לגרום לאדם להיראות "פחות אוטיסט" או "יותר נורמלי" ורואה בהם טיפולים מזיקים.

הנוף הישראלי

ארגונים ותיקים וחשובים כמו אלו"ט ו"אותי", המספקים שירותים חיוניים לאלפי משפחות ועשרות אלפי ילדים אוטיטסים, הוקמו על ידי הורים ופועלים מתוך תפיסה היסטורית הקרובה יותר למודל הרפואי.

בפרסומיהם ובמטרותיהם הרשמיות ניתן למצוא שימוש במונחים מסורתיים, הנובעים מתפיסת העולם שנהוגה בישראל לאורך עשרות שנים.

עם זאת, בשנים האחרונות מתחיל להישמע בישראל קול אוטיסטי אותנטי וביקורתי, בעיקר בקהילות מקוונות ובכתיבתם של פעילים ומובילי דעת קהל אוטיסטים.

קולות אלה מאתגרים את הגישות המסורתיות, מבקרים טיפולים מנרמלים, ומקדמים את פרדיגמת המגוון הנוירולוגי.

פער זה בין הארגונים הממוסדים לבין הקול האוטיסטי העולה מהשטח משקף את תהליך השינוי שהחברה הישראלית עוברת ובעיקר, עדיין צריכה לעבור בתחום.

הערכה ביקורתית של גישות טיפוליות

לאחר שהנחנו את היסודות הפילוסופיים של גישת המגוון הנוירולוגי, נמשיך לסקירה ביקורתית של גישות הטיפול הנפוצות בישראל ובכלל.

ננסה לשאול לא רק האם הטיפול עובד, אלא למה בכלל צריך את הטיפול ובאיזה מחיר? האם מטרות הטיפול עולות בקנה אחד עם ערכי הכבוד, האוטונומיה והרווחה של הילד?

לשאלות הנכונות והתשובות הראויות יש מקום בסיסי ומכובד בראיה אנושית.

הטיפול מעורר המחלוקת בשיטת ABA

ניתוח התנהגות יישומי (Applied Behavior Analysis – ABA) הוא ככל הנראה גישת הטיפול המוכרת, הממומנת והשנויה ביותר במחלוקת בעולם האוטיזם.

הבנת הדיון המורכב סביב שיטת AB חיונית לכל הורה או איש מקצוע.

ABA היא גישה טיפולית-חינוכית המבוססת על עקרונות מתחום הלמידה וההתנהגות וכתבנו עליה בהרחבה.

מטרתה, כפי שמוגדרת על ידי תומכיה, היא להגביר התנהגויות רצויות ומועילות כמו תקשורת, משחק וכישורי חיים, ולהפחית התנהגויות לא רצויות או מזיקות כמו התקפי זעם או פגיעה עצמית, והכל באמצעות שימוש שיטתי בחיזוקים.

אז מדוע הטיפול בשיטת ABA נתפס כמזיק? מנקודת מבטם של פעילים אוטיסטים רבים ובוגרים שעברו טיפולי ABA, הגישה נתפסת כבעייתית מיסודה, ולעיתים קרובות כמזיקה באופן פעיל.

הביקורת מתמקדת במספר היבטים מרכזיים:

התמקדות בציות על חשבון הבנה: הטענה המרכזית הנה כי טיפול ABA, במיוחד בגרסאותיו המוקדמות והנוקשות (כמו Discrete Trial Training – DTT), מלמד ילדים ציות מכני להוראות תמורת פרס, מבלי להתייחס לגורמי השורש של ההתנהגות.

אם ילד צורח כי הוא מוצף חושית, ABA קלאסי יתמקד בהפסקת הצעקות ולא בהבנת ההצפה והקלה על הילד.

דיכוי הזהות האותנטית ועידוד מיסוך: המטרה המוצהרת לעיתים של הפחתת התנהגויות אוטיסטיות או הפיכת הילד לבלתי ניתן להבחנה מבני גילו נתפסת על ידי הקהילה האוטיסטית כדיכוי אלים של הזהות.

אימון ילד להפסיק לנפנף בידיו, לכפות עליו קשר עין או להגביל את עיסוקו בתחומי העניין שלו, הם למעשה אימון שיטתי במיסוך, פעולה שהוכחה, כאמור, כבעלת השלכות נפשיות הרסניות.

טראומה ו-PTSD: קיים גוף הולך וגדל של עדויות אישיות ומחקרים ראשוניים המצביעים על קשר מדאיג בין קבלת טיפולי ABA בילדות לבין סיכון מוגבר לפתח תסמיני הפרעת דחק פוסט-טראומטית (PTSD) בבגרות.

החוויה המתמשכת של כפייה, התעלמות ממצוקה, ביטול רצונות וחוסר שליטה על הגוף והסביבה, עלולה להיות טראומטית עבור הילדים, גם אם הכוונות של המטפלים וההורים היו טובות.

התעלמות מהסכמה: ביקורת חריפה מושמעת כלפי ההתעלמות ההיסטורית של ABA מהסכמתו של הילד להשתתף בטיפול.

התנגדות, בכי או ניסיונות הימנעות מהמטלה נתפסו לעיתים קרובות לא כתקשורת לגיטימית של מצוקה, אלא כ"התנהגות בעייתית" שיש "להכחיד" באמצעות התעלמות או מניעת חיזוקים.

קולות ישראליים: גם בישראל נשמעת ביקורת קולנית על הטיפול בשיטת ABA. בך לצורך העניין, נשמעת התנגדות עזה להסדרת מקצוע מנתחי ההתנהגות בחוק הישראלי, בטענה שהגישה אינה מכבדת את רצון האדם ומסלילה אותו לשיקום במקום לשילוב אמיתי בחברה.

מנגד, תומכי הגישה הטיפולית טוענים כי הביקורת מתייחסת לרוב לגרסאות מיושנות של ABA, וכי התחום עבר אבולוציה משמעותית לאורך השנים.

התומכים בטיפולי ABA מסבירים בין השאר:

יעילות מבוססת-ראיות: תומכי שיטת ABA מדגישים כי זוהי גישה טיפולית ותיקה, שנחקרה רבות והוכחה כיעילה ברכישת מיומנויות חשובות בתחומי התקשורת, החברה, האקדמיה והתפקוד היומיומי.

התפתחות לגישות טבעיות: טיפול ABA מודרני כולל גישות טיפוליות כמו Natural Environment Teaching (NET) ו-Pivotal Response Training (PRT), המתרחשות בסביבה הטבעית של הילד, מבוססות על משחק ועל המוטיבציות הפנימיות שלו, ושמות דגש על שיתוף פעולה עם הילד ולא רק על חיזוקים.

ABA מאשר-נוירולוגית: בשנים האחרונות, קם זרם מודרני בין המטפלים בשיטת ABA, המנסה לגשר על הפער מול הביקורת האוטיסטית ונקרא: ABA מאשר-נוירולוגית.

לדברי התומכים בהגדרה החדשה, ניתן ליישם את עקרונות ניתוח ההתנהגות באופן אתי ומכבד.

גישה זו דוגלת בכך שהמטרות ייקבעו בשיתוף פעולה עם הילד ומשפחתו ויתמקדו באיכות חיים ולא בנורמליזציה. הסכמת הילד תכובד. התנהגויות ויסות-עצמי כמו סטימינג יתקבלו בהבנה, והדגש בשיטת ABA מאשר-נוירולוגית יהיה על פיתוח כישורי סנגור-עצמי והתאמת הסביבה.

המחלוקת סביב שיטת ABA אינה שאלה פשוטה של האם זה עובד? אלא שאלה ערכית ואתית עמוקה, כפי שציינו: למה בכלל צריך את הטיפול ובאיזה מחיר?

תומכי הגישה מציגים מחקרים המודדים התנהגות נצפית, ושואלים האם הילד רכש XX מיומניות? בעוד שהקהילה האוטיסטית נסמכת על החוויה הפנימית, בדגש על השאלות האם הילד חש חרדה, לחץ, אובדן עצמי?

הסתירה לכאורה נפתרת כאשר מבינים שהצדדים מודדים תוצאות שונות לחלוטין. הניסיון לגשר על הפער באמצעות "ABA מאשר-נוירולוגית" הוא צעד חשוב, אך עבור רבים בקהילה האוטיסטית, עצם השימוש במניפולציה התנהגותית לעיצוב אדם, גם אם היא נעשית בעדינות ובאמצעות חיזוקים חיוביים, הוא בעייתי מיסודו ואינו יכול להיות מאשר ומקבל באמת.

המסקנה עבור הורים אינה בהכרח לבחור צד באופן גורף, אלא להפוך לצרכנים ביקורתיים ומודעים יותר, המצוידים בכלים לבחון כל תוכנית טיפול לגופה לפני ולצורך קבלת החלטות מהותיות ומעצבות חיים עבור הילד.

טיפול ותמיכה המאשרים מגוון נוירולוגי

לצד הדיון הסוער ב-ABA, קיימות גישות טיפול ותמיכה אשר מיסודן עולות בקנה אחד עם עקרונות המגוון הנוירולוגי. גישות אלו אינן רואות בילד פרויקט לתיקון, אלא אדם שלם שיש ללוות, להבין ולתמוך בהתפתחותו האותנטית.

כך לדוגמא, מודל DIR, ושיטת היישום המרכזית שלו, Floortime זמן רצפה, פותחו על ידי ד"ר סטנלי גרינספן וד"ר סרינה וידר. המודל מבוסס על שלושה צירי יסוד: התפתחות Developmental, הבדלים אינדיבידואליים Individual-differences ויחסים Relationship-base.

במקום להתמקד בלימוד התנהגויות בודדות, DIR מתמקד בטיפוח יכולות התפתחותיות-רגשיות בסיסיות, כמו ויסות עצמי, אינטימיות, תקשורת הדדית וחשיבה סמלית.

הדרך לעשות זאת היא באמצעות אינטראקציה רגשית משמעותית, ולפיכך בעת הטיפול ב-Floortime, ההורה או המטפל יורד לרצפה ומצטרף לעולמו של הילד, עוקב אחר יוזמותיו ותחומי העניין שלו, ודרך משחק משותף, פותח וסוגר מעגלי תקשורת ומאתגר בעדינות את הילד לטפס בסולם ההתפתחותי.

שיטת DIR נחשבת לגישה המכירה בגיוון נוירולוגי מכיוון שהיא מכבדת את האוטונומיה של הילד ורואה בו שותף פעיל המוביל את התהליך הטיפולי.

השיטה מתמקדת בבניית קשר רגשי בטוח כבסיס לכל למידה, ומכבדת את הפרופיל החושי, סגנון התקשורת והעדפות הייחודיות של כל ילד. המטרה אינה לכפות התנהגות נורמטיבית, אלא לתמוך ולאפשר לילד להתפתח ולשגשג מתוך עולמו הפנימי.

דוגמא נוספת הנה הטיפול באמצעות ריפוי בעיסוק (OT) לצורך ויסות חושי. המחקרים מראים כי בין 70% ל-96% מהאוטיסטים חווים קשיים משמעותיים בעיבוד ובוויסות חושי.

קשיים אלה יכולים להתבטא ברגישות-יתר כמו הצפה מרעש, אור ומגע, או בתת-רגישות הכרוכה בחיפוש מתמיד אחר גירוי חזק במערכות החושים השונות: מגע, שמיעה, ראייה, טעם, ריח, וכן במערכת הווסטיבולרית, המנהלת את שיווי המשקל והתנועה, והמערכת הפרופריוצפטיבית המעצבת את התחושה העמוקה של הגוף במרחב.

תפקידו של מרפא בעיסוק בגישה מאשרת אינו לאמן את הילד להתעלם מהצפה או להתרגל אליה. במקום זאת, הגישה מתמקדת בהערכה והבנה, לצורך זיהוי הפרופיל החושי הייחודי של הילד.

לאחר זיהוי הפרופיל של הילד יש לפעול להתאמת הסביבה שלו, באמצעות מתן המלצות קונקרטיות להורים ולצוות החינוכי על שינויים בסביבה להפחתת עומס חושי, כמו עמעום תאורה, שימוש באטמי אוזניים, ארגון פיזי של החדר והימנעות מגירויים מציפים.

במסגרת הטיפול בריפוי בעיסוק נתפרת עבור הילד "דיאטה חושית" הכוללת תוכנית יומית מותאמת אישית, הכוללת פעילויות המספקות לילד את הקלט החושי לו הוא זקוק כדי להישאר מאורגן ומווסת לאורך היום.

למשל, הפסקות קבועות לקפיצה על טרמפולינה, פעילות גופנית קבועה, שימוש בשמיכה כבדה או משחק בפלסטלינה.

כמו כן, במסגרת הריפוי בעיסוק ניתן דגש על העצמת הילד ומתן כלים שיאפשרו לו לזהות את מצבו הפנימי למשל, באמצעות לימוד על אינטרוספציה, שהיא למעשה היכולת של הילד לחוש ולפרש אותות פנימיים המגיעים מהגוף, כמו תחושות פיזיות, רגשות ומצב רוח, לבקש עזרה או להשתמש באסטרטגיית ויסות באופן עצמאי.

קלינאות תקשורת בגישה מאשרת-נוירולוגית, המרחיבה את המיקוד מדיבור בלבד לתקשורת במובנה הרחב. זוהי גישה של תקשורת המכבדת את כל הדרכים שבהן אדם מתקשר, ורואה בהן תקפות ולגיטימיות.

זה כולל דיבור, שפת גוף, הבעות פנים, ג'סטות, וחשוב מכל, תקשורת תומכת וחליפית (תח"ת/AAC).

הגישה גם רואה במתן גישה לאמצעי תח"ת כמו מכשירי פלט קולי, אפליקציות תקשורת, לוחות תמונות או אותיות, זכות אדם בסיסית, ולא מוצא אחרון, אליו מגיעים רק לאחר שנכשל הניסיון ללמד את הילד לדבר.

יש לספק גישה לתח"ת מוקדם ככל האפשר, כדי לאפשר לילד להביע את עצמו, להפחית תסכול ולמנוע התנהגויות מאתגרות הנובעות מחוסר יכולת לתקשר.

קלינאית תקשורת בגישה מאשרת לא תנסה לתקן אקולליה, אלא תבין את תפקידה התקשורתי עבור הילד. הטיפול יתמקד בסיוע לילד להשתמש בכלים התקשורתיים שלו באופן יעיל כדי להביע את רצונותיו, צרכיו ורגשותיו האותנטיים, ולא לכפות עליו סגנון שיח "מתקן" נוירוטיפיקלי.

מדריך מעשי לטיפול ותמיכה במגוון נוירולוגי

אחד השינויים המהותיים ביותר הוא המעבר מהגדרת מטרות המבוססות על ציות ונורמליזציה למטרות המקדמות רווחה, אוטונומיה ואיכות חיים של בני אדם עם מגוון נוירולוגי נרחב.

במקום לשאול איך אני יכול לגרום לילד שלי להתנהג כמו כולם? השאלה צריכה להיות מה הילד שלי צריך כדי להיות מאושר, בטוח ולהצליח לממש את עצמו?

המיקוד צריך להשתנות כך שבמקום מטרה כמו שהילד יישב בשקט 45 דקות, המטרה תהיה שהילד יזהה סימנים של עייפות או הצפה ויידע לבקש הפסקה בדרך המועדפת עליו.

במקום להתמקד רק במה שהילד מתקשה בו, יש לבנות את תוכנית התמיכה סביב החוזקות ותחומי העניין העוצמתיים שלו. תחומי עניין אלה הם שער ללמידה, לקשר ולמוטיבציה פנימית אדירה בעוצמתה.

המטרה אינה שהילד יפסיק להיות אוטיסט, אלא שיהיו לו הכלים לנווט בעולם באופן שמרגיש לו בטוח ואמיתי.

הטיפולים והתמיכה היעילים ביותר מתחילים בשינוי הסביבה המיידית של הילד כך שתתמוך בצרכים היחודיים שלו.

יש ליצור בבית מרחב בטוח או פינה שקטה, שאליה הילד יכול לפנות כשהוא מרגיש מוצף. פינה כזו יכולה לכלול תאורה עמומה, פופים, שמיכה כבדה וגישה לציוד מתאים לצורך ויסות חושי.

חשוב לכבד את צרכיו של הילד גם מחוץ לבית, למשל על ידי שימוש באוזניות אוטמות רעש במקומות רועשים, משקפי שמש ובחירת בגדים נוחים ללא תפרים או תוויות מגרדות.

חשוב להקפיד על שגרות קבועות וצפויות מראש, המפחיתות חרדה ומעניקות תחושת ביטחון.

שימוש בעזרים ויזואליים כמו לוחות זמנים יומיים או שבועיים, סיפורים חברתיים שנכתבו בגישה מאשרת המתארת מצב ולא מכתיבה התנהגות, וטיימרים ויזואליים יכולים לסייע מאוד בהבנת סדר היום, בהתמודדות עם מעברים ובהפחתת עומס קוגניטיבי.

במקום להגביל את הזמן שהילד מקדיש לתחומי העניין שלו, יש לעודד ולהשתתף איתו ולשלב אותם בלמידה ובפעילויות משפחתיות.

אם הילד אוהב דינוזאורים, אפשר ללמוד חשבון דרך ספירת דינוזאורים, לקרוא ספרים על דינוזאורים ולבקר במוזיאון טבע.

חשוב להבין את תיאוריית המונוטרופיזם, המסבירה את הנטייה האוטיסטית להתמקד בעוצמה בנושא אחד בכל פעם. כיבוד נטייה זו, ולא ניסיון לפזר את הקשב, יכול למנוע שחיקה אוטיסטית.

יש לאמץ סגנון תקשורת מכבד והדבר כולל אימות רגשות באמצעות אמירות כמו "אני מבין שאתה כועס כי היינו צריכים ללכת מהגינה" במקום לבטלם באמצעות משפטים כמו "אין לך סיבה לבכות".

יש להשתמש בשפה ישירה, ברורה וקונקרטית, ולהימנע מסרקזם או רמיזות. חשוב מכל, יש לתת לילד זמן עיבוד ארוך יותר לאחר שאלה או בקשה, ולא למהר לחזור על הדברים, תוך קבלה וכיבוד של הקצב האוטיסטי.

איך מוצאים מטפלים התומכים במגוון נוירולוגי?

מציאת אנשי מקצוע כמו מטפלים, מורים ויועצים, החולקים את תפיסת העולם המאשרת ותומכת בגיוון נוירולוגי היא אולי האתגר הגדול ביותר, במיוחד בישראל, שבה המודל הרפואי המסורתי עדיין דומיננטי.

אנחנו כהורים צריכים להפוך לצרכנים נבונים ומעורבים יותר של שירותי טיפול ותמיכה עבור הילדים שלנו, ובמקום לקבל כל המלצה כ"כזה ראה וקדש", עלינו לשאול שאלות נוקבות ולהעריך אם הפילוסופיה של המטפל תואמת את הערכים של תנועת הניורודיברסיטי.

לצורך כך ניתן להיעזר ב-6 השאלות הבאות:

פילוסופיית הטיפול

שאלו מהי בעיני המטפל המטרה המרכזית של הטיפול. תשובה מאשרת תתמקד ברווחתו של הילד, באושרו, ביכולתו לתקשר את צרכיו, בפיתוח כלים להתמודדות ובשיפור איכות חייו. לעומת זאת, תשובה המדגישה נורמליזציה, התנהגות רגילה או צמצום פערים מעידה על גישה מיושנת שאינה מכבדת את זהותו של הילד.

היחס לסטימינג

בררו מה דעתו של המטפל על התנהגויות ויסות-עצמי כמו נפנוף ידיים או נדנוד. איש מקצוע המאמין בגישת המגוון הנוירולוגי יראה בכך כלי חשוב וחיוני לוויסות, ויציע לנסות להבין מה ההתנהגות מסמנת ולספק דרכים נוספות לוויסות, במקום לדכא אותה כל עוד אינה מזיקה. יש להיזהר ממטפלים הרואים בסטימינג התנהגות לא פונקציונלית שיש להכחיד.

היחס למיסוך ואותנטיות

שאלו האם המטפל שם דגש על לימוד התנהגויות כמו קשר עין כפוי או הימנעות מדיבור על תחומי עניין מיוחדים. גישה מאשרת תדגיש את החשיבות של הילד להרגיש בנוח להיות הוא עצמו, ותחפש דרכים ללמד תקשורת והתחברות באופן אותנטי. מטפל שיטען כי אלו "מיומנויות חברתיות בסיסיות שחובה לרכוש" עלול לעודד מיסוך, פעולה שהוכחה כמזיקה נפשית.

גישה ל-ABA

בשיחה עם מנתחת התנהגות, חשוב לשאול כיצד גישתה מתייחסת לביקורת החריפה של הקהילה האוטיסטית כלפי ABA, והאם ציות הוא מטרה מרכזית.

תשובה מעודדת תכיר בנזקים שנגרמו בעבר ותדגיש שהגישה כיום מבוססת-הסכמה, שיתופית, ושהמטרות נקבעות למען איכות חייו של הילד ולא לשם ציות עיוור. יש להיזהר ממטפלים המבטלים את הביקורת וטוענים כי ABA היא השיטה היחידה שהוכחה מדעית.

כיבוד האוטונומיה של הילד

שאלה קריטית שחשוב לשאול היא "מה קורה אם הילד שלי מסרב לעשות משהו במפגש?" מטפל התומך בנוירודיברסיטי יראה בסירוב סוג של תקשורת לגיטימית. הוא יעצור, ינסה להבין את הסיבה האפשרית להתנגדות כמו עומס, קושי, חרדה, יכבד את ה"לא" של הילד ויחפש דרך אחרת.

גישה בעייתית תראה בסירוב התנהגות שיש לנהל ותדבר על שימוש בנהלי חיזוק כדי להגביר מוטיבציה או על כך שלא מוותרים לו.

שילוב עולמו של הילד

בררו כיצד המטפל מתכוון לשלב את תחומי העניין, החוזקות והקול של הילד במהלך הטיפול. מטפל הדוגל בגיוון נוירולוגי יראה בתחומי העניין של הילד שער לעולמו, וישתמש בהם כדי לבנות קשר, ללמד מיומנויות וליצור מוטיבציה פנימית, תוך ראיית הילד כשותף מלא לתהליך. לעומת זאת, מטפל שרואה בתחומי העניין רק חיזוק שיש לתת לאחר שהילד משלים מטלות, מפספס את מהות הגישה המאשרת.

ההבנה התיאורטית והמעשית של גישת הנוירודיברסיטי מתנגשת לעיתים עם המציאות הבירוקרטית והמערכתית בישראל, וקיים פער משמעותי בין השירותים הזמינים בפועל, שרובם עדיין מושתתים על המודל הרפואי-התנהגותי, לבין עקרונות המגוון הנוירולוגי.

הדבר דורש מהורים להיות סנגורים פרואקטיביים, ידעניים ויצירתיים במיוחד.

הפער בין המערכות הממוסדות בישראל לבין הגישה החדשנית מחייב את ההורים לתפקיד אקטיבי. הורה המעוניין ליישם גישה זו אינו יכול להסתפק ב"בחירת טיפול מהסל".

עליו ללמוד את זכויותיו, להיות מעורב באופן פעיל בבניית התוכנית החינוכית של ילדו, ולדרוש שהמטרות בה יהיו מאשרות ולא מנרמלות.

על ההורה לחפש באופן יזום מטפלים פרטיים המחזיקים בגישה הנכונה, ולעיתים אף לחנך את הצוותים במסגרות הציבוריות לגבי צרכיו האמיתיים של הילד האוטיסט.

טיפולים ותמיכה המעודדים צמיחה והעצמה

המסע למציאת טיפולים ותמיכות אפקטיביות בילדים אוטיסטים אינו מסע לחיפוש תרופת פלא או לתיקון האוטיזם.

זהו מסע של שינוי תפיסתי עמוק, המחייב אותנו כהורים, כאנשי מקצוע וכחברה, לעבור מהתמקדות בחסכים להתמקדות בחוזקות, ומניסיון לכפות נורמליות למחויבות כנה ליצירת עולם המכבד ומכיל שונות ומגוון נוירולוגי.

המטרה הסופית של הטיפולים בשיטות התומכות בגיוון נוירולוגי אינה ילד שנראה נורמלי או בלתי ניתן להבחנה מבני גילו. המטרה היא ילד, ולאחר מכן בוגר, שהוא מאושר, בעל תחושת ערך עצמי, המכיר בחוזקותיו ובאתגריו, מצויד בכלים לתקשר את צרכיו, לסנגר על עצמו וליצור חיים מלאים ומשמעותיים, ממש כפי שהוא. זהו שגשוג אוטיסטי אותנטי.

אימוץ גישה זו טומן בחובו מסר של העצמה לא רק עבור הילד, אלא גם עבור ההורים ועבורינו כחברה.

אימוץ גישת המגוון הנוירולוגי משחרר את ההורים מהלחץ הבלתי אפשרי ומהאשמה הכרוכה בכישלון "לרפא" את הילד. במקום זאת, הוא פותח דלת לקבלה, להכלה, לאהבה, ולחגיגה של הילד הייחודי והמופלא, על כל מורכבותו.

הדרך עודנה ארוכה, במיוחד בישראל, שם הפער בין השיח על הנוירודיברסיטי לבין הפרקטיקה בשטח עדיין גדול. אך הדיאלוג החל.

הקריאה להורים, לאנשי מקצוע, ולקהילה האוטיסטית היא להמשיך ולקיים את השיח החשוב הזה, ללמוד זה מזה, ולהבטיח שעתיד התמיכה באוטיסטים ייבנה על יסודות איתנים של כבוד, קבלה וזכויות אדם. העיקרון שום דבר עלינו, בלעדינו אינו רק סיסמה, הוא מפת הדרכים לעתיד טוב יותר, לטיפולים אפקטיביים ולתמיכה ראויה בילדים שלנו.

קריאה נוספת: למה הסטיגמה על האוטיזם לא נעלמת מהעולם?