זה רגע שמוכר להורים רבים. אתם יושבים בגינה והילד שלכם מתחיל לנופף בידיים מול הפנים, להסתובב סביב עצמו שוב ושוב, או לחזור על אותו משפט מתוך סרט מצויר עשרות פעמים ברצף.
אנשים מסביב מתחילים להסתכל, והלב שלכם מתכווץ קצת. הדחף הראשון, הטבעי והמובן, הוא לעצור את זה: לתפוס בעדינות את הידיים, לבקש להיות בשקט, או להסיח את הדעת כדי שהילד יראה כמו כולם.
אפשר לראות את אותו רגע בשתי דרכים.
בדרך אחת, הילד מתנהג בצורה מוזרה וצריך ללמד אותו להפסיק.
בדרך השנייה, הילד עושה משהו שעוזר לו. הוא מתרגש, נרגע, או מתמודד עם גינה רועשת ומלאה בגירויים.
הילד אותו ילד והתנועה אותה תנועה. מה שמשתנה הוא מה שתעשו בדקה הבאה.
הכתבה הזו נועדה לעזור לכם לבחור, על בסיס מה שידוע היום.
מבוגרים אוטיסטים רבים מתארים את התנועות האלה ככלי שעזר להם להירגע, להתרכז או לבטא שמחה, ומספרים כמה קשה היה להם כשמנעו מהם אותן בילדות.
בהמשך תמצאו גם את המצבים שבהם כן צריך לעצור ולבדוק התנהגויות חזרתיות כי יש כאלה.
בקצרה:
- התנהגות חזרתית נפוצה מאוד אצל ילדים אוטיסטים ובמידה מסוימת אצל כל אחד מאיתנו.
- כשההתנהגות החזרתית לא מסכנת את הילד ולא מפריעה לו לתפקד, אין סיבה לעצור אותה.
- פגיעה עצמית, או שינוי פתאומי בהתנהגות, הם סיבה לפנות קודם כל לרופא הילדים.
סטימינג ולמה כולנו עושים את זה?
סטימינג Stimming הוא קיצור של Self-Stimulatory Behavior, ובפירוש ישיר התנהגות של גירוי עצמי, ומה שמוכר לכולנו בשם התנהגות חזרתית.
אלה תנועות, קולות או פעולות שחוזרים על עצמם, ושאינם נועדו להשיג מטרה חיצונית כלשהי.
בשפה הקלינית קוראים להם תנועות סטריאוטיפיות או התנהגויות חזרתיות, והם אחד התחומים שנבדקים באבחון אוטיזם.
כדאי להתחיל בעובדה פשוטה: התנהגות חזרתית נפוצה אצל כולנו.
אנחנו מתופפים באצבעות על השולחן בזמן המתנה, מטלטלים רגל בישיבה, לוחצים על עט או מסובבים את השיער.
אצל רוב האנשים התנועות האלה קטנות ואף אחד לא שם לב אליהן. אצל ילדים אוטיסטים הן נוטות להיות גדולות, תכופות ובולטות יותר, ולכן הן מושכות מבטים.
מחקר מעניין במיוחד מצביע על קווי דמיון בין התנהגויות חזרתיות לבין התזוזות הקטנות, פיג'טינג, שכל אחד מאיתנו עושה כשהוא לחוץ, משועמם או מרוכז.
מה הקשר בין התנהגות חזרתית לאוטיזם?
אין לכך הסבר מדעי אחד ויחיד והחוקרים עדיין לא מבינים עד הסוף את המנגנונים.
מה שכן ידוע הוא שלסטימינג יש כמה תפקידים, ושאותו ילד יכול להיעזר בהתנהגויות חזרתיות מסיבות שונות ברגעים שונים.
ויסות של עומס
אצל ילדים אוטיסטים רבים, עיבוד הגירויים מהסביבה שונה. יש ילדים שחווים אור, רעש ומגע בעוצמה גבוהה מאוד. האורות חזקים מדי, התווית בחולצה מציקה, רעש המכוניות מחריש אוזניים.
תנועה חוזרת וצפויה יכולה לעזור לסנן את מה שקורה מסביב ולהחזיר לילד את תחושת השליטה המתרחקת ככל שהגירויים מתחזקים.
חיפוש גירוי
יש לא מעט ילדים שקולטים פחות ומחפשים תחושה חזקה יותר. הם מסתובבים, קופצים, נדחקים לפינות או נשענים בכל הכוח.
אצל רוב הילדים יש שילוב, ויש תחושות שהם רגישים אליהן מאוד ואחרות שהם מחפשים.
ריכוז והמתנה
תנועה חזרתית יכולה לעזור לילד להקשיב, לחשוב או להעביר זמן המתנה, בדיוק כמו המבוגר שמתופף על הכיסא בתור לרופא.
רגש
התנהגות חזרתית לא מופיעה רק כשיש עומס או קושי. פעמים רבות היא ביטוי של התרגשות ושמחה. נפנוף ידיים מול משהו אהוב, שבקהילה האוטיסטית קוראים לו Happy Flapping, הוא הדרך של הגוף להכיל רגש גדול.
תקשורת
לפעמים הסטימינג גם מספר משהו לסביבה. שהילד עייף, מוצף או מאושר.
מבוגרים אוטיסטים שרואיינו במסגרת מחקר מסקרן תיארו את ההתנהגויות החזרתיות כדרך להרגיע את עצמם, וגם כדרך להביע רגשות עזים ומחשבות שונות.
איך נראה סטימינג?
לכל ילד יש ארגז כלים משלו, והוא יכול להשתנות מתקופה לתקופה ומסיטואציה לסיטואציה באופן טבעי לחלוטין.
להלן כמה דוגמאות להתנהגויות חזרתיות נפוצות מאד אצל ילדים אוטיסטים.
תנועה
נפנוף ידיים, קפיצות במקום, נדנוד הגוף קדימה ואחורה, הסתובבות סביב עצמו, תנועות אצבעות מול העיניים.
קול
המהום, צלילים חוזרים, ציקצוק, צעקות קצרות של התרגשות.
ראייה
התבוננות ממושכת בחפצים מסתובבים, כמו מאוורר תקרה או גלגלים של מכונית צעצוע, או הצמדת חפצים לעין.
מגע
מישוש של טקסטורות מסוימות, שפשוף בדים, משחק באצבעות.
סדר
סידור צעצועים בשורות ישרות ובמבנים תבניתיים וקפדניים.
אקולליה
היא מקרה מיוחד. זו חזרה על מילים ומשפטים שהילד שמע, מיד או אחרי זמן, למשל ציטוט של קטע שלם מסדרה אהובה.
לפעמים היא מרגיעה כמו כל התנהגות חזרתית אחרת, אבל פעמים רבות היא ניסיון לתקשר. ילד שאומר "רוצה לשתות?" כשהוא צמא אולי מבקש לשתות, ומשתמש במשפט ששמע בכל פעם שנתנו לו מים.
כדאי להקשיב לאקולליה ולא למהר לפטור אותה כחזרה סתמית על משפטים.
הליכה על קצות האצבעות
נפוצה אצל ילדים אוטיסטים, ולרוב היא חלק מאותו עולם חושי. ובכל זאת, כשהיא עקבית וממושכת כדאי להראות אותה לפיזיותרפיסט או לאורתופד, כי לאורך זמן היא עלולה לקצר את גיד אכילס.
האם התנהגות חזרתית היא סימן לאוטיזם?
התנהגויות חזרתיות הן אחד משני התחומים שנבדקים באבחון אוטיזם, לצד תקשורת ואינטראקציה חברתית. אבל התנהגות חזרתית לבדה לא מעידה על אוטיזם.
פעוטות רבים מתנדנדים, מנפנפים או חוזרים על מילים כחלק מהתפתחות רגילה, ורובם מפסיקים לבד בשלב כלשהו של ההתפתחות.
יש גם ילדים בלי אוטיזם שממשיכים לנפנף בידיים או לבצע תנועות חוזרות לאורך כל הילדות, ולפעמים גם בגיל ההתבגרות, וההערכה היא שהן מופיעות אצל עד 3%–4% מהילדים הצעירים.
מה שמעורר שאלה אבחונית הוא השילוב של התנהגויות חזרתיות יחד עם קשיים בתקשורת, באינטראקציה או במשחק.
אם אתם רואים שילוב כזה, פנו לרופא הילדים לבירור. כדאי גם לקרוא על סימנים ראשונים לאוטיזם ועל תהליך האבחון.
האם צריך להפסיק ולהגביל התנהגות חזרתית?
ברוב המקרים, לא.
אם ההתנהגות לא מסכנת את הילד או אחרים, ולא מונעת ממנו לעשות דברים שהוא רוצה או צריך לעשות, אין סיבה לעצור אותה.
העובדה שההתנהגות של הילד נראית חריגה לסביבה איננה סיבה מספקת. ממש לא!
יש מצבים שבהם כדאי לפנות ולהתייעץ עם אשת או איש מקצוע, על דרך אחרת:
- כשההתנהגות פוצעת: פצעים בעור, נשיכות, הטחת ראש בקיר או ברצפה.
- כשהיא תופסת את רוב היום ומפריעה לילד לשחק, ללמוד, לאכול או לישון.
- כשהילד עצמו, בדרך כלל ילד גדול יותר, מבקש עזרה לבחור מתי ואיפה.
גם אז המטרה היא להבין מה מניע את ההתנהגות ולתת לזה מענה אחר.
הבסיס הוא ההבנה שהצורך של הילד לא נעלם כשמונעים את ממנו התנועה החזרתית.
אנחנו תמיד מפנים את ההורים לשאלה אחת חשובה שצריכה להישאל: מי בעצם רוצה בשינוי? אם התשובה היא הילד או הבריאות שלו, יש על מה לעבוד. אם התשובה היא האנשים שמסתכלים, כדאי לעבוד דווקא איתם.
מה קורה כשמונעים התנהגות חזרתית?
מבוגרים אוטיסטים רבים מתארים את ההסתרה של ההתנהגויות החזרתיות בילדות כמאמץ מתיש.
אחת מהן, ג׳וליה בסקום, שעמדה בהמשך בראש ארגון הסנגור העצמי האוטיסטי בארה״ב (ASAN), כתבה מאמר שהפך לטקסט מוכר מאוד בקהילה האוטיסטית.
המאמר עוסק בהוראה ידיים שקטות Quiet Hands, שאותה שמעה שוב ושוב בילדותה, ובמה שהיא עשתה לה.
ההסתרה של ההתנהגויות היא חלק ממה שנקרא מיסוך, ניסיון מתמשך להיראות כמו כולם.
ילדים ממסכים לפעמים כדי לרצות מבוגרים, ולפעמים כדי להימנע מלעג ומדחייה.
מחקרים מוצאים קשר בין מיסוך לבין חרדה, תשישות ושחיקה אוטיסטית.
התמונה ברורה מספיק כדי להבין ולפעול לפיה. ילד שמשקיע את כוחותיו בהסתרה עלול לסיים את היום מרוקן.
לפעמים זה נגמר במלטדאון ואצל ילדים אחרים זה נראה הפוך, כהסתגרות שקטה וניתוק מוחלט.
מאיפה הגיעה העצה לעצור ולהגביל?
אם קיבלתם בעבר המלצה להפחית או להפסיק התנהגויות חזרתיות, היא לא הגיעה משום מקום.
במשך עשרות שנים התנועות האלה נחשבו לתסמין חסר תכלית ותוכניות טיפול רבות שמו להן מטרה להעלים אותן.
ההנחה היתה שהתנהגויות חזרתיות מפריעות ללמידה ולהשתלבות, ושילד שיפסיק לנפנף בידיים בלי סיבה יראה ויתפקד טוב יותר.
בשנים האחרונות התמונה השתנתה. אנשים אוטיסטים התחילו לכתוב ולדבר על החוויה שלהם, והחוקרים התחילו לשאול אותם.
באחד המחקרים התקיימו ראיונות עם 32 מבוגרים אוטיסטים, והמשתתפים תיארו את התנהגות חזרתית כמנגנון שמרגיע אותם ועוזר להם להביע רגשות עזים, והביעו התנגדות אמיתית לטיפולים שמטרתם להעלים אותה.
הם גם סיפרו שהסטימינג חושף אותם לשיפוט, ושהבנה של הסביבה היא מה שמשנה את המצב.
גם בעולם הטיפול הדיון השתנה, ויותר אנשי מקצוע מבחינים היום בין התנהגות חזרתית שמזיקה לבין התנהגות שפשוט נראית שונה ולא ברורה לצופים מהצד.
לכן, כשאתם פוגשים מטפל, כדאי לשאול פחות על שם השיטה ויותר על המטרות הטיפוליות שהוא מציב ועל הסיבות להן.
4 דרכים לתמוך כהורים
התפקיד שלנו כהורים הוא להבין את הילד שלנו ולהתאים את הסביבה לצרכים שלו, הרבה יותר משהוא לנסות ולשנות את הילד.
זיהוי הגורם
בפעם הבאה שאתם רואים עלייה בהתנהגויות חזרתיות, נסו לשאול מה הילד מספר לכם. יש כאן רעש שלא שמתם לב אליו? הילד עייף אחרי יום ארוך בגן? הוא רעב? או שהוא פשוט ראה משהו שהוא אוהב ומתרגש?
מעקב פשוט של כמה ימים, מתי זה קורה, איפה ומה היה קודם, מגלה לפעמים דפוס שלא ראיתם.
התאמת הסביבה
אם ההתנהגות החזרתית מגיעה מהצפה קבועה, שנו את התנאים הבסיסיים. אוזניות מפחיתות רעש בקניון, תאורה רכה במקום אורות מרצדים, ופינה שקטה בחדר הילדים או בבית הספר שאליה הילד יכול לסגת כשהעולם גדול עליו.
לילד שמחפש תחושה, תנו הזדמנויות בטוחות לקבל אותה בדמות, טרמפולינה, נדנדה או משחק עם כריות גדולות.
הצטרפות לעולם של הילד
במקום ללמד את הילד לשחק נכון נסו פשוט להיות איתו. הוא מסדר מכוניות בשורה? שבו לידו. אם הוא מזמין אתכם, הצטרפו.
יש ילדים שמכונית שמישהו אחר מוסיף לשורה מפרקת להם את הסדר, ואז הנוכחות השקטה שלכם מספיקה. המסר שהילד מקבל ברגע כזה פשוט: אני רואה אותך, ואני בסדר עם מה שאתה עושה.
הסבר לסביבה
המבטים בגינה הם חלק מהקושי, גם שלכם. משפט קצר שהכנתם מראש עוזר להתמודד: "הוא מנפנף כשהוא שמח".
אנשים רבים מקבלים הסבר כזה בטבעיות, ואחים, סבים וגננות שמבינים את הסיבות להתנהגות החזרתית מפסיקים לנסת ולתקן את הילד.
כשההתנהגות פוגעת בילד
חלק מההתנהגויות החזרתיות עלולות לסכן את הילד את הילד. לדוגמא: הטחת ראש בקיר או ברצפה, נשיכה עצמית, חבטות, קילוף עור עד פצעים.
במצבים כאלה סדר הפעולות הנדרש מההורים אחר:
בטיחות קודם
הרחיקו חפצים קשים, רפדו את המקום והישארו קרובים, בלי לתפוס את הילד בכוח. ריסון בזמן הצפה עלול להגביר את המצוקה ולפצוע את שניכם.
בדיקה רפואית
פגיעה עצמית חדשה, החמרה או שינוי פתאומי בדפוס הם סיבה לפנות לרופא הילדים. ילדים שמתקשים לומר שכואב להם עלולים להביע כאב אוזניים, כאב שיניים, כאבי בטן או עצירות דרך הטחת ראש או נשיכה או פציעה עצמית.
הבנת הסיבה
אם הבדיקה הרפואית תקינה, איש מקצוע יכול לעזור לברר מה מניע את ההתנהגות: עומס חושי, תסכול מקושי לתקשר, ניסיון להימנע ממשהו קשה, או צורך בגירוי. התהליך הזה נקרא הערכה תפקודית.
מענה לפי הסיבה
נשכן סיליקון יכול לעזור לילד שמחפש תחושה בפה. ילד שנושך מתוך תסכול צריך דרך אחרת להגיד די או לא רוצה, למשל כרטיס ויזואלי, תנועה או מכשיר תקשורת אחר.
מענה שלא מתאים לסיבה המובילה להתנהגות החוזרת לרוב לא יעזור.
ומה אם הילד לא מדבר וזקוק לתמיכה נרחבת?
רוב העצות הנוגעות בהתנהגויות חזרתיות נכתבו כאילו כל הילדים האוטיסטים מדברים ויכולים להסביר מה עובר עליהם, אבל זה לא המצב של כל המשפחות.
אצל ילדים אוטיסטים שאינם מדברים או שיש להם גם מוגבלות שכלית, ההתנהגות החזרתית היא לעיתים קרובות אחד הערוצים המרכזיים שמאפשרים לנו להבין אותם.
שינוי בתדירות, בעוצמה או בסוג התנועה יכול להיות הסימן היחיד לכאב, למחלה או למצוקה.
לכן חשוב במיוחד להכיר את הבסיס של הילד שלכם, כדי לזהות כשמשהו סוטה ממנו.
אצל ילדים שאינם ורבליים התופעות של פגיעה עצמית שכיחות יותר.
לפי הערכה שמצוטטת במחקר בריטי, היא מופיעה אצל כמחצית מהילדים האוטיסטים שאינם מדברים. אם זה המצב אצלכם, זה לא כישלון שלכם. זו סיבה לבקש ליווי מקצועי מוקדם ולהתעקש על בדיקה רפואית יסודית.
כלי תקשורת תומכת וחלופית (תת״ח) חשובים מאד במקרים כאלה: תמונות, לוחות תקשורת, מכשירים או אפליקציות.
ילד שיש לו דרך לומר "כואב לי", "די" או "אני רוצה" צריך פחות לומר את זה בדרך של התנהגות חזרתית.
סטימינג בגן ובבית הספר
הילד מבלה חלק גדול מהיום בגן או בכיתה ושם מתקבלות החלטות קטנות שמשפיעות עליו מאוד.
כדאי לדבר עם הצוות החינוכי מוקדם ולא רק כשמתעוררת בעיה.
מה חשוב לנו להעביר הלאה:
- שהצוות יכיר את הסטימינג של הילד וידע מה הוא אומר עליו, למשל מה מסמן הצפה ומה מסמן שמחה.
- לא לעצור או להגביל התנהגות חזרתית שאינה מזיקה, ולא להפוך אותה לנושא של תגמול ועונש.
- שיהיה לילד מקום ודרך לצאת להפוגה כשהוא מוצף, בלי שזה ייחשב עונש או פרס.
- חפצים שאפשר להשתמש בהם בשקט יחסי, כמו כדור לחיץ או חפץ בעל מרקם מיוחד, צריכים להיות זמינים אם הילד אוהב אותם.
- שההסכמות האלה ייכנסו לתוכנית החינוכית היחידנית (תח״י) של הילד, כדי שלא יהיו תלויות בגננת או במורה ספציפית.
- אם יש בגן או בבית הספר ילדים שמגיבים או לועגים, שיחה קצרה עם הקבוצה, בהסכמת הילד והמשפחה, יכולה לעזור.
ילדים מקבלים שונות בקלות רבה יותר כשמבוגר שהם סומכים עליו מסביר להם אותה.
למי פונים ואיך בוחרים מטפל?
מי יכול לעזור תלוי במה שמניע את ההתנהגות של הילד שלך אין טיפול או מטפל אחד שיכולים לעזור לכל הילדים.
כשיש שינוי פתאומי, פגיעה עצמית או חשד לכאב, מתחילים ברופא הילדים, ובהמשך פונים לרופא התפתחותי.
כשמדובר ברגישויות חושיות, בקושי בוויסות או בצורך להתאים את הסביבה, ריפוי בעיסוק יכול לעזור.
כשמאחורי ההתנהגות עומד קושי לתקשר צרכים, אקולליה או תסכול, הכתובת היא קלינאות תקשורת, כולל תקשורת תומכת וחלופית.
פגיעה עצמית משמעותית, או דפוס שקשה להבין, מצדיקים פנייה לפסיכולוג או לאיש מקצוע שעושה הערכה תפקודית.
הליכה עקבית על קצות האצבעות כדאי להראות לפיזיותרפיסט או לאורתופד.
ועל מנת לשאול ולהבין מה עושים בבית, על השגרה ועל התגובות של בני המשפחה, הדרכת הורים היא מקום המומלץ להתחיל בו.
כשאתם בוחרים מטפל, חפשו מישהו שמכבד את המגוון הנוירולוגי, שואל מה מניע את ההתנהגות ומה הילד צריך, ולא מציב כמטרה להעלים סטים שאינם מזיקים.
שלוש שאלות שכדאי לשאול את המטפל/ת כבר בפגישה הראשונה:
- אילו התנהגויות אתה מציע לשנות, ולמה?
- מה יקבל הילד במקום, אם בכלל צריך תחליף?
- איך נדע שהטיפול עוזר לילד ולא רק משקיט את הסביבה?
מטפל/ת מנוסה, שעונה על השאלות האלה בפתיחות ובפירוט הוא כנראה כתובת טובה.
ובחזרה לגינה
הילד עדיין מנפנף בידיים, ואנשים עדיין מסתכלים. מה שיכול להשתנות זו התגובה שלכם.
אולי תזהו שזו שמחה ותחייכו אליו. אולי תזהו שהגינה רועשת מדי ותציעו לעבור לפינה שקטה יותר, ואולי תגידו לאישה מהספסל הסמוך: הוא מנפנף בידיים כשהוא שמח.
בכל אחד מהמקרים הילד לומד משהו חשוב מאד. שהדרך שבה הגוף שלו מתמודד עם העולם לא צריכה להיות סוד ושיש לידו מבוגר שמבין אותו.
קריאה נוספת: מה עושה טוב לילדים אוטיסטים?