הגישה האפרמטיבית לאוטיזם

דמיינו ילד בן שבע, יושב בכיתה. הוא חובב חלל, יודע לצטט עובדות על כוכבים וגלקסיות בצורה שמפתיעה אפילו את המורה למדעים.

אבל כשבכיתה מתחילים רעש והמולת ילדים, הוא מכסה את אוזניו, מתכווץ, ומתקשה להמשיך לתפקד. במשך שנים רבות, החברה הסתכלה על הרגע הזה בעיקר דרך עדשה אחת, כעל בעיה שיש לתקן, סימפטום של האוטיזם שדורש טיפול.

כאן נכנסת הגישה האפרמטיבית לאוטיזם (Autism Affirmative Approach), כמהפכה רעיונית ומעשית שמציעה לראות את הילד לא כשבור או חסר, אלא כמי שמביא לעולם אופן ייחודי של חוויה, חשיבה וחיים.

במקום לשאול איך נתקן אותו? השאלה הופכת להיות איך נבנה עבורו סביבה שמאפשרת לו לשגשג?

בבסיסה, הגישה האפרמטיבית רואה באוטיזם שונות נוירולוגית טבעית, לגיטימית ובעלת ערך, ולא הפרעה, מחלה או פתולוגיה שיש לרפא.

המטרה המרכזית אינה לשנות את האדם האוטיסט כדי שיתאים לנורמות חברתיות נוירוטיפיקליות, אלא בדיוק להפך.

להתאים את הסביבה, את מערכות התמיכה ואת הציפיות החברתיות לצרכיו וליכולותיו הייחודיות, כדי לאפשר לו לצמוח ולחיות חיים מלאים ואותנטיים.

מאיפה צמחה הגישה האפרמטיבית?

הגישה האפרמטיבית לא צמחה בחלל ריק. היא נטועה בתנועות חברתיות ורעיוניות עמוקות ששינו את האופן שבו אנו מבינים מוגבלות ושונות אנושית.

במשך עשורים רבים שלטה בעולם האוטיזם הפרדיגמה הרפואית-פתולוגית. לפי הגישה המסורתית, שעדיין נהוגה בישראל אגב, האוטיזם נתפס כהפרעה נוירו-התפתחותית חמורה, ליקוי שיש לרפא או לצמצם את הסימפטומים שלו.

טיפולים רבים נבנו על בסיס זה, מתוך הנחה שיש בעיה ושהבעיה ממוקמת בתוך האדם האוטיסט.

מולו, התפתח המודל החברתי של המוגבלות, שאומר: הבעיה אינה באדם, אלא במפגש שלו עם סביבה שאינה מתאימה לצרכיו.

אדם המשתמש בכיסא גלגלים אינו מוגבל בגלל שאינו הולך, אלא בגלל בניין ללא רמפה. באופן דומה, הגישה האפרמטיבית טוענת שהקשיים שאוטיסטים חווים נובעים מחברה שאינה מבינה או מכילה את דרכי החשיבה, התקשורת והעיבוד החושי שלהם.

לידתה של תנועת הנוירודיברסיטי

בשנות ה-90 של המאה ה-20 טבעה הסוציולוגית האוטיסטית ג'ודי סינגר את המונח נוירודיברסיטי Neurodiversity.

הרעיון מהפכני בפשטותו. כשם שיש מגוון ביולוגי (ביודיברסיטי) החיוני לעולם, כך קיים מגוון נוירולוגי טבעי ובריא במוח האנושי.

אוטיזם, ADHD, דיסלקציה ועוד, אינם בהכרח מחלות, אלא ביטויים שונים של המוח האנושי, חלק מהפסיפס העשיר של הקיום האנושי.

הקול האוטיסטי: "שום דבר עלינו בלעדינו"

במקביל לצמיחת רעיון הנוירודיברסיטי, החל להישמע קול חדש וברור, קולם של האוטיסטים עצמם.

רשת האינטרנט אפשרה לראשונה לאנשים אוטיסטים, שלעיתים מתקשים בתקשורת פנים אל פנים, להתחבר, לחלוק חוויות ולגבש זהות קהילתית.

אחד הקולות המכוננים היה של ג'ים סינקלייר, פעיל אוטיסט, שבנאומו "אל תתאבלו עלינו" (1993) פנה להורים ואמר: "אי אפשר להפריד את האוטיזם מהאדם".

הוא קרא להורים לאהוב ולקבל את ילדיהם כפי שהם וזה היה רגע מכונן. האוטיסטים עצמם החלו להוביל את השיח, ולא רק אנשי המקצוע.

הסיסמה שום דבר עלינו בלעדינו (Nothing About Us Without Us), שאומצה מתנועת זכויות הנכים, הפכה לעיקרון מנחה.

עקרונות הליבה של הגישה האפרמטיבית

הגישה האפרמטיבית נשענת על מספר עקרונות יסוד המנחים את כל היבטי היישום שלה.

אוטיזם כזהות ולא כהפרעה

העיקרון הבסיסי ביותר הוא ההכרה באוטיזם כחלק מהותי ובלתי נפרד מזהותו של האדם.

זו אינה מחלה חיצונית, אלא מערכת הפעלה נוירולוגית המעצבת את כל אופן החוויה וההוויה בעולם. מסיבה זו, רבים בקהילה מעדיפים שפת זהות תחילה (Identity-First Language) והכינוי ילד אוטיסט במקום ילד עם אוטיזם, כדי להדגיש שהאוטיזם אינו נטל, אלא מהותי למי שהם.

מעבר מטיפול לתמיכה או התאמת הסביבה לאדם

אם אוטיזם הוא זהות, המטרה אינה ריפוי אלא תמיכה. במקום לנסות לשנות את האדם כדי שיתאים לסביבה, המאמץ מושקע בשינוי הסביבה כדי שתתאים לאדם.

לדוגמה, במקום לאלץ ילד עם רגישות שמיעתית להתרגל לרעש, מורה בגישה אפרמטיבית יציע לו אוזניות מסננות רעשים ויפעל להפחתת הרעש בכיתה.

התמקדות בחוזקות לצד האתגרים

הגישה דוחה את המודל הרפואי המתמקד בליקויים, ומדגישה את החוזקות והכישורים הייחודיים שאנשים אוטיסטים מביאים לעולם.

חשיבה לוגית ומערכתית, תשומת לב יוצאת דופן לפרטים, יושרה, נאמנות, יצירתיות ונקודות מבט מקוריות. כל אלה הם רק חלק מהתכונות שהגישה האפרמטיבית מבקשת לחזק ולטפח.

דחיית תוויות התפקוד – גבוה / נמוך

הגישה האפרמטיבית דוחה באופן נחרץ את השימוש בתוויות תפקוד גבוה או תפקוד נמוך.

תוויות אלו נתפסות כמטעות ומזיקות. תפקוד גבוה מוחק את הקשיים האמיתיים, כמו חרדה משתקת או הצפה חושית שאנשים אוטיסטים רבים חווים, ומונע מהם לקבל את התמיכה הנדרשת.

ההגדרה תפקוד נמוך מוחקת את החוזקות, היכולות והאנושיות של האדם, ומובילה לציפיות נמוכות וחוסר הזדמנויות.

החלופה היא מעבר לחשיבה במונחי צרכי תמיכה. במקום תווית כוללנית, מתארים באופן ספציפי את תחומי החוזק והאתגר של האדם ואת רמת התמיכה שהוא זקוק לה בכל תחום.

כיבוד אוטונומיה, הסכמה והגדרה עצמית

הגישה מעמידה במרכז את זכותו של כל אדם אוטיסט לאוטונומיה, כבוד והגדרה עצמית.

זה כולל כיבוד האוטונומיה הגופנית ולמשל הזכות לומר לא למגע או להתערבות טיפולית , והכרה בכך שהמטרה אינה חיים נורמליים כפי שהחברה מגדירה אותם, אלא חיים טובים, מספקים ומשמעותיים עבור האדם עצמו.

גישות מסורתיות במבט ביקורתי

כפי שניתן להבין, אימוץ הגישה האפרמטיבית מחייב בחינה מחודשת של גישות טיפול מסורתיות.

המקרה המורכב של ABA

ניתוח התנהגות יישומי (ABA) היא הגישה הנחקרת והנפוצה ביותר לטיפול באוטיזם, אך גם השנויה ביותר במחלוקת.

מבוגרים אוטיסטים רבים שעברו טיפולי ABA אינטנסיביים בילדותם מדווחים על חוויות קשות ואף טראומטיות.

הביקורת מתמקדת בהתמקדות בציות על חשבון אוטונומיה, בדיכוי התנהגויות ויסות עצמי חיוניות כמו סטימינג, בעידוד מיסוך (Masking) הסתרת המאפיינים האוטיסטיים, שגובה מחיר נפשי כבד ומגביר את הטראומה האוטיסטית.

בתגובה לביקורת, אנשי ABA רבים מנסים כיום לעדכן את הפרקטיקה שלהם ולשלב עקרונות אפרמטיביים, כמו כיבוד האוטונומיה של הילד, קביעת מטרות מבוססות רווחה אישית, ואי-התערבות בסטימינג שאינו מזיק.

עם זאת, הוויכוח האם ABA יכול להיות אפרמטיבי במהותו עדיין נמשך.

גישות התפתחותיות-יחסיות

גישות כמו DIR/Floortime, ESDM (מודל דנבר) ו-PRT שמות דגש על יצירת קשר רגשי, הובלה דרך תחומי העניין של הילד ואינטראקציה משחקית.

גישות אלו נתפסות כקרובות יותר ברוחן לגישה האפרמטיבית, אך גם ביישומן חשוב לבחון האם המטרה היא פיתוח אותנטי של הילד או הובלתו לעבר אבני דרך נוירוטיפיקליות.

השוואה בין הגישות: הבדלים מהותיים בתפיסה ובמעשה

כדי להמחיש את ההבדלים המהותיים, ניתן לבחון את שתי הגישות זו מול זו דרך מספר פרמטרים מרכזיים:

• תפיסת האוטיזם: המודל הרפואי המסורתי רואה באוטיזם הפרעה, ליקוי או פתולוגיה שיש לתקן. לעומתו, הגישה האפרמטיבית מגדירה את האוטיזם כשונות נוירולוגית טבעית, זהות ודרך הוויה לגיטימית בעולם.
• מטרת ההתערבות: בעוד שהגישה המסורתית שואפת לריפוי, הפחתת סימפטומים ונורמליזציה, במטרה להפוך את האדם לבלתי ניתן להבחנה מבני גילו, הגישה האפרמטיבית מתמקדת בתמיכה, העצמה, שיפור איכות החיים ופיתוח סנגור עצמי, כדי לאפשר לאדם לשגשג כאדם אוטיסט אותנטי.
• היחס למאפיינים אוטיסטיים: התנהגויות כמו סטימינג או תחומי עניין עמוקים נתפסים במודל המסורתי כלא רצויים או לא תפקודיים, שיש להפחית או להכחיד. הגישה האפרמטיבית, לעומת זאת, רואה בהן התנהגויות ויסות חיוניות ומקור לשמחה ורווחה שיש לכבד ולאפשר, כל עוד אינן מזיקות.
• מוקד השינוי: המודל המסורתי ממקד את האחריות לשינוי באדם האוטיסט, שעליו ללמוד להסתגל לסביבה הנוירוטיפיקלית. הגישה האפרמטיבית הופכת את היוצרות וטוענת שהאחריות היא על הסביבה והחברה, שעליהן להשתנות ולהתאים את עצמן כדי להכיל מגוון נוירולוגי.
• תפקיד האדם האוטיסט: ממקבל טיפול פסיבי ואובייקט של התערבות בגישה המסורתית, הופך האדם האוטיסט בגישה האפרמטיבית לסובייקט פעיל, מומחה לחווייתו ושותף מלא בקביעת מטרות התמיכה בחייו.
• שפת השיח: לבסוף, ההבדל ניכר גם בשפה. המודל המסורתי משתמש בשפה של חסכים: רמות תפקוד, לקויות, סימפטומים, בעוד שהגישה האפרמטיבית מאמצת שפה של זהות וצרכים: אדם אוטיסט, צרכי תמיכה, מאפיינים והתנהגות המבטאת מצוקה.

יישום מעשי של הגישה האפרמטיבית

הגישה האפרמטיבית אינה רק תיאוריה, אלא מסגרת מעשית המשפיעה על כל תחומי החיים.

במשפחה ובהורות

עבור הורים לילדים אוטיסטים, אימוץ הגישה מתחיל במעבר מאבל ודחף לתקן לקבלה רדיקלית של הילד כפי שהוא. מחקרים מראים ששינוי זה מפחית מתח בקרב הורים ומחזק את הקשר עם הילד.

במקום לנסות לכבות ולמגר התנהגויות סטימינג כמו נפנופי ידיים או נדנוד של הגוף, ההורה לומד להבין שזהו מנגנון ויסות עצמי. הילד ממש לא מתנהג מוזר, הוא בסך הכל מרגיע את עצמו.

במקום לדרוש מהילד להסתכל בעיניים, ההורה מבין שאפשר להקשיב ולתקשר נפלא גם בלי קשר עין ישיר.

תחומי עניין מיוחדים נתפסים כשער לעולמו של הילד, מקור לשמחה וללמידה ולא כאובססיה שיש להגביל.

במערכת החינוך

גני הילדים ובתי ספר יכולים להיות סביבות מאתגרות במיוחד.

יצירת כיתה בהתאם לגישה האפרמטיבית כוללת:

התאמות חושיות: יצירת סביבה ידידותית מבחינה חושית, כולל פינות שקטות, תאורה רכה ואפשרות לשימוש באוזניות מבטלות רעש.

גמישות פדגוגית: התאמת שיטות הוראה לסגנונות למידה שונים, למשל, לאפשר להגיש עבודה במצגת במקום בכתב.

תמיכה בתפקודים ניהוליים: לספק תמיכה מובנית בארגון ותכנון, כמו לוחות זמנים חזותיים ופירוק משימות לשלבים.

התנהגות היא תקשורת: במקום ענישה, לחקור עם התלמיד מה גרם להתנהגות המצוקה ולמצוא פתרונות משותפים.

אפשר לקחת דוגמא מהנעשה באוסטרליה בתחום זה

בעולם הטיפולי

הטיפול בהתאם לגישה האפרמטיבית אינו שואף לרפא, אלא לשפר את איכות החיים והרווחה הנפשית.

מטרות הטיפול מתמקדות בפיתוח סנגור עצמי, בניית זהות אוטיסטית חיובית, רכישת כלים לצורך ויסות חושי ורגשי, וניהול חרדה ודיכאון.

המרחב הטיפולי צריך להיות בטוח ומותאם, ולאפשר למטופל להיות הוא עצמו ללא צורך במיסוך.

בתעסוקה

שיעורי האבטלה בקרב האוטיסטים גבוהים בשל חסמים בסביבות העבודה. חברות גלובליות כמו SAP, מיקרוסופט ו-JPMorgan Chase מובילות תוכניות Autism at Work, המכירות בכישורים הייחודיים של עובדים אוטיסטים, כמו תשומת לב לפרטים וחשיבה לוגית, ומתאימות את סביבת העבודה.

גם בישראל קיימות יוזמות כמו תוכנית "רואים רחוק" ומרכזי תעסוקה של אלו"ט ובית אקשטיין.

יתרונות, אתגרים ומיתוסים

יותר ויותר מחקרים שמתפרסמים בשנים האחרונות מראים כי לגישה האפרמטיבית מספר יתרונות משמעותיים:

• שיפור ברווחה הנפשית: אנשים אוטיסטים המקבלים תמיכה אפרמטיבית מדווחים על רמות נמוכות יותר של חרדה, דיכאון ומחשבות אובדניות.
• פיתוח זהות עצמית בריאה: ניכר כי קבלת האוטיזם כחלק מהזהות מובילה לביטחון עצמי גבוה יותר.
• הישגים אקדמיים ומקצועיים: כאשר הסביבה מותאמת, אנשים אוטיסטים מפגינים הישגים מרשימים.

למרות היתרונות כאמור, היישום של עקרונות הגישה החדשנית עדיין מתמודד מול כמה וכמה אתגרים:

• התנגדות מערכתית: מערכות חינוך ובריאות עדיין בנויות על פי נורמות נוירוטיפיקליות ומתקשות לשנות גישות מושרשות.
• חוסר הכשרה מקצועית: רבים מאנשי המקצוע אינם מוכשרים ליישם את הגישה האפרמטיבית.
• אתגרים כלכליים: יצירת סביבות תומכות דורשת השקעה כלכלית אדירה בתשתיות ושירותים מותאמים.

הפרכת מיתוסים נפוצים

מיתוס: "הגישה האפרמטיבית מתעלמת מהקשיים האמיתיים"

המציאות: הגישה מכירה במלוא הקשיים, אך מתמקדת במתן תמיכות מותאמות ובשינוי סביבתי כדי להפחית את המצוקה, במקום לנסות למחוק את האוטיזם.

מיתוס: "זה מתאים רק לאוטיסטים בתפקוד גבוה"

המציאות: עקרונות הכבוד, האוטונומיה והתמיכה חיוניים לכל אדם בכלל ולכל אדם אוטיסט בפרט, ללא קשר לרמת צרכי התמיכה שלו.

מיתוס: "זה אומר לוותר על כל התערבות או תמיכה"

המציאות: הגישה תומכת בהתערבויות, אך מדגישה שהן צריכות להיות מכבדות, מותאמות אישית, ולהתמקד ביעדים שהאדם האוטיסט עצמו רואה בהם כחשובים.

המלצות להורים ולאנשי המקצוע

אנחנו יכולים להציע להורים כמה נקודות למחשבה:

הקשיבו לאוטיסטים: המקור הטוב ביותר להבנת החוויה האוטיסטית הוא אנשים אוטיסטים בעצמם. קראו בלוגים, ספרים ועדויות שלהם.

צרו סביבה תומכת: התאימו את הבית לצרכים החושיים של הילד, צרו שגרות ברורות ואפשרו מרחב בטוח.

היו הסנגורים של ילדכם: למדו על זכויותיו ודרשו התאמות מתאימות במערכות החינוך והחברה.

בחרו אנשי מקצוע בקפידה: חפשו אנשי מקצוע המדברים בשפה של חוזקות, תמיכה וקבלה.

שמרו על איזון: חגגו את ההישגים, התמקדו בחוזקות, אך אל תתעלמו מקשיים אמיתיים הדורשים תמיכה.

ולאנשי המקצוע ומגוון המטפלים בילדים ומתבגרים אוטיסטים, אפשר רק להמליץ:

• למדו והתפתחו: התפיסה של האוטיזם משתנה במהירות. קראו מחקרים עדכניים ועקבו אחר קולות מהקהילה האוטיסטית.
• עבדו בשיתוף פעולה: שתפו את האנשים האוטיסטים ובני משפחותיהם בתכנון ההתערבות הטיפולית, מתוך ההבנה שהם המומחים לחווייה שלהם.
• אמצו שפה אפרמטיבית: השפה שאנו עושים בה שימוש יום יומי מעצבת תודעה. הימנעו מטרמינולוגיה פתולוגית והעדיפו שפה של זהות וצרכים.
• צרו סביבות נגישות: הקפידו שהסביבה הפיזית והחברתית תהיה נוחה ונגישה לאנשים עם צרכים שונים.

כמה מילים אפרמטיביות לסיכום

הגישה האפרמטיבית לאוטיזם היא יותר משינוי בשיטות טיפול, היא שינוי בהבנה הבסיסית של מהו אוטיזם ומה זה אומר להיות אדם אוטיסטי בעולם שלנו.

הגישה החדשנית מזמינה אותנו לעבור ממצב של תיקון למצב שיוויוני של הכלה והעצמה, ולהכיר בכך שהילדים שלנו אינם פרויקטים לשיקום, אלא בני אדם שלמים, עם זהות ייחודית, כוחות, פוטנציאל וחלומות.

הדרך ליישום מלא עוד ארוכה, אך השינוי כבר החל. בעידן שבו קולם של האוטיסטים עצמם הולך ומתחזק, תפקידנו כהורים ואנשי מקצוע הוא להיות לא רק מטפלים או מלווים, אלא בני ברית אמיתיים במסע שלהם ליצירת עולם שבו כל אדם יכול לשגשג כפי שהוא.

קריאה נוספת: המגוון הנוירולוגי מחייב גישה טיפולית חדשה