הורות לילד אוטיסט הופכת אתכם למנהלי פרויקט במשרה מלאה. סדר היום מלא באבחונים, טיפולים, תיאומים ודאגה אינסופית לכל פיפס. אין הפסקות.
אתם מוצאים את עצמכם נלחמים עבור הילד, שואפים לדחוף קדימה וכל הצלחה קטנה שלו היא עולם ומלואו.
המשימה הזו שואבת את כל כולכם, ובצדק. היא דורשת את מיטב האנרגיות והמשאבים של ההורים.
אך בתוך המשימה האדירה הזו, בתוך הסערה והעשייה, נמצאים ילדים נוספים. האחים והאחיות.
ולפני שהם "אחים של", הם קודם כל, וחשוב מכל, ילדים. וככאלה, מגיעה להם ילדות.
לא ילדות בצל האוטיזם, לא ילדות שנמדדת ביחס לאתגרים של האח, אלא ילדות מלאה בזכות עצמה. עם מרחב לחלומות, לטעויות, לכעסים קטנים ולשמחות גדולות ששייכים רק להם.
האחים והאחיות לא בחרו באח אוטיסט, בדיוק כפי שאתם לא בחרתם בכך. המציאות הזו היא חלק מחייהם, והיא מעצבת אותם כבר מגילאים צעירים מאד.
השאלה הגדולה שמרחפת מעל המשפחה היא לא האם הילדות שלהם תהיה שונה, כי היא תהיה.
השאלה היא האם השונות הזו תגרע מהם, או תהפוך אותם לאנשים רגישים, מכילים וחזקים יותר.
אנחנו מזמינים אתכם, ההורים, להסיט לרגע את המבט מה"איך", איך מקדמים, איך מטפלים, איך מתמודדים, אל ה"מי".
מי הם הילדים האחרים שלכם ומה עובר עליהם כשהם מתבוננים מהצד? וכיצד, בתוך המסע המשפחתי המורכב, נוכל להבטיח שגם הילדות שלהם תהיה סיפור של צמיחה, משמעות ושמחה?
בואו נצלול יחד לעולמם, מתוך הבנה שמשפחה בריאה היא משפחה שבה יש מקום אמיתי לכל אחד, ובעיקר לכל ילדה ולכל ילד.
להבין את המציאות שלהם מהצד
כדי להבין את ה"מי" של הילדים שלנו, אנחנו צריכים קודם כל לנסות ולראות את העולם דרך העיניים שלהם.
עבורם, המציאות המשפחתית אינה בעיה לפתור, אלא פשוט החיים. הם גדלים לתוך עולם שבו קצב הלב של הבית מוכתב בעיקרו על ידי הצרכים של האח או האחות.
דמיינו ילדה שרוצה להזמין חברה הביתה, אבל מהססת כי היא לא יודעת אם לאחיה יהיה יום טוב או יום של התפרצויות זעם לא נעימות.
דמיינו נער מתבגר שמבטל יציאה עם חברים כי ההורים צריכים עזרה, או פשוט כי הוא מרגיש אשם להשאיר אותם לבד, כי הוא מכיר את אחיו הקטן יותר טוב מכולם.
אלו אינן החלטות דרמטיות של פעם בחיים, אלא מארג של פשרות קטנות ויומיומיות שהופכות לשגרה של הילדים בלי שאנחנו שמים לב.
האחיות והאחים לומדים מהר מאוד שיש בבית שתי מערכות חוקים מקבילות.
זו שחלה עליהם, הדורשת סבלנות, התחשבות וויתור, וזו שחלה על האח/ות, שהיא גמישה [הרבה] יותר ומכילה התנהגויות שאינן מקובלות במערכת החוקים שלהם.
הם קולטים שתשומת הלב ההורית היא כמו זרקור רב עוצמה, שרוב הזמן מופנה לבמה המרכזית, בעוד הם נותרים באזורים המוצלים יותר.
התחושה הזו, של להיות נבלע ברקע, היא אחת החוויות המכוננות והמורכבות ביותר בילדות של רבים מהם.
העולם הפנימי: קליידוסקופ של רגשות
החוויה הזו מייצרת עולם פנימי עשיר, מורכב ולעיתים סותר, כמו קליידוסקופ שבו רגשות מתערבבים ומשנים צורה. אין רגש נכון או רגש לא נכון, וחשוב שנכיר בכך ללא שיפוטיות.
ברגע אחד, הם יכולים לחוש כעס ותסכול עצומים כשהאח הורס להם משחק יקר ערך, ומיד לאחר מכן להרגיש אשמה על הכעס הזה.
הם חווים קנאה צורבת כשהם רואים את הסלחנות האין הסופית ואת תשומת הלב שאחיהם מקבל, וחשים תחושת אי צדק עמוקה ומתעצמת נוכח הפער הזה.
אין זה נדיר שאחים ואחיות מתארים תחושה של בדידות גדולה, מתוך אמונה שאף אחד לא באמת מבין את הקושי שלהם להביא חברים הביתה או את הבושה שהם מרגישים ברגעים מסוימים מחוץ לבית.
באותו קליידוסקופ ממש, מסתובבות פיסות זכוכית מרהיבות של רגשות חיוביים.
הילדים שלנו חשים גאווה יחודית ועצומה, כזו שרק הם יכולים להרגיש, כשאחיהם מצליח לעשות משהו קטן שאחרים לוקחים כמובן מאליו.
הם מפתחים אמפתיה ורגישות יוצאות דופן, יכולת נדירה לקרוא אנשים ולהבין את מי שנמצא בשוליים.
בים מהילדים בונים ויבנו עמידות נפשית ובגרות שמקדימות את גילם, ולעיתים קרובות, הם רוקמים עם אחיהם קשר ייחודי ועמוק, עד כדי שפה סודית שרק שניהם מבינים.
ההכרה במורכבות הזו היא הצעד הראשון בדרך להכיל אותם באמת.
להפוך למי שהם והזהות המתגבשת
כל החוויות והרגשות שתיארנו אינם חולפים ונעלמים. הם הופכים לאבני היסוד של הזהות המתגבשת של הילדים שלנו.
עבור רבים מהאחים והאחיות, השאלה "מי אני?" קשורה באופן הדוק, לאורך כל הילדות, לשאלה "מי אני ביחס לאחי?".
הילדים חשים לא פעם שהזהות שלהם מוגדרת בעיקר דרך התפקיד שנולדו לתוכו: "האחות של…", "האח של…".
התפקיד הזה, שאינו משאיר להם הרבה מקום משלהם על הבמה המשפחתית, דוחף אותם, לעיתים באופן לא מודע, לחפש דרכים לבסס את מקומם ולזכות בהכרה נפרדת.
החיפוש הזה יכול לבוא לידי ביטוי בשתי אסטרטגיות מרכזיות, שהן שני צדדים של אותו מטבע.
האחת היא אסטרטגיית הצטיינות. בדרך זאת הילדים יהפכו למושלמים. תלמידים מצטיינים, ספורטאים מוכשרים, ילדים נוחים שלא עושים בעיות.
המוטיבציה הפנימית שלהם היא כפולה: גם לא להעמיס על הורים שעמוסים ממילא, וגם לזכות בתשומת לב חיובית בזכות עצמם, על הישגיהם.
הדרך השנייה היא אסטרטגיית הקושי. אלו הילדים שיתמודדו מול קשיים ואתגרים בלימודים, בהתנהגות ובמצב הרוח.
זוהי אינה התנהגות רעה, אלא זעקה לא מודעת לתשומת לב. המסר שלהם הוא: "גם לי קשה. גם אני זקוק לך אמא/אבא. שימו לב אליי, גם אם זה אומר שתצטרכו לכעוס".
אך בין אם בחרו במסלול של ריצוי ובין אם בזה של קריאת תיגר, בשני המקרים מתרחש אצל הילד.ה שלך תהליך עמוק של התמודדות. ודווקא מתוך ההתמודדות הזו, צומחת הזדמנות יוצאת דופן.
הגדילה לצד השונות פותחת את ליבם ומחשבתם. הם לומדים על הכלה ועל קבלת האחר לא כסיסמה, אלא כדרך חיים.
רבים מהילדים שיש להם אחים ואחיות אוטיסטים מפתחים תחושת שליחות וצדק חברתי, והופכים למבוגרים שרגישים לסבלם של אחרים.
המשימה שלנו כהורים היא לעזור להם לקחת את כל אבני היסוד הללו, המתסכלות והמעצימות כאחד, ולבנות מהן זהות עצמאית, חזקה ואוהבת.
כלים מעשיים להרחבת הלב
ההבנה של עולמם הפנימי של כל הילדים שלנו [וכל אחד בנפרד] היא המפתח, אך היא אינה מספיקה.
היא צריכה לבוא לידי ביטוי קבוע במעשים קטנים ויומיומיים. לא מתוך רצון לפצות אותם, אלא מתוך אמונה שהשקעה בילדים היא השקעה בבריאותה של המשפחה כולה.
הכלים הבאים אינם רשימת מטלות, אלא דרכים שונות להרחיב את הלב ולפנות בו מקום לכל ילד ולכל ילדה.
תקשורת ושפה משותפת
הדרך הטובה ביותר להראות לילד שרואים אותו היא לתקשר ולדבר איתו. הקפידו על כך שבבית יהיה שיח פתוח על האוטיזם.
הסבירו על אוטיזם בשפה המותאמת לגיל "המוח של אחיך הוא כמו לוויין טלויזיה רגיש מאוד, שקולט המון תחנות בבת אחת".
תנו תוקף מלא לרגשותיו "אני מבינה שזה ממש מתסכל אותך כשהוא מפריע לך. זה בסדר גמור להרגיש ככה".
צרו מרחב בטוח שבו מותר לשאול הכל, גם את השאלות הכי קשות שיש. שיח פתוח וכנה מבהיר לילד שהוא לא לבד עם המחשבות והתחושות שלו, ויש לו אבא ואמא.
נוכחות או זמן קודש
בעולם שלנו, זמן הוא המשאב היקר ביותר. בעולמם של הורים לאוטיסטים, על אחת כמה וכמה. לכן, הזמן האישי שלכם הוא ההוכחה החזקה ביותר לחשיבותו של הילד.
קבעו "זמן קודש", אפילו 15 דקות ביום, שמוקדש רק לו וציינו אותו בגדול על לוח המשימות השבועי שמודבק על המקרר.
בזמן הזה, הטלפון בצד, המחשבות על הטיפולים נדחקות הצידה, ואתם נוכחים ב-100%.
זה הזמן של האח או האחות להוביל, לשחק במשחק המועדף, או פשוט לדבר [רק] אתכם על כל דבר.
הרגעים הקצרים האלה הם כמו עוגנים רגשיים, חשובים ומהותיים מאד לכל ילד, שמזכירים כי: "אתה חשוב לי בפני עצמך".
שייכות והגדרות
שלבו את האחיות והאחים בעשייה ובמטלות המשפחתיות, אך אל תהפכו אותם למטפלים – הם ילדים.
תנו להם לבחור איך ומתי לעזור והכירו תודה, בארוחת הערב המשפחתית, על תרומתם. במקביל, חפשו עבורם רשתות תמיכה משלהם, כמו קבוצות אחים.
המפגש עם ילדים שחווים מציאות דומה הוא בעל כוח עצום. הוא שובר את תחושת הבדידות ומבהיר להם שהם חלק מקהילה, והם לא לבד.
זכרו, כתנאי בסיסי, שתפקידם הוא להיות אחים ואחיות שותפים למסע, ולא הורים קטנים.
להעצים את האחים. כולם.
בסוף אנחנו רוצים לחזור דווקא לנקודת ההתחלה: הילדים הנוספים שבחדר.
כעת, אולי, המבט עליהם מעט שונה. הוא לא מרחם, הוא לא מאשים אתכם, ההורים, על קוצר הזמן והלב. הוא פשוט רואה. הוא מבין את המורכבות, את הכאב, אבל גם את הפוטנציאל האדיר לצמיחה.
הכלים שפרשנו כאן אינם עוד מטלות להוסיף לרשימה הגם ככה עמוסה שלכם. הם הזמנה לשינוי תודעתי מהותי ומעצים.
כל שיחה יזומה, כל רגע של הקשבה מלאה, כל מתן תוקף לרגש קשה, כל אלה הם מעשים של בנייה ותקשורת עם כל הילדים שלכם. אתם לא רק מתמודדים עם המצב, אתם בונים באופן פעיל את המורשת המשפחתית שלכם.
אתם מלמדים את כל הילדים שלכם, אלו שעל הרצף ואלו שלא, שיעור עמוק ומהותי על אהבה. על משפחה. על אנושיות.
אתם מראים להם שאהבה אינה נמדדת בזמן או בתשומת לב, אלא בידיעה המוחלטת שלכל אחד יש מקום בלתי ניתן לערעור בין בני המשפחה.
שמשפחה אינה מקום שבו מתחרים על משאבים, אלא מרחב שבו החוזק של האחד תומך בחולשתו של האחר, וכולם צומחים יחד.
זוהי המשימה האמיתית שלכם, והיא גדולה יותר מכל טיפול או אבחון. לבנות בית שבו כל ילד מרגיש נראה, שייך ואהוב ללא תנאי.
זוהי לא רק הדרך להבטיח את בריאותם הנפשית של אחיותיו ואחיו של הילד האוטיסט. זוהי הדרך להבטיח את חוסנה, את תקוותה ואת אהבתה של המשפחה כולה.
קריאה נוספת להורים: על חשיבותה של חמלה עצמית