הגישה הרפואית המסורתית ראתה באוטיזם לקות, אך המחקר העדכני והחברה מתחילים להבין שהגיוון הנוירולוגי איננו תקלה אלא חלק מהאבולוציה האנושית.
קבלה והכלה אינן מעשה חסד, אלא הכרח לחברה צודקת, שיוויונית ובריאה יותר עבור כולנו ועבור הדורות הבאים.
השאלה האם אוטיזם הוא בעיה מגלמת מאבק עמוק על תפיסת מהותו של האדם.
במשך עשורים, השיח הציבורי והמקצועי נטה להגדיר את האוטיזם כהפרעה, פגם או לקות הדורשת תיקון.
במהלך השנים האחרונות הולך ומתבהר כי ייתכן שהבעיה אינה טמונה באדם האוטיסט, אלא בעיקר בחברה ובעולם שסביבו.
כדי לרדת לשורש העניינים ולהבין את הנושא לעומקו, עלינו לחזור צעד אחורה ולשאול: מה בכלל הופך דבר מה לבעיה? מה ההגדרה הבסיסית של בעיה?
המודל הרפואי, ששלט בשיח המדעי במשך עשרות שנים, הניח שהבעיה היא תכונה הנמצאת בתוך האדם.
האוטיזם, לפי גישה זו, הוא כשל תקשורתי או נוירולוגי שמפריע לתפקוד התקין של האוטיסטים.
אבל המודל החברתי, שהתפתח מתוך מאבקי זכויות של אנשים עם מוגבלויות, מציע זווית שונה בתכלית.
לפי המודל החברתי, בעיה אינה תכונה של אדם אלא תוצר של חוסר התאמה בין האדם לבין הסביבה. אם העין רגישה לאור הבעיה איננה בעין, אלא בתאורה הקשה ובחוסר במשקפי שמש.
אם האוזן רגישה לרעשים הבעיה אינה באוזן אל במקור הרעש ובהיעדר אטמי אוזניים.
מנקודת מבט זו, האוטיזם איננו לקות פרטית ואישית אלא פער חברתי, בין מוח שנברא ומחווט קצת אחרת לבין חברה מקובעת, שנבנתה עבור סוג אחד של נוירולוגיה בלבד.
כדי להעמיק בכך, אפשר לפרק את החוויה האוטיסטית לשלושה מישורים.
ברמה הביולוגית-אבולוציונית, המוח האנושי מעולם לא היה אחיד. דווקא הגיוון בתפיסות, בעיבוד מידע ובחוויית העולם הוא שאפשר למין האנושי לשרוד, להשתנות, להתפתח ולחדש.
הגיוון הנוירולוגי, ובתוכו גם האוטיזם, הוא וריאציה טבעית ואנושית לחלוטין, וממש לא טעות שיש לתקן.
במובנים רבים, התרבות האנושית זקוקה למוחות הממוקדים, המדויקים והחושבים מחוץ למוסכמות של אנשים אוטיסטים, ממש כפי שהיא זקוקה למי שמיטיבים לנווט חברתית או לחוש אינטואיטיבית רגשות של אחרים.
ברמה התפקודית, אין קו ישר אחד של יכולת. לאדם אוטיסט יש לרוב פרופיל קוצני יותר, המורכב מתחומים של מצוינות נדירה לצד קשיים ממשיים בתפקוד היום יומי.
אותו המוח שמתקשה להתמודד בהמולה של כיתה רועשת הוא זה שמסוגל לקלוט פרטים מוחלטים וליצור כהרף עין סדר מושלם בתוך כאוס.
התפקוד נולד מהמפגש בין מאפייני האדם לבין דרישות הסביבה, ולכן שינוי סביבה יכול לשנות חיים.
במקום למדוד אנשים לפי "מידת הנורמליות" שלהם, אולי הגיע הזמן לשאול כיצד נוכל לעצב סביבה שמאפשרת לכל אדם לממש את הפוטנציאל שלו ולהיות בעל ערך, ממש כפי שהוא, בכל מקום.
ובמישור התקשורתי, המחקר מציע עוד תובנה מהפכנית – בעיית האמפתיה הכפולה.
במקרים רבים, הקושי בתקשורת נובע מהבדלי שפה הדדיים, ולא מהיעדר אמפתיה.
עם זאת, יש גם מקרים בהם קיימים אתגרים קוגניטיביים אמיתיים בזיהוי רגשות, וגם אלה ראויים להכרה ולתמיכה.
כששני אנשים חושבים אחרת, לאחד לא חסרה אמפתיה, שניהם פשוט מתקשים לפענח את האותות של האחר.
אבל חשוב לעצור כאן לרגע ולהכיר באמת מורכבת: הספקטרום האוטיסטי הוא רחב במיוחד, והחוויה האוטיסטית אינה אחידה.
יש אוטיסטים שמתפקדים באופן עצמאי לחלוטין, עובדים במקצועות מורכבים, מנהלים משפחות, ומתמודדים עם האתגרים שלהם בדרכים יצירתיות ועצמאיות.
אצלם, השיח על המודל החברתי הוא לא רק רלוונטי, הוא מציל חיים, כי כשהסביבה מתאימה את עצמה, האוטיסטים יכולים לפרוח.
אבל יש גם אוטיסטים שחווים קשיים עמוקים יותר.
יש מי שאינם מדברים, מי שזקוקים לתמיכה מתמדת בפעולות יום-יום בסיסיות, מי שחווים כאב פיזי אמיתי מרגישויות חושיות קיצוניות, ומי שמתמודדים עם חרדה משתקת או עם דפוסי התנהגות שעלולים לפגוע בהם או באחרים.
אצלם, המודל החברתי לבדו לא מספיק. הם זקוקים גם לתמיכה רפואית, טיפולית והתנהגותית, לא כדי לתקן אותם, אלא כדי לסייע להם.
כדי להקל על כאב, להפחית חרדה, ללמד כלי תקשורת חלופיים, ולאפשר להם לחיות חיים בטוחים ומלאים יותר.
ההכרה בכך אינה סותרת את המסר המרכזי. להפך, היא מעמיקה אותו. כי גם אם אדם זקוק לתמיכה רפואית, הוא עדיין ראוי לכבוד מלא.
גם אם הקשיים שלו אינטנסיביים, הוא עדיין אינו פגום או מקולקל. גם אם הוא זקוק לסביבה מותאמת במיוחד, זו לא זכות מיוחדת, זו צדק בסיסי.
המודל החברתי והמודל הרפואי אינם צריכים להיות אוייבים. הם יכולים לפעול יחד. האחד מטפל בסביבה והציפיות, והשני מטפל בכאב, בחרדה ובמכשולים הפנימיים.
שניהם נובעים מאותה הנחת יסוד, לפיה כל אדם, בכל מקום שהוא נמצא על הספקטרום, ראוי לחיות חיים מלאים, מכובדים ומשמעותיים.
לכן, כשאנחנו שואלים איך מנגישים את העולם? התשובה חייבת להיות גמישה.
לקבוצה אחת של אוטיסטים, תאורה רכה וסביבה שקטה יעשו את כל ההבדל.
לקבוצה השניה, תקשורת חלופית תומכת, אפליקציות ותמיכה טכנולוגית יפתחו עולמות. ועבור אלה שבקבוצה השלישית לליווי רפואי מתמיד יהיה תנאי הכרחי לאיכות חיים בסיסית.
אין נוסחה אחת אבל יש עיקרון אחד, להקשיב לאדם האוטיסטי עצמו או למי שמייצג אותו כשהוא אינו יכול, ולבנות את התמיכה סביבו ולא מעליו.
כאשר מחברים יחד את כל הצירים הללו, מתבררת התמונה המלאה. האוטיזם אינו בעיה במובנה הרגיל, אלא ביטוי למצב של חוסר הלימה בין האדם האוטיסט לסביבה בה אנו חיים.
הלקות נוצרת רק כשהעולם דורש מאדם לפעול בניגוד לטבע שלו. לשמור על קשר עין כפוי, לתפקד בסביבה רועשת, לתקשר בתנאי תאורה חזקה ומסנוורת או להעמיד פנים שהוא מבין שפה חברתית שלא נכתבה בשבילו.
כלומר, הבעיה אינה בתודעה האוטיסטית אלא בתשתית הסביבתית ובציפיות של הסובבים את האוטיסט.
ולכן, כנראה שהגיע הזמן להפוך את השאלה על פניה, כאשר השאלות הלא רלוונטיות "האם אוטיזם הוא בעיה" או "איך נפתור את הבעיה של האוטיסטים” יתחלפו בשאלה המדוייקת, היחידה שצריכה לעמוד לדיון: איך מנגישים את העולם כך שהשונות הנוירולוגית לא תהפוך לנכות?
כאשר החברה מתאימה את עצמה למגוון הנוירולוגי באמצעות כיתות קטנות יותר, מרחבים שקטים, טכנולוגיה מסייעת ושפה מכבדת, מתרחש דבר מופלא: האוטיזם מפסיק להיות נטל או בעיה והופך לזהות חיה, עמוקה, מעשירה ושוות זכויות.
בסופו של דבר, האוטיזם אינו בעיה שיש לפתור אלא דרך קיום שיש להרגיש, לכבד ולהקשיב לה.
האנשים האוטיסטים אינם זקוקים לריפוי הם זקוקים למקום. וכשניתן להם מקום, כולנו נרוויח בדמות חברה מגוונת יותר, סובלנית יותר ואנושית יותר.
קריאה נוספת: המגוון הנוירולוגי מחייב גישה חדשה לטיפול ותמיכה באוטיסטים