כמה מילים חשובות במיוחד על אבחון אוטיזם במבוגרים…
אם הגעתם לכאן, אל השורות האלה, יש סיכוי טוב שמשהו אצלך בפנים מהדהד, מתעורר, שואל שאלות שאולי חיכית שנים רבות לשאול אותן.
אולי זה התחיל עם הרגשה עמומה שמשהו שונה, שהעולם פועל לפי חוקים שנראים לך לפעמים חידה בלתי פתירה. אולי זה התחיל אחרי שהילד שלך אובחן עם אוטיזם, או כשקראת משהו באינטרנט שגרם לך להרגיש פתאום פחות לבד.
הזמן הגיע לדבר על האמת הפשוטה והמורכבת הזו: אף פעם לא מאוחר מדי לגלות מי אתם באמת. ועבור אלפי נשים וגברים בוגרים ברחבי העולם, הגילוי הזה מגיע דווקא בשנות הבגרות, לפעמים בעקבות חיפוש של עשרות שנים אחר הסבר לתחושה של שונות שמלווה אותם מילדות.
כמה מבוגרים מעולם לא אובחנו?
המספרים מדברים בעד עצמם ומספרים סיפור מדהים של "דור אבוד" שמתגלה. כיום, כאחד מכל 45 מבוגרים בארצות הברית חי עם אוטיזם.
מחקרים חדשים מראים שבין השנים 2011-2022, הגידול באבחוני אוטיזם במבוגרים היה דרמטי – עלייה של 175% בכלל האוכלוסייה, ועלייה מדהימה של 305% בקרב נשים לעומת 185% בקרב גברים.
זה לא מקרה – זה תיקון היסטורי של אי-צדק אבחוני-מגדרי וחברתי שנמשך עשרות שנים.
קרוב ל-80% מהנשים האוטיסטיות לא מאובחנות עד גיל 18, רבות מהן ממשיכות לחיות בלי אבחון שנים רבות אחר כך. הסיבות מורכבות ועמוקות, ושורשן בהבנה חלקית ומוטית של "מה זה אוטיזם".
אחת המילים החשובות ביותר שעליכם להכיר היא "מיסוך" (Masking). זהו תהליך שבו אנשים אוטיסטיים, במודע או שלא במודע, מחביאים את התכונות האוטיסטיות שלהם כדי להשתלב בחברה.
המיסוך לרוב כולל:
- חיקוי הבעות פנים ותנועות גוף של אחרים
- כפיית קשר עין למרות אי-נוחות
- דיכוי תנועות גוף טבעיות (סטימינג)
- פיתוח "תסריטים" מוכנים לשיחות חברתיות
- הסתרת תגובות לגירויים חושיים
המיסוך הוא אסטרטגיית הישרדות, אבל המחיר שלו הוא כבד מאוד.
מחקרים מראים שמיסוך מתמיד מוביל לתשישות רגשית, חרדה, דיכאון ולתופעה המוכרת בשם טראומה אוטיסטית. עבור נשים, שלרוב מצופה מהן להיות יותר חברתיות ואמפתיות, המיסוך מתחיל לעיתים כבר בגיל צעיר מאוד ונעשה חלק בלתי נפרד מהזהות.
הסימנים שאולי התעלמתם מהם עד היום
נסו לעצור לרגע ולשאול את עצמכם האם אתם חיים כבר הרבה שנים עם אחת או יותר מהתחושות הבאות.
בתחום החברתי:
- תחושה מתמדת שאתם צריכים "לעמוד על המשמרת" במצבים חברתיים
- קושי בהבנת כללים חברתיים לא כתובים
- עדיפות של שיחות עמוקות על פני "שיחות חולין"
- תחושה שאתם צריכים "לשחק תפקיד" כדי להתקבל
בתחום החושי:
- רגישות חריגה לרעשים, אורות, טקסטורות או ריחות
- צורך בסביבה שקטה ומסודרת כדי לתפקד
- עומס חושי שמוביל לתגובות חזקות
בתחום הקוגניטיבי:
- תחומי עניין עמוקים ומרוכזים
- קושי במעברים בין משימות
- חשיבה בדפוסים וחיפוש אחר הגיון ומערכת
אבחון מבוגרים – גילוי עצמי מאוחר
האבחון הוא לא סוף הדרך – זה ההתחלה של חיים אותנטיים יותר. התהליך עצמו יכול להיות מאתגר. רשימות המתנה ארוכות, עלויות גבוהות, בצירוף רגשות של חשדנות וחרדה. אבל עבור רבים, זה המפתח לחירות אמיתית.
מה שחשוב להבין הוא שאבחון עצמי מתקבל ומכובד בקהילת האוטיסטים הבוגרים. אתם לא חייבים לחכות לחותמת רשמית כדי להתחיל להבין את עצמכם ולחפש קהילות תומכות.
מחקרים מראים שאבחון עצמי מדויק הוא נפוץ מאוד, במיוחד בקרב אנשים מבוגרים שעשו מחקר יסודי.
השינוי שמביא איתו האבחון הוא עמוק ומהפכני. זה הרגע שבו אתם מפסיקים לשאול "מה לא בסדר איתי?" ומתחילים לשאול "איך המוח שלי עובד ומה אפשר לעשות בכדי לפרוח?"
עדויות מהשטח מצביעות על שינויים מהותיים אצל אוטיסטים שאובחנו בגיל מבוגר:
- הבנה עצמית חדשה: "כל החיים שלי פתאום הגיעו להגיון"
- שחרור מאשמה עצמית: "הבנתי שאני לא אדם שבור או רע"
- גישה למשאבים ותמיכה: זכויות בעבודה, התאמות, קהילות תמיכה
- אותנטיות חדשה: "סוף סוף אני יכול להיות אני"
המסע הרגשי: מהלם, הקלה וגידול
האבחון המאוחר יכול להביא איתו מגוון רחב של רגשות – הקלה עצומה לצד זעם על שנים "אבודות", אבל גם תקווה וכוח לשינוי.
זה תהליך של אבל על מה שהיה יכול להיות, ובה בעת חגיגה של מה שעוד יכול להיות.
חשוב לזכור: אתם אותו אדם שהייתם אתמול. מה שהשתנה זו ההבנה, הכלים, היכולת לחיות בהתאם לטבע שלכם במקום להלחם ולהאבק נגדו.
אחת מהמתנות הגדולות ביותר של אבחון בגיל מאוחר היא גילוי הקהילה האוטיסטית – מרחב של הבנה, קבלה ושייכות אמיתית.
קהילות תמיכה, קבוצות מקוונות, ספרות אוטיסטית – כל אלה מחכים לכם ויכולים להציע את התמיכה והחברות שחיפשתם כל החיים.
האבחון חשוב בכל גיל
אבחון אוטיזם כדאי בכל גיל כי חיים אותנטיים שווים כל מאמץ. כי אתם זכאים להבין את עצמכם, לקבל תמיכה ולחיות בידיעה ומבלי להעמיד פנים.
זכרו כי יש עוד המון שנים לפניכם ואפשר לחיות אותן בצורה שמכבדת את מי שאתם באמת.
המחקרים בהשתתפות אוטיסטים שאובחנו בגיל מגובר מלמדים כי הגיל שבו מתקבל האבחון לא משפיע על איכות החיים בטווח הארוך. מה שכן משפיע זה ההבנה העצמית, התמיכה הקהילתית והיכולת לחיות באופן שתואם את הצרכים האמיתיים שלכם.
אם הדברים האלה מהדהדים עימכם, הצעד הראשון יכול להיות פשוט: תתחילו לקרוא, ללמוד, להתחבר. יש מבחנים מקוונים מדעיים שיכולים לתת לכם כיוון ראשוני. יש קהילות מקוונות של אנשים שעברו בדיוק מה שאתם עוברים עכשיו.
אפשר לפנות לאבחון אוטיזם בגיל מבוגר באחד המרכזים הרפואיים הגדולים באזור מגוריכם, דרך קופת החולים או במכון פרטי המציע אבחונים למבוגרים.
העיקר – תנו לעצמכם רשות לחקור את האפשרות הזו. תנו רשות לתחושה הפנימית הזו, שלוחשת לכם כבר שנים ש"משהו שונה פה", להתבטא ולהיות נשמעת.
אתם לא לבד בדרך הזו. מאות אלפי אנשים ברחבי העולם עוברים את אותו מסע גילוי בגילאים מגורים. כל אחד מהם היה פעם במקום שבו אתם נמצאים עכשיו – תוהה, מהסס, מקווה. וכל אחד מהם יגיד לכם את אותו הדבר: "זה היה הדבר הכי חשוב ומשחרר שעשיתי בחיים".
החיים מחכים לכם. החיים האמיתיים, האותנטיים, הרחומים והמבינים.
קריאה נוספת: תוחלת החיים של אוטיסטים