מחשבות שליליות וחיוביות, פחדים שמתעוררים, תקווה שהתנפצה וגם תחושת הקלה – הצצה למחשבותיהן של אימהות שילדיהן אובחנו על הספקטרום האוטיסטי באותם רגעים שלאחר האבחון הראשון. הכי אותנטי, הכי חושפני והכי מעורר השראה ותקווה שיש.
ברגע המזוקק הזה, באותו רגע שלאחר האבחון הראשון והבשורה שהילד הוא אוטיסט, עוברות באבחה אחת מיליון מחשבות בראשם של הורים.
מחשבות מכל הצבעים, המינים והטקסטורות האפשרויות. מחשבות מהולות בדאגה לצד הקלה, עצב ושמחה, פסימיות מול אופטימיות, מחשבות ותהיות של כל הורה על עצמו כאדם וכהורה, מחשבות על הזוגיות בצל האוטיזם ובעיקר מחשבות על הילד שלו שכבר לא יהיה כמו כולם, או שאולי כן אבל בדרך קצת אחרת?
שוחחנו עם ארבע נשים אמיצות ומעוררות השראה – אימהות לילדים על הרצף האוטיסטי, שהיו מוכנות לחשוף עצמן ולספר על המחשבות הכי עמוקות וסודיות שלהן באותם רגעים שלאחר אותו אבחון ראשון.
מתחושת הקלה לייאוש ושיברון ושוב תקומה
"אוטיזם זו לא בעיה שצריך לפתור אלא מצב שצריך להבין"
רותי בשארי, מנחת מעגלי אימהות לילדים אוטיסטים, אמא לשלושה ילדים – ליעם בן 7 שאובחן על הרצף האוטיסטי, אופק בן 5 שאובחן גם הוא על הרצף חודשיים לאחר ליעם, ומאיה בת שנה שנמצאת בתהליך אבחון אוטיזם.
"יש הבדל ענק במחשבות שהתרוצצו לי בראש לאחר אבחון הבן הראשון למחשבות שהתרוצצו לי בראש לאחר אבחון הבן השני אופק. עם ליעם בשורת האבחון התקבלה בהקלה גדולה כי היינו בתהליך של שנים כדי לזכות באבחון הזה.
עוד כשהוא היה בן 3 פניתי ל'מכון להתפתחות הילד' וביקשתי מהם אבחון והם נפנפו אותי. אח"כ ביקשתי אבחון עיכוב התפתחותי ורק כשהוא היה בגן, הפסיכולוגית של הגן הבינה שיש כאן בעיה אז הלכתי לאבחון פרטי וקיבלתי את הבשורה שליעם אוטיסט.
הזיכרון הראשון שלי הוא שהייתה לי תחושת הקהל ענקית אחרי שנים של חוסר וודאות, זה היה ממש כמו לנשום רגע ולהגיד 'אוקי עכשיו אנחנו יודעים מה באמת יש לו'.
בעלי מיד הביא לי משפט גאוני שאומר שאוטיזם זו לא בעיה שצריך לפתור אלא מצב שצריך להבין והבנו שאנחנו צרכים להבין.
הילד נשאר אותו ילד – מדהים, חכם, מוכשר ועכשיו יש לכל הקשיים והבעיות שלו שם. עם הבשורה הזו באה התובנה שהוא יכול להיות הוא עצמו כי באמת הבנו שהמוח שלו פשוט עובד אחרת ואין מה לנסות ולתקן או להכניס לשבלונות כאלה ואחרות, הוא כזה וזהו, אפשר מקסימום לשייף קצת וגרום לו להיות המקסימום של עצמו.
האבחון נתן לנו את הלגיטימציה לא לכפות עליו להיות מה שהוא לא ולהגיד לעצמנו אם לא אז לא בכוח".
מה היה שונה באבחון של אופק?
"האבחון אצל אופק היה שוק חיי, תחושה של בוקס ענק בבטן בגלל שזה בא לי בהפתעה מוחלטת. אופק הוא וורבאלי, 'פרפורמר' אמיתי שמתנהג כמו מנחה בערוץ הילדים ולכן הייתי בהלם ואחרי האבחון נכנסתי לשוק כי זה היה 'כולה' כמה שבועות אחרי האבחון של ליעם וגם הייתי בהריון עם מאיה.
אני גם זוכרת שתמיד אמרתי לעצמי שאיזה מזל שיש לי ילד אחד מעוכב ואחד מחונן כי זה יוצר איזון ופתאום לגלות שהוא לא מחונן זה היה טראומתי לחלוטין ועורר את כל הפחדים האפשריים".
אילו פחדים עורר האבחון של אופק?
"פתאום נכנסו לפחד מסטיגמות, פחד מאיך הסביבה הקרובה תגיב לזה שיש עוד ילד אוטיסט. בואו נודה שאנחנו עדיין חיים בעידן שאוטיסט זו קללה ויש המון חוסר ידע בתחום אז הפחד שלי היה על איך לעזאזל אני עוזרת לילדים שלי להתמודד בעולם שלא מותאם לילדים אוטיסטים?
היו לי עצבים בכל הגוף שהתעוררו על העובדה שהחוסר ידע של הסביבה מכריח אותי לפתח עור של פיל, כי אם למשל בסופר יש מקדחה שעושה רעש והוא סוגר אוזניים כי קשה לו לסבול את כל הרעש הזה ואני מתיישבת לידו, אז למה הוא צריך לסבול את כל מבטי הסביבה? אני כל כך רוצה לשמור עליו מפני השיפוטיות הזו והדעות הקדומות.
אני גם מודאגת מהעתיד, מהסיטואציה הזו שבה הם יקבלו תחושה מהסביבה שהם לא יכולים לעשות משהו בגלל שהם אוטיסטים ולכן אני מחנכת אותם שאין דבר כזה 'לא יכולים' כי הם יכולים לעשות הכול וזה המסר שלי לכולם – אם תרצו ותתאמצו תוכלו להשיג הכול".
הלם, בכי ועוצמה שנולדת מתוכו
"היו לי שלושה שבועות של בכי מרורים שמתוכו נולדה האופטימיות והתובנה שאוריאל זה עדיין הילד שלי, אותו ילד אהוב ומתוק"
איריס היא אמא לאוריאל, ילד בן 13 שאובחן על הרצף האוטיסטי בגיל 6, באה מעולמות החינוך המיוחד ועבדה שנים רבות בהוסטלים.
"בגלל שאני באה מהחינוך המיוחד וגם לאחותי היה פיגור שכלי, הבנתי שאצל אוריאל יש משהו שונה. הבנתי שיש לילד שלי משהו כי הוא היה מדבר כמו סינית ואיש לא הבין אותו.
בגן הוא היה משחק לבד ואוכל חול וכל פעם ששאלתי את הגננת 'מה עושים' היו עונים לי 'הכול טוב, זה ילד ראשון, את לא צריכה להיות היסטרית' אבל אני האמנתי שיש שם בעיה בכל זאת וניסיתי לטפל בה בכל מיני צורות, כולל קלינאיות תקשורת, לא ראיתי שום שינוי וכולם המשיכו להגיד לי כמה שהכול בסדר.
לקראת המעבר לכיתה א' הפסיכולוגית של הגן אמרה לי 'איך לא ראית, הילד הוא אוטיסט'. באותה עת לא היה לי מושג מה זה אוטיזם, ידעתי רק מה זה פיגור ואמרתי לה 'תקשיבי הילד שלי לא אוטיסט, הוא לא דופק את הראש בקיר' אבל בכל זאת הלכנו לאבחון פרטי שם נאמר לנו שהוא אוטיסט בתפקוד גבוה ושבגלל זה האבחון לקח נצח.
הלכתי לקבל חוות דעת נוספת בתל השומר ושם אששו את האבחנה שיש לי ילד אוטיסט. באתי עם פנטזיה שאוריאל שלי ילמד בכיתה רגילה יחד עם כולם ופתאום אמרו לי שלא, שהוא ילמד בכיתה קטנה.
הייתי בשוק מוחלט, פתאום משנים לילד שלי את מסלול החיים, הוא לא ימשיך ללמוד עם החברים שלו כי הוא אוטיסט, הילד שלי אוטיסט? קיבלתי את זה כאובדן לכל דבר, כאבל לכל דבר, בכיתי וזה היה נוראי ולא יכולתי להכיל את הסיטואציה הזו ולהבין את זה. איך זה הגיוני שהילד שלי אוטיסט?".
היו גם מחשבות אופטימיות שעלו בעקבות האבחון?
"היו לי שלושה שבועות של בכי מרורים ומתוכו נולדה האופטימיות והתובנה שאוריאל זה עדיין הילד שלי, אותו ילד אהוב ומתוק ועכשיו יש לזה שם ובעזרת ההגדרה הזו 'אוטיסט' אני יכולה למצוא את הכלים הנכונים ולעזור לו.
אם עד עכשיו לא הייתה לי דרך לעזור לו, בזכות האבחון יש לי את הקצבה והכלים לעזור ולתת לו את כל הטיפולים הכי טובים שיש שיעשו לו טוב".
חרדות מהעתיד, אכזבה מהאבחון ואופטימיות זהירה
"כשהבן הקטן אובחן בכיתי המון, כי הוא הגיע אחרי שנים של פחד מלהביא עוד ילדים לעולם וכל כך רציתי סוג של תיקון ובסופו של דבר גם הוא על הרצף"
לי מויאל, מעצבת גרפית במקצועה ומנכ"לית ארגון הילדים ״לי״ן למען ילדים נכים״. אמא לשלושה ילדים, הבת הגדולה – בת 13 כיום אובחנה על הרצף בגיל 7, פעוט בן שנה ועשרה חודשים שאובחן לאחרונה ותינוק בן שנה.
"באבחון של הבת הגדולה לקח לי המון זמן להשלים עם הגזירה הזו שהיא אוטיסטית למרות שחשדתי בזה כבר כמה שנים טובות.
מגיל שנתיים היא טופלה ב'מכון להתפתחות הילד' עם שלל כותרות שונות של אבחונים מוטעים ואני ידעתי שזו טעות ושיש שם משהו אחר.
לקראת גיל 5 נחשפתי לעולם האוטיזם ופשוט ידעתי שזאת הלקות שיש לה ומשם התחלתי בתהליכי אבחון שלקחו זמן רב, כך שמיד לאחר האבחון הראשון שלה הרגשתי הקלה עצומה שבאמת תחושת הבטן שלי צדקה ועכשיו נוכל לעזור לה. אבל לצד אותה הקלה.
מיד צצו גם הרבה חששות על העתיד שלה – איך היא תסתדר כבוגרת? האם היא בכלל תתחתן? תעבוד? תשתלב? מה יקרה כשאני לא אהיה כבר בחיים, מי ידאג לה? כל אלו הן מחשבות שעוברות ככה מהר ואי אפשר להתעלם ולשלוט בהן".
כשהבן הקטן אובחן, זה היה קל יותר, המחשבות היו אופטימיות יותר?
"כשהבן הקטן אובחן ממש החודש בכיתי המון, כי הוא הגיע אחרי שנים של פחד מלהביא עוד ילדים לעולם, כי כל כך רציתי סוג של תיקון ובסופו של דבר גם הוא על הרצף וזה הכניס בי סוג של חרדה ענקית.
פתאום הייתי צריכה לעבור שוב את כל התהליך הטיפולי הזה שעברתי עם הבת הגדולה שלי, על כל המלחמות היומיומיות עם הסביבה בתקווה שהיא תכיל את הילדים שלי וכמובן שוב התעורר הפחד מהעתיד שלו.
כרגע אני עדיין בשלב ההשלמה עם האבחון שלו ועוד קשה לי, למרות שאני יודעת שזה אותו ילד לפני ואחרי האבחון, שהוא מתוק ונבון. למרות הכול – הבכי והאכזבה, אני אופטימית בזכות אותו אבחון ויודעת שלפחות עכשיו יש לי ניסיון רב באוטיזם, הבנה גדולה לגבי מה זה אוטיזם ומה זה לגדל ילד עם אוטיזם ואני אעשה בשבילו כל המש רציך כדי שהוא יהיה מאושר".
הקלה גדולה וכמה שיותר ממנה
"הייתי בלחץ גדול יותר לפני האבחון מאשר לאחריו ומייד נפלה לי אבן מהלב והדרך שלי הפכה לקלה יותר, כי רק עכשיו ודווקא בזכותו אני יכולה באמת לעזור לה"
אנה, מורה במקצועה, בתה בת ה-9 אובחנה על הרצף,יש לה עוד שני ילדים קטנים.
"כבר כשהיא הייתה בגן בגיל שלוש ראינו שיש לה בעיות תקשורת עם הגננת והילדים. נתנו לנו רצף של אבחונים מוטעים כולל טיפול בחרדה שעזר במקצת והכל עוד איכשהו היה סביר עד שעברנו מקום מגורים ושוב החלו ההתפרצויות הקשות שלה.
הקטע הוא שאיש לא האמין לסיפורים שלנו כי בחוץ היא הייתה שקטה ומלאכית, אבל בבית היו לה התפרצויות זעם מטורפות לגמרי ורק אחרי טיפול של כמה חודשים אצל פסיכולוגית, לקחנו אותה לאבחון.
האבחון היה ברור ומובהק וחשתי הקלה עצומה! כי עד כה הילדה שלי לא קיבלה את הטיפול הנכון והמדויק לה ואיש לא קלט אותה נכון, עכשיו כשיש לי את הכותרת הזו 'אוטיזם' מעליה אני לגמרי רואה בזה כמשהו שאפשר לעבוד אתו.
זה נכון שהיא תישאר בתפקוד גבוה וכל החיים יהיו לה את הקשיים שלה, אבל לפחות עכשיו אני יכולה לתת לה כלים משמעותיים וטובים ממה שהיא קיבלה עד היום לדייק את הטיפול שלה".
היו גם חששות או מחשבות שליליות בצל האבחון?
"ממש לא, לא היו לי שום חששות ובטח שלא מחשבות שליליות כי זו היתה הקלה כל כך גדולה וכל הבעיות שהיו לנו איתה קיבלו משמעות אחרת. האבחון היה כמו פטור לחיים האלה כי זה נתן לנו את היכולת המנטלית והכלכלית להעניק לה את כל העזרה שהיא צריכה כדי שנוכל לקחת אותה לפסיכולוגים ולטיפולים השונים.
אני לא דואגת לה כי אני סומכת עלינו שנתן לה את כל הכלים לחיי עצמאות מלאים כדי שהיא תתפקד בעולם הזה באופן עצמאי. האבחון הזה גם אפשר לנו להכיל אותה טוב יותר, אם לפני כן הינו מתעצבנים על דברים רבים במחשבה של 'מה כל כך קשה ב..' אז עכשיו הבנו שזה חוסר מסוגלות וחוסר הבנה.
הכל התבהר והפך לטוב יותר, הדרך שלי עכשיו קלה יותר כי נפל לי האסימון שאולי אי אפשר לשנות אותה אבל בהחלט אפשר להקל ולטפל ונרגענו".
קריאה נוספת: הדברים שהכי מרגיזים אמהות לאוטיסטים