איך מגדלים ארבעה ילדים על הרצף באושר ושמחה ועם שפע של אופטימיות בשגרה? שירה ריינר מציגה את הטיפים החשובים ליצירת הורות מאושרת בצל האוטיזם, הורות שנוצרה מתוך אמונה שההורה השלם עם עצמו מפיץ שמחה ואושר סביבו – הכול מתחיל ונגמר בהורה מסופק ומאושר.
להיות הורה זה קשה, נקודה ולא משנה עד כמה הילד הוא מתוק אמיתי וההורים מתים עליו, הוא מוכשר, יפה, מקסים וכל סופרלטיב אחר שתבחרו – גידול ילדים זה חתיכת אתגר ובמיוחד אם יש לכם ילד על הרצף האוטיסטי, ותארו לעצמכם מה קורה אם יש ארבעה ילדים על הרצף?
"למרות כל הקשיים והמהמורות שבדרך, אני וחגי בעלי – הורים לארבעה ילדים אוטיסטים – שלושה מהם עם אוטיזם ואחד עם אפילפסיה, פיצחנו את השיטה של איך להיות הורים מאושרים ולייצר בית עם ילדים מאושרים, כי הכול מתחיל בנו ובגישה שלנו לחיים" אומרת שירה ריינר, מדריכת הורים שהקימה לפני כמה שנים טובות ביחד עם בעלה חגי בלוג להורות לילדים אוטיסטים בשם: "הורות לילדים מאושרים על הרצף".
אוטיזם, אפילפסיה, טיפולים והחייאות
לשירה וחגי יש ארבעה ילדים בגילאי 11 וחצי, 9, 8, ו-3 וחצי, ארבעתם אובחנו כילדים על הרצף האוטיסטי, שניים מהם אובחנו גם עם אפילפסיה, שלא אחת הנה תופעה הנלווית לאוטיזם.
המציאות הזו ושלל האבחונים, הטיפולים והתרופות יצרו עבור בני הזוג שגרה לא פשוטה בכלל, שלעיתים כללה סכנת חיים של ממש!
"דולב, הבן הבכור, אובחן עם אוטיזם בגיל שנתיים ושמונה חודשים, חודש אחר כך הוא אובחן גם עם אפילפסיה שהפכה את ההתמודדות עם האוטיזם למשהו בלתי נסבל. כי בנוסף על הקשיים של אוטיזם, בגלל האפילפסיה, הוא כל הזמן פרכס ולא היה שום טיפול שהצליח להפסיק את זה והוא פרכס כל כמה דקות, פרכוסים שלא אפשר לו לתקשר בכלל וגרמו לו להתנתק כל הזמן. בנוסף, בגלל הפרכוסים הוא כל הזמן היה בסכנת חיים ועשיתי לו החייאה כמה וכמה פעמים, זה מצב נוראי לאמא!" מספרת שירה בהתרגשות.
"אחד הפרכוסים הראשונים קרה בערב פסח שחגגנו אצל חמותי. הוא והבת שלי נכנסו לבריכת הילדים שבחצר ביתה כשלפתע הוא התחיל לפרכס במים, איבד דופק והכרה והייתי צריכה לעשות לו החייאה. היה לו מזל גדול שהייתי אחות כמה שנים וידעתי להחיות, אחרת הוא לא היה כאן היום".
לתך החיים המאתגרים עם דולב נולדה אביגיל, שסבלה כבר מגיל קטן מקשיים חברתיים ורגשיים ואובחנה עם אוטיזם בתפקוד גבוה, בנם השלישי נבו נולד פג ועבר רצף החייאות ע"י שירה ודב – הילד הרביעי, שסובל עד היום מאפילפסיה עמידה לתרופות.
היה איזה רגע בו עצרת ושאלת עצמך איך זה ייתכן ומה זה קורה דווקא לך?
"ברור שכן, ארבעה ילדים שנולדים תך חמש שנים ולכל אחד יש בעיות משלו, שלושה אוטיסטים, שניים סובלים מאפילפסיה, ברור שכהורה אתה עוצר ושואל למה? למה ואיך זה קורה דווקא לנו? לא מתוך תחושה של קורבן אלא נטו פרקטיקה.
ובאמת, עשינו בדיקות גנטיות בהריון והבנו שהמצב הגנטי שלנו הוא החשוד העיקרי שגורם לכל הבלגן הזה. אני נשאית של איזה רכיב גנטי שיוצר את הבעיות האלה וברור שיש לי איזושהי אשמה הורית מעצם העובדה שדווקא אני הנשאית שלו, אבל בחרתי להתחמק מהאשמה הזו ולהקים בית עם ארבעה ילדים כפי שתמיד רציתי – בית שכייף לגדול בו עם ארבעה ילדים מאושרים".
להיות הורים מאושרים בגידול ילדים מיוחדים
שירה וחגי מגדלים ארבעה ילדים מיוחדים ולמרות הכול, שירה מתעקשת שהם הורים מאושרים שחיים את החיים עם אווירה של שמחה וכיף בבית והמון אהבה, אז איך זה יכול להיות? קבלו את מיטב הטיפים של חגי ושירה להורות מאושרת עבור ילדי הרצף, טיפים שנולדו ונוצרו לאורך השנים ועזרו להם להתגבר על המכשולים שבדרך ויעזרו גם לכם למצוא את האושר שבכם.
ללמוד מהו אוטיזם
מהו אוטיזם? יש מחקרים שלמים, כתבים שלמים ובקיצור האינטרנט עמוס במידע בתחום, ככל שתקראו יותר, תדעו יותר את המונחים הבסיסיים, תוכלו לשלוט על חייכם ולדעת מה ואיך לעשות.
כך למשל תדעו איך עושים האכלה בהתאם לוויסות שלהם ומהו בכלל הוויסות החושי הזה? איך מסדרים צעצועים ומה לרכוש? מי הם התקפי הזעם האלה ואיך מתמודדים איתם? איך לעצב את חדר הילדים בהתאמה לצרכים ולדרישות המיוחדות של הילד? בקיצור, ידע זה כוח וככל שתשכילו יותר בעולם האוטיזם, כך תדעו מה הזכויות שלכם ומה עליכם לעשות כדי להיטיב עם עצמכם ואיתם. ידע זה כוח!
תמיכה וכמה שיותר ממנה!
יש סוגים רבים של תמיכה ואתם חייבים את כולם.
תמיכה פרקטית / טכנית – תגיעו לכל מרכז בו יושבים אנשים בעלי השכלה רפואית רשמית שעוסקים בילדים אוטיסטים: פסיכולוגים, פסיכיאטרים, מורות לחינוך מיוחד להדרכת הורים, אחיות שעברו קורס להתפתחות הילד ובריאות הציבור והכל כדי לרכוש ידע על איך להתמודד עם ילדכם.
חפשו אחר ידע מקצועי אמיתי ורצוי שבעל המקצוע יהיה קשור בדרך כזו או אחרת לילד אוטיסט וגידולו, כי עם כל הכבוד לקורסים ולהשכלה השונה, אין חכם כבעל ניסיון – מי שרואה ילד אוטיסט שעה בשבוע לא חווה אותו כשהוא עייף, רעב או בהתקף זעם.
תמיכה רגשית – בריאות הנפש היא הדבר הכי חשוב עבור הורים שמגדלים ילדים על הרצף! יש הורים שיוצאים מהאבחונים והם בסדר עם זה ויהיו מוכנים לדבר הזה, אבל רובנו לא יוצאים בסדר ועולמנו חרב עלינו באותו רגע, זה בדיוק הרגע בו אנו צרכים עזרה אמיתית.
אני למשל, בכל אבחון מחדש הלכתי לקבל תמיכה רגשית-נפשית ובחלק מהזמנים אף קיבלתי טיפול פסיכיאטרי על ידי כדורים ובלי טיפת בושה ובזכות הטיפול הזה יכולתי לשקם את עצמי, להרים ראש ולתפקד.
יצירת שעות הפנאי – אחד הדברים הכי חשובים להורים לילדי הרצף הוא לשמור על האני שלהם. אחרי שהבת שלי אובחנה על הרצף, התבשרתי שבן דוד שלי נרצח בעזה בזמן מלחמת חרבות ברזל, כדי להתמודד עם העומס הרגשי הלכתי ללמוד קורס קוסמטיקה טבעית וזה עשה לי טוב מנטלית. חשוב לבחור קורס / סדנה / חוג / תחביב שעושה נעים וטוב לנפש ולנשמה, למצוא את אותה הזדמנות להנעים את הזמן ולדאוג לבריאות הנפשית שלכם.
יצירת שעות פנאי היא הכרח ולא אופציה וכדאי שהורים יפנימו את זה כדי שיוכלו להתחבר לעצמם מחדש ולא לוותר על מי שהם ומה שעושה להם טוב.
צרו עוגנים קטנים עבורכם – פנטזיות יומיות בכל יום ולכל יום. חשוב לייצר עוגנים קטנים עבורכם בכל יום מחדש. אני למשל, כל יום כשאני יושבת לאכול ארוחת צהרים אני רואה סדרות נטפליקס בנייד, חצי שעה בצהריים שאני לוקחת את הזמן שלי לעצמי.
אם מישהו מהילדים רוצה משהו באותו זמן הוא לא יקבל מענה. כמובן, שתכננו מראש שלא תהיו לבד עם הילדים בשעת העוגן שלכם, אצלי למשל בזמן ארוחת הצהריים תמיד יהיה מישהו בבית – בעלי, סבא סבתא. העוגנים הללו הם זמן קדוש עבורכם.
זמן שאתם מחכים לו כמו פנטזיה טובה שמצפה לכם באופק ואתם זקוקים לו כל יום ולכן הוא הקודש קודשים שלכם, האוויר לנשימה שאסור לפסוח עליו למען כלום. אמבטיה, שייק, קפה עם חברים – כל עוגן שעושה לכם את זה.
דייט זוגי – הורים ובמיוחד הורים לילדים אוטיסטים חייבים להפנים את ערכה של זוגיות טובה ואת החשיבות בשמירתה. בשנים הראשונות של גידול הילד, רצוי להבין שאתם פחות זוג רומנטי אלא יותר שותפים לדרך ולבטח כשמדבור בגידול ילדי הרצף, אתם שותפים לעבודה כשמולכם נמצא אדם קטן שלוקח את כל המשאבים שיש – זמן פנוי, אנרגיות, מראה חיצוני, כסף, נשמה וגוף.
לצד אותה שותפות, חובה לטפח את הזוגיות – להתנות אהבה, לחבק, להחמיא ובהדרגה לחזור ולקבוע ימים קבעים לדייט זוגי, תאריך ושעה שהם קדושים והם רק לכם ולמענכם.
עזרה בשגרה – בחינם או בכסף. כדי שתוכלו לעשות דייט זוגי, לקחת זמן לעצמכם ולמענכם או לנשום קצת אוויר בשגרה המטורפת הזו, אתם חייבים לקבל עזרה בחיי השגרה שלכם וכמה שיותר ממנה. בייביסיטר, אם זו חמותכם, אמא, אבא או תיכוניסטית תמורת כסף, מקפלות כביסה, מארגנות ארונות, מנקות, כאלה שמוציאות מהמסגרת החינוכית ומביאות הביתה ובקיצור, כל מה שמקל על מלאכת תפעול הבית.
תזכרו שמלאי האנרגיה מוגבל אז למה לא לשמר אותו לדברים החשובים בחיים שהם קודם כל אתם?!
אופטימיות היא שם המשחק!
בעברי נפרדתי מהאקס שלי והייתי בדיכאון גדול, עד שחבר טוב אמר לי את המשפט הבא: "כל אחד מאתנו קיבל בלידה שלו שק שהוא נושא על הגב כל חייו והוא מלא בדברים שחלקם מסריחים. וכל אחד מאתנו הוא זה שבוחר האם לסחוב אותו על הגב ולהביט קדימה או לדחוף את הראש ולהתבוסס בסירחון".
אז אני חושבת לעצמי, כזו אני – הרי גם כשאהיה בת 100 יהיו לי 4 ילדים אוטיסטים, אז מה יצא לי אם לא אבחר באופטימיות וחיוביות בחיים שלי ושלהם?
בקלות אני יכולה להסתכל על החיים שלי מהצד ולומר 'יא איזה מסכנה, יש לה ארבעה ילדים אוטיסטים' אבל בחרתי לנגן את התקליט הבא: 'אני אמה מסופקת ומאושרת עם ארבעה ילדים אוטיסטים שהולכים ומתפתחים כל אחד בדרכו והם שמחים אתנו ובנו – ההורים שלהם, שאוהבים אותם ומגדלים אותם עם רגעי שמחה ואהבה רבים לאורך הדרך. השמש זורחת, העולם נפלא ולנו יש חיים נפלאים. נקודה. אתם הבנתם את זה?".
קריאה נוספת: משפחה על הרצף – אמא ו-2 ילדים מאובחנים