כנראה שניתן לקבוע בוודאות כי הדרכת הורים בכל הנוגע לאוטיזם של הילד.ה חשובה בכל משפחה שבה יש ילד.ה מאובחנ/ת. ההדרכה המקצועית מספקת להורים כלים מעשיים המסייעים לילד.ה ולכל בני המשפחה, לחיות ולהתנהל לצד האוטיזם תוך הקלה משמעותית על הילד.ה המאובחנ/ת.
סימנים ראשונים לאוטיזם אצל ילד.ה יכולים להופיע כבר בחודשים הראשונים של החיים וברוב המקרים, ההורים הם הראשונים לזהות את סימני האזהרה הראשוניים.
בהמשך, לאחר האבחון הרשמי, בגיל הרך ולצד התינוק המתבגר, דרך הילדות והתבגרות – אנחנו, ההורים, תמיד לצד הילד.ה ותמיד שואפים להכי טוב שאפשר. להורים יש חלק קריטי בחייו של הילד.ה ואם יקבלו הדרכה והנחיה מקצועית, יוכלו לעזור לילד.ה להתקדם ולהתפתח באופן ניכר.
הורה המלווה את ילדו בתהליכי האבחון ובתהליך הטיפולי נאלץ לעבור תהליכים פנימיים מאתגרים ומורכבים ביותר. ההורה נפגש עם עוצמות של אכזבה, כאב, חרדה, רגשות ואשם ואפילו בושה, שעשויים להשאיר את חותם נפשי עמוק המצריך התייחסות.
היה זה דונלד ויניקוט שאמר כי אין אם ללא תינוק ואין תינוק ללא אם ולפיכך אם לא נצליח להסיט את המבט שלנו מהפעוט אל עבר ההורה שאמון על הטיפול בו, הרי שהעבודה התרפויטית שלנו לא תהיה שלמה.
הדרכת הורים לילדים על הספקטרום
הגישה הטיפולית הנפוצה זה שנים בתחום הטיפול בילדים עם צרכים מיוחדים בכלל וילדים על הספקטרום האוטיסטי בפרט היא גישה הדוגלת בכך שהטיפול צריך לכלול לא רק את המטופל/ת אלא את כל בני המשפחה ובעיקר, מטבע הדברים, את ההורים.
כבר בשנות השישים של המאה שעברה פורסמו מספר מחקרים לפיהם האישיות ההורית מהווה מרכיב מפתח באטיולוגיה של האוטיזם.
עשרות מחקרים חזרו והוכיחו, לאורך השנים, כי להורים יש תפקיד משמעותי בכל הקשור לטיפול בילד.ה ומיקסמום האפשרות למיצוי הפונציאל שלה או שלו.
כמו כן ברור כי ליווי ותמיכה בנושא הבריאות הנפשית והבריאות הפיזית של המשפחה כולה מהווה אספקט חשוב מאין כמוהו במסגרת הטיפול המוענק לילד.ה עם אוטיזם.
האופן שבו ניתן לסייע להורים מתחיל בראש ובראשונה מההיבטים החינוכיים וההסברתיים בנושא ASD. ההסברה כוללת מצד אחד הדרכה מעשית וקונקרטית בתחום, אך בנוסף גם הפנייה והכוונה לנושאים, מאמרים, מחקרים וספרי העשרה.
שליטה בידע המקצועי מסייעת להפחית את הלחץ ממנו סובלים הורים רבים באופן משמעותי ובמקביל, מעצימה את תחושת היעילות העצמית וכן תורמת לפעילויות חיוביות של ההורה עם הילד.ה וכך גם מול כל שאר בני המשפחה.
בנוסף למידע הנוגע להתמודדות היום יומית עם הילד.ה, חשוב להנגיש להורים את מלוא המידע, הזכויות וההטבות המגיעות להם ולילד.ה לאחר ומאז האבחון.
עמותת אוטיזם אונליין מפעילה את את הצ'אט בוט הראשון בישראל המנגיש להורים ולבני המשפחה את כל הזכויות בלחיצת כפתור – ממש כאן בתחתית העמוד.
זה לא ילך בלי ההורים
לא זו בלבד שההשתתפות ההורית בתכנית הטיפולים רצויה, אלא שכיום הולכת ומתבהרת המציאות ולפיה מדובר על מעורבות מחוייבת המציאות.
מספר מחקרים מקיפים מאד, שבדקו ועקבו אחר אלפי ילדים אוטיסטים במשך שנים, הוכיחו באופן חד משמעי הקלה בתסמיני אוטיזם, גדלה והולכת, בהתאם למידת המעורבות של ההורים בטיפול בילד.ה.
עוד הוכח כי ככל שההורים מקבלים הנחיה והדרכה מקצועית נרחבת יותר, כך הדיווח על התקדמות הדרגתית ושיפור בתפקוד של הילד.ה נהיה תדיר ונפוץ יותר.
ההשתתפות האקטיבית מאד של ההורים בתכנית הטיפולית מסייעת להפיג את תחושת חוסר האונים, אותה חווים הורים רבים לילדים אוטיסטים ומחזקת אותם באופן משמעותי.
ההשתתפות ההורית תורמת גם כן לאיזון ביחסי הכוחות בין המטפל להורה ולפי הספרות המחקרית העוסקת בנושא, נראה כי אימון, שותפות והדרכה יישומית להורים לילדים עם ASD, מהוות חלק בלתי נפרד מרוב תכניות ההתערבות היעילות והמוצלחות המוצעות לילדים האוטיסטים.
במקרים שבהם ההורה לוקח חלק פעיל בטיפול בילד עם ASD, עולה בדרך כלל עולה על הפרק סוגיית האחים והאחיות.
במסגרת ההדרכה להורים לילדים עם ASD, ישנה חשיבות עליונה והתייחסות נרחבת לסוגיית האחים ולהשלכות המצב על בריאותם הנפשית והתפתחותם התקינה, בסביבת אח או אחות עם אוטיזם.
לצורך הדוגמא, קשה לנבא האם האחים יזדהו עם ההורים וייקחו על עצמם תפקיד טיפולי תוך ויתור על הצרכים שלהם, או לחילופין ימרדו ויהפכו לילדים בעייתיים, בצל תשומת הלב המרובה המוענקת לאח/ות המאובחנ/ת עם אוטיזם. ישנם החשים מבוכה ואפילו בושה מול קבוצת השווים, ישנם הסובלים מדיכאון ודחק חמורים, ישנם המביעים רגשות אשמה קשים ועוד.
האחים למעשה יכולים לסייע רבות בתמיכה ובנוסף לכך ניתן לקבל מהם מידע חשוב ומיומנויות לתקשורת איכותית עם האח/ות המאובחנ/ת.
הדרכת הורים בקבוצות
ישנה חשיבות רבה לסייע להורים למצוא תמיכה בקהילה. באופן טבעי, ישנו ניסיון להיתמך על בני הזוג, בני משפחה, חברים ושכנים המתגייסים לעזרה הקשורה לצרכים פרקטיים, פסיכולוגיים וטיפוליים.
בנוסף לכך, מומלץ מאד להשתתף בדיונים קבוצתיים עם הורים אחרים, בקבוצות פייסבוק ורשתות חברתיות אחרות, על מנת לשתף ולהשתתף בדיונים על חיי היום יום של האוטיסטים, דיונים שתמיד מלמדים ובעיקר עוזרים לחלוק, לשתף ולתמוך.
ישנן קבוצות רבות בהן חברים עשרות אלפי הורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי, קבוצות המנוהלות על ידי מדריכי הורים ויועצים מוכשרים ומנוסים בטיפול באוטיזם.
מעבר לכך שמדובר על מסגרות טיפוליות לכל דבר ועניין, הרי שהמפגשים הקבוצתיים מהווים מוקד לפעילות חברתית עבור ההורים ולעיתים גם למפגשים עם ילדים אחרים. השיתוף ברשתות חברתיות, בקבוצות סגורות של הורים לילדים אוטיסטים מסייע מאד להתמודדות של ההורים ומעניק תחושה של "ביחד", אותה מעודדים במסגרת ההדרכה ההורית במידת האפשר.
אנו ממליצים להורים, תמיד, לאחר אבחון ילד.ה עם אוטיזם, לפנות לקבלת הדרכה הורית מגורם מקצועי ומנוסה. ההדרכה והליווי המקצועי להורים הם המפתח לשיפור משמעותי באיכות החיים של הילד.ה.
קריאה נוספת: מגוון טיפולים נפוצים לילדים אוטיסטים
