אין הורה שלא דואג לילדים שלו ואצל הורים לילדים אוטיסטים, דאגות מוגשות במינונים ובעצימות גבוהה.
היכרות מעמיקה עם דאגותיהם הנפוצות של הורים לילדים אוטיסטים היא מפתח להורות רגועה ובטוחה יותר, ולא רק אמצעי להבנה טובה יותר של האתגרים של הילדים שלנו.
כאשר אתם מעמיקים לתוך עולם הדאגות הללו, אתם מגלים לא רק את הקשיים, אלא גם את המקורות הפוטנציאליים לתמיכה ולשיפור.
האם תהיתם פעם מדוע אתם חווים תחושות של חוסר אונים מול קשיים ספציפיים שילדכם מתמודד איתם? ידע מעמיק על מגוון הדאגות של ההורים מאפשר לכם לפרק את תחושת חוסר הוודאות, להבין את השורשים של האתגרים, להרגיש ולהיות בשליטה רבה יותר במצב.
הידע המעמיק מאפשר לכם לפתח ציפיות ריאליות יותר לגבי ילדכם, ולמצוא את האיזון הנכון בין תמיכה לבין דחיפה לעצמאות.
הבנה מעמיקה של הגורמים לדאגות הטבעיות של ההורים יכולה להפוך אתכם למגנים טובים יותר לילדכם, על ידי זיהוי מוקדם של סימנים לקשיים, ופנייה לטיפול ותמיכה מקצועית בזמן.
יתרה מכך, ככל שאתם צוברים ידע, עוצמת הדאגות שלכם עצמן עשויה לדעוך, כיוון שאתם מבינים טוב יותר את הילד, את האתגרים ואת דרכי ההתמודדות היעילות כבר מגיל פעוט ולאורך החיים.
במקום להיבהל מדאגות, השתמשו בהן ככלי ללמידה וצמיחה.
האם תהיו מוכנים להפוך את הדאגות למנוף להתפתחות שלכם ושל ילדכם?
מחקרים בדקו ומצאו: ההורים דואגים!
סקרנו 20 מחקרים מובילים, שהתפרסמו מאז שנת 2010, בהם השתתפו עשרות אלפי הורים לילדים אוטיסטים, ביחד עם ילדיהם.
מטרת המחקרים היתה למפות את הדאגות הנפוצות בקרב הורים לילדים אוטיסטים, החל מגיל צעיר מאד ועד לגיל 18+.
להלן סיכום מפורט אודות דאגות ההורים לילדים אוטיסטים, תוך התמקדות באיכות חייהם של הילדים והמשפחה, ושימוש בנתונים מהמחקרים השונים:
דאגות ראשוניות בגילאי האבחון המוקדם – עד גיל 3
לפניך הסבר אודות הדאגות הראשוניות של הורים לילדים אוטיסטים בגילאי האבחון המוקדם, עד גיל 3, תוך הסתמכות על ניתוח נתונים מתוך מחקרים עדכניים.
ההורים לפעוטות וילדים בגילאים צעירים מאד מביעים דאגות בעיקר בשלושה תחומים מרכזיים:
- שפה ותקשורת: עיכוב בהתפתחות שפה, קושי בהבנת שפה אוצר מילים דל, קושי ביצירת תקשורת דו כיוונית, וקושי ביצירת קשר עין.
- אינטראקציה חברתית: קושי ביצירת קשרים חברתיים בסיסיים עם בני המשפחה, היעדר תגובה לשם, קושי בשיתוף עניין עם אחרים, העדפה למשחק לבד, חוסר יוזמה וקושי במשחק משותף עם בני גילם.
- התנהגויות חזרתיות ורגישויות חושיות: ביצוע תנועות גוף חזרתיות כמו נפנופי ידיים, שימוש חזרתי בחפצים, קיבעון בנושאים ספציפיים, תגובות חריגות לגירויים חושיים למשל, רגישות לרעש או למרקמים מסוימים.
שכיחות הדאגות
85.4% מההורים לילדים שאובחנו עם אוטיזם דיווחו על דאגות בנוגע להתפתחות שפה, לעומת 71.3% בקרב הורים לילדים שאינם אוטיסטים. ההבדל בשכיחות הדאגה לגבי התפתחות שפה בין שתי קבוצות ההורים מראה כי זוהי סוגיה משמעותית בהקשר של אבחון מוקדם של אוטיזם.
16.4% מההורים לילדים אוטיסטים הביעו דאגות לגבי התנהגות חזרתית או רגישות חושית, לעומת 7% בלבד בקרב הורים לילדים שאינם אוטיסטים. נתון זה, למרות שהוא נמוך יחסית, עדיין מהווה סמן משמעותי באבחון אוטיזם.
מחקר נוסף מצא כי 60.4% מההורים לילדים שאובחנו מוקדם עם אוטיזם דיווחו על דאגות לגבי עיכוב או חריגות בדיבור, לעומת 41.9% מההורים לילדים שאובחנו בגיל מאוחר יותר. נתון זה מדגיש את חשיבות הדאגה להתפתחות השפה בגיל הרך.
בנוסף, הורים רבים דיווחו על דאגות בנוגע ליצירת קשר עין, 60.4% בקבוצת האבחון המוקדם לעומת 49.3% בקבוצת האבחון המאוחר.
גילוי מוקדם ויוזמי הדאגה
הורים ורופאי ילדים הם לרוב הראשונים להעלות חשד לאוטיזם אצל הילד.
במחקר אחד, 24.5% מההורים ו-24.5% מרופאי הילדים היו הראשונים להעלות חשד לאוטיזם. זה מדגיש את החשיבות של מעורבות ההורים ורופאי הילדים בתהליך הגילוי המוקדם.
במחקר אחר, הורים היו הראשונים להעלות חשד לאוטיזם ב-23.1% מהמקרים, לעומת 10.4% בלבד מהמקרים בהם רופאי ילדים היו הראשונים להעלות את החשד.
למרות זאת, מחקרים אחרים מציינים כי גם אנשי מקצוע אחרים, כמו גננות או מטפלות, עשויים להיות הראשונים להעלות חשד לאוטיזם אצל הילד.
גיל הופעת הדאגות הראשונות
הגיל הממוצע בו הורים מביעים דאגה ראשונית הוא 13.77 חודשים בקרב ילדים שאובחנו עם אוטיזם, לעומת 11.43 חודשים בקרב ילדים שאינם אוטיסטים. משמעות הנתון היא כי הורים לילדים עם אוטיזם מבחינים בשינויים או בקשיים התפתחותיים בשלב מאוחר יותר בהשוואה להורים לילדים ללא אוטיזם.
ממוצע גיל הדאגה הראשונית הוא 18.1 חודשים בקבוצת האבחון המוקדם לעומת 34.8 חודשים בקבוצת האבחון המאוחר. נתון זה מחזק את חשיבות ההתערבות המוקדמת בגיל הרך.
עם זאת, טווח הגילאים בו הורים מדווחים על דאגה ראשונית הוא רחב מאוד, ונע בין חודש אחד ל-32 חודשים בקרב קבוצת האבחון המוקדם, ובין אפס ל-96 חודשים בקבוצת האבחון המאוחר, מה שמעיד על שונות רבה בין המשפחות השונות וילדיהן.
סוגי דאגות ספציפיות
הורים לילדים שאובחנו עם אוטיזם בגיל מוקדם דיווחו בשכיחות גבוהה יותר על דאגות בנוגע לאי תגובה לשם, קושי במיקוד בעצמים / באנשים, ואי יוזמה של אינטראקציות חברתיות.
בנוסף, ההורים הביעו דאגות לגבי אובדן מיומנויות (רגרסיה) והפרעות שינה שהיו נפוצים יותר בקרב הורים לילדים שאובחנו מוקדם. הורים רבים דיווחו על דאגות שונות, כאשר השילוב הנפוץ ביותר היה שפה ומוטוריקה, ושילוב של שלוש קטגוריות: שפה, מוטוריקה והתנהגות.
דאגות בנוגע לעיכוב בתגובה לשם, אי הצבעה / מחוות ועיכוב בדיבור נמצאו כקשורות זו לזו.
חשיבות אבחון מוקדם
כפי שציינו בכל הזדמנות, אבחון מוקדם מאפשר להתאים לילד את הטיפול הטוב ביותר ולהתחיל בטיפול בשלב מוקדם, מה שבדרך כלל מוביל להשפעה טובה מאד על התפתחות הילד.
רבים מהמחקרים שסקרנו מצביעים על כך שעיכוב באבחון מוביל לעיכוב בקבלת טיפול מתאים, וכתוצאה מכך לעיכוב בהתפתחות של הילד.
הקשר בין דאגות ההורים לאבחון
מחקרים מראים כי הדאגות הראשוניות של ההורים, במיוחד בתחום השפה והתקשורת, תואמות את האבחנה הסופית של אוטיזם.
דאגות ההורים מהוות כלי חשוב בזיהוי מוקדם של אוטיזם, ולכן יש להתייחס אליהן ברצינות.
דאגות ראשוניות של הורים בגילאי האבחון המוקדם של אוטיזם הן מגוונות, וכוללות עיכוב שפתי ותקשורתי, קשיים חברתיים, והתנהגויות חזרתיות או רגישויות חושיות.
שיתוף גורם מקצועי בדאגות המוקדמות של ההורים, בשילוב עם בדיקות מתאימות, יכול להוביל לאבחון מוקדם, וכתוצאה מכך להתערבות טיפולית מוקדמת שתשפר את התפתחותם של הילדים באופן משמעותי.
הדאגות העיקריות בגילאי 3-6
לפניך הסבר אודות הדאגות שעולות אצל הורים לילדים אוטיסטים בגיל הגן והילדות המוקדמת, בין הגילאים 3 ועד 6 שנים, תוך הסתמכות על ניתוח נתונים מתוך מחקרים עדכניים.
הילדים גדלים וכך גם הדאגות
כל המחקרים שסקרנו הוכיחו כי בגילאי הגן והילדות המוקדמת (3-6), תחומי הדאגה של ההורים מתרחבים וכוללים, בנוסף לדאגות המוקדמות, גם אתגרים הנוגעים בכישורים חברתיים וביכולת לבצע פעולות יום-יומיות באופן עצמאי.
כלומר, הדגש עובר מהקשיים הראשוניים בתקשורת ושפה לקשיים בתפקוד החברתי והיום יומי של הילד.
דאגות מרכזיות
- כישורים חברתיים: הורים מדווחים על קושי של הילד להשתלב חברתית, ליצור קשרים עם ילדים בני גילם, או להשתתף במשחקים משותפים עם אחרים. לדוגמה, ילדים עשויים להתקשות להבין רמזים חברתיים, לשתף פעולה במשחקים, להמתין ולשחק בתור שלהם או להגיב כראוי לאינטראקציות חברתיות בסיסיות עם ילדים או מבוגרים.
- קשיים בביצוע פעולות יומיומיות באופן עצמאי: הורים מדווחים כי הקושי של הילדים לבצע מטלות יומיומיות באופן עצמאי, כמו אכילה, לבוש, שליטה על הסוגרים ופעולות ADL נוספות, מדאיג אותם מאד.
דאגות ספציפיות בגיל הגן
בעיות בטיחות: הורים לילדים אוטיסטים בגיל הגן מודאגים במיוחד מבעיות בטיחות, כמו עזיבת הבית או העובדה שהילד יכול לברוח ולהיעלם אם לא משגיחים עליו בקפדנות. אחד ההורים תיאר את חוסר המודעות של ילדו לבטיחות: "הילד מפגין התנהגות לא בטוחה כמו לעזוב את החדר, את הבית, ולעיתים מנסה להכנס לבתים של אחרים בשכונה".
דאגה זו נובעת מתוך הקושי של ילדים אוטיסטים להבין את הסכנות הסובבות אותם ולהתנהל באופן בטוח ועצמאי בסביבתם הטבעית.
לעיתים, למרות שהמדובר על ילדים בתפקוד גבוה ונראה כי הם עצמאים, הם אינם מודעים לסכנות ושיקול הדעת שלהם לקוי, עד למצב שעלול לסכן אותם ואת הסובבים אותם.
קשיים באכילה עצמאית: הורים לילדים בגיל הגן מדווחים כי הם מודאגים מכך שהילד מגלה קשיים באכילה עצמאית, כמו סירוב להרים ולאכול אוכל בעזרת סכום ולעיתים אף בידיים. ההורים המודאגים תיארו קושי זה כמו "סירוב להרים ולאכול אוכל". יתכן וקשיים אלו נובעים מרגישויות חושיות, קשיים מוטוריים או קושי בניהול התנהגות עצמאי.
דאגות ספציפיות נוספות
רבים מההורים לילדים בין גיל 3 לגיל 6 ציינו כי הם מודאגים מכך שהילדים מפגינים חוסר מודעות לסיכונים גם בסביבה הבייתית הבטוחה. כך למשל, הורים רבים מודאגים מכך שהילד עוסק בפעילות מסוכנת, כמו משחק בפתחי חשמל המסקרנים אותו מאד, מבלי שהוא כלל מודע לסכנת ההתחשמלות.
כמו כן, ההורים מביעים דאגה מכך שהם מבחינים כי הילדים מתקשים ליצור אינטראקציות חברתיות עם בני גילם, מתקשים להבין את הכללים הלא כתובים של המשחק המשותף, מה שרק מגביר את הקשיים להשתלב בפעילויות חברתיות וליצור חברויות.
גם בטווח הגילאים הזה, הורים ממשיכים לדווח על קשיים בתקשורת, כולל שפה מוגבלת, קושי בניהול שיחה, ושימוש בשפה חזרתית – אקולליה.
ההורים לילדים גדולים יותר [5-6] תיארו שפה חזרתית כחיקוי של דיבור של אחרים, כמו לדוגמא: "כשהילד מדבר הוא נשמע כאילו מנהל שיחה, אבל זה רק לקוח מהתוכנית טלוויזיה האהובה עליו" או "כשהילד מדבר הוא חוזר על המשפט שאבא שלו נוהג להגיד".
מעבר לכך, בטווח הגילאים שבין 3 ל-6 רבים מההורים דיווחו כי הם מודאגים בשל הקשיים של הילדים עם שינויים בשגרה וחוסר גמישות מחשבתית, כאשר דאגה ספציפית מתחילה בטווח גילאים זה וממשיכה ללוות את ההורים גם בגילאים מתקדמים יותר. קיימת בכל קבוצות הגיל.
אחד ההורים סיפר כי "כמה חודשים אחרי שהילד למד לצחצח שיניים לבד, החלפנו לו את מברשת השיניים הישנה בחדשה, וברגע שהילד גילה שמברשת השיניים שלו הוחלפה באחרת, סרב לצחצח שיניים לבד"
השוואה בין קבוצות גיל
חשוב לציין כי הדאגות בנוגע לתקשורת, התנהגויות חזרתיות והקשיים החברתיים ממשיכים להופיע גם בגילאים אלו, אלא שמופיעות דאגות חדשות הקשורות לביצוע פעולות יומיומיות באופן עצמאי, כפי שמתואר בסעיף זה.
מחקרים מראים כי בעוד שקשיי תקשורת נפוצים יותר בגיל הרך, קשיים בכישורים חברתיים וביכולת לבצע פעולות יומיומיות באופן עצמאי הופכים להיות בולטים יותר בגילאי הגן והילדות המוקדמת. ככל שהילדים נחשפים לאינטראקציות חברתיות, כך בולטים יותר האתגרים החברתיים עמם הם מתמודדים.
במחקר אחד, נמצא כי דאגות בנוגע ל"תקשורת" היו נפוצות יותר בקבוצות הגיל של הגיל הרך וגן הילדים (86.01% ו-70.79% בהתאמה), בהשוואה לילדים בגילאי 6.
לעומת זאת, דאגות בנוגע לכישורי חיים נפוצות יותר בגילאי גן הילדים (20.79%) והילדות האמצעית (21.64%), בהשוואה לגיל הרך, אז נושא כישורי החיים עדיין לא מטריד את רוב ההורים.
הדאגות המתפתחות שהילדים מגיעים לגיל הגן והילדות המוקדמת מדגישות את הקשיים המתמשכים והמצטברים של ילדים האוטיסטים בתחומי החיים השונים, כולל תקשורת, חברה ותפקוד יומיומי.
טיפול מקצועי לילדים האוטיסטים, תוך התייחסות לכלל תחומי הדאגה של ההורים, יכולה לסייע לילדים לרכוש כישורים חברתיים ותפקודיים חשובים, ולשפר את איכות חייהם באופן משמעותי.
דאגות של הורים לילדים בגילאי 6-12
בטווח הגילאים שבין גיל 6 לגיל 12, כשהילדים בית הספר היסודי, ההורים מביעים דאגות משמעותיות לגבי מיומנויות החיים של ילדיהם.
דאגות אלו כוללות מגוון רחב של קשיים בתפקוד היומיומי, המצביעים על אתגרים ייחודיים בגיל זה. הורים לילדים בגיל זה מדווחים על קשיים כגון:
חוסר היגיון במשימות יומיומיות: ההורים מתארים כי המצב שמדאיג אותם הוא שהם שמים לב כי לילדיהם חסר "הגיון" או "שכל ישר" בביצוע משימות פשוטות ושגרתיות. זה יכול להתבטא בקושי בהבנת רצף פעולות שגרתיות הנדרשות בסיטואציה מסויימת או בפתרון בעיות יומיומיות בסיסיות.
כישורים אדפטיביים חלשים: ההורים מתארים דאגות מכך שהם מזהים כי לילדיהם יש כישורים אדפטיביים חלשים. כלומר, הם מתקשים להסתגל לשינויים בשגרת סדר היום, ללמוד מחוויות וליישם מיומנויות חדשות במצבים שגרתיים.
חוסר עניין בלימוד מיומנויות חיים ובנושאים אקדמיים: רבים מבין ההורים דואגים בשל העובדה שהם מבחינים בחוסר עניין או מוטיבציה מצד הילד, בכל הנוגע ללימוד מיומנויות חיים בסיסיות. כמו כן, ההורים מגלים דאגה בשל חוסר עניין של הילד בנושאי הלימוד השונים בבית הספר.
הרגלי היגיינה ירודים: דאגה נוספות הנפוצה בקרב הורים לילדים בגילאים 6 עד 12, הנה בכל הנוגע להרגלי ההיגיינה של ילדיהם. ההורים סיפרו כי הילדים מתקשים לצחצח שיניים לבד, לא אוהבים להתקלח ואינם שומרים על היגיינה בסיסית, אלא אם כן ההורים מדרבנים אותם לכך.
חשוב לציין כי הורים לילדים בגילאי בית הספר היסודי מתארים דאגה הנוגעת לאתגרים רבים יותר במיומנויות חיים יומיומיות, לעומת הורים לילדים בגילאים צעירים יותר.
בעוד שהורים לילדי גן עשויים להתמקד יותר בבעיות אכילה או מודעות לסכנות, הורים לילדים בגילאי בית הספר היסודי מביעים דאגות לגבי היכולת של ילדיהם לתפקד באופן עצמאי ולנהל את חייהם.
ממצא זה מצביע על כך שקשיים בתחום מיומנויות החיים הופכים בולטים יותר ככל שהילדים מתבגרים ועולה מהם הדרישה והציפיות לעצמאות רבה יותר.
המחקר מצביע על כך שחשוב מאוד שאנשי מקצוע ישימו לב לכלל הדאגות שמביעים ההורים, על מנת לקבל תמונה הוליסטית של צרכי הילד והמשפחה.
הבנה מעמיקה של האתגרים הייחודיים שאיתם מתמודדים הילדים האוטיסטים בגילאי בית הספר היסודי, יכולה להוביל להתאמת הטיפולים שאותם הילד, אשר יסייעו לו לרכוש מיומנויות חיים משמעותיות ולהגביר את עצמאותו.
דאגות של הורים לילדים בגילאי 13-18
בין הגילאים 13 ועד 18 צצות אצל ההורים דאגות ייחודיות הקשורות בעיקר לפער בין ציפיות ההורים לבין ציפיות המתבגרים האוטיסטים לגבי עתידם.
פער זה מתמקד בשלושה תחומים עיקריים: השכלה, תעסוקה ומגורים עצמאיים [המחקרים שאותם סקרנו התקיימו בארצות הברית, קנדה, אוסטרליה ואנגליה].
המחקרים שסקרנו מלמדים כי קיים חוסר הסכמה משמעותי בין הורים למתבגרים עם ASD בנוגע לדאגות לגבי עתידם. בנוסף לכך ניתן ללמוד כי מתבגרים עם ASD נוטים להיות בעלי ציפיות גבוהות יותר לעצמאות בהשוואה להוריהם.
כלומר, הם מצפים ליותר עצמאות לגבי עתידם בתחומים כמו השכלה גבוהה, מציאת עבודה ומגורים מחוץ לבית המשפחה.
לעומת זאת, ההורים לילדים בגילאים אלה מביעים חששות לגבי היכולת של ילדיהם לנהל את חייהם באופן עצמאי. הדאגה המשותפת לרוב ההורים נוגעת ליכולת של הילדים להתנהל בפן הפיננסי.
ההבדלים בציפיות מתבטאים באופן ספציפי בתחומים כמו:
- השכלה: מתבגרים עם ASD מכוונים ללימודי השכלה גבוהה, בעוד שהוריהם דואגים ומפקפקים ביכולתם לעמוד בדרישות האקדמיות.
- תעסוקה: מן המחקרים עולה כי רבים מהמתבגרים האוטיסטים שואפים למשרות עצמאיות, בעוד שהוריהם עשויים לדאוג בנוגע ליכולתם להשתלב בשוק העבודה.
- מגורים עצמאיים: המתבגרים מדגישים כי בעתיד הם שואפים לגור באופן עצמאי מחוץ לבית ההורים, בעוד שהוריהם עשויים להסס ודואגים מאד בכל הנוגע ליכולתם של המתבגרים להתמודד באופן עצמאי עם מגורים מחוץ לבית המשפחה.
גיל ההתבגרות מציב אתגרים ייחודיים למתבגרים האוטיסטים ולהוריהם, בדגש על פער הציפיות בין הצדדים והדאגות של ההורים בכל הנוגע לעתיד המתבגר.
הבנת פער זה וההתייחסות אליו בצורה מושכלת יכולות לסייע למשפחות לבנות עתיד עצמאי וטוב יותר עבור המתבגרים האוטיסטים.
החל מגיל 18 לא רק ההורים דואגים
הדאגות העיקריות של הורים לילדים אוטיסטים בגיל 18 ומעלה, כמו גם הדאגות של הצעירים האוטיסטים עצמם בגילאים אלו, נוגעות בעיקר למעבר לבגרות ולעצמאות.
ניתן לחלק את הדאגות האלה למספר תחומים עיקריים:
דאגות של הורים
עתיד תעסוקתי: ההורים מודאגים בנוגע ליכולתם של הילדים למצוא ולשמור על עבודה. הם מפקפקים ביכולת של ילדיהם להשתלב בשוק העבודה, להתמודד עם דרישות המשרה ולשמור על יציבות תעסוקתית לאורך זמן.
חלק מההורים מודאגים בנוגע לאפשרויות התעסוקה העומדות בפני ילדיהם, במיוחד אלה עם תפקוד גבוה, שכן הם עלולים לא לממש את הפוטנציאל שלהם ולהידחק למשרות שאינן הולמות לכישורים שלהם, בשל האוטיזם
מגורים עצמאיים: רבים מההורים מביעים חשש בנוגע ליכולתם של ילדיהם לנהל חיים עצמאיים, כולל מגורים מחוץ לבית המשפחה.
הם מודאגים בנוגע ליכולתם של ילדיהם להתמודד עם אתגרים יומיומיים כמו ניהול כספים, שמירה על היגיינה אישית וניהול משק בית. החשש נובע גם מכך שהורים רבים דואגים וחוששים לגבי מי שיטפל בילדיהם בעתיד כאשר הם עצמם לא יוכלו עוד לעשות את זה או ילכו לעולמם.
קשיים חברתיים: בגילאי 18+ עיקר הדאגות של ההורים מגיע מהחשש שהילדים לא יצליחו ליצור חברויות אינטימיות ולמצוא זוגיות ואהבה. ההורים מביעים חשש מפני בדידות חברתית וניצול על ידי אחרים.
בריאות נפשית: הורים רבים מודאגים מהאפשרות שילדיהם יפתחו בעיות נפשיות כמו חרדה או דיכאון, במיוחד לאור העובדה שאנשים עם ASD בעלי יכולות קוגניטיביות וחברתיות גבוהות עלולים להיות רגישים יותר לבעיות נפשיות.
ניצול לרעה: עוד עולה מהמחקרים שסקרנו כי רבים מההורים מודאגים בנוגע לפגיעות של ילדיהם לניצול, הן כלכלי והן פיזי, במהלך חייהם כבגירים.
דאגות של אוטיסטים בני 18+
במקביל לדאגות של ההורים, גם למתבגרים שמגיעים לגיל 18 ישנן לא מעט דאגות, המלוות את השאיפות האישיות שלהם להמשך חייהם הבוגרים.
מימוש עצמי: החל מגיל 18 ואילך, רבים מהצעירים האוטיסטים מביעים באופן מפורש את הצורך למימוש עצמי, בכל הנוגע לרכישת השכלה גבוהה ומציאת מקום עבודה הולם, ממש כמו כל בני גילם. הם מעוניינים לממש את הפוטנציאל שלהם, להתפתח אישית ולתרום לחברה.
המחקרים שסקרנו נערכו במדינות אחרות, בהן אין חוק שירות ביטחון הקובע גיוס חובה לצבא. מתוך שיחות עם הורים וגורמי מקצוע, ידוע כי רבים מהצעירים האוטיסטים שמגיעים לגיל 18 שואפים להתגייס לצבא ולשרת שירות צבאי מלא כמיטב יכולתם, והצבא אף מעודד גיוס צעירים אוטיסטים באמצעות תוכנית תתקדמו.
אל השאיפות להגשמה עצמית מתלוות גם לא מעט דאגות, שכן הצעירים מודעים לקשיים ולאתגרים שבפניהם הם ניצבים בשל האוטיזם ובשל היחס החברתי כלפיהם וכלפי האוטיזם.
עצמאות: בסביבות גיל 21-22 ואילך רבים מהאוטיסטים רוצים לעזוב את הקן, לעבור לחיות באופן עצמאי ולהיות אחראים על חייהם, מחוץ לבית ההורים וככל בני גילם.
הם מעוניינים לנהל את כלכלתם, את זמנם ואת מרחב המחיה שלהם בעצמם וללא תלות בהורים. במקביל לשאיפה לעצמאות, הצעירים דואגים שלא יצליחו לפרנס את עצמם ולנהל את ענייני הכספים וכמו כן, מודאגים מכך שלא יצליחו לנהל את משק הבית לבדם.
רמת הדאגה פוחתת, באופן טבעי, ככל שהצעיר האוטיסט רכש לאורך חייו יותר כלים מתאימים, לצורך התנהלות עצמאית בפן הכלכלי ומבחינת היכולת לבצע משימות שגרתיות במסגרת משק הבית – פעולות שניתן וחשוב לתרגל עם האוטיסטים כבר מגיל צעיר, ממש כמו עם כל ילד אחר.
קשרים חברתיים: צעירים אוטיסטים, במיוחד החל מגיל 18 ואילך, כמהים לקשרים חברתיים משמעותיים וכמובן שגם לקשר זוגי אינטימי. הם רוצים להיות חלק מקבוצה חברתית, לפתח ולתחזק חברויות אמת ולהרגיש שייכים חברתית.
מאחר וכישורים חברתיים מהווים אתגר בפני האוטיסטים כבר מגיל פעוט, גם בני ה-18+ מביעים דאגה מפני יכולתם להצליח בפן החברתי כבגירים ועצמאים.
הבנה וקבלה: אחת השאיפות המרכזיות של בני ה-18 פלוס הנה להתקבל חברתית ולקבל יחס שווה, למרות הייחודיות שלהם ולמרות האוטיזם.
הדאגה מפני אי-קבלה חברתית ומפני שיפוטיות מצד אחרים, מעסיקה את האוטיסטים ככל שהם מתבגרים ושואפים לעצמאות.
תכנון לעתיד: למרות הקשיים, הצעירים האוטיסטים בהחלט מגלים רצון לתכנן את העתיד שלהם, כולל תוכניות ללימודים, עבודה שמעניינת אותם ומגורים עצמאיים כפי שתיארנו.
רוב המשתתפים במחקרים שמעל גיל 21-23 ציינו כי הם מעוניינים להשתתף באופן פעיל בתכנון המעבר שלהם לבגרות ולעצב את עתידם בעצמם.
הורים וילדים: ציפיות שונות ודאגות דומות
המחקרים מראים כי קיים פער משמעותי בציפיות בין הורים לילדיהם המתבגרים בנוגע לעתיד, כאשר המתבגרים שואפים לעצמאות רבה יותר מאשר ההורים מצפים מהם, בעיקר לאור הדאגה של ההורים לגבי חוסר היכולת של הילד.
פערים אלה באים לכדי ביטוי במיוחד בתחומים כמו השכלה, תעסוקה ויציאה מבית ההורים.
רוב החוקרים מסכימים כי חשוב לתת קול לצעירים ולהקשיב להם יותר, שכן כך נוכל ללמוד ולפעול לצורך יצירת תוכניות מעבר לחיים עצמאיים מתקדמות יותר, התומכות בצורה טובה יותר בצרכיהם ומפחיתות את הדאגות והלחץ של ההורים וילידהם.
למה ההורים כל כך מודאגים?
כל המחקרים מציינים כי רמת התפקוד של האוטיסט משפיעה על סוג הדאגות, עוצמתן ועל מידת המיקוד שלהן.
לדוגמה, הורים לילדים עם ASD בתפקוד גבוה עשויים לדאוג יותר לגבי מימוש הפוטנציאל שלהם, בעוד שהורים לילדים עם ASD בתפקוד נמוך עשויים לדאוג יותר לגבי היכולת שלהם לנהל את עצמם.
שאלה מעניינת, שעדיין לא נחקרה בצורה יסודית ומסודרת, היא האם להורים לבנות אוטיסטיות יש דאגות שונות מאשר להורים לבנים אוטיסטים.
נכון לחודש ינואר 2025 אין מספיק מחקר מסודר בנושא המגדר, ומן המחקרים שסקרנו עולה כי רוב הדאגות ההוריות משותפות ואינן תלויות במגדר של הילד.
הורים לילדים עם ASD חווים דאגה מוגברת באופן טבעי, משום שילדיהם מתמודדים עם אתגרים ייחודיים המשפיעים על תחומי חיים רבים.
הדאגות של ההורים מתעצמות בשל קשיים בתקשורת, באינטראקציה חברתית, וביכולת לבצע פעולות יומיומיות באופן עצמאי, מה שמגביר את החששות לגבי עתידם של ילדיהם.
קשיים אלה יכולים לכלול גם בעיות התנהגותיות, רגישויות תחושתיות, וקשיים בכישורי חיים בסיסיים, אשר מביאים את ההורים לדאוג במיוחד בנוגע ליכולת של ילדיהם להשתלב בחברה, למצוא תעסוקה, ולנהל חיים עצמאיים.
כהורים לפעוטות וילדים אוטיסטים, אנו צריכים להתייחס לדאגות באופן פעיל ובגישה המותאמת לגיל הילד, החל מגיל הפעוטות ועד לבגרות.
בגיל הרך, חשוב להיות קשובים לסימנים המוקדמים ולפנות לאבחון וטיפול מוקדם.
במהלך הילדות וההתבגרות, יש לתת מענה לקשיים הספציפיים של הילד, כגון קשיי תקשורת, קשיים חברתיים וקשיי למידה.
גיל ההתבגרות, הדגש צריך להיות על קידום עצמאות וכישורי חיים, תוך תמיכה ברצונות ובשאיפות של המתבגר.
לאורך כל הדרך, נכון וראוי לפנות לתמיכה מקצועית וקהילתית, להצטרף לקבוצות תמיכה להורים, ולהתמקד גם ברווחה האישית שלכם, כדי שתוכלו להעניק את התמיכה הטובה ביותר לילד.
קריאה נוספת: להיות הורים ל-4 ילדים אוטיסטים