שני מחקרים שפורסמו בסוף פברואר ובמרץ 2014, מספקים תמיכה לרעיון לפיו אוטיזם נראה שונה בקרב בנות מאשר בקרב בנים, כך שתהליך הזיהוי והאבחון אצל בנות הופך להיות קשה יותר. המחקרים משקפים את החשד ההולך וגובר בקהילת המחקר, לפיו הביולוגיה הבסיסית והחוויות של בנות עם אוטיזם עשויות אף הן להיות שונות.
המחקר הראשון, שפורסם בגיליון מרץ של כתב העת של האקדמיה האמריקנית לפסיכיאטריה לילדים ומתבגרים, הוא הגדול ביותר שבוצע עד כה, לניתוח ההבדלים בין בנים ובנות עם ההפרעה. החוקרים מדווחים כי מאפייני האוטיזם בקרב בנות תלויים ברמת האינטיליגנציה שלהן. בסופו של דבר, בנות נוטות לסבול יותר מלקויי תקשורת חברתית והן בעלות יכולת קוגנטיבית נמוכה יותר מאשר בנים עם אוטיזם.
הבדלים אלו מסבכים את יכולת ההורים, המורים והרופאים לזהות את הסימנים של אוטיזם בקרב בנות. הדבר נכון במיוחד בשל הנתונים הסטטיסטיים הקלסיים המצביעים על כך שאוטיזם נחשב להפרעה המופיעה בקרב בנים, ארבע פעמים מאשר בקרב בנות.
במשך זמן רב נחשב פער מגדר זה לעובדה, אך כעת מתחילים החוקרים להטיל ספק במידה שבה פער זה אכן אמיתי, וכך נוצר הצורך במחקר השני, שפורסם בסוף פברואר 2014.
מספר מחקרים מצאו כי בנות עשויות להיות מוגנות מבחינה גנטית לפיתוח אוטיזם, ומחקרים אחרים מצביעים על כך שאוטיזם אינו מאובחן לעיתים קרובות מספיק בקרב בנות. כלומר, רופאים אינם מצליחים לזהות את ההפרעה, במיוחד בקרב בנות עם אינטיליגנציה נורמאלית.
הגדרת ההבדלים בין המינים בנוגע לתסמיני האוטיזם, מספקת לחוקרים אבן פינה בנוגע לאופן בו אפשרויות אלו תורמות ליחס האבחון השגוי, או נכון יותר, להעדר האבחון המתאים.
מנת משכל גבוהה ונמוכה
המחקר הראשון מתבסס על מידע שהתקבל מ-304 בנות, ו-2,114 בנים עם אוטיזם. חלק מהממצאים מהווים הד למחקרים קודמים לגבי ההבדלים בין המינים באוטיזם, אך המחקר החדש נחשב לגדול יותר באופן משמעותי, והוא מוסיף כובד לתוצאות.
החוקרים מצאו כי בקרב הנבדקים, אוטיסטים בעלי מנת משכל נמוכה יותר משבעים, נמצא כי הבנות סובלות מלקויי תקשורת חברתית גדולים יותר מאשר בנים. לבנות בקבוצה זו נמצאה אף מנת משכל נמוכה יותר בממוצע, בהשוואה לבנים.
ממצאים אלו עולים בקנה אחד עם מחקרים קודמים, אשר הראו כי בנות שאובחנו עם אוטיזם, נוטות להיות מושפעות באופן קשה יותר מההפרעה בהשוואה לבנים. הממצאים אף עולים בקנה אחד עם ההשערה לפיה נדרשות יותר מוטציות לשם ייצור אוטיזם אצל בנות.
למרבה הפלא, החוקרים גילו אף כי בהקשר של מנת המשכל, בנות עם אוטיזם מפגינות יותר עצבנות והתנהגויות מוחצנות בהשוואה לבנים עם ההפרעה. נתון זה מפתיע, היות והתנהגות מוחצנת נחשבת בדרך כלל להתנהגות של בנים. החוקרים סבורים כי הבעיה נעוצה בדרך בה הוגדר אוטיזם, באופן מקובל, כסטריאוטיפ גברי.
מתוצאות המחקר עולה כי רופאים צריכים לחפש ביסודיות רבה יותר רמזים לאוטיזם אצל בנות, למרות מיעוט הסימנים. אחרת, בנות הסובלות מאוטיזם, אך מפגינות יכולת תפקוד גבוהה, עלולות להיות מתויגות כבעלות הפרעת תקשורת חברתית, שהיא קטגוריית אבחון שונה, שאינה קשורה להתנהגויות חוזרות האופייניות לאוטיסטים.
במקרים חמורים יותר, האבחון המוטעה עלול להצביע על פיגור שכלי בלבד, והבנות יחמיצו את ההזדמנות לקבל טיפולים התנהגותיים אשר נועדו לשפר את הגרעונות החברתיים שלהן.
התמקדות בבנות
גם המחקר השני מצביע על כך כי אוטיזם עדיין עשוי להיות קשה לזיהוי בקרב בנות. החוקרים בדקו 25 בנות ו-25 בנים עם אוטיזם, בגילאי עשר עד 16, ומטרת המחקר היתה להעריך את ההבנה של היכולות החברתיות בקרב הנבדקים. החוקרים השוו את הממצאים עם קבוצת בנים ובנות שאינם אוטיסטים, ובאופן שאינו מפתיע, הם גילו כי קבוצת האוטיסטים, הפגינה כישורים חברתיים נמוכים יותר.
בתוך קבוצת הנבדקים האוטיסטים, הבנים נמצאו כבעלי כישורים חברתיים נמוכים יותר מאשר הבנות, והממצאים עולים בקנה אחד עם התחושה הכללית לפיה לבנות יש כישורים חברתיים טובים יותר. יתכן כי בנות עם חוסרים חברתיים עדינים אינן מאובחנות עם אוטיזם, אך יחד עם זאת, רופאים רבים מתעקשים כי בנות רבות אכן סובלות מהפרעה זו, אם כי הם מתקשים להסביר או להגדיר מדוע.
מומחים סבורים כי על מנת להבין את ההבדלים בין המינים בכל הנוגע לאוטיזם, ועל מנת לשפר את האבחון בקרב בנות, יש להגדיר טוב יותר מה נחשב ללא נורמאלי בנוגע להתנהגות הבנות. כצעד בכיוון זה, מתכנני המחקר השני מתכוונים לחפש תשובות על מנת לקבוע את הגורם המדויק להבדלים בין בנות לבנים עם אוטיזם.
החוקרים ממליצים אף על עיצוב הלימודים הקשורים לבנות עם קשיים חברתיים עדינים, שאינן מאובחנות עם אוטיזם. תחום זה מאופיין כרגע בבעיית הביצה והתרנוגולת, וקשה לקבוע מה קדם למה ומה גורם למה. כאשר מתבוננים על בנות דרך הפריזמה הגברית ניתן להבחין רק במאפיינים הגבריים של אוטיזם, ולראות רק את מה שמצפים לראות, וכיוון בדיקה וחשיבה זה, כך סבורים החוקרים, צריך להשתנות.