אותה התנהגות, לא אותו סיפור

מחקר ישראלי חדש בחן 110 ילדים אוטיסטים ברגע האבחון הראשוני שלהם, ומצא משהו שלא מסתכם בשאלה מי מתקשה יותר, בנים או בנות.

הקשר בין מה שהילד מצליח לעשות ביומיום לבין הקשיים הרגשיים וההתנהגותיים שמדווחים עליו נראה אחרת אצל בנות ואצל בנים.

החוקרים מדגישים שזו תמונה חלקית ושהיא רחוקה מלהיות מוכרעת. אבל היא מזמינה אותנו לשאול שאלה קצת אחרת כשילד אוטיסט מתקשה.

נתחיל בסיפור ומיד נסביר מה מקומו

תארו לעצמכם שני ילדים בכיתה אחת. שניהם אוטיסטים. שניהם, בערך פעם ביום, מגיעים לרגע שבו הכל קורס. אצל אחד זה בכי, צעקות והשלכת חפצים. אצל השני זה בדיוק ההפך.

כיבוי מוחלט, הסתגרות מתחת לשולחן, ניתוק וסירוב לדבר.

מבחוץ זה נראה כמעט זהה. הצוות החינוכי יתאר את זה כהתנהגות מאתגרת, ובערב, בשיחת הטלפון עם ההורים, יסופרו בערך אותם הדברים.

אבל ייתכן מאוד שאלה שני סיפורים שונים לגמרי.

אצל אחד מהילדים, הרעש בכיתה, של כיסאות שנגררים, מזגן ושלושים ילדים שמדברים בבת אחת, לא סונן ולא נעצר. הוא הצטבר במשך שעה עד שהמערכת החושית פשוט קרסה.

אצל הילד השני, הרעש בכלל לא היה העניין. מה שהיה שם הוא יום שלם של דרישות שהוא לא מצליח לעמוד בהן. להתארגן, להבין הוראה מורכבת, לבקש עזרה בלי להיתקע, להתמודד עם שינוי במערכת הקבועה. תסכול שנערם שכבה על שכבה, עד להצפה, לקריסה וניתוק.

אותה התנהגות למראית עין, ממקורות אחרים לגמרי.

וכאן חשוב לומר דבר אחד בפירוש, לפני שנמשיך. הסצנה הזאת היא לא ממצא של המחקר שנדבר עליו.

המחקר לא בדק התפרצויות, לא תיעד אירועים ולא בחן מה קרה רגע לפני שהם קרו.

המחקר בדק משהו רחב בהרבה: כמה קשיים רגשיים והתנהגותיים ההורים מדווחים עליהם באופן כללי, על פני חודשיים, ולאילו תחומים אחרים בחיי הילד הקשיים האלה מתחברים.

הסיפור למעלה הוא דרך להמחיש למה השאלה הזאת בכלל מעניינת, לא הוכחה לתשובה עליה.

מה החוקרים ביקשו לברר

המחקר נערך במרכז לאוטיזם של האוניברסיטה העברית בירושלים, על ידי פרופ' קורי שולמן, דניאל ביטון וזילי ניר, ופורסם באנגלית בכתב העת Autism Research של האגודה הבינלאומית לחקר האוטיזם.

רוב המחקרים שעסקו בהבדלים בין בנים לבנות על הרצף שאלו שאלה אחת: למי יש יותר קשיים?

כמה חרדה, כמה תוקפנות, כמה קושי חברתי והכל בהשוואה בין הקבוצות ולפי מגדר.

השאלה כאן היתה אחרת ומעניינת יותר. לא כמה קושי יש, אלא למה הקושי מחובר.

החוקרים בחרו שני תחומים שנוגעים ישירות לשגרת חייו של ילד אוטיסט, ובדקו כיצד כל אחד מהם מתקשר לקשיים הרגשיים וההתנהגותיים.

התחום הראשון הוא מה שמכונה בשפה המקצועית תפקוד מסתגל.

חשבו על כל הדברים שילד עושה במהלך יום רגיל כמו להתלבש, לבקש משהו שהוא צריך, להתמודד עם שינוי בשגרה, להסתדר בהפסקה או לענות כשפונים אליו.

זה לא מדד לכמה הילד חכם וזה בהחלט לא מדד של IQ.

אלה שני דברים שונים לחלוטין, ובאוטיזם הפער ביניהם נפוץ מאוד. ילד יכול לפתור תרגילי מתמטיקה ברמה גבוהה מגילו ולהתקשות מאוד להזמין לעצמו כוס מים במסעדה.

תפקוד מסתגל מודד את הצד השני של המשוואה. לא מה הילד יודע, אלא כמה מזה מצליח לצאת החוצה, בחיים עצמם.

התחום השני הוא עיבוד חושי, כלומר האופן שבו הילד קולט את העולם ומגיב אליו.

עבור ילד אחד, רעש של שואב אבק הוא מטרד בלתי נסבל. עבור ילד אחר, אותו רעש בדיוק הוא חוויה שממלאת את כל המערכת ולא מותירה מקום לשום דבר אחר.

ויש גם את הכיוון ההפוך, ילדים שכמעט לא מגיבים לגירויים, או שמחפשים אותם באופן אקטיבי וקבוע, ואז לוחצים, מסתובבים או נצמדים.

את הקשיים עצמם החוקרים לא ערבבו לסל אחד.

הם הפרידו בין קשיים שמופנים פנימה, כמו חרדה, מצוקה, נסיגה ועצב, לבין קשיים שמופנים החוצה, כמו תוקפנות, פעלתנות יתר או קושי בריסון עצמי.

ההפרדה הזאת חשובה. ילדה שנעלמת לתוך עצמה וילד שמשליך כיסא נראים כאילו הם בשני עולמות שונים, אבל שניהם מסומנים לא פעם באותה הגדרה של בעיות התנהגות.

הילדים שהשתתפו

הקבוצה כללה 110 ילדים אוטיסטים, 50 בנים ו־60 בנות, בגיל ממוצע של קצת יותר משבע.

הממוצע הזה מסתיר טווח רחב מאוד. הילד הצעיר ביותר היה בן שנתיים וארבעה חודשים, המבוגר ביותר בן חמש עשרה וחצי. זו קבוצה מגוונת מאוד מבחינת גיל, ולא קבוצה של בני גיל אחד.

כולם נבדקו בנקודה מאוד ספציפית בחיים, בזמן ההערכה האבחונית הראשונית שלהם, כלומר ברגע שבו אובחנו באופן רשמי עם אוטיזם.

ממוצע מנת המשכל בקבוצה עמד על 87, וכשבעים אחוז מהילדים למדו במסגרות חינוך רגילות. במילים אחרות, מדובר במדגם שרובו ילדים אוטיסטים ללא לקות שכלית מלווה.

הורים לילדים עם צרכי תמיכה גבוהים יותר צריכים לקחת את זה בחשבון: לא בטוח שהתמונה כאן מתארת את הילד שלכם.

נקודה חשובה אחת בבניית המחקר ראויה לשבח, והיא לא מובנת מאליה.

מחקרי אוטיזם סובלים היסטורית מכך שמספר הבנות בהם קטן מכדי להשוות ברצינות. כאן הקבוצות נבנו במכוון כך שיהיו דומות בגיל וביכולת הקוגניטיבית, וממוצע מנת המשכל אכן יצא כמעט זהה בין הקבוצות.

גם בשאר הפרמטרים לא נמצאו פערים משמעותיים:

• חומרת הביטויים האוטיסטיים
• מספר שעות החינוך השבועיות
• האבחנות הנלוות
• השכלת ההורים
• השפה המדוברת בבית
• הכנסת המשפחה

וכך, כאשר משווים בין הבנים לבנות, ההשוואה לא מוסתרת מאחורי פערי רקע.

אבל לכל בחירה יש מחיר, וכאן המחיר גדול וצריך לזכור אותו לאורך כל הדרך. הילדים לא נבחרו באקראי מכלל האוכלוסייה.

הם גויסו דרך פליירים במרפאות, פרסומים ברשתות החברתיות ומפה לאוזן, והקבוצות הורכבו במכוון כך שיהיו מאוזנות.

זו הסיבה שיש כאן יותר בנות מבנים, יחס הפוך לחלוטין מהיחס המוכר באוכלוסייה. האיזון הזה הוא בדיוק מה שהופך את ההשוואה הפנימית להוגנת, ובדיוק מה שהופך את המדגם ללא מייצג.

נחזור לזה בהמשך, כי זו ההסתייגות הכבדה ביותר במחקר הזה.

האבחנה עצמה נקבעה בתהליך מלא ומקובל, של ראיון התפתחותי מקיף עם ההורים, תצפית אבחונית מובנית עם הילד והחלטה קלינית מסכמת של מאבחנים מנוסים.

איך ומה נמדד?

את התפקוד היומיומי מדדו באמצעות ה־Vineland, ראיון מקיף עם ההורה שבודק לא מה הילד מסוגל לעשות במבחן, אלא מה הוא עושה בפועל בבית, בגן ובבית הספר.

את החוויה החושית מדדו בשאלון להורים שבוחן שבעה תחומים שונים של תגובה לגירויים, ואת הקשיים הרגשיים וההתנהגותיים מדדו ב־CBCL, שאלון נפוץ מאוד שההורים ממלאים על התנהגות הילד בחודשיים האחרונים.

לגבי שאלון CBCL יש פרט אחד שכדאי להכיר, כי בלעדיו קל להבין את התוצאות לא נכון – הציונים בו מחושבים ביחס לנורמות נפרדות לבנים ולבנות.

כלומר כשאומרים שילדה קיבלה ציון גבוה, הכוונה היא שהיא חרגה מהממוצע של בנות בגילה, ולא שהיא קיבלה יותר נקודות מילד כלשהו.

זו נקודה חשובה, כי היא אומרת שההבדל שנמצא בין הבנות לבנים במחקר הזה איננו תוצאה של הנורמות. הוא נמצא למרות שכל קבוצה נמדדה מול הנורמה של עצמה.

ראוי לציין גם שהנורמות הישראליות שבהן נעשה שימוש פורסמו ב־1994. הן ותיקות מאוד וזה שיקול שכדאי לקחת בחשבון.

הממצא הראשון וזה שקל לטעות בו

בהשוואה הישירה בין הקבוצות, הבנות במדגם קיבלו ציונים גבוהים יותר מהבנים בקשיים רגשיים והתנהגותיים, גם באלה שמופנים פנימה וגם באלה שמופנים החוצה.

על פניו זו נשמעת כמו תוצאה נקייה. אבל אם עוצרים כאן, מפספסים כמעט הכל.

ראשית, ההבדלים היו קטנים עד בינוניים בעוצמתם והחוקרים עצמם מנסחים אותם כהבדלים משמעותיים אך לא גדולים.

במונחים מעשיים, זה אומר שהחפיפה בין הקבוצות עצומה, ושיש במדגם הזה לא מעט בנים עם ציונים גבוהים יותר מלא מעט בנות. אלה ממוצעים של קבוצות, לא תיאור של ילד או ילדה מסוימים.

שנית, וזאת הנקודה העיקרית, ההשוואה הזאת בכלל אינה החלק המעניין של המחקר.

הערה קטנה על הממצא החושי, ולמה הוא לא מופיע כאן

המחקר מדווח גם על הבדל בין הקבוצות במדד החושי, וקובע שהבנים הראו יותר הבדלים בעיבוד חושי מהבנות.

בחרנו שלא להביא את הממצא הזה כאן ומגיע לכם הסבר.

השאלון החושי שבו נעשה שימוש מנוקד בכיוון הפוך מהאינטואיטיבי.

ציון נמוך יותר בו מציין קושי חושי גדול יותר, לא קטן יותר. בגוף המאמר נכתב ההפך, ובטבלת התוצאות עצמה יש נתון שאינו מתיישב עם שאר הנתונים באותה שורה, וגם התיאור המילולי במאמר אינו עולה בקנה אחד עם הטבלה.

כשמצליבים את הנתונים, לא ניתן לקבוע בביטחון איזו מהקבוצות הראתה יותר הבדלים חושיים, ובהחלט ייתכן שהכיוון הפוך מזה שמדווח בתקציר.

זה לא פוסל את המחקר ולא נוגע בממצא המרכזי שלו, וגם לא בעוצמת הקשר בין החוויה החושית להתנהגות, שחוזרת בשתי הקבוצות ושעליה נדבר מיד. אבל אנחנו לא מוכנים להעביר הלאה להורים אמירה שאולי הפוכה.

בכל מקרה, גם אילו הממצא היה ברור, הספרות בתחום הזה פשוט אינה עקבית. יש מחקרים שמצאו דווקא יותר רגישות חושית אצל בנות, וסקירה עדכנית הגיעה למסקנה שהבדלים חושיים כלל אינם מבחינים באופן אמין בין בנים לבנות.

בשורה התחתונה, אין להסיק משום מקום שבנים אוטיסטים רגישים יותר מבחינה חושית מבנות אוטיסטיות.

ועכשיו לחלק שבאמת מעניין

עד עכשיו דיברנו על כמה. עכשיו נעבור לדבר על איך זה מחובר.

החוקרים בדקו, בנפרד לכל קבוצה, איך התפקוד היומיומי מתקשר לקשיים ההתנהגותיים.

אצל הבנות התמונה היתה ברורה ועקבית. ככל שהילדה הסתדרה טוב יותר בחיי היומיום, כך דווחו פחות קשיים רגשיים והתנהגותיים. זה הופיע בציון הכולל של התפקוד וגם בכל תחום בנפרד: תקשורת, מיומנויות יומיום ומיומנויות חברתיות.

אצל הבנים הקשר הזה לא נמצא. לא חלש, אלא ממש קרוב לאפס.

כאן נדרש דיוק אחד. היעדר קשר מובהק אינו הוכחה לכך שאין קשר. במדגם של חמישים ילדים אפשר לפספס קשר אמיתי אך חלש.

מה שאפשר לומר הוא שאם קיים קשר כזה אצל הבנים במדגם הזה, הוא קטן מדי מכדי להיראות.

מה שכן נמצא אצל הבנים, וגם אצל הבנות, הוא קשר חזק בין החוויה החושית לבין הקשיים ההתנהגותיים.

עוצמת הקשר עצמה ברורה בשתי הקבוצות, גם אם כיוון הניקוד מדווח באופן מבלבל. וכאן חשוב לא ליפול לניסוח הנוח והשגוי.

הקשר החושי לא היה חזק יותר אצל הבנים, אלא דומה בעוצמתו בשתי הקבוצות. החוקרים עצמם אומרים את זה מפורשות, ומסבירים שזו בדיוק הסיבה שלא בדקו אם המגדר משנה משהו בקשר הזה.

בהיבט החושי הדברים פשוט נראים אותו הדבר אצל כולם.

כדי לוודא שההבדל שכן נמצא, זה שנוגע לתפקוד היומיומי, הוא אמיתי ולא צירוף מקרים, החוקרים הריצו ניתוח נוסף שנועד לבדוק האם הקשר בין התפקוד היומיומי לבין הקשיים משתנה בהתאם למגדר.

הניתוח לקח בחשבון גם את גיל הילד, גם את חומרת הביטויים האוטיסטיים וגם את קיומן של אבחנות רגשיות נלוות, כדי שאלה לא יסבירו את התוצאה במקומה.

התשובה היתה חד־משמעית בכל שלושת מדדי ההתנהגות. הקשר בין היכולת של הילד להתמודד עם חיי היומיום לבין הקשיים הרגשיים וההתנהגותיים לא היה זהה אצל בנים ואצל בנות.

אצל הבנות התקיים קשר משמעותי, ואצל הבנים לא. התוצאה היתה מובהקת סטטיסטית בשלושת המדדים, והחזקה ביותר דווקא בקשיים המופנמים.

הממצא הזה מזמין חלוקה מסודרת מדי: החושים אצל הבנים, היומיום אצל הבנות – אבל זה לא מה שנמצא כאן.

אצל הבנות במדגם גם החוויה החושית היתה קשורה לקשיים, בדיוק כמו אצל הבנים. ההבדל הוא שאצלן נוסף לתמונה גם התפקוד היומיומי, ואצל הבנים התפקוד היומיומי כלל לא הופיע בה.

אפשר לומר שאצל הבנות במדגם הזה, הקושי ההתנהגותי היה מחובר למכלול רחב יותר של תחומים, ואצל הבנים הוא נשען בעיקר על תחום אחד.

מה זה אומר על החיים האמיתיים

הפיתוי לתרגם את זה מיד להוראות הפעלה גדול וכדאי להתנגד לו. אבל יש כאן משהו שכן עובר הלאה.

כשילד מתקשה, השאלה הרגילה היא איך גורמים לזה להיפסק. המחקר הזה מזכיר ששאלה טובה יותר ולרוב גם יעילה יותר, היא מה עומד מאחורי הקושי הזה.

לפעמים התשובה נמצאת בסביבה. במסדרון רועש, אור פלואורסצנטי, בגד שמגרד, ריח של אוכל וזמזום של מזגן.

ולפעמים התשובה נמצאת במקום אחר לגמרי, בפער השקט בין מה שהסביבה מצפה מהילד לבין מה שהוא מסוגל לעשות באותו יום.

פער כזה לא מתפוצץ מיד. הוא הולך ומצטבר בדממה ואז הקושי נראה כאילו הופיע משום מקום.

החוקרים מעלים בדיוק את ההסבר הזה כאפשרות ביחס לבנות. ייתכן שאצל חלקן, פער מתמשך בין הדרישות של הסביבה לבין היכולת שלהן לעמוד בהן מתורגם לתסכול, ללחץ ובסופו של דבר לקושי רגשי או התנהגותי.

אבל החוקרים מקפידים לומר שזו השערה שהם מציעים, ובהחלט לא מנגנון שהם מדדו.

הפרט שקל מאוד לפרש לא נכון

בתחום אחד ספציפי, תקשורת, הבנים במדגם קיבלו ציון גבוה יותר מהבנות. זה היה ההבדל הבולט ביותר בין הקבוצות.

וכאן צריך לעצור כי המסקנה האינטואיטיבית שגויה.

הכלי הזה לא מודד אוצר מילים, תחביר או יכולת שפה. הוא מודד תקשורת בפועל ובודק אם הילד מצליח להשתמש בתקשורת שלו כדי לקבל את מה שהוא צריך – בבית, בכיתה או במגרש. אלה שני דברים נפרדים לחלוטין.

ההסבר שהחוקרים מציעים נשען על מחקרים קודמים, שלפיהם חלק מהבנות האוטיסטיות מפתחות דרכים לגשר על קושי חברתי ותקשורתי.

יכולת השפה שלהן תקינה, ולעיתים חזקה מזו של בנים, וכלפי חוץ הן נשמעות בסדר גמור. מה שנשאר קשה הוא השימוש בשפה הזאת בפועל, כדי להשיג את מה שהן צריכות בכיתה, בחצר או מול מבוגר.

וכאן צריך לומר בפירוש שהמחקר לא מדד כישורי שפה בכלל ואין בו כלי שבדק אוצר מילים או יכולת לשונית.

זו פרשנות שהחוקרים מציעים על סמך ספרות קודמת, והם עצמם מציינים שנדרשת מדידה ישירה של שפה כדי לדעת אם היא נכונה.

לפני שמסיקים מסקנות

יש כאן כמה סימני שאלה גדולים, והחוקרים מציגים את רובם בעצמם.

המחקר בדק את הילדים בנקודת זמן אחת בלבד

זה אומר שאי אפשר לדעת מה גורם למה. האם קושי חושי מוביל לקשיים התנהגותיים, או שילד שנמצא במצוקה מתמדת נעשה רגיש יותר? האם קושי גדול יותר בהתמודדות עם היומיום יוצר תסכול, או שקשיים רגשיים מקשים על רכישת מיומנויות?

כל הכיוונים אפשריים, והמחקר אינו מכריע בהם, תוך שהחוקרים מציינים כי נדרשים מחקרים שיעקבו אחרי אותם ילדים לאורך שנים.

המדגם קטן יחסית

מאה ועשרה ילדים זה לא מעט למחקר מהסוג הזה, אבל זה מספיק כדי לזהות אפקטים בגודל בינוני ולא בהכרח הבדלים קטנים. חלק מהממצאים המובהקים היו חלשים מהסף הזה, והחוקרים מבקשים לפרש אותם בזהירות.

דרך עיני ההורים

נקודה נוספת שחשוב לקחת בחשבון היא שכמעט כל המידע הגיע מדיווחים של הורים. גם לגבי התפקוד, גם בעניין החוויה החושית וגם בנושא התנהגות.

כשאותו אדם מדווח על שלושת התחומים, יתכן שחלק מהקשר ביניהם משקף את התפיסה הכוללת של ההורה את הילד, ולא קשר אמיתי בין התחומים עצמם. גם על זה החוקרים מצביעים, וקוראים למחקרים שישלבו מידע שנאסף ממספר מדווחים לצד מדידה ישירה של הילד.

מי בכלל הגיע לאבחון?

וההסתייגות הכבדה מכולן היא זו שהזכרנו קודם. הילדים לא נבחרו באקראי מכלל האוכלוסייה. כולם הגיעו להערכה אבחונית והקבוצות הורכבו במכוון, ונתון זה משנה מאוד כשמדברים על בנות.

עדויות רבות מראות שבנות מגיעות לאבחון בסף גבוה יותר, לעיתים קרובות רק כשהקושי כבר גדול מספיק כדי שמישהו יבחין בו מהצד ויפנה את הילדה לאבחון.

כלומר ייתכן מאד שהבנות שנכללו כאן הן מלכתחילה קבוצה שהגיעה עם קשיים משמעותיים יותר.

אם כך, גם הציונים הגבוהים יותר בקשיים ההתנהגותיים אצלן, וגם הקשר ההדוק יותר בין תפקוד להתנהגות בקבוצה שלהן, עשויים לשקף את הדרך שבה בנות מגיעות לאבחון, ולא הבדל אמיתי בין בנים לבנות על הרצף.

זהו הסבר חלופי מלא לממצא המרכזי והחוקרים מציגים אותו ככזה וקוראים למחקרים שיבדקו אותו במדגמים קהילתיים רחבים יותר.

אז מה כן?

מה שתוצאות המחקר מציעות הוא בעיקר שינוי בזווית הראייה.

כשילד מתקשה, במקום לשאול רק מה לעשות עם ההתנהגות, אפשר לשאול גם מה הסביבה עושה לו מבחינה חושית.

• האם הדרישות שמוצבות מולו גבוהות ממה שהוא מסוגל לממש באותו יום?
• האם הוא מצליח לומר מה הוא צריך, ובאמת מקבל את זה?
• האם מתחת לפני השטח יש חרדה שאיש לא שאל עליה?
• האם משהו אחר לגמרי, כמו הפרעות שינה או שינוי בשגרה, עומד ברקע ומשבש את הכל?

זו לא רשימת בדיקה מוכחת. זו דרך רחבה יותר להסתכל על המציאות האוטיסטית, ולפחות בכיוון הזה המחקר תומך.

נקודה אחת עוברת בצורה ישירה יותר. הציונים הגבוהים בקשיים הרגשיים בקרב הבנות במדגם, יחד עם ידע קודם על כך שמצוקה רגשית אצל בנות על הרצף נוטה שלא להיות מזוהה, מחזקים משהו פשוט: כדאי לשאול באופן יזום. לא להמתין שהקושי הרגשי יעלה מעצמו, כי אצל חלק מהילדות הוא לא יעלה.

אם יש משפט אחד ששווה לקחת מהמחקר הזה, הוא לא שבנות מתקשות יותר ולא שבנים רגישים יותר. שני הניסוחים האלה שטחיים מדי והמחקר עצמו לא תומך בהם בצורה שמצדיקה אותם.

המסקנה המדויקת יותר היא שייתכן מאוד שהדרך שבה קושי רגשי והתנהגותי נוצר ומתחבר לשאר תחומי החיים של הילד אינה זהה אצל כל הילדים האוטיסטים.

ואם זה נכון, אז גם התשובה שלנו לא יכולה להיות זהה אצל כולם.

וזו, בסופו של דבר, תזכורת לכך שלא ניתן לאפיין ילד אוטיסט לפי התנהגות. ההתנהגות היא מה שיוצא בסופו של דבר, אחרי מפגש בין מה שהילד מסוגל לעשות, מה שהסביבה דורשת ממנו, איך הוא חווה את העולם ברגע הזה וכמה כוח נשאר לו.

המחקר הזה לא נותן נוסחה. הוא גם לא מתיימר. מה שהוא כן עושה הוא להחזיר את השאלה למקום הנכון: לא רק מה קרה, אלא מה עמד מאחורי זה.

קריאה נוספת: האם האוטיזם של בנות קצת אחר?