אוטיזם בתפקוד גבוה

אם קיבלתם לידיים דוח אבחון ובו נכתב שהילד שלכם בתפקוד גבוה, כנראה יצאתם מהחדר עם תחושה מעורבת.

מצד אחד נשמע שזו בשורה טובה. מצד שני, אתם חיים עם הילד הזה ואתם יודעים כמה דברים לא באמת עובדים.

התחושה המעורבת הזו מדויקת, והמטרה שלנו להסביר מאיפה המונח הגיע, מה הוא באמת אומר, למה הוא גורם נזק דווקא לילדים שהוא אמור להחמיא להם, ובאילו מילים אפשר להשתמש במקום הביטוי תפקוד גבוה מול הוועדה הרפואית, מול בית הספר ומול הילד עצמו.

כמה מילים על מה שהוגדר כרמת תפקוד גבוה

אוטיזם בתפקוד גבוה ואוטיזם קל אינן אבחנות. הן לא מופיעות ב-DSM-5-TR, לא ב-ICD-11, ואין להן מעמד בשום מסמך זכאות בישראל.

המונח נולד ככלי מיון גס. מי שאובחן ללא לקות שכלית מלווה קיבל את התווית. כלומר מלכתחילה מדובר באמירה על מנת משכל, לא על תפקוד יומיומי.

מחקר גדול מצא שדווקא בקבוצה הזו הפער בין מנת המשכל לבין ההתנהלות בפועל הוא הגדול ביותר והחוקרים קראו לזנוח את המונח.

תפקוד אינו תכונה קבועה. הוא משתנה לפי סביבה, עומס, שינה, חרדה ותקופה בחיים.

ילד שעומד בדרישות לא בהכרח עומד בהן בלי מחיר, והמחיר נגבה בדרך כלל אחר כך, בבית, ובשנים מאוחרות יותר בחיים.

מאיפה הגיע המונח?

בשנות ה-80 החלו חוקרים להבחין בין מאובחנים באוטיזם עם לקות שכלית לבין מאובחנים בלעדיה.

ההבחנה נעשתה לפי קו חיתוך יבש של מנת משכל, בדרך כלל 70. מי שמעל הקו קיבל את התווית תפקוד גבוה, ומי שמתחתיו זכה לתווית תפקוד נמוך.

מאז דבק במונח משהו שלא היה בו מלכתחילה. בשפה היומיומית הוא כמו הפך להבטחה. הוא יסתדר, הוא לא באמת צריך תמיכה, הקושי שלו קל. שום דבר מזה לא נובע ממנת משכל.

בשנת 2013 ביטל ה-DSM-5 את החלוקה לתת-סוגים שהיו נהוגים עד אז: אוטיזם קלאסי, אספרגר, PDD-NOS ואיחד אותם לאבחנה אחת, הפרעת ספקטרום אוטיסטי.

ה-ICD-11, שנכנס לתוקף בשנת 2022, עשה מהלך דומה. אף אחד מהם לא הכניס במקומם קטגוריה של תפקוד גבוה.

המונח שרד בכל זאת, מהסיבה הפשוטה, שהוא נוח ושגור. הוא חוסך למי שמסתכל מבחוץ את הצורך לברר מה בדיוק קשה ומה בדיוק קל.

מה המחקר מצא?

המחקר המרכזי בנושא פורסם בכתב העת Autism בשנת 2020 ובחן 2,225 ילדים בגילאי שנה עד 18 במועד האבחון.

החוקרים חילקו אותם לשתי קבוצות, עם לקות שכלית ובלעדיה, ובחנו את היחס בין מנת המשכל לבין ההתנהלות היומיומית בפועל.

את ההתנהלות מדדו בכלי Vineland, המבוסס על ראיון מובנה עם ההורה, שממפה כישורי חיים: תקשורת, מיומנויות יומיום וכישורים חברתיים.

בקבוצה עם לקות שכלית, ההתנהלות היומיומית היתה קרובה למנת המשכל.

בקבוצה בלי לקות שכלית, כלומר אצל אותם ילדים שמכונים בעלי תפקוד גבוה, היא היתה נמוכה משמעותית ממה שמנת המשכל היתה מנבאת. הפער נשאר גדול גם כשהאבחון הגיע בגיל מאוחר יותר.

מסקנת החוקרים היתה חד-משמעית: מנת משכל אינה מדד תקף ליכולת יומיומית, אוטיזם בתפקוד גבוה הוא תיאור קליני שגוי, ויש לזנוח אותו במחקר ובקליניקה.

במילים פשוטות, התווית לא רק שאינה מדויקת. היא מבטיחה בדיוק את ההפך ממה שהיא מנבאת.

הפער, לא הממוצע

הפרופיל של ילדים אוטיסטים רחוק מלהיות אחיד. אצל אותו ילד יש תחומים שבהם היכולת גבוהה מאוד ותחומים שבהם היא נמוכה בהרבה.

אצל ילד אחר, שנזקק לאותה רמת תמיכה, התחומים יהיו אחרים לגמרי.

כך זה נראה לאורך הגילים:

בגיל 3

פעוט שמכיר את כל האותיות ולא מצליח להצביע על הכוס כשהוא צמא. פעוטה שמדקלמת ספר שלם בעל פה ולא עונה כששואלים איך קוראים לה.

פעוט שמרכיב פאזל של 60 חלקים ולא מסוגל לשתות מכוס פתוחה.

בגיל 6

ילד שקורא באופן שוטף ולא מצליח להזמין עוגיה מהמלצר בבית הקפה.

בגיל 8

ילדה שיודעת בעל פה את כל חוקי המשחק בהפסקה ועומדת בצד, כי לא ברור לה איך מבקשים להצטרף.

ילד שמסביר איך עובד מנוע בעירה ולא מצליח לארוז תיק לפי מערכת השעות בלי הורה לידו.

ילדה עם ציון 100 במבחן בכתב, שנתקעת לגמרי כשמבקשים ממנה לענות בעל פה.

בגיל 11

ילדה שיודעת את מערכת השמש בעל פה ולא קולטת שכולם כבר סיימו לאכול וקמו מהשולחן.

בגיל 13

נער שפותר מערכת משוואות ולא מצליח לתכנן שבוע לימודים לקראת מבחן.

נערה שמנהלת קבוצת ווטסאפ סביב תחום עניין ולא מבינה למה הוציאו אותה מקבוצת הכיתה.

נער שזוכר כל פרט בסדרה שהוא אוהב וצריך תזכורת יומית אחרת הוא לא יכנס להתקלח.

בגיל 16

נער עם חמש יחידות מתמטיקה שאינו מסוגל להתקשר לקבוע תור לספר.

בבגרות

אוטיסט עם תואר שני שמאבד עבודות בגלל שיחות מסדרון חוזרות ונשנות.

הממוצע של פרופיל כזה חסר משמעות. כשמסכמים אותו למספר אחד ומדביקים עליו תווית של גבוה, מוחקים בדיוק את הפערים שדורשים תמיכה.

איך נכון להגדיר תפקוד גבוה?

אין מילה אחת שיכולה להחליף את תפקוד גבוה, ואנחנו לא מציעים כזו. הבעיה אינה שנבחרה המילה הלא נכונה, אלא שאדם שלם נדחס למילה יחידה.

לכן אנחנו ממליצים על שלוש רמות של שפה, לפי ההקשר.

בתיעוד קליני ומול ועדות

אוטיזם ללא לקות שכלית מלווה. זה בדיוק מה שתפקוד גבוה באמת אומר, וזה מנוסח כך שאי אפשר לגזור ממנו הבטחות.

יתרון נוסף: זהו ניסוח בעל מעמד פורמלי. ה-DSM-5-TR מציין במפורש "עם או בלי לקות שכלית מלווה" כאפיון של האבחנה, ולכן אין כאן המצאה אלא ציטוט.

כשמדברים על תמיכה

תמיד בהקשר ישיר לתחום. לא "צריך מעט תמיכה" אלא הגדרה מדוייקת כמו "זקוק לליווי במעברים ובהפסקות. עצמאי בשיעור מובנה".

ברגע שאומרים משהו כללי על היקף התמיכה בלי לפרט במה, חזרנו לנקודת ההתחלה.

בשיחה יומיומית

אוטיזם שפחות רואים מבחוץ. זה לא מונח קליני והוא לא מתיימר להיות. זה המשפט שאפשר לומר לגננת, לסבתא ולמורה, והוא מעביר בדיוק את מה שצריך לעבור: לא קל יותר, פשוט פחות גלוי לעין.

ומה לגבי צרכי תמיכה נמוכים?

זו חלופה שרווחת בשנים האחרונות, והיא באמת עדיפה על תפקוד גבוה.

היא מדברת על תמיכה ולא על מנת משכל, והיא לא מרמזת שהאדם עצמו גבוה או נמוך.

החיסרון שלה זהה לחיסרון המקורי. היא עדיין תווית אחת שמסכמת אדם שלם, והיא עדיין נשמעת באוזן של מי שמחליט על שעות סיוע כמו "הוא לא צריך הרבה".

אפשר להשתמש בה, אבל רק לצד פירוט. לבד, היא לא מוסיפה דיוק.

רמות תמיכה: מה כן קיים במקום

ה-DSM-5-TR מגדיר שלוש רמות לפי היקף התמיכה הנדרש.

• רמה 1 – דורש תמיכה.
• רמה 2 – דורש תמיכה משמעותית.
• רמה 3 – דורש תמיכה משמעותית מאוד.

שלוש נקודות שרוב ההורים לא מקבלים בחדר האבחון:

הרמה נקבעת בנפרד לשני תחומים – תקשורת חברתית מצד אחד, התנהגויות חזרתיות ותחומי עניין מוגבלים מצד שני.

ילד יכול להיות רמה 1 בתקשורת חברתית ורמה 2 בהתנהגויות חזרתיות ותחומי עניין מוגבלים.

תיעוד שכתוב בו רמה 1 בלי לציין לאיזה תחום הוא תיעוד חסר, ואפשר לבקש להשלים אותו.

כמובן שהרמה מתארת מצב עכשווי ואינה קביעה לגבי העתיד. המדריך עצמו מציין שרמת החומרה משתנה לפי הקשר ולאורך זמן.

הרמה אינה מיועדת לקבוע זכאות, וה-DSM-5-TR אומר זאת במפורש.

קטגוריות החומרה לא נועדו לשמש לקביעת זכאות ולמתן שירותים, וצרכי התמיכה נקבעים באופן פרטני.

כדאי להכיר את המשפט הזה לקראת הרגע שבו מישהו במערכת יאמר "אבל זו רק רמה 1".

מה התווית עושה בפועל?

היא לא נשארת רק בדוח הכתוב, והיא נכנסת לדיוני הוועדות הרפואיות והחינוכיות, לישיבות צוות בגן ובבית הספר, לשיחות סביב שולחן השבת ולתפיסה העצמית של הילד.

מול המערכת המושג תפקוד גבוה הופך בקלות לנימוק לצמצום שעות סיוע, לדחיית התאמות ולסירוב להשמה מותאמת, ולמרות שהקושי של הילד לא נעלם, המושג בתפקוד גבוה רק מרחיק את ההכרה בו.

ילד עם שפה תקינה שלא מבצע הוראה עלול להיתפס על ידי הצוות החינוכי כמתריס, ולא כמי שלא הצליח לעבד את מה שנאמר.

ובהתאם, "הוא חכם, הוא פשוט לא מתאמץ" הוא אחד המשפטים המזיקים ביותר שילד אוטיסט שומע.

כאשר המדובר על בני משפחה, הרי שההורים מקבלים מסר סותר. מצד אחד אבחנה, מצד שני "אבל זה אוטיזם קל אצלכם". קשה לבקש עזרה כשכל הסביבה משדרת שאתם לא באמת זקוקים לה.

ובכל הנוגע לתקשורת מול הילד עצמו, הרי שילד שאומרים עליו שהוא מסתדר, ובכל זאת חווה יום־יום מתיש, מגיע למסקנה ההגיונית היחידה שנותרה לו, שהבעיה היא הוא. זה מסלול ישיר לדימוי עצמי נמוך.

ואם נניח לרגע את המושג תפקוד גבוה ונביט לצד השני, הרי שגם המושג תפקוד נמוך פוגע לא פחות.

הוא מוחק יכולות, מוריד ציפיות ומצדיק פנייה אל מי שנמצא בחדר במקום אל האדם עצמו, וכך שתי התוויות עושות את אותה טעות בדיוק.

התפקוד משתנה. תמיד.

אותו ילד מתנהל אחרת בבוקר ובערב, בבית ובבית הספר, בשגרה ובתקופת מבחנים, אחרי שינה טובה ואחרי לילה קשה, בחופש הגדול ובשבוע הראשון של ספטמבר.

זה לא חוסר עקביות, וזה בהחלט לא מצב של "כשהוא רוצה הוא יכול". כך מגיבה מערכת שכבר עובדת בעומס גבוה כשמוסיפים לה עומס נוסף.

התופעה שהורים מדווחים עליה יותר מכל היא הפער בין המסגרת לבית.

הילד מושלם בגן או בכיתה, ומתפרק ברגע שנסגרת דלת הבית. הצוות החינוכי מדווח שהכול תקין, וההורים חיים משהו אחר לגמרי.

שני התיאורים נכונים. ההבדל הוא שהבית הוא המקום הבטוח היחיד שבו מותר להפסיק להתאמץ.

המחיר של להיראות בסדר

מיסוך אוטיסטי הוא ההשקעה, המודעת או הלא-מודעת, בהסתרת מאפיינים אוטיסטיים כדי להשתלב.

הוא נפוץ במיוחד בקרב מי שמכונים אוטיסטים בתפקוד גבוה, מסיבה פשוטה: יש להם את הכלים הקוגניטיביים שמאפשרים את זה.

איך זה נראה? אילוץ קשר עין למרות אי הנוחות, שינון מראש של משפטי פתיחה וסגירה לשיחה, חיקוי הבעות פנים, טון דיבור והתנהגות של ילדים אחרים, דיכוי סטימינג בפומבי ושחרור מלא רק בבית, צחוק או שתיקה כאסטרטגיית הישרדות חברתית.

סקירה שיטתית ומטא-אנליזה שהתפרסמה בשנת 2024 מצאה שמיסוך קשור באופן עקבי לרמות גבוהות יותר של דיכאון וחרדה, לדימוי עצמי נמוך יותר, לתחושת חוסר אותנטיות בקשרים, לתשישות ולבלבול בזהות.

באותה סקירה נמצא קשר גם בכיוון ההפוך: קבלת אבחנה ופיתוח קבלה עצמית קשורים לירידה במיסוך ולמרחב גדול יותר לביטוי עצמי.

זו הסיבה שכדאי לחשוב פעמיים לפני שמציבים עבור הילד מטרה טיפולית של "להיראות פחות אוטיסטי".

מיומנויות חברתיות מועילות כשהן כלי שנמצא בידי הילד, והן מזיקות כשהן דרישה שיסווה את עצמו כדי שהסביבה תרגיש בנוח.

שחיקה אוטיסטית

המונח הוגדר לראשונה בספרות המחקרית רק בשנת 2020, בעבודה שהתבססה על ראיונות עם אוטיסטים בוגרים. לפי ההגדרה מדובר בתסמונת הנובעת מלחץ חיים כרוני ומפער מתמשך בין הדרישות ליכולות, בהיעדר תמיכה מספקת.

השחיקה האוטיסטית מאופיינת בתשישות ממושכת, בדרך כלל שלושה חודשים ומעלה, באובדן יכולות שהיו קיימות וברגישות מוגברת לגירויים.

השחיקה האוטיסטית מוגדרת כתופעה נפרדת מדיכאון ומשחיקה תעסוקתית, והמענה לה שונה.

ההבדל המעשי: מה שעוזר הוא הפחתת עומס והחזרת התאמות, ולא עוד מאמץ.

הסימן שהורים מזהים ראשונים הוא נסיגה בתפקודים – רגרסיה.

ילד שהיה מסוגל לדבר בטלפון ופתאום לא. ילד שהתארגן לבד בבוקר וכבר לא. ילדה שהחזיקה את היום ופתאום מתפרקת כבר בעשר וחצי בבוקר.

אצל נערים ונערות זה קורה לרוב במעברים לחטיבת הביניים, לתיכון, לקראת בגרויות ולקראת גיוס.

אותה עבודה ציינה במפורש את הסיכון שבלימוד ילדים אוטיסטים למסך את עצמם. מיומנות שנרכשת כדי להסתיר קושי גובה את המחיר שלה מאוחר יותר.

מה קורה כשהילדים גדלים?

התווית תפקוד גבוה מסוכנת במיוחד אחרי הגיל הרך. עד גיל שש אנחנו עדיין מסתכלים ובוחנים. בהמשך הדרך ילד שלומד לקרוא, מדבר ומצליח במבחנים יוצא מהרדאר ברוב המקרים.

מה שקורה בפועל הוא שההתאמות לילד נשחקות משנה לשנה, הדרישה לעצמאות הולכת ועולה בדיוק בתחומים שבהם הפער הכי גדול כמו תכנון, ארגון, ניהול זמן, יוזמה חברתית, והתמיכה שהיתה בכיתה א' כבר לא קיימת בכיתה ט'.

במקביל הסביבה החברתית הופכת מורכבת ומשתנה מהר יותר משאפשר ללמוד אותה מראש.

זה מסביר למה כל כך הרבה אוטיסטים שהוגדרו כבעלי תפקוד גבוה מגיעים למשבר הראשון שלהם דווקא בתקופת התיכון, לפני הגיוס או בשנה הראשונה באוניברסיטה.

לאו דווקא כי משהו החמיר, אלא כי הפיגומים שתמכו בהם לאורך השנים הוסרו בזה אחר זה, בזמן שהדרישות החברתיות והציפיות מהם רק עלו.

בנות מאובחנות מאוחר ולפעמים בכלל לא

היחס המדווח בין בנים לבנות עמד שנים על 4:1. מטא-אנליזה משנת 2017 שבחנה את הנושא לעומקו, לפי עשרות מחקרים שונים, מצאה שהיחס האמיתי קרוב יותר ל-3:1, ושקיימת הטיה אבחונית.

בנות שעומדות בקריטריונים נמצאות בסיכון גבוה במיוחד שלא לקבל אבחנה.

הסיבות המתועדות שחוזרות על עצמן במחקרים הנן:

• כלי האבחון פותחו ותוקפו בעיקר על פרופיל של בנים
• תחומי עניין ממוקדים אצל בנות כמו בעלי חיים, סדרות, דמות, חברה מסוימת, נראים נורמטיביים ולכן לא נספרים
• המיסוך נפוץ ואפקטיבי יותר במיוחד בסביבה החינוכית
• הקושי מתפרש כביישנות, כחרדה חברתית או כהפרעת אכילה בעוד האבחנה האוטיסטית מתפספסת

התוצאה השכיחה הנה אבחון אוטיזם רק בגיל ההתבגרות או בבגרות, לרוב אחרי קריסה, ולעיתים קרובות אחרי שנים של אבחנות אחרות שלא הסבירו את התמונה האמיתית.

אותה דינמיקה עומדת מאחורי תופעה שהולכת ונעשית יותר ויותר נפוצה בשנים האחרונות.

הורים שמזהים את עצמם בתוך תהליך האבחון של הילד, ומגיעים לאבחון משלהם בגיל 40 ומעלה.

אם גם אתם קוראים את הסקירה הזאת ומשהו נשמע לכם מוכר מדי, כנראה שזה לא צירוף מקרים, וזו סיבה טובה לפנות לאבחון בגיל מבוגר – אף פעם לא מאוחר.

מה קרה למונחים שהכרנו

תסמונת אספרגר בוטלה כאבחנה עצמאית ב-DSM-5 בשנת 2013, ואינה קיימת גם ב-ICD-11 שנכנס לתוקף בשנת 2022.

מי שאובחן בעבר, האבחנה שלו תקפה וכיום היא נכללת תחת ההגדרה הכללית של ASD.

PDD-NOS אינה ניתנת עוד כאבחנה חדשה. מי שאובחן בעבר, גם הוא חוסה תחת הגדרת האוטיזם הכללית.

PDA אינה אבחנה רשמית, לא ב-DSM-5-TR ולא ב-ICD-11. היא מתוארת בספרות כפרופיל התנהגותי, והוויכוח על מעמדה נמשך.

היא שימושית לתיאור, אך אינה מקנה זכאות בפני עצמה.

מה קורה בישראל מבחינת זכויות?

מבחינה מעשית הרי שהתווית תפקוד גבוה אינה מופיעה בתקנות הביטוח הלאומי, ואינה משפיעה על עצם הזכאות לגמלת ילד נכה.

ילד שאובחן על הרצף האוטיסטי, בהתאם להנחיות משרד הבריאות, זכאי לגמלת ילד נכה בשיעור 100% תחת עילת ליקוי מיוחד, ללא תלות ברמת החומרה.

החלטה שקובעת שיעור נמוך מ-100% משמעה שהאבחנה עצמה לא הוכרה, ולא שהאוטיזם קל מדי.

לפעוטות מתחת לגיל 3 שטרם הושלם עבורם אבחון, הזכאות עשויה להיבחן בעילה אחרת, כמו עיכוב התפתחותי.

מה שכן נגזר מרמת התפקוד הם שיעורי גמלה גבוהים יותר של 112%, 188% ו-235%, הנקבעים מגיל 3 לפי מבחן תלות בעזרת הזולת, וכן היקף ההתאמות הנדרשות לילד במסגרת החינוכית.

מכאן נגזרת מסקנה חשובה ופשוטה ולפיה חשוב לתעד את הפער ולא את מנת המשכל.

דוח שמדגיש כמה הילד חכם ואינו מפרט מה הוא לא מצליח לעשות לבד, פועל נגדכם בוועדה הרפואית.

מה שעושה את השינוי האמיתי הוא תיאור קונקרטי של התנהלותו היום יומית של הילד – מה נדרש כדי שיתלבש, כדי שיאכל, כדי שיצא מהבית, כדי שיעבור מפעילות לפעילות וכמה זמן כל אחד מאלה לוקח בפועל.

טיפים לוועדה הרפואית של ילד שהוגדר "בתפקוד גבוה"

לפניך חמישה משפטים שגורים ומה ניתן לומר במקומם, על מנת שלא לפגוע בזכויות של הילד.

כלל הברזל הוא שאנחנו מתארים את המציאות לפי תחום, לפי הקשר, ולפי מה שנדרש כדי שהילד יצליח.

במקום לעשות שימוש במושג תפקוד גבוה, רצוי להסביר כי האוטיזם של הילד ללא לקות שכלית מלווה, עם פער ניכר בין היכולת הקוגניטיבית להתנהלות היומיומית.

במקום לומר אוטיזם קל ניתן להסביר כי לילד צרכי תמיכה בתחומים X ו-Y, ועצמאות בתחום Z.

במקום להגיד שהילד מסתדר בבית הספר ניתן להסביר שהילד עומד בדרישות בכיתה, ומתפרק לרסיסים כשעה לאחר החזרה הביתה.

במקום להגיד שהילד לא צריך סייעת תגידו בוועדה כי הילד מתפקד בשיעור מובנה, זקוק לליווי במעברים, בהפסקות ובשינויים לא צפויים.

במקום להגיד שלילד יש בעיות התנהגות ניתן להסביר כי הילד מגיב כך במצבים של עומס חושי, דרישה לא צפויה או כישלון בתקשורת.

שיח נכון ומדוייק, מול הוועדה הרפואית או בכל מקום שהנכם מתבקשים להסביר את המצב התפקודי של הילד, יעשה את ההבדל לטובת התמיכה המגיעה לילד, גם ללא השימוש בתווית המטעה של תפקוד גבוה.

שאלות ותשובות

הרופא אמר שהילד בתפקוד גבוה. זו בשורה טובה?
ת. זה אומר בעיקר שאין לילד לקות שכלית מלווה. זה לא אומר שהקושי קטן ולא שהצורך בתמיכה קטן. כדאי לבקש פירוט: באילו תחומים, איזו רמת תמיכה בכל אחד מהם ומה בדיוק נמדד.

אם הוא כל כך חכם, למה הוא לא מצליח בדברים פשוטים?
ת. כי אינטליגנציה והתנהלות יומיומית הן שתי מערכות שונות, והפער ביניהן הוא מאפיין מתועד היטב של אוטיזם ללא לקות שכלית. זו לא עצלנות ולא התנגדות.

בבית הספר אומרים שהכול בסדר, ובבית זה גיהינום. מי צודק?
ת. שניכם. הילד משקיע את כל המשאבים בעמידה בדרישות במשך שש שעות, והבית הוא המקום היחיד שבו מותר להפסיק. כדאי להביא את המידע הזה לצוות במפורש, הוא משנה את התמונה וחשוב מאד לצוות החינוכי.

רמה 1 זה אותו דבר כמו תפקוד גבוה?
ת. לא. רמה 1 היא הערכה של צרכי תמיכה נוכחיים, בשני תחומים בנפרד, והיא משתנה לפי הקשר ולאורך זמן. תפקוד גבוה הוא אמירה מיושנת שמתארת בעיקר מנת משכל.

הילד מדבר שוטף, אז אין בעיה בתקשורת?
ת. שטף שפה ותקשורת חברתית הם שני דברים שונים. אפשר לדבר מצוין ולא לזהות מתי בן השיח איבד עניין, מתי משפט נשמע פוגעני, מתי מצפים ממך לענות ואיך מתנהל דו שיח בתורות.

האם ילד ללא לקות שכלית צריך טיפולים בכלל?
ת. כן. אבל לא בהכרח לאותם טיפולים ולא באותו היקף. השאלה הנכונה אינה כמה טיפולים, אלא אילו סוגי תמיכות יעזרו לילד.

כדאי לספר לילד שהוא אוטיסט?
ת. הספרות תומכת בכך שהבנה עצמית מוקדמת קשורה לקבלה עצמית טובה יותר ולפחות מיסוך. השאלה אינה אם לספר אלא איך ומתי. התשובה לכך: בשפה מותאמת לגיל, כשיחה מתמשכת ולא כבשורה חד-פעמית.

אפשר לצאת מהספקטרום?
ת. אוטיזם הוא מצב נוירו-התפתחותי לכל החיים, ולא מחלה שמחלימים ממנה. מה שמשתנה הוא הביטוי, הכלים שנרכשים לאורך הדרך ומידת ההתאמה של הסביבה. כל שינוי כזה הוא הישג אמיתי, אבל הוא לא מבטל את האבחנה.

מה עושים כשהילד קורס בכל יום אחרי הלימודים?
ת מפחיתים עומס לפני שמוסיפים מיומנויות. תנו לילד זמן התאוששות ללא דרישות מיד אחרי בית הספר, פחות חוגים באותו יום, מרחב שקט זמין. אם הקריסה נמשכת שבועות ומלווה באובדן יכולות שהיו קיימות, זה כבר לא עניין של סוף יום. כדאי לפנות לבירור אצל רופא המשפחה או רופא הילדים ובחינה של מצב רגשי, לצד צמצום מיידי של העומס ולא הוספת טיפולים.

הבת שלי דומה לתיאור הקלאסי של אוטיזם קל, אבל שוללים אבחנה. מה עכשיו?
ת. זו תמונה מוכרת מאוד. כדאי לפנות למאבחן עם ניסיון מתועד בבנות ובמאובחנים מאוחר, ולהביא מידע מפורט על מה שקורה בבית, ולא רק על מה שנצפה בקליניקה.

איך אפשר לעזור לילדים שהוגדרו ב"תפקוד גבוה"?

הדבר הראשון והכי בסיסי שצריך להתרכז בו הוא התאמת הסביבה לצרכים הייחודיים של הילד.

רוב התועלת מגיעה מהפחתת עומס חושי, מלוח זמנים צפוי, מהתראה לפני מעברים ומהוראות מפורשות במקום רמזים.

הילדים שלנו צריכים שיהיה להם בבית מקום בטוח להתאושש בו. פינה, חדר וזמן ללא דרישות. זה ממש לא פרס ובוודאי לא ענישה, אלא צורך מהותי שעוזר לילדים להתאזן.

חשוב להעניק לילדים טיפול מקצועי ומיומן בתסמינים הנלווים לאוטיזם ובין השאר חרדה, ADHD, קשיי שינה, קשיי אכילה, קשיים מוטוריים וכאבי בטן – כל אלה שכיחים מאוד בקרב אוטיסטים ולעיתים קרובות הם שהופכים את היום לבלתי אפשרי ומאתגר במיוחד.

גם הטיפול באמצעות קלינאות תקשורת מועיל וחשוב מאד. הילדים שלנו צריכים כלים לתקשורת ולא רק ללמוד לדבר בנימוס. חשוב שהילד ילמד לבקש הפסקה כשהוא מזהה צורך, שידע להגיד בקול רם אני לא מבין, או לסמן שעמוס לו. כל אלה שווים וחשובים הרבה יותר מכל ניסיון ללמד את הילד ליצור קשר עין.

מעבר לכך, ואם מדברים על טיפולים ותמיכה, הרי שלפני שבוחרים את סוג הטיפול וזהות המטפל/ת חשוב לשאול שאלות ברורות: מה בדיוק המטרה של הטיפול הספציפי בילד, איך מודדים את האפקט של הטיפול, ומה עושים אם המטרה אינה מושגת.

שורה תחתונה

תפקוד גבוה הוא קיצור דרך שנוח למי שמסתכל מבחוץ. הוא מלמד מעט מאוד על מה שהילד יודע לעשות, ועוד פחות מכך על מה שהוא צריך.

הילדים שמכונים כך אינם מייצגים גרסה קלה של אוטיזם בשום מקרה.

הם ילדים שהקושי שלהם פחות גלוי ולכן לעיתים קרובות גם פחות מטופל.

מה שהם צריכים זה בדיוק מה שכל ילד צריך. שיראו אותם כפי שהם, שיאמינו להם כשהם אומרים שקשה, ושיתאימו את הסביבה לפני שמבקשים מהם להתאים את עצמם אליה.

ולפני סיום, הארה לגבי התוכן והכתיבה שלנו בכלל: אנחנו כותבים ילד אוטיסט ולא ילד עם אוטיזם, כי כך מבקשים רוב האוטיסטים הבוגרים שנשאלו.

אנחנו משתמשים בביטוי תפקוד גבוה רק כשאנחנו מדברים על המונח עצמו, ולא כדי לתאר ילד אוטיסט.

כשצריך לתאר את הילד, אנחנו מפרטים לפי תחום. ואנחנו לא כותבים סובל מאוטיזם כי סובלים מכאב, מהיעדר התאמות ומיחס הסביבה, ולא מהאופן שבו המוח עובד.

קריאה נוספת: הדרכת הורים לילדים אוטיסטים