הדרכת הורים להתמודדות עם אוטיזם

התסמינים הראשונים שמהווים עדות להפרעה על הספקטרום האוטיסטי כמו לדוגמה הפרעות בתקשורת החברתית ותבניות התנהגות נוקשות ובעלות אופי חזרתי, מופיעים ברוב המקרים במהלך שלוש השנים הראשונות לחיים, כאשר בחלק מהמקרים התסמינים השונים מופיעים כבר בגיל מספר חודשים.

מטבע הדברים, ברוב המקרים אלו הורי הילד שמבחינים ראשונים כי משהו אינו כשורה עם ההתפתחות של הילד, אם כי לעתים זוהי הסבתא, המטפלת או הדודה שמפנה את תשומת לב ההורים לעניין. בכל מקרה, ההורים מהווים חלק חשוב ואינטגרלי בבדיקה של הילד, במעקב אחריו וכמובן שגם באבחון של הבעיה ובטיפול לאורך החיים.

חלק חשוב מהאבחון מבוסס על דיווחי ההורים, ההורים הם אלו שמגיעים עם הילד לבדיקות האבחון השונות ולמכונים השונים, ההורים הם אלו שמתייעצים עם המומחים, בודקים מגוון מסגרות חינוכיות ומסגרות טיפוליות ובמרוץ המטורף לא אחת נשכחים הצרכים שלהם כבני אדם.

הקושי של ההורה לילד על הספקטרום האוטיסטי

הורה המלווה את ילדו בתהליכי האבחון ובתהליך הטיפולי נאלץ לעבור לא מעט תהליכים פנימיים קשים, מאתגרים ומורכבים ביותר. ההורה נפגש עם עוצמות של אכזבה, כאב, חרדה, רגשות ואשם ואפילו בושה, שעשויים להשאיר את חותמם על נפשו במשך זמן רב.

היה זה דונלד ויניקוט שאמר כי אין אם ללא תינוק ואין תינוק ללא אם ולפיכך אם לא נצליח להסיט את המבט שלנו מהפעוט אל עבר ההורה שאמון על הטיפול בו, הרי שהעבודה התרפויטית שלנו לא תהיה שלמה.

התערבות תרפויטית עם הורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי

הגישה הטיפולית השולטת כיום בתחום הטיפול בילדים עם צרכים מיוחדים בכלל וילדים על הספקטרום האוטיסטי בפרט היא גישה מערכתית הדוגלת בכך שהטיפול צריך לכלול לא רק את המטופל עצמו אלא את כל בני המשפחה שלו. בשנות השישים פורסמו מספר מחקרים לפיהם האישיות ההורית מהווה מרכיב מפתח באטיולוגיה של האוטיזם.

כיום ברור לכל המומחים בתחום כי מדובר בגישה שגויה, אך להורים בהחלט ישנו תפקיד משמעותי בכל הקשור לטיפול בילד. כמו כן כיום ידוע כי התמיכה בבריאות הנפשית ובבריאות הפיזית של המשפחה כולה מהווה אספקט חשוב מאין כמוהו בטיפול בילד הסובל מהפרעה על הספקטרום האוטיסטי.

האופן שבו ניתן לסייע להורים מתחיל בראש ובראשונה מההיבטים החינוכיים וההסברתיים בנושא ASD. ההסברה כוללת מצד אחד הדרכה מעשית וקונקרטית בתחום, אך בנוסף גם הפנייה והכוונה לנושאים, מאמרים וספרים לקריאה. שליטה בידע המקצועי מסייעת להפחית את הלחץ ממנו סובלים ההורים, מעצימה את תחושת היעילות העצמית וכן תורמת לפעילויות חיוביות עם הילד.

בנוסף למידע הנוגע להפרעה עצמה, חשוב שההורים יקבלו גם מידע הנוגע לזכויות שלהם כהורים לילד עם ADS, הנוגע ליכולת שלהם לקבל סיוע כספי או סוגים שונים של שירותים מיוחדים מהמדינה ועוד.

החשיבות של המעורבות ההורית בתכנית הטיפולית

לא זו בלבד שההשתתפות ההורית בתכנית הטיפולים רצויה, אלא שכיום הולכת ומתבהרת התמונה לפיה מדובר על מעורבות הכרחית. למעשה רק כך ניתן להגיע להישגים מרשימים וזאת כיוון שרוב שעות הערות נמצא הילד עם הוריו ולא עם המטפל שלו. ההשתתפות ההורית בתכנית הטיפולית מסייעת להפיג את תחושת חוסר האונים שחווים הורים רבים לילדים עם ASD וזאת על רקע ההשתתפות הפעילה שלהם.

ההשתתפות ההורית תורמת גם כן לאיזון ביחסי הכוחות בין המטפל להורה ולפי הספרות המחקרית העוסקת בנושא, נראה כי אימון, שותפות והדרכה יישומית להורים לילדים עם ASD, היוו חלק מתכניות התערבות יעילות ומוצלחות לילדים עם ASD.

ההשלכות על האחים של ילדים עם ASD

במקרים שבהם ההורה לוקח חלק פעיל בטיפול בילד עם ASD, עולה בדרך כלל סוגיית האחים על הפרק. הכוונה היא לכך שלא ברור כיצד ישפיע הטיפול ההורי בילד הסובל מ- ASD על האחים שלו. כך למשל לא ניתן לדעת מראש האם הם יזדהו עם ההורים וייקחו על עצמם תפקיד טיפולי תוך ויתור על הצרכים שלהם, או לחילופין ימרדו ויהפכו לילדים בעייתיים?

לפי הידוע לנו כיום, אחים לילדים אוטיסטים מושפעים מאוד מהטיפול באחיהם. ישנם החשים מבוכה ואפילו בושה מול קבוצת השווים, ישנם הסובלים מדיכאון ודחק חמורים, ישנם המביעים רגשות אשמה קשים ועוד. אי לכך, במסגרת ההדרכה ההורית לילדים עם ASD, ישנה חשיבות עליונה להתייחס גם כן לסוגיית האחים ולהשלכות המצב על בריאותם הנפשית.

האחים למעשה יכולים לסייע רבות בתמיכה ובנוסף לכך ניתן לקבל מהם מידע חשוב ומיומנויות לתקשורת איכותית עם האח המטופל.

קבוצות של הורים לילדים עם ASD

ישנה חשיבות רבה לסייע להורים למצוא תמיכה בינאישית. באופן טבעי, ישנו ניסיון להיתמך על בני הזוג, בני משפחה, חברים ושכנים המתגייסים לעזרה הקשורה לצרכים פרקטיים, פסיכולוגיים וטיפוליים. עם זאת, ישנו עדיין צורך ליצור רשת חברתית של משפחות עם ילדים הסובלים מ- ASD.

מעבר לכך שמדובר על מסגרות טיפוליות לכל דבר ועניין, הרי שהמפגשים הקבוצתיים מהווים מפגש חברתי. זאת כיוון שחלק ניכר מההורים לילדים עם ASD סובלים מבידוד ואף ניתוק חברתי. לעתים מדובר בתוצאה של דיכאון, יש הורים המתקשים להתארגן, אחרים חשים בושה או אפילו רגישות קיצונית לתגובות של הסביבה ועוד.

הקבוצה למעשה מאלצת את ההורים לצאת החוצה ולהיפגש ובנוסף מבטלת את הרגשת החריגות במהלך המפגש עם הורים המתמודדים עם אותן הבעיות בעצמם. לפיכך הקבוצה מאפשרת לא רק להעלות תכנים לא פשוטים במהירות יחסית, אלא גם ללמוד על הנושא מניסיונם של אחרים ולהפיג את הבדידות הקשה שמהווה את מנת חלקם של כל כך הרבה הורים לילדים עם ASD. אי לכך, חלק מתפקידו של המטפל הוא להפנות את ההורים לקבוצות המתאימות עבורם.